Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Guten morgen
und einen schönen, sonnigen Feiertag wünscht Euch allen.
Der Schlaflose Boebi

[sita23]

Hallo, Ulrike 60, na da hat dein Mann ja schon sehr viel mitgemacht, ich hab mich fest entschlossen, die ganze Therapie, zwar anzufangen, wenn aber die ersten Probleme, auftauchen, sofort damit aufzuhören, denn jetzt ernähre ich mich ja mit sogenannter flüssiger Ersatznahrung + 4 Liter frische Vollmilch dazu, und halte mein Gewicht im Moment, da es aber, durch die Bestrahlung dazu kommen wird, dass ich nichts mehr schlucken kann, höre ich auf, denn alle Ärzte haben mir ja gesagt, dass alle Therapien bei mir sinnlos wären.
Also lies weiterhin nur gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz still, leise und heimlich mit, grins.
Und auch hallo, zum auch schlaflosen boebi, jetzt haben wir beide was gemeinsames, bin immer die halbe Nacht auf, aber da am kreativsten,
An alle anderen, nen lieben Gruss, heut ist strahlendes Wetter, bei uns, in Mittelfranken, hoffe bei euch lacht die Sonne auch.

[anni64]

Hallo Ihr Lieben,wollte allen nur einen schönen Wochenstart wünschen,meine Chemo und Bestrahlung beginnt morgen und ich sehe den Ganzen mit gemischten Gefühlen entgegen .Hoffnung,Angst ich weiss nicht ,wie man es sonst beschreiben soll,Vielleicht wird ja doch noch alles gut.An Ulrikeas mir den Vakumpumpe kann ich mir in etwa vorstellen,wurde die Behandlung an (einigen Tagen hintereinander durchgeführt?Samstag fing die eine Fistel ziemlich stark an zu bluten,was aber so wieder nachgelassen hat.(Druck biem Übegeben)Nicht gerade appetitlich ,aber es war leider so.An Sita:Schreib doch weiter und wir schaffen das !!!!!Bis bald Anni

[Ursa2]

hi all,
ich bin wieder online,
nachdem mein PC am 22.9.den Dienst verweigerte und mein Chef fern in USA weilte, konnte ich nur am PC meines Mannes gelegentlich mitlesen. Meist saß er aber und löste Sudoko, wenn ich Zeit hatte.
Seit gestern, wo mir ein neuer PC spendiert wurde, kämpfe ich mich mit neuem Betriebssystem(Windows7Home) und alter Geschäftspost.Nnatürlich hatte ich daS KENNWORT AM ALTEN pcGESPEICHERT UND EINGELOGGT BLEIBEN ANGECLICKT:
aBER JETZT BIN ICH WIEDER DRIN:
DAS NEUESTE: sÖNNCHE WURDE AM fREITAG NACH hause ENTLASSEN und hat noch Schwierigkeiten beim Sprechen. aber sie liest wieder mails.
Ich muß morgen zum Kernspin, weil die Schilddrüsenwerte keineswegs besser geworden sind. Da ich es aber schon befürchtet hatte, war es eher eine Erlösung, Bescheid zu wissen.
Es ist also nach wie vor alles in der Schwebe.
Im Hals kann ich rechts einen Knödel(beweglich) fühlen, der aber schmerzempfindlich ist, werd ihn wahrscheinlich in der HNo anschauen lassen müssen, wenn ihn nicht morgen der Endo per Ultraschall inspiziert.
Am 14.10. wollen wir eigentlich nach Rhodos in Urlaub fliegen; bin gespannt, ob´s was wird.
Gleich wird die Sonne mit großem farbgepränge untergehen, ich freu mich auf das Schauspiel, wahrscheinlich für einige zeit zum letzten Mal.

herzlichst

LIZ

[Ulrike60]

Hallo an alle,
ja mein Mann hat in den letzten 16 Monaten sehr viel mitgemacht.Aber auch für
mich und unsere Töchter (20 und 23) ist das alles sehr hart.Das "Schalentier"
steht jeden Tag im Vordergrund. Mein Mann ist erst 52 und kann seit der
Operation nicht essen (PEG) ,schlecht sprechen und hat auch ein Tracheostoma. Und seit der letzen Chemo wird alles eher schlechter als besser.
Vor allem der Mundraum und die Zunge sind geschwollen und bluten immer wieder.Mir hat das "stille Mitlesen" immer geholfen, vielleicht hilft mir das Schreiben ja noch mehr.
An anni64 : die Pumpe sollte 1 Woche angeschlossen bleiben und wird in
dieser Zeit von Wundspezialisten versorgt.Man kann sie allerdings nur außerhalb des Mundraums anbringen und die Fistel darf nicht durchgängig sein, sonst kann
die Pumpe kein Vakuum ziehen.
Gute Nacht an alle

