Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Guten Morgen Sursu,
da kann ich nicht mehr viel sagen, nur noch halte Dich senkrecht, stehe es durch und verliere nicht Deinen Mut. Du und Dein Mann werden es schaffen, da bin ich mir ganz sicher.
Lass mal von Dir hören.
Der schlaflose Boebi

[Zana]

Hallo an alle hier mit meinen besten Wünschen,

"lange" nicht mehr hier reingeschaut...

@boebi : finde ich sehr gut, daß Du noch mal auf eine Patientenverfügung hinweist. War vor der OP sehr wichtig für mich und wohl auch eine der schwierigeren Aufgaben... so viele Dinge an die ich noch lange nicht denken wollte... aber sooo wichtig.
Blöde Frage - aber hast Du wegen deiner Schlaflosigkeit auch schon mal was alternativ-medizinisches ´versucht? SchüsslerSalze? Homöopathie? Atemübungen? Irgendwas??? Ist vielleicht einen Versuch wert....ich stelle mir das sehr sehr unangenehm vor nicht schlafen zu können.
Hilla, vielleicht auch etwas für Dich?

Drücke uns allen weiterhin die Daumen und wünsche uns all die Kraft die wir brauchen.

Ivo Und Stefan - ich denke immer noch oft an euch. Viel Kraft euch beiden.

[Ivo]

Hallo Ihr Lieben....ja genau...ich bin es höchst persönlich....Ivonne! Ich habe wieder Lust auf Euch...grins. Nein, im Ernst, nach dem mega mega mega Tief letztes WE ( Stefan hat berichtet ) geht es langsam und stückweise wieder aufwärts. Ich konnte meine grauen Zellen nochmals in die richtige Richtung bringen und mit aller Kraft und Deutlichkeit definieren: ich will leben...ich werde leben...und diese scheiß Chemo die jetzt läuft ist die Entscheidende die den Erfolg bringt!!!!!!!!
Leider hat mit mal wieder keine Sau gesagt was für eine Schweinezeug in meine Adern gepumpt wird. Am Dienstag letzte Woche hab ich mich mit letzter Kraft nach Rheine zur Immuntherapie geschleppt...aber....seiddem geht es aufwärts. Diesen DI hab ich wieder nen Termin dafür und dann ist am 17.10. erstmal ein Gespräch mit dem Onkologen. Gott sei Dank. Stefan wird mitfahren damit wir dem guten Mann mal ein bißchen auf den Zahn fühlen können. Ich alleine bekomme das im Moment leider nicht gedreht. Ich möchte ja auch mal wissen was in diesem Immunpräperat drin ist?! Cisplatin und Cetuximap sind ja klar, aber das andere? Außerdem wäre ja mal interessant zu wissen wie die Zyklen verlaufen werden, also zeitlich gesehen. Ich tappe echt völlig im Dunkeln im Moment. Aber....Aufklärung folgt!
Was bleibt mir zu sagen außer das ich den großartigsten Ehemann der Welt habe? Habt ihr auch schon festgestellt, oder? Oder Stefan würde ich diesen Scheiß Weg nicht schaffen. Als er mit den Kids auf Norderney war und ich hier alleine war, konnte ich wirklich kaum atmen so schwer war mein Herz! Kennt ihr das? So etwas habe ich noch nie zuvor gefühlt! Stefan: Du bist die Liebe meines Lebens!!!
So...und nun zu euch allen anderen: ganz ganz lieben Dank für die guten Wünsche und Gedanken. Auch ich war die ganze Zeit in Gedanken bei euch. Jedem einzelnen kann ich gar nicht danken....aber ich denke hier ist ja genau der Platz dafür um eben nicht immer zu viele Worte verlieren zu müssen.
Eine Sache wollte ich noch mit bzw.für Atlan klären: Thema OP. Ich habe abgelehnt weil ich mir u.a. wie ein Versuchskaninchen vorkam. Der pathologische Bericht habt wohl bei der 9. OP Tumorgewebe bestätigt aber die Experten aus der "Röhre" waren sich überhaupt nicht sicher ob es sich beim CT um Tumorzellen oder verstrahltes Gewebe handelt. Da ich ja mittlerweile durch die Nase intubiert werden muß und meine Kraft einfach aufgebracht war haben wir nein gesagt und den Weg der Chemo angestrebt.
ICH BIN DAVON UEBERZEUGT DAS DAS RICHTIG WAR bzw ist.
So Ihr Lieben jetzt ruft mein Sofa....es war doch sehr anstrengend zu schreiben.
Fühlt euch alle umarmt!!!!!

