Adenokarzinom inoperabel

[Erika E]

Liebe missfesch,

die rauchig 7 kratzige Stimme kommt bei Chemo öfter vor, habe ich selbst auch bemerkt. Meist wird mit Chemo auch Cortison verabreicht, sicher kannst Du oft vom " Cortison Hoch " lesen, man wird richtig aufgekratzt abei , man redet wohl auch mehr als sonst. Dann gibt es noch das " Chemohirn " will heißen , man sucht nach Worten, vergißt so manches oder bemerkt nicht daß man etwas 2 x erzählt . Vielen von uns ist das passiert, es bessert sich aber wieder nach Beendigung der Chemo Zyklen.
Mit der Zeit gewöhnt man sich an manche ungewöhnlichen Dinge und nimmt sie gelassener .

Lieber Ron
Du hast recht wenn Du sagst man solle nicht versuchen in eine ungewisse Zukunft Dinge planen die man nicht voraussehen kann.
Dennoch war es für mich enorm wichtig einige grundsätzliche Fragen zu stellen und diese ganz deutlich zu beantworten , für den Fall daß ich irgendwann dazu nicht mehr in der Lage ibin . Diese genau bestimmten Vorgaben werden jeweils mit den Krankenakten weitergegeben. Ob hiervon irgendeine Krankenkasse oder sonstetwas provitiert ist hierbei für mich ohne Bedeutung. Ich will nicht an diese Maschinen , egal ob sie teuer oder billig sind , der erkenntlich nicht mehr erfolgreich therapierbare Abschnitt meines Lebens ungestört, schmerzfrei und soweit machbar , würdevoll zu Ende gehen.
Wann dies eintritt irgendwann oder morgen, beeinträchtigt mich in meinen derzeitigen Aktivitäten ganz sicher nicht.
Und Du hast ebenfalls recht : jeder muß dies halten wie er denkt .

Euch allen ganz pauschal diesmal , wünsche ich ein schönes, sonniges Wochenende , schmerzfrei vor allen Dingen und mit guten Erlebnissen, jeder nach seinen Möglichkeiten.
Wir jedenfalls fahren bis Sonntag mit dem WOMO Richtung Bodensee.

bis bald liebe Grüße Erika E

[missfesch]

ich danke dir erika - deine antwort hat mir weitergeholfen. ich dachte mir ich schilder es lieber euch, als google den teufel des dramas mit input zu füttern - googeln ist wie bildzeitung lesen :/ nur das schlimmste kommt durch. eure antworten sind menschlicher und ehrlicher und deshalb bin ich immer sehr dankbar.
auch dir danke ich christa ja ich versteh, die schwierigkeit zu antworten, mein mangelndes wissen nervt enorm.
ich habe angst, dass aus angst vor schlimmen wahrheiten vllt. auch chancen vertan werden, weil keiner sich traut nachzuhaken. und dann will ich nachhaken und soll es nicht - bin schließlich das kind, auch mit 26
naja man will eben nichts unversucht lassen

wie ist es denn wenn man eine zweite meinung will? was müsste man dann machen?
hat keiner erfahrungen mit kliniken in nrw - welche ist empfehlenswert?!?

grüße euch ganz lieb und wünsche ein sonniges wochenende!!!

[Gabrieleli]

Liebe Missfesch,

ich komme bei deinen Fragen mal wieder nicht mit.
Du schreibst doch immer das deine Mutter nichts weiß und nichts wissen möchte. Ihr kennt anscheinend noch nicht einmal die erste Meinung, du möchtest aber schon die nächste haben. Was möchtest du denn dem nächsten Arzt erzählen was deine Mama hat, wo sie sich anscheinend doch auch nichts sagen lassen möchte. Keiner weiß genau was sie hat, keiner weiß so genau wie es weiter geht.
Liebe Missfesch, es ist nicht böse gemeint, aber deine Mama ist erwachsen. Sie möchte nichts genaues wissen. Der eine sagt es ist zu spät, der andere sagt es war rechtzeitig,---noch nicht mal diesen Aussagen ist nachgegangen worden.
Wenn deine Mama nichts wissen will wird sie auch an einer zweiten Meinung nicht interessiert sein. Wie gesagt, sie kennt ja noch nicht mal den aktuellen Stand.
Vielleicht ändert sie ihre Einstellung im Laufe der Zeit aber für den Moment mußt du akzeptieren das die so damit umgeht und nicht anders. Im Alleingang kannst du nichts unternehmen.

