Tonsillenkarzinom

[jesse58]

hallo !
Melde mich noch mal . Sehe, es so was an Geschack und taubheit bis nach einen
Jahr nach der Bestrahlung nicht wie wieder da ist bleibt auch weg.Schokolade kann ich pur nicht mehr essen auch Mischgemüse Spargel und Schwarzwurzel
kann ich nicht mehr essen. Aber ansonsten kann ich sagen wie ich auch immer geschrieben habe,ist der geschmack zu 70% zurück.Rechne also nicht mit 100%.
Meine OP war 2006 Bestrahlung ende 2007 März.
Halbes Jahr Suppe war angesagt.Kann man auch damit leben.Am Anfang keine heisse Speisen.Halsseit mit Babyöl behandelt.
so nun alles alles Gute und viel Kraft für dir Zukunft.
jessse58
bernd
Hatte nur OP und Bestrahlung keine Chemo.

[biene2010]

@ Bernd!
so in etwa hatten mir die Ärzte das auch gesagt. Ich kann Schokolade ohne Probleme essen (schmeckt nur nicht mehr so gut wie vorher). Gemüse, auch Spargel, geht alles. Bis jetzt konnte ich nur eine Currywurst nicht essen, zu scharf. Denke aber, damit kann man leben. Bei sehr trockenen Speisen muß ich etwa bei jeden 3 Bissen etwas trinken.

@ Alle Mitstreiter!
Meine Lieben zu Hause sind alle erkältet.... Schnupfen... Husten... und so weiter. Habe bis jetzt noch nichts, denke aber es dauert auch nicht mehr lange.

Welche Erfahrungen habt Ihr bisher gemacht?
- Bekommt man Erkältungen eigentlich jetzt öfters, da die Mandeln draußen sind?
- Sind die Erkältungen dann schlimmer als vorher? Besonders Halsweh und wegen der Mundtrockenheit eine rauhe Stimme?
- Wie ist das mit Hustensaft, Hustenbonbons? Das brennt doch bestimmt alles?

Grüße Sabine

[jesse58]

Hallo Sabine!
Erkältung ,kann mich garnicht mehr erinnern wann ich die letzte hatte.Mal ein kleiner Schnupfen sonnst nicht.
Allen en wunderschönes Wochend .
Jesse58
Bernd und Gattin

[frauvonandreas]

Hallo Sabine,
ehrlich gesagt hatte ich am Anfang regelrechte Panik davor, mich irgendwo anzustecken. Aber obwohl bei mir auf Arbeit und um mich rum auch schon alle doll erkältet waren, hat es mich noch nicht erwischt ! Wahrscheinlich mögen selbst die Grippeviren kein Strahlen !

@Silva
Ich hab damals eine zusammengemixte Salbe in der Strahlenklinik bekommen, leider weiß ich nicht mehr wie sie hieß.
Durchhalten ! Es wird ganz bestimmt besser !

Ich wünsch Euch allen ein angenehmes Wochenende
liebe Grüße Carola

[Silva]

hallo ihr Lieben
melde mich mal wieder zurück, danke für eure Gedult mit mir und die Beantwortung meiner Fragen
Den Höhepunkt habe ich jetzt wohl hinter mir Uff... wurde auch Zeit,
so langsam geht es mir besser, wenn ich jetzt die Medikamenten-Allergie ( die zu allem Überfluss noch dazu kam) heil überstehe kann es ja nur Bergauf gehen, momentan juckt nämlich alles und ich sehe aus wie 110 zumindest die Haut im Gesicht ( soviel zu Kortisonhaltig)
Aber wahre Schönheit kann ja nix entstellen, die liegt ja bekanntlich innen
Bin ich froh, dass ich meinen Galgenhumor noch nicht verloren habe.
ich ech mal alle gaaaaanz lieb
und wünsch euch supertolle Tage

[jesse58]

Hallo zusammen!
Kontrolluntersuchung hat wieder nichts neues ergeben ,Ärztin sehr zufrieden.
Alles im grünen Bereich. Ist wieder das beste was man bekommen kann.
Hoffe für alle die es noch vorsich haben oder grade dabei sind ,alles alles Gute.
Danke allen die mir die Daumen gedrückt haben.Danke Danke
Alles Gute viel Kraft und zuversicht.
jesse58
Bernd Und Syrta

[Silva]

Wow Bernd, da freu ich mich doch von ganzem Herzen mit dir

Ich werde nächste Woche mal meine AHB in Bad Sooden Allendorf antreten, mal sehn, ob die mich da einwenig besser auf die Beine bringen.
Danach wird dann meine erste Nachuntersuchung fällig, aber noch denke ich einfach nicht daran.

