malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

[Jörg von Thun]

Hallo , es tut mir furchtbar leid das du schon wieder einen Tumor hast . Muss man denn deshalb wieder eine große Operation machen ? Es gibt doch auch das verfahren LITT bei dem der Tumor verkocht wird . Das gleiche gibt es auch mit Kälte oder Alkohol .
Es gibt leider keine zugelassenen Medikamente bei EHE !. Meistens wird damit auch keine komplette Tumorfreiheit erreicht . Im besten Falle bleiben die Tumore im Wachstum stehen oder schrumpfen ein wenig bevor die stehen bleiben . Dies bedeutet dann aber das du dein Leben lang Medikamente nehmen müstest . Die Nebenwirkungen von Avastin, Interferon, Revlimid u.s.w sind auf Dauer auch nicht zu unterschätzen ! Ich persönlich würde eine erneute Operation deshalb vorziehen . Ich würde mich aber auf jeden Fall erkundigen ob nicht auch endoskopische Methoden in Frage kommen .

Bis dann


Jörg

[kajott]

Hallo ester! Habe auch gerade eine ct hinter mir,war auf der einen seite gut und auf der anderen seite nicht so ok.Es wurde festgestellt das meine Lunge tumor frei ist das war ok,doch in der leber zeigen sich neue flecken ob das tumore werden konnte mir der arzt nicht sagen,abwarten!Wurde bisher mit avastin behandelt,habe damit überhaupt kein problem,null nebenwirkungen!!Nehme im moment ibu 800 weil ich so starke schmerzen habe,meine op narbe ist kaputt gegangen werde am 17.10 in der MHH Hannover operiert ,bekomme ein netz gelegt und soll dann schnerzfrei sein.Desweiteren habe ich mich in der MHH mit einer Frau Dr.Ringe besprochen Sie verkocht die tumore und wenn das bei mir geht soll es gleich bei der op mitgemacht werden,wenn die lage der tumore es zulassen.Sie dürfen nicht an großen Blutgefässen liegen dann geht es nicht.Aber wie Jörg schon sagt ,dann gibt es noch andere methoden!!Meine momentanen 4 tumore sind durch das avastin nicht gewachsen ist doch auch schon mal was!!!Natürlich wollen wir alle tumor frei sein und dafür heißt es immer wieder sich überall schlau machen!! Denn ich habe gemerkt hilf dir selbst und warte nicht auf andere auch nicht auf die götter in weiß!!kopf hoch alles wird gut man muss es nur wollen,und wir wollen!! Lieben Gruß vom kajott!!!! PS:Wenn du kontakt nummern brauchst melde dich!!!

[dphw]

Guten morgen kajott,
wie ich gerade lese behandelt dich in der mhh frau dr.ringe.
die dame halte ich nach mehreren gesprächen für sehr kompetent.
ich hoffe das beste für dich!

gruss dieter

[kajott]

Hallo an alle!!Mal ein kleiner zwischenbericht von mir,werde dienstag an meiner op narbe operiert,narbenbruch,kommt ein netz zum einsatz!!Hoffe das meine schmerzen dann geschichte sind!!Desweiteren habe ich mit Frau Dr.Ringe gesprochen zwecks verkochung meiner metastasen,sie sagte mir 10 kann man nicht verkochen und ich sollte erstmal weiter avastin und interferon nehmen und wenn dann welche überbleiben würde sie die bis maximal 5 metastasen verkochen!!!Mit der antwort bin ich nicht zufrieden, habe 5 etwas größere tumore und hätte die gern verkocht und könnte dann die kleinen herde angehen ,werde mit ihr montag noch mal sprechen.Mir würde das Psychisch sehr viel bringen,von wegen die Psyche ist wichtig und so!!Warum sollte es nicht andersrum gehen wie sie sagt,werde ihr das auch deutlich zu verstehen geben das ich das so möchte!Notfalls suche ich mir eine andere klinik wie die MHH,gibt ja gott sei dank noch mehr!Melde mich dann wieder wenn ich alles überstanden habe!!Gruß vom kajott

[Jörg von Thun]

Hallo
Ich war am Anfang in der gleichen Situation wie du . Ich hatte auch so um die 10 Herde und wollte auch das die mir weg gemacht werden . Ich war sogar soweit das ich das zur Not selbst bezahlt hätte . Es ist nun aber so das immer nur fünf Herde zur gleichen Zeit behandelt werden können . Außerdem müssen wenn du jetzt z.b. einen 3 cm großen Tumor hast mindestens 4 cm entfernt werden . Das ganze rechnet man mal fünf und dann ist schon ein großer Teil der Leber weg . Dann sind in der Restleber aber auch noch die anderen Tumore die die Funktion beeinflussen . Das kann dann auch mal zu Leberversagen führen. Meine Empfehlung ist es mit Medikamenten erstmal weiter zu versuchen . Falls das alles nichts hilft gibt es ja immer noch die Transplantation . Wenn du ins UKE gehst versuch mal einen Termin bei Frau Dr. Seegers zu bekommen . Bei ihr bein ich auch in Behandlung .