[boebi]

Einen guten Morgen Euch allen.

Hallo Zana, es ist für jemanden, der gerade erst das Problem der Schlaflosigkeit hat nicht blöde. Früh genug alternative Mittel zu probieren ist nicht verkehrt. Wenn die Schlaflosigkeit „chronisch“ geworden ist, helfen die alternativen und auch die schulmedizinischen Mittel nicht mehr. Das was noch hilft sind Atemübungen, progressive Muskelentspannung und Musik.
Die Patientenverfügung, die Vorsorgevollmacht und auch das Testament sind für jeden eine unangenehme Angelegenheit. Sie erinnern uns an das Endliche, das besonders für uns alle Greifbar geworden ist, aber verdrängt wird und in der Schlaflosigkeit und in den Ängsten z.B. vor der nächsten TU immer wieder auftaucht. Ich bin an die Verfügungen völlig rational rangegangen.

Ivonne: Es ist schön, dass Du auch wieder selbst schreibst (Grüße an Deinen hervorragenden Stefan). Du hast eine Entscheidung getroffen, die Du für Dich vertreten kannst und willst. Es ist eine starke und harte Entscheidung, die ich verstehe, denn ich habe für mich fast die gleiche Entscheidung getroffen und meine Frau trägt sie voll mit. Du hast mit unseren Partnern völlig recht, ohne meine Frau hätte ich diesen gesamten Weg nicht gehen können. Wie sagt man so schön: Bei uns passt kein Stück Papier dazwischen. Meine Frau und ich leben intensiver miteinander und es gibt eine klare Ansage.
!!Für uns kommen zuerst wir und dann kommen erst ganz weit hinten die anderen!!

An Alle: Es tut gut hier im Forum schreiben zu können und es ist gut (trotz der Umstände) Euch ein klein wenig kennengelernt zu haben.

Man soll nicht fluchen, aber verdammt nochmal: Ich muss immer an Sursu denken.

Alles eine gute Restnacht und eine Woche ohne schlechte Überraschungen.
Der schlaflose Boebi

[Atlan]

hallo sursu,
es tut mir so leid für dich. das ist schrecklich. ich bete für dich, dass du die kraft hast das alles durchzustehen und du geheilt wirst.
liebe grüsse
atlan

[Ursa2]

hallo, nur kuz, weil gleich zu MT muß.

ich war heute in der HNO Erlangen.
Ultraschall okay, lymphknoten unverändert seit 16.8.
.Mundkontrolle durch den prof.IRO:alles bestens.
Schmerzen sind Narbenschmerzen.Ibuprofen 600 3xtäglich dagegen.
müßte in 4Tagen(urlaubsbeginn ) vorbei sein.Ansonsten Wiedervorstellung am 25.10.
Kontrollkontrast-CT am 5.12 nach der reha in Aulendorf(zumindest schon vom Amtsarzt genehmigt, Kasse wird folgen).

Alles liebe euch allen und Daumen drücken für Sita ab heute und Sursu, dass es der primärtumor ist.
LIZ

[Nadine]

Hallo ihr Lieben,

bei Jürgens Kontrolle heute soweit alles ok. Man will nun von CT auf MRT umstellen, also wird in den nächsten ca. 4 Wochen ein MRT gemacht, damit man hier auch eine Grundlage an Bildern hat. Da kann man dann auch gleich nochmal nach dem Kiefer schauen.