Wünsche euch bis dahin mal eine schöne Zeit

[biene2010]

Bernd:
SUPER !!!!
Ich freue mich mit Dir.

Silva:
Wünsche Dir eine schöne AHB. Erhol Dich gut. Es kann doch jetzt nur noch bergauf gehen.

An alle Anderen:
Ein schönes und sonniges Wochenende wünscht Euch Sabine

[MiriamP]

Hallo Ihr Lieben,
bin neu hier und erzähl euch jetzt was über meine Mama...

Meine Mama hatte ein Tonsillenkarzinom(04/11) und vorher ein Mundbodenkarzinom (03/10). Sie hat viele operationen hinter sich und auch bestrahlungen und chemo. Das hat sie auch alles "relativ" gut überstanden.
Jetzt wird Sie über die PEG ernährt und sie hofft das sie irgendwann mal wieder etwas essen kann. 2010 wurde halbseitig der Unterkiefer entfernt. Hat aber schon einen Aufbau mit dem Beckenkamm hinter sich. Als man ihr Hoffnungen machte, dass sie bald wieder Zähne bekommt kam der Tumor in 2011. Kieferspaltung damit man an den Tumor kommt. Dabei wurden auch auf einer Seite die Lympfknoten entfernt. Jetzt hat sie das Problem, dass die eine schulter hängt und sie den arm nicht mehr richtig heben kann. Gibt es da Hoffnung?? Sie kann sich noch nicht mal normal an- und ausziehen. Sie ist so gut wie immer auf Hilfe angewiesen.. alles schwierig momentan...
Manchmal ist sie auch am weinen, weil ihr zu Hause alles auf den S*** geht, sagt sie. Sie war immer ein Arbeitstier und jetzt kann sie nicht mehr viel machen.

Habt Ihr irgendwelche Tips und Ratschläge?

Wo gibt es in NRW gute Klinken für die Nachsorge?
(Ihr Arzt guckte letztens einmal kurz in den Mund und das wars...kann ja wohl nicht sein.. ..)

Würde mich über eure Antworten freuen

LG
Miriam

[Tomm]

GUten Tag Miriam,

bin jetzt sehr in Eile, wollte Dir aber doch noch schnell ein Willkommen im Forum sagen.
Melde mich, wenn möglich nochmals.
MfG
Tomm

[frauvonandreas]

Hallo Miriam,
ich möchte Dich auch hier im Forum begrüßen ! Hier wird leider nicht so intensiev geschrieben wie in anderen Foren, aber ich denke Du wirst durch lesen alter Beiträge viel Wissenswertes erfahren. Ich kann Dir Deine Frage leider nicht beantworten, da bei mir die Schulter nicht in Mitleidenschaft gezogen wurde.
Ich wünsche Dir und Deiner Mama viel Kraft und Durchhaltevermögen, auf das es bald besser wird !

Euch allen einen angenehmen Herbst !

Liebe Grüße aus Merseburg
Carola

[biene2010]

