Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[Feuerlilie2008]

Hallo Sabine,

also macnhmal verkennen Ärzte das nicht sie mit der Krankheit leben müssen. Wie kann man so abgebrüht sein (okay man muss es als Arzt oft sein, aber dermaßen unsenibel?!) und einem sagen "man solle mal über eine Kochenmarkstransplantation nachdenken" .

Eine Kochentransplanation, kann da zu führen, dass die ET verschwindet. Sie KANN aber SIE MUSS NICHT. Auch wäre mit ihr eine lebenslange Einnahme von noch härteren Medikamenten verbunden und das Risiko das dann - sollten diese Medikamente nicht mehr wirken- endgültig Pumpe ist.

Hat der Onkologe (Vertreter) wenigstens Gründe dafür genannt warum er dir zu einer Transplantation rät? Ich kann über diesen nur den Kopf schütteln, bei dem wäre ich das letzte Mal gewesen. Seine Bemerkung liest sich für mich wie "Friss oder Stirb, was ich sage ist Gesetz."

Leider sind mir solche Ärzte nicht unbekannt.


Zu deinen hohen Werten:
Ich habe Thrombosen auch unter dieser "Millionengrenze" bekommen.

Wegen deinen Beschwerden, die du nun schon seit ungefähr zwei Wochen hast, mache ich mir Sorgen, weil es mir bekannt vorkommt.

Was wurden für Untersuchungen gemacht als du im Krankenhaus warst? MRT mit Kontrastmittel? Oder nur ohne?

Wenn ohne dann sollte das nachgeholt werden und zwar schnell.

Es mag kein Schlaganfall sein, aber wenn nicht mit Kontrastmittel geschaut wurde, kann es durchaus sein das unter Umständen etwas übersehen wurde.


(Geschichte)

Ich will dir keine Angst machen, aber genau das war bei mir mal der Fall (Thrombose im Schädel) man hat mich 2007 wegen starken Kopfschmerzen ins KH eingewiesen und ein MRT gemacht aber ohne Kontrastmittel. Ich habe den Arzt (auch einen Vertreter) so lange genervt bis er ein großes Blutbild veranlasste und oh Freude! Die aus dem Urlaub wieder kehrende Ärztin hat sich die Befunde zusammen mit meiner Krankheitsgeschichte (damals hatte ich anfang des Jahres eine Thrombose im Bein - das hatte ich auch dem Kollegen gesagt, der seine Kollegin vertreten hatte) angeschaut und neben einer Thrombosespritze ein weiteres MRT mit Kontrastmittel veranlasst.

Sie hat mir das Leben gerettet. Ich hatte eine Sinusvenenthrombose, die bei dem MRT ohne Kontrastmittel übersehen worden war.
Ich musste mehrere Tage an den Heparintropf bevor man mich auf Fahlithrom einstellte.

(Geschichtenende)

Sollte also bei dir kein MRT mit Kontrastmittel gemacht worden sein und du immer noch Schmerzen haben kann ich dir nur raten eines machen zu lassen.

Ansonsten hoffe ich das deine Onkologin dich besser berät als der Vertreter.

Vielleicht kann sie dir auch Tipps geben was die Regulierung deines Kaliumhaushalts angeht.

Tatsache ist das Kalium zum einem lebenswichtig für den Körper ist aber in zu hohen Mengen genau das Gegenteil bewirkt, also den Körper schadet.

Gute Besserung!

mfg Feuerlilie