ClaudiasNZ´s Thread Mantelzelllymphom

[claudia81]

Hallo Claudia,

hab schon mit Deiner Mutter gesprochen und wenn Du mal irgendwas wissen willst, ihr habt meine Nummer und ich bin jederzeit ansprechbar auch wenn sich unsere Diagnosen nun doch etwas unterscheiden. Ich wünsch Dir ganz viel Kraft, dass Du viele Antworten hier finden kannst und das allerwichtigste GIB NIE AUF AN DICH ZU GLAUBEN! Der s....ß Krebs kriegt nun eins auf die

Viele Grüße nach Neuseeland (da würd ich auch gern irgendwann mal hin)
Claudia

[menalinda]

Hallo Claudia,

es gibt beim Mantelzelllymphom, wie bei allen anderen Lymphom-Typen auch, keinen allgemein gültigen Therapiestandard. Hierzulande wird bei jungen und fitten Patienten auch primär autolog transplantiert, nur die Chemotherapien können variieren. So hat jeder Kontinent quasi seine eigenen Therapien.

Hier wird mit u.a. R-CHOP/ R-DHAP konditioniert, und dann kommt gewöhnlich die SZT. Patienten, die keine SZT mehr vertragen, bekommen (palliativ) nur BR oder andere "sanfte" Therapien. Endgültige Klarheit darüber, was jetzt die beste Therapie ist, gibt es leider nicht. Und es lohnt auch nicht, darüber nach zu denken, meines Erachtens. Wir sind ohnehin nur Laien (abgesehen davon, kapieren Ärzte Krebs im Allgemeinen auch nur minimal).

Ich schließe mich meiner Vorgängerin definitiv an: Wäre auch mal gerne in Neuseeland !

LG
menalinda

[Biggi777]

Hier schreibt jetzt Claudias Mutti:

Vielen Dank an Euch für die Zuschriften!

Claudia hat nun ihre erste Chemo hinter sich gebracht. Sie musste über Nacht im Khs. bleiben. Da sie Krankenschwester ist, konnte sie sich eine Spritze am Abend selber geben, die die roten Blutkörperchen zur Neubildung anregen sollen. Dann kam eine Verstopfung hinzu. Nachdem das überstanden war, stellten sich Kreislaufprobleme ein. Ausserdem muss Claudia nach jeder Mahlzeit sich den Mund mit einer bestimmten Lösung mit Salzzusätzen ausspülen, um Entzündungen an der Mundschleimhaut vorzubeugen.

Die zweite Chemo erhält sie dann am 26.10.. Hoffentlich übersteht sie diese gut? Nach 7 Chemobehandlungen soll dann die SZT erfolgten, nach der sie sich 2 Monate erholen muss, wie ihr mitgeteilt worden ist.
Alles in allem ziehen sich die Behandlungen mit Regeneration ca. 1/2 Jahr hin.
Wenn Claudia wieder hier mal reinschaut, wird sie sicherlich Genaueres berichten können.

Lieben Gruß an alle und viel Kraft wünscht Euch, Biggi

[Claudia NZ]

Vielen Dank für Eure Nachrichten. Ich wußte gar nicht, daß ich antworten hatte. Ich hatte gar keine email Nachricht bekommen.
Mir get es jetzt seit letzten Sonntag gut. War am Dienstag bei einer Frau mir eine Perücke aussuchen. Sieht echt super aus, besser als mein eigenes Haar, was nun angefangen hat auszugehen.

Am 26. kommt dann die zweite Runde Chemo auf mich zu. Und zwar erst Rituximab und dann Cytarabine wieder Stationär wegen Hochdosis. Dann 24 Stunden später wieder GCSF was das Knochenmark anregt die Neutrophilen Blutkörperchen zu bilden. Das hilft damit man nicht so anfälligt für Infektionen ist.

Ich hoffe es geht Euch Allen entsprechend gut und wünsche viel Kraft.

Claudia

[GD54]

dann lege dir schon einmal paracetamol zurecht. die mobilisierung der stammzellen durch neulasta, granozyte o.ä. kann höllische knochenschmerzen verursachen.

[Claudia NZ]

Hallo again,

Habe meine zweite Chemorunde letzte Woche nun ueberstanden. Drei Tage im Krankenhaus, was man mir im vorraus nicht gesagt hatte. Ich dachte es waere nur uebernacht, aber sie haben mir das Cytarabine (ARA C) vier Infusionen alle 12 Stunden gegeben. Zuerst das Rituximab, was ich das erste mal bekam und gut vertragen habe, keinerlei Nebenwirkungen.
Die Bauchspritzte (G-CSF) habe ich mir dann selber verpasst als ich dann zuhause war und auch keinerlei Nebenwirkungen. Das erste Mal hatte ich ja leichte Knochenschmerzen aber diesmal nichts. Man fragt sich dann, ob es auch funktioniert.
Nun bin ich in der Phase wo ich sehr anfaellig fuer Infektionen bin. Auch meine Thrombozyten sind sehr niedrig und muss wegen eventuellen Blutungen aufpassen. Am Montag nochmal zum Bluttest.

Habt Ihr irgendwelche Erfahrung mit 'Chemo-brain'? Das nennt man hier wenn nach Chemo einem so schwindelig und nebelig ist. Das faengt erst drei Tage nach der Chemo an und haelt ungefaehr drei-vier Tage an und wird dann besser. Ist trotzdem frustrierend weil man nicht Auto fahren oder irgendetwas anderes machen kann. Es ist fasst wie ein hang-over aber ohne Kopfschmerzen.

Ich hoffe es geht allen Teilnehmern dementsprechend gut.

LG aus Neuseeland,
Claudia

[Biggi777]

Hallo, Ihr Lieben,
hier schreibt Claudias Mutti -Biggi777-!
Ich bin zu Besuch in Neuseeland bei meiner Tochter.
Sie hat jetzt 6 Chemo ueberstanden, eigentlich ganz gut sogar ohne grosse Nebenwirkungen.
Stammzellen wurden ihr auch entnommen.
Am kommenden Freitag geht es dann in die letzte Runde. Sie muss dann 6 Tage ueberwiegend im Khs. verbleiben und bekommt dann 12stuendlich die Power-Chemo, kann leider nicht die Bezeichnung benennen. Wenn das alles gut verlaeuft, bekommt sie dann ihre eigenen Stammzellen transplantiert. Das soll dann ca. 20 Tage dauern, bis diese sich vermehren, bis ihr Blut dann hoffentlich wieder einwandfrei ist.
Wir waren vergangene Woche fuer ein paar Tage in einem Kurzurlaub in Greytown, hatten eine schoene Zeit, bevor die hoffentlich letzte Runde anfaengt und hoffentlich gut ueberstanden wird.
Ich gruesse Euch alle und wuensche Hoffnung und Kraft!

Biggi777