Hallo Miriam, auch von mir ein "Herzliches Willkommen" hier im Forum.
Ich wurde letztes Jahr im Juni wegen eines Tonsillenkarzinoms operiert mit einer selektiven Entfernung von 19 Lymphknoten auf der rechten Seite. Ich habe das gleiche Problem wie Deine Mutter. Schulter hängt herab und der Arm läßt sich nicht mehr richtig heben. Mir wurde letztes Jahr Krankengymnastik verordnet, was aber damals nicht so viel gebracht hat. Ich habe darauf hin die Ärzte in meiner Klinik noch einmal gelöchert. Mir wurde gesagt, daß es in der Halsgegend 5 Lymphknotenregionen sind, und man mit solchen Einschränkungen, je nach dem was herausgeholt wird, rechnen muß. Ich habe daraufhin nachprüfen lassen, ob die Nervenbahnen noch funktionieren. Alles o.K. diesbezüglich. Ich mache jetzt ganz konsequent, 3mal die Woche und noch zu Hause, Krankengymnastikübungen. Der Arm ist schon besser geworden. Allerdings sind meine Einschränkungen nicht ganz so schlimm wie bei Deiner Mutter. Lese doch auch mal meine früheren Mail.s bezüglich des Arms. Mit der Klinik kann ich Dir leider nicht helfen, da ich aus Rheinland-Pfalz bin und in der Uniklinik Mainz war. Bei meinen Nachsorgeuntersuchungen in der Klinik und beim HNO-Arzt wird die Mundhöhle ganz genau mit irgendwelchen Geräten untersucht und es wird jedesmal ein Ultraschall gemacht. Vor 3 Wochen wurde zusätzlich noch 1 CT (1mal jährlich) gemacht. War alles o.K. Kein Anzeichen auf ein Rezidiv.
Ich wünsche Deiner Mutter alles Gute.
Liebe Grüße wünscht Euch Sabine (Ich wollte der Winter wäre schon rum)

[J.F.]

Hallo biene2010, hallo Miriam,

der Hals wird in 6 Level eingeteilt (http://de.wikipedia.org/wiki/Neck-Dissection). Und es kommt auf die angewendete Art der neck dissection an. Je nachdem hat man unterschiedliche bzw. ausgeprägtere Symptomatiken. Auch ich habe wahnsinnige Probleme mit der Schulter, eigentlich im Bereich Kopf-Hals-Schulter-Arm. Insbesondere dieses Wetter macht mir immer mehr zu schaffen als die (vielleicht ) gleichbleibende Wärme des Sommers. Bei Kälte krampft alles nur noch. Hier hilft wirklich nur viel üben und verdammt gute Physiotherapeuten. Am Besten noch mit Zusatzausbildungen gerade in diesem Bereich (zB Kiefergelenksbehandlung, cranio- mandibuläre Dysfunktion). Da kann einiges bewegt werden. Vielleicht wäre das eine Möglichkeit für Miriams Mama . Denn eins ist sicher, ein darin nicht bewanderter Therapeut kann einiges "verbocken". Ansonsten ist es eine Erleichterung. Und wer keine Bestrahlung hatte, kann auch über Chiro-taping nachdenken. Auch das kann der Schulter zumindest die Schmerzen reduzieren. Wäre so meine Erfahrungen

[Reinhard W.]

Hallo zusammen,

nach einigen spätsommerlichen Urlaubstagen am Bodensee war ich gestern wieder bei der turnusmäßigen Nachsorge. Mir war in Aussicht gestellt worden, den Abstand von sechs auf zwölf Monate zu erweitern, sollte die Untersuchung ohne Befund bleiben. Und nachdem die Angst nach 3 1/2 Jahren nicht mehr gar so stark ist, habe ich mich schon darauf gefreut, Euch von diesem Erfolg zu berichten. Pustekuchen! Auf der rechten Seite des Kehlkopfes wurde eine Verdickung festgestellt. Nun werde ich in zwei Wochen stationär zu einer genaueren Untersuchung unter Vollnarkose - ggfs. mit Entnahme einer Gewebeprobe - aufgenommen. Das muss alles noch nichts heißen, bedeutet aber auf jeden Fall im positivsten Falle zwei Wochen Muffensausen. Und ich dachte, ich sei mit dem Thema durch.

Herzliche Grüße an alle im Forum

Reinhard

[biene2010]

Hallo Reinhard,
ich wünsche Dir alles, alles Gute für Deine KH-Untersuchung
und drücke Dir sämtliche Daumen die ich habe.


Hallo JF,
Danke für Deine Info. Deshalb ist mein Arm wahrscheinlich besser geworden. Habe nämlich gewechselt.


Liebe Grüsse
Sabine