Ganz liebe Grüße und eine schöne ruhige Woche,

Nadine

[Zana]

Hallo an Alle,

Boebi, ja, an Sursu denken und Kraft schicken wird ein Gutes sein.... Ich hoffe es hat ein Gutes Ende da.
Das mit den Atemübungen finde ich gut. Hilft beim Runterkommen....
Hast Du schon einmal Yoga gemacht? Geht das überhaupt? Gibt ja auch ganz tolle Anfängerkurse...und hilft so gut beim Entspannen am ende...
Ja, ausgefüllt habe ich die Patientenverfügung dann doch icht so ganz rational. Komisches Gefühl war das...komischer Moment...

Yvonne, ich will Dir den besten aller Männer nicht absprechen - aber der ist nun mal an meiner Seite.
Vielleicht berührt mich Deine geschichte deswegen so oft so sehr. Wir sind in einem ähnlichen Alter und haben beide ganz wunderbare Männer an unserer Seite.
Deine Frage - kennt ihr das kann ich nur mit "Ja" beantworten.
Bin so unglaublich dankbar ob dieser Liebe und dieser Kraft die darin steckt.

Allen eine gute Woche...

[Ivo]

Hallo Ihr Lieben.
@boebi - Du sprichst mir aus der Seele. Die Partnerschaft ist in dieser Zeit wirklich mit das Wichtigste und Verlässligste. Leider gibt es ja auch andere Fälle in denen sich die jeweiligen Partner aus dem Staub machen....
Demnach - laßt uns alle dankbar sein für die wundervollen Menschen an unserer Seite! Ich denke man darf es nicht als selbstverständlich hinnehmen und muß trotz Erkrankung an der Beziehung arbeiten. Laßt uns alle glücklich und zufrieden mit dem Gedanken sein die Liebe unseres Lebens an unserer Seite zu haben!
Ansonsten "Boebi" bist du mir unbekannterweise eine große Stütze und ein großes Vorbild! Ich hätte nicht gedacht das mir dieses Forum so viel geben kann. DANKE DAFUER!
@an alle anderen: in Gedanken bin ich bei euch und "fieber" mit euch. Ich drücke jedem vom Herzen die Daumen der gerade auch in einer Krise steckt.
WIR ALLE WERDEN ES SCHAFFEN! Auch wenn der Weg ab und an beschwerlich ist...verliert nicht den Mut, denkt daran wofür sich der Kampf lohnt.
Herzlichst Ivonne

[mywu]

@all
Der HNO meines Vertrauens war nach der Sono (fast) rundum zufrieden: ein Lymphknoten ist leicht vergrößert. Will er nächste Woche nochmals sehen, weil er ehe eine leichte "Erkältung im Anzug" als "Was Ernstes" vermutet. Ansonsten (meint er), sieht mein Hals selbst nach 4wöchiger Lymphdrainage - Pause von außen aus wie neu und auch von innen würde keiner auf die Idee kommen, dass da mal was war! Fast wie ein Wein: ein bisschen trocken, aber gut. my Doc.
@Ivo
Ich gratuliere Dir zu Deinem Mann. Ich habe auch so ein "versilbertes Goldstück" daheim. Halte Dir ganz fest die Daumen: Die Chemo packst Du schon! Gegen die aktuellen Probleme gibt es gute Medikamente. Du musst nur rechtzeitig Bescheid sagen (Pfleger und Ärzte sind keine Hellseher!)
@boebi
Es gab Ende der 80er Jahre ein Komplexpräparat von Pascoe Irgendetwas mit "gelb" (ANHE verzeih mir!). Das hatte meine Mutter damals von ihrer Heilpraktikerin bekommen gegen ihre Schlaflosigkeit. Hat gut geholfen.
Habe ich richtig gelesen: Dein HNO hat Rotwein erlaubt? Meiner hat max. bayerisches Bier gestattet ("wegen der Säure und was da sonst noch so drin ist im Wein"). Da weiß man,was man hat!
@Elisa
Bei Dir müssten doch eigentlich die Implantate drin sein, oder?
Wie geht' s Dir?
Wünsche Euch allen eine ruhige Woche.
mywu