[boebi]

Erstmal ganz schnell einen ganz großen Blumengruß an Sönnche.
Schön das Du wieder aus dem KH bist.
Ich habe Dich hier im Forum vermisst.
Boebi

[Atlan]

hallo sita,
ich finde deinen arzt brief auch sehr merkwürdig, aber leider ist es so, dass auch die ärzte manchmal ratlos sind und daher kommen solche merkwürdigen briefe und entscheidungen. ich glaube hier hat das jeder erlebt. ich wurde zweimal operiert und kurz vor der op noch einmal von einem anderen arzt untersucht, der so tat, als ob das nicht notwendig sei. aber die würden es machen, wenn ich es unbedingt wolle. tja wie soll man sich entscheiden? der zusatzt mit dem "gesamtüberleben" solltest du einfach einmal vergessen. mir sagte der arzt damals meine chance sei 50/50. in der reha sagte die ärztin mir, dass ich 80 jahre alt werden würde. wem soll ich glauben? selbst wenn die überlebenschance nur 2% sind könnte man zu denen gehören, oder? das ist eine größere chance als ein lottogewinn, der 1:14o Millionen ist.

@anni: die schmerztherapie von dir hört sich gut an. wenn die schmerzen immer noch nicht erträglich sind, könntest du ein schmerztagebuch führen und das den schmerztherapeuten vorlegen. wenn du kein zofran bekommst, mcp oder paspertin hilft zwar nicht so toll gegen übelkeit, hilft aber auch. oemp unterdrückt die bildung der magensäure, aber gegen übelkeit hilft es nicht.
alles gute für deine weitere therapie, ich drücke die daumen.

@ulrike,
hallo ulrike herzlich willkommen hier im forum. es ist gut, dass du jetzt
mitschreibst, das hilft wirklich. die belastung für die familie ist enorm in so einer situation, das kennen alle hier. und als kranker ist man einfach auch paranoid. es ist schwer wenn nicht unmöglich da herauszukommen. du und eure kinder, ihr müsst auch etwas für euch machen. in der regel dreht sich ja alles um den kranken. vernachlässigt nicht eure eigenen bedürfnisse.
weißt du, welche TNM-Einstufung der tumor deines mannes hatte. wernn er schon lungenmetastasen hat, dann vermute ich ein fortgeschrittenes stadium?

@ursa, welcome back

liebe grüsse an alle, vor allem an die die noch in der therapie stecken und verzweifelt sind.

euer
atlan

[Ulrike60]

Hallo an alle!
Ja, der Krebs war sehr weit fortgeschitten (pT3 pN2c M1 ).Trotzdem geben wir
die Hoffnung auf ein bisschen Besserung nicht auf.Das wird aber immer schwieriger, weil ständig irgendwelche Beschwerden dazukommen.Ob das jetzt
Nebenwirkungen der Chemo oder das Fortschreiten der Krankheit sind, wissen wir nicht. Vielleicht sind wir übermorgen ja schlauer.
Drückt uns die Daumen ,dass wir nicht allzu schlechte Nachrichten bekommen.
Grüße von den Oberbayern

[sita23]

hallo atlan, deshalb nehm ich ja meine Krankheiten nicht schwer, denn wie lange man lebt, steht ja eigentlich von Geburt an fest, also wart ich einfach mal ab, und die chemo und bestrahlung fang ich ja zwar an, aber nur meinen beiden ältesten söhnen, 33 und 31, zuliebe, aber ich hab ihnen gesagt, dass ich soooooooooooofort aufhöre mich behandeln zu lassen, wenn Probleme, die ja sowieso eintreffen, z.B. die hochgradige Entzündung im Mundraum, also schätze ich dass ich die Therapien keine 3 wochen durchhalte, leb lieber mein restliches leben so weiter, wie bisher, also mit Spass an der Freud und mit riesigem Humor der sich selbst von den Schmerzen nicht unterkriegen lässt,
hab aber vorsichtshalber schon vorgesorgt, mein testament hab ich vor 8 wochen gemacht

an alle anderen liebe grüße , bis zum nächsten mal eure sita

[boebi]

Einen guten Morgen euch allen.