Bis dann

Jörg

[kajott]

Hallo jörg!! Danke für die info,werde nach krankenhaus ins uke fahren!!Wünsche euch allen gesunheit und kraft für unsere freunde die wir besiegen werden!!!!!!! gruß vom kajott

[weberkuchen]

Hallo,

möchte mich erst mal vorstellen: ich bin 30 jahre und komme aus Hessen seit Dienstag habe ich nun die Diagnose Epitheloides Hämangioendotheliom bekommen hatte seit anfang Juni von einem auf den anderen Tag keine Stimme mehr und beim Thorax Röntgen wurde dann am Aortenbogen dieser Tumor festgestellt 4x3cm (an dieser stelle verläuft auch der Stimmbandnerv) bei einer Pet Untersuchung wurde dann ein weiterer Herd in der Wirbelsäule festgestellt

erste Probeentnahme über eine CT Punktion an beiden stellen brachte leider kein ergebnis so hat man sich entschieden mir den Brustkorb zu öffnen und das "ding" am Aortenbogen ganz zu entfernen leider konnte nicht alles entnommen werden da es mit der Aorta verwachsen war. Bei dieser OP wurden auch 2 kleine herde auf der Lunge entdeckt die auch gleich entfernt wurden.

Die Proben daraus haben leider wieder kein ergebnis gebracht so das es an ein größeres Labor gegeben wurde die haben dann die Diagnose Epitheloides Hämangioendotheliom gestellt

Der Onkologe meite das es eine sehr seltene Krankheit handelt er sprach von viellcht 20 fällen in Deutschland ist das wirklich so selten? Er hat mich jetzt nach Bad Saarow in das Sarkomzentrum überwiesen ....
ich habe hier viel von Heidelberg und Hamburg gelesen war jemand schon mal in Bad Sarrow ?

und wo meint ihr ist man am besten aufgehoben ?
D.h wo sollte ich mit eine Zeitmeinung holen

was mich auch noch etwas verwirrt ist das der Onkologe meinte das meine Leber frei ist (bzw wurde nichts gesehen denke ich mir) den hier ist es ja unter Leberkrebs eingeortnet ist es also eine Form von Leberkrebs?


LG
Weberkuchen

[estar78]

Hallo Jörg,

erst einmal herzlichen Dank für deine Antwort! Du kennst dich mindestens genau so gut aus, wie meine Ärzte. Auf deine Ratschläge kann man sich verlassen. Ich habe bei meinem Arzt noch mal nachgefragt, ob es alternative Operationsmethoden gibt. Und es gibt sie! :-) Es wird nun nur ein "kleiner" Eingriff sein, mit einer "heißen Nadel" wird durch die Bauchdecke direkt in den Leber-Tumor gestochen und das Ding dann "verkocht". Es gibt sogar einen Spezialisten in Heidelberg. Das hört sich natürlich besser an, als große Operation. Nach dem Eingriff, der unter Vollnarkose stattfinden wird, muss ich noch 2-3 Tage zur Beobachtung im Krankenhaus bleiben. Habe auch noch mal wegen der medikament. Behandlung nachgefragt. Mein Arzt hat das gleiche gesagt, wie du! ;-) Medikamente sind nicht kurativ, eine Operation hingegen schon eher... Also bin nun wieder besser gelaunt, werde den Kampf nicht aufgeben und natürlich wieder berichten sobald der Eingriff überstanden ist. Am 26.10. ist die OP geplant. Ich wünsche euch allen einen schönen Sonntag und viel Kraft, Mut und Durchhaltevermögen! Ich bin sehr froh, dass ich hier immer wieder aufgebaut werde und hoffe, dass ich mit meinen Beiträgen auch anderen Betroffenen helfen kann.
Liebe Grüße
Esther

[kajott]

Hallo Ester!!! viel glück bei geiner op!!!wirst sehen alles wird gut!!gruß vom kajott!!!!!!