[Ursa2]

hallo mywu,
das war mein Prof in Erlangen, der mich auch operiert hat. Ich trinke Dornfelder Regent, halbtrocken. Zu meiner Schande muss ich gestehen, nicht immer aus Genuss, sondern manchmal auch zum Vergessen meiner Lebensumstände, und dann bekommt er mir auch am nächsten Tag nicht besonders.
Aber was ich ohne Rotwein täte - immerhin bin ich bald 70- weiß ich nicht. Jahrzehntelange Gewohnheit!

Ich bräucht auf alle Fälle ein starkes Schlafmittel, so reicht mein Norprolac für die Hypophyse.
Obwohl die manuelle Untersuchung ungewohnt und schmerzhaft war, vor allen Dingen hat sie einen Kotzreiz ausgelöst, war ich doch darum froh. Der Prof hat sein OP-Gebiet nicht nur angeschaut, sondern ertastet .Ich traue dem Tastgefühl eines Experten mehr als allen Ultraschalluntersuchungen, wobei der USchall-doc fragte, ob ich Radio oder Chemo gehabt hätte. Für mich ist ja nach gängiger Meinung ohnehin vor allen Dingen Chemo relevant. Von Chemo geht´s dir besch...en, siehe augenblicklich Ivonne - aber es geht nichts "Normales, was da hin gehört " kaputt.
@Mywu,
Vielleicht schaff ich es noch , dir eine PN zu schicken, aber eher ab 25., 26.10.

Einen ruhigen schmerzfreien Abend, wie mir IBU und MT beschert haben, wünsch ich euch allen.
@
IVO viel Kraft für die weitere Therapie und Auskunft und Antwort auf alle Fragen.
@Boebi,
auch ich bin um Mitternacht noch lange nicht schlafend, aber für mich ist das schon eher Jahrzehnte normal, mein Tagesablauf hat sich einfach verändert. Aufstehen muss ich nach wie vor spätestens 7 Uhr, sonst schaffe ich mein Pensum, was verdammt klein geworden ist, nicht. Vor 5 Jahren machte ich spielend das Doppelte.
Die OP hat mich schlicht und einfach schlagartig um zwei Jahrzehnte altern lassen, obwohl mir das erst allmählich ins Bewußtsein dringt.Ich habe es monatelang noch verdrängen können und mich dabei erst kaputt gemacht.

Apropos, Zahn, mir ist scheint´s heute Abend ein Stück abgebrochen, tut aber nicht weh. Den Zahnarzt schenke ich mir aber bis nach dem Urlaub.

Meine gedankliceh Hauptarbeit besteht drin, mehrmals täglich das Ziel herab zu schrauben, das ist sehr enervierend.

Weiter engagiertes Kämpfen allen.
Wir sind Gladiatoren, das ist jetzt unsere Aufgabe.

LIZ, das alte Schlachtross

[boebi]

Hallo und einen guten Morgen.

Zana: Danke, ich habe geantwortet. Ich habe schon alles versucht.

Mywu: Mir hat keiner irgendwas verboten oder erlaubt. Rotwein habe ich immer gerne getrunken, ist jetzt aber vorbei. Die Säure schlägt voll auf den Magen und die Schüssel wird umarmt. Vielleicht meinst Du Johanniskraut, wenn ja, hilft auch nicht.

Ursa2: Die nachgelassene Leistungskraft ist schwer zu verarbeiten. Du hast recht, ich musste es auch lernen, das nicht mehr alles geht. Fällt schwer.