Hallo sita: Ein Testament haben wir schon weit vor der Diagnose gemacht. Jeder sollte eines haben und es muss keines vor einem Notar sein. Was ich von weiteren Op´s halte habe ich schon früher gesagt, deshalb kann ich Deine Einstellung absolut verstehen. Bei mir ist es kein Humor, sondern eine gewaltige Portion Sarkasmus, den ich als Schutzwall aufgebaut habe.

Für Alle: Habt ihr eine Patientenverfügung?
Bei unseren OP´s ist die Patientenverfügung ein absolutes Muss. Ich unterschreibe sie vor jedem OP neu.

Einen schönen Tag euch allen.
Der schlaflose Boebi

[Hilla]

Hallo Boebi,

die schlaflose meldet sich ebenfalls zurück.

Ich war ein paar Tage im Urlaub und bin ziemlich geschockt, über das was ich alles lesen musste. Ich hoffe und wünsche allen, dass sie ihren Mut und Lebenswillen nicht verlieren.

Boebi, ich beschäftige mich schon etwas länger mit einer Patientenverfügung. Sollte man diese bei einem Notar machen? Gibt es Vordrucke? Bisher habe ich es noch immer weit von mir schieben können, aber es ist wirklich ein absolutes MUSS, da stimme ich Dir voll zu.

Euch allen einen guten schmerzfreien neuen Tag,

liebe Grüße Hilla

[sita23]

hallo, hoffe du hattest nen wunderschönen Urlaub, ganz schlaflos bin ich zwar nicht, aber wenn ich um 23 Uhr ins Bett geh, wach ich jede Nacht um 2 auf, naja, dann kann ich kreativ basteln und da mein mann das Haus grad verlassen hat leg ich mich nochmal hin, also gut Nacht erstmal,

[Ursa2]

hallo sita,
also die "normalität " hat dich wieder.Wann ist der Göttergatte denn wieder zuhause?
ich glaube, dass ich dich anruf, aber nicht heute.

@all
Es zeigte sich noch nichts greifbares im MRT,jedenfalls noch immer kein Fall für OP.
Der Knoten ist laut Endo eine entzündete Schilddrüse ,aber nur rechts.
Zur Sicherheit erneute Blutentnahme, Ergebnis am Donnerstag abend telefonisch.
Wenn die neuesten SD-werte zu SD-Entzündung passen, OKAY.
Vorläufig kühlen, zur Nacht Voltaren Dispers(die 16.Pille am Tag!)(.Eventuell trotzdem HNO ER zur Kontrolle????????).
Ich saß gestern den ganzen Nachmittag beim Endo, bis der Bericht vom MRT gefaxt wurde, verstanden habe ich ihn nicht, ich werde googlen müssen .Aber des Pudels kern: Abwarten s.o.

@mywu
Gibt´s im Stimmheilzentrum Kreativtherapie? das Zimmer, was ich gesehen habe, ist ja eine Mönchszelle, fast ausgefüllt vom Pflegebett.

Da hat mir Aulendorf besser entsprochen, ist halt noch 80 km weiter.
Vielleicht finde ich abends die Zeit, mehr zu schreiben.
Die Arbeit und Hund und Katz drängen.

@boebi
Ich lese die ganze Stadtbücherei durch und trinke dazu (mindestens) ein Viertel Roten, offiziell von der HNO erlaubt.

Seid alle herzlich gegrüßt und haltet die Ohren steif.
AVE Cäsar,...

Einen erfreulichen Tag

LIZ

[sita23]

hallo ursa, also mein mann ist jeden tag von halb 6 bis viertel nach vier weg, doch heute hätte ich sowieso nicht viel zeit, heit wird einer meiner 4 enkel 4 jahre, also mal wieder ein bisschen feiern, ansonsten jede zeit,

[Atlan]

@ all,
hier der linke zu zwei interessanten broschüren der bundesregierung zum thema:

http://www.bmj.de/DE/Service/Broschu..._Formular.html

und dann bitte in den Suchtext "Patientenverfügung" eingeben, dann werden zwei Broschüren angezeigt. Dannach bitte noch eure Adresse eintragen und die Bestellung abschicken.

liebe grüsse atlan