Ist nicht böse gemeint, aber es bringt ja nichts.

Euch allen ein schönes Wochenende mit möglichst wenig Beschwerden Wünscht euch

Gabriele

[andrea44]

Liebe Christa und alle anderen hier im Nest
Möchte mich kurz zurückmelden.
Meine erste Woche habe ich nun rum und bin am Wochenende zuhaus.
Nebenwirkungen halten sich zum Glück in Grenzen,nur Kreislauf und Wasser ..
Danke nochmal für die lieben Wünsche.
Alles Neue hier hab ich ja noch nicht gelesen.
Ich kann nur sagen,Christel mich baut es vom ersten Tag an auf,das Du Golf spielst und verreist.Auch wenn Ihr anderen von Euren Aktivitäten schreibt.

das brauchen wir doch alle hier.
Einen ganz lieben Gruß Euch allen
Andrea

[missfesch]

hallo gabri,

ich fasse es nicht als böse auf. die ganz individuelle situation eines jeden ist wohl nur schwer nachvollziehbar.
die erstmeinung steht ja - sonst würde ja nicht behandelt. die chemo läuft ja.
und natürlich lasse ich sie entscheiden und respektiere das was sie möchte.
ich möchte nur alle möglichkeiten ausschöpfen damit man nicht hinterher denkt "man hätte ja..." und da sie so eine angst davor hat - sollte es jmd anders tun.
und so versuche ich ihr so vernünftig wie möglich doch infos zu entlocken um möglichkeiten zu hinterfragen. sie weiß sicher was wie heißt aber hat sich nicht darüber informiert. sie kennt ja den arztbrief usw. aber sie weiß zb nicht was die stadienangabe bedeutet - da könnte für sie t1 oder t234 stehen, sie wüsste nicht was "früh" oder "fortgeschritten" wäre, da sie nicht weiß wieviele stadien es gibt. verstehst du? ich möchte nicht, dass die angst kostbare zeit raubt, in der vllt noch etwas anderes hätte getan werden können!
das klinikum in aachen ist nunmal nicht das non-plus-ultra an krankenhaus!

glg

[Ron]

Hallo Andrea
Auch ich will dich mal eben begrüßen.Schön,daß du die Behandlung gut verträgst.
Und deine Ängste,die du am Anfang hattest,sind sicher auch schon ein bißchen kleiner geworden. Lass es dir am Wochenende gut gehen, und stärke dich für die nächste Woche.
Alles Gute Ronald

und niemals den Mut verlieren

[silverlady]

hallo missfesch

ich bin eine von denen die immer kurz reinschneien.

Ihr habt doch die Berichte und die Bilder vom Röntgen und von den CT´s.
Frage doch deine Mutter ob du die Unterlagen kopieren und zu einem zweiten Arzt schicken darfst.
Ich weiß das viele Ärzte sich die Sachen dann anschauen. Ihr werdet auf alle Fälle eine Rückmeldung bekommen. Sollte der dann deine Mutter gerne sehen wollen, habt ihr immer noch die Möglichkeit zu entscheiden.

liebe Grüße und für euch alle nur das allerbeste

silverlady

p.s. Einen herzlichen Glückwunsch auch noch mal an Susanne BS

[andrea44]

Guten Morgen liebe Christa und Ronald
Danke das Ihr Euch meldet.
Liebe Christa ,ich muß nur ständig die Toilette aufsuchen und habe am Ende der Chemo nachmittags Luftnot wegen dem Wasser .Gestern fing das mit dem Kreislauf an,denke,das es das ist. Komme nicht richtig durch,alles wie in Watte.Kennt Ihr das auch?
Sonst ist alles besser als gedacht.In den nächsten beiden Wochen habe ich nur jeweils Montag die Chemo und 5 x Bestrahlung.
Das die Therapie nachwirkt wußte ich garnicht, wieder etwas,was mich beruhigt.
Lieber Ron ,Du hast recht,die Ängste sind weniger geworden .
Einen ganz lieben sonnigen Gruß von
Andrea

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,
das Wetter ist hier fantastisch!! Zumindest für die Jahreszeit.
Da muss man einfach raus, wenn es denn möglich ist.
Egal wie weh die Füße tun, dann gehe ich auf den Platz.
Ich bin etwas erkältet , habe entzündete Augen und mir tut der Fersensporn weh aber ansonsten geht es mir prima. Das viele Licht hilft!!
Dazu kommt, dass ich Dienstag nicht los muss. Chemopause! Das hebt die Laune auch.
Manchmal hab ich wirklich Angst, die dauernde Chemo bringt mich um.