Euch allen eine gute Nacht.
Boebi

[Elisasgirl]

Einen wunderschönen guten Morgen an alle,
ich wünsche euch allen von ganzem ganzem Herzen alles Liebe und Gute und dass ihr auch das kleinste Zipfelchen Gesundheit erwischen und euch dran festhalten mögt!!!!!!!
Ganz besondere Wünsche gehen aber an die sursu. Meine Daumen sind schon ganz blau vom Drücken!!!!!
Ich hatte am vergangenen Mittwoch grossen TÜV samt Thorax-Röntgen, alles wunderbar in Ordnung, Zunge und Schleimhäute sehen aus, "als wäre nie was gewesen" (Prof).
Meine Implantate sind noch nicht so weit: am 04.11. werden sie freigelegt (ursprünglich war der 28.10. geplant, aber da ist mein wunderschöner Doc zur Fortbildung; dann isser nicht bloss wunderschön, sondern auch noch supergscheit ... ... hach, ist DAS ein Mann ....). Im OK gibt es keine Probleme, aber beim UK muss doch noch irgendeine "Plastik" gemacht werden, weil irgendwie zuviel Schleimhaut da ist. Keine Ahnung, er hat es mir zwar alles schön erklärt, aber das Einzige, was ICH wahrgenommen habe war, dass das wieder eine grössere Aktion von gut 1 1/2 h werden wird. Ihr könnts mir glauben: langsam aber sicher hab ich die Nase gründlich voll, schöner Doc hin oder her ...
Ich werde weiter berichten.
Ansonsten freu ich mich auf die bald beginnende heimelige Zeit, morgen will ich schon mal ein paar Plätzchen Probe backen (mein Sohn kommt zu Besuch und wir feiern seinen Geburtstag hier.) Die Plätzchen backe ich (NATÜRLICH!) hauptsächlich für den Enkelsohn ...
Alles alles Gute an euch
Elisa

[Atlan]

hallo mywu,
warum sollte rotwein verboten sein? das ist gewissermaßen ein lebenselixier. also in in ma0en genossen natürlich und nicht wie bei mr. tagesthemen nach jeder sendung eine ganze flasche. also wenn man sich ein 0.75 flache teil, dann bleibt ja kam etwas übrig, oder? 0,375 l das darf schon sonntag abend zum tatort nicht fehlen. obwohl ich dazu sagen will: nach meiner op 2004 habe ich konsequent zwei jahre total auf alhohol jeglicher art verzichtet. komischerweise kommt das bei anderen menschen auch wiederum nicht gut an. jeder versucht einen zu ermuntern ´mal einen schluck zu trinken. aber ich wollte den zeitpunkt selber bestimmten und so kam es auch.
liebe grüsse an alle
atlan

[Nadine]

Hallo ihr Lieben,

Jürgens Termin bei der AOK war ja mal wieder äußerst aufschlussreich....

Es wurde ja nun die Teilerwerbsminderungsrente genehmigt. Die AOK legt, so lange er noch nicht arbeitsfähig ist (natürlich maximal 1,5 Jahre ab OP) die Differenz zum Krankengeld obendrauf. So lange ist Jürgen auch noch bei der AOK krankenversichert.
Danach ist er aber nicht mehr normal bei der AOK versichert. Also auch nicht diese Renten-Krankenversicherung, da er die Mindestbeitragsanzahl nicht erfüllt hat (dank Selbstständigkeit zwischendrin....).
Er kann sich natürlich freiwillig versichern, damit bleibt ihm aber so gut wie nichts von seiner Rente übrig, selbst wenn der niedrigste Beitragssatz genommen wird...

Ich hatte mal bei meiner KK (Techniker) nachgefragt, wie die Familienversicherung läuft. Ich könnte ja meinen Mann, solange er nichts bzw. bis maximal 400 Euro verdient, kostenfrei mitversichern.
Geht dies auch, wenn mein Mann Rente erhält? So lange die unter 400 Euro bleibt?

Vielleicht weiß das ja jemand zufälligerweise von euch oder hatte dieses Problem selber. Ansonsten löchern wir damit halt auch den VDK.

Jedenfalls ist für mich mal wieder klar: nicht genug, dass man diese schwere Krankheit mit all ihren Sorgen und Ängsten ertragen muss.... nein, man kann sich auch noch durch die Bürokratie quälen und niemand hilft einem dabei...

Liebe GRüße,
Nadine