[estar78]

Hallo liebe Forumleser,

habe gerade einen Bericht über Virusinfektionen und Krebserkrankungen gesehen. Habe mal als Jungentliche das Pfeiffersche Drüsenfieber gehabt. Würde mich mal interssieren, wer von den EHE-Patienten auch diese Virusinfektion hatte... Freue mich über Antworten von euch.
Liebe Grüße
Esther

[weberkuchen]

Hallo,

leider hat sich bei mir der Termin zur zweitmeinung verschoben und findet jetzt erst anfang November statt

bin aber schon etwas schlauer geworden mein Heimatkrankenhaus hat folgendes vorgeschlagen und möchte über die Zweitmeinung abklären ob dies der Richtige weg ist

geplant ist laut Ärztebrief : OP d.h. da das "Ding" mit der Aorta und meinem Stimmbandnerv verwachsen ist werden sie wohl beides entfernen bzw austauschen, dann Bestrahlung denke damit ist die Metastase in der Wirbelsäule gemeint und dann noch Antiangiogenesebehandlung mit Bevacizumab und Interferon.

Weiß jemand wie es mit Bestrahlung aussieht ? Hilft die gegen die Metastasen wenn diese Art schon Chemoresistent sind?

Ich bin echt froh das es langsam mal los gehen soll den die suche nach dem was ich habe hat ja schon Monate gedauert ...


@estar78 eine Virusinfektion hatte ich nicht

LG
Weberkuchen

[Jörg von Thun]

Hallo

Ich hab schon öfters gehört das Bstrahlung bei Knochentumoren sehr gut gewirkt hat . In einem Forum in America hab ich schon von einer Patientin mit Tumor umd die Aorta herum gehört . Mein letzter Stand war das sie eine Behandlung mittes Cyber Knife ausprobiert hat . Dies ist ein ganz neues Verfahren in dem Ultraschallwellen im Tumor gepündelt werden wordurch Hitze entsteht und den Tumor abtöten soll . Bei diesem Verfahren ist eine sehr genaue Dosierung möglich so das es auch an sensiblen Stellen angewand werden kann . Sie hat dann leider nichts mehr von sich hören lassen . Das kann ein gutes oder schlechtes Zeichen sein !

Das Medikament kann das Wachstum deines Tumors stoppen und eine neue Metastasenbildung verhindern und das ist doch schon mal nicht schlecht .

Aber ich sage immer wieder ich bin kein Arzt und hab auch keine Ahnung von Medizin . Ich beschäftige mich aber nun mitlerweile 5 Jahr intensiv mit EHE so das sich bei mir schon ein paar " Erfahrungswerte " angesammelt haben .

[fietinio]

Hallo Zusammen,

wollt mich auchmal wieder melden. Ich hatte gestern eine Interessante Unterhaltung mit einem Onkologen. Ich hatte ja mal erwähnt, das mit Mama mal ein PET-CT gemacht wurde. Dabei kam ja heraus, das sie weitaus mehr Metastasen in der Lunge hat als im normalen CT festgestellt. Das PET CT basiert darauf, das dem jenigen radioaktiver Zucker gespritzt wird (mal primitiv ausgedrückt). Die Tumorzellen nehmen dann Zucker verstärkter auf als gesunde Zellen, was sie dann leuchten lässt. So jetzt das besondere. Normalerweise sieht man auch in einem PET CT Metastasen erst ab einer bestimmten größe. Bei Mama sind diese aber noch besonders klein, was darauf schließen lässt, das die EHE besonders zuckerhungrig ist. Jetzt muss man wissen, das Krebszellen nicht primär, wie normale Zellen, Sauerstoff verstoffwechseln sondern Zucker. Schränkt man nun den Zucker in der Ernährung ein nimmt man auch den Krebszellen das Futter. In Verbindung mit einem Angiogenesehemmer sollte dies recht wertvoll sein.
Erstaunlich fand ich halt, das dieser Onkologe den Zusammenhang nach 5min gebracht hat und die anderen Onkologen noch garnicht. Ich finde es zumindest plausibel und logisch.

Wollte ich mal los werden.

Grüße

Fietinio

[kajott]

Hallo zusammen!! Hier eine info zu meiner op am 17.10.!Meine narbe wurde erneut aufgeschnitten und ein netz verbaut,20x30 cm groß ist das netz.Die narbe sieht gut aus ,hoffe das es so bleibt!!War 12 tage in der MHH hannover, nun seit gestern wieder zu haus!Muß mich 3 monate schonen,darf keine 3 kilo heben,wird schwer,muß man erstmal immer dran denken!Wie ich heute lese reagieren unsere biester auf zucker und ernähren sich gern davon!! Ich bin ein sehr süßer esse gern marzipan und schokolade usw,werde ab sofort süßes meiden!werde meinen onkologen darauf ansprechen habe am 9.11 den nächsten termin bei ihm!! Ist schon interesant was man alles so hört über unsere biester.Weiß jemand noch mehr darüber ? Ich bleibe auf jedenfall am ball und werde euch berichten falls ich was neues rausfinde,bis dahin grüßt euch der kajott!!!