Was nun die Patientenverfügung und Onkodok angeht, so weiß ich, dass der Gute sich natürlich um mich kümmern wird, wenn ich im Krankenhaus bin.
Das war schon so, als ich mit der Lungenentzündung im Krankenhaus war.
Da hatte das Krankenhaus telefonisch Kontakt mit ihm.
Für mich ist er der Beste.

Liebe Mona,
wie ist denn Dein MRT gewesen? Lass mich nicht solange auf das Ergebnis warten.

Liebe Undine,
Was hat Deine Mama denn nun zu den Glückwünschen gesagt?

Liebe Andrea,
die erste Woche hast Du hinter Dir, den Rest schaffst Du auch noch!

Liebe Susanne,
Dir einen herzlichen Glückwunsch und alles Gute

Liebe Missfesch,
Du bekommst einen extra Gruß, weil ich Dich letztes Mal vergessen habe übrigens, heiser bin ich die ersten zwei Tage nach der Chemo auch.

Lieber Ron,
sag bloß Bescheid wann Dein nächtes Ct ist. Unser geballtes Daumendrücken kann nicht schaden.

Liebe Silverlady,
ja, Du bist eine von denen, die immer kurz rein schneien, aber immer herzlich willkommen sind!!!

Liebe MChrista,
ich fand sehr interessant, was Du zu den Patientenverfügungen geschrieben hast.

Liebe Erika,
Dir wünsche ich, dass Du Deine Schmerzen in Griff bekommst.

Liebe Gabriele, liebe Heidrun,
seid auch ihr beide ganz lieb gegrüßt

allen hier ganz herzliche Grüße

Christel

[undine]

Liebe Christel,

das war eine ziemlich schicke Nachricht, voller wunderbarer Smileys:


Lieben Dank für deine Nachricht. Meine Ma hat sich sehr gefreut über die ganzen (unglaublich vielen) Glückwünsche. Und auch mein Dad war sehr gerührt. Da meine Ma momentan zu schwach zum Lesen ist, habe ich ihr (dosiert) die Nachrichten vorgelesen.
Leider geht es ihr gar nicht gut. Sie hat starke Schmerzen, aber anstatt diesen wunderbaren Arzt anzurufen, "doktort" sie selbst mit der Medikamentierung herum.
Ich verstehe ja ihren Wunsch nach Selbstbestimmung, aber hier ist er gerade fehl am Platze. Morgen fahren mein Freund und ich wieder zu meinen Eltern und ich setze ihn (meinen Freund ) als Geheimwaffe ein: er kann sie meistens wunderbar überzeugen, dass das Selbstmedikamentieren ein Fehler ist.

Ich würde gerne die Frage in den Raum stellen, wie man die roten Pickelchen vom Tarceva bekämpfen kann. Liebe Erika, liebe Mona, habt Ihr da einen Tipp für mich?

Das Thema Patientenverfügung finde ich sehr wichtig. Meine Ma hat es neulich angesprochen, aber dann wieder vergessen. Und mein Vater traut sich nicht, es wieder anzusprechen, weil sie stimmungsmäßig sehr wechselhaft ist. Er hat sie auf alle Fälle ausgedruckt und wenn meine Ma wieder danach fragt, will er mit ihr zusammen eine ausfüllen.
Ich bin auf alle Fälle froh, wenn er dieses Thema auch angeht. Ich werde das auch tun, denn es kann immer und überall etwas passieren.
Ich finde es toll, liebe Christa, dass du das Thema so angeregt besprochen hast!

Liebe Andrea, auch von mir ein dickes Daumen drücken, dass du alles bestmöglich verträgst und die Therapie ein großer Erfolg wird

Ganz liebe Grüße an alle und gute Nacht,
Eure Undine