Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Ulrike60]

Hallo Atlan,
das Xeloda läuft zum Verstärken der anderen beiden Stoffe. Eigentlich macht man das mit einem ähnlichen Präparat über einen Port.Da mein Mann aber keinen will, hat der Onkologe das Xeloda gewählt. Sollte 15 Tage morgens und abends gegeben werden, dann 7 Tage Pause, dann wieder von vorne.
Im CT haben sie gestern nichts gesehen, sie wollen heute noch eins machen, oder eventl. MRT .
Vielen Dank, dass du nachgeschaut hast. Im Beipackzettel steht nichts davon.
Auch nicht, dass man mit Handschuhen und Mundschutz mörsern soll.Das hat mir auch niemand gesagt, aber mir war das Mittel so unheimlich, dass ich bei der Apotheke und unserem Hilfsmittel-Lieferanten nachgefragt habe.
Nochmals danke und einen schönen Tag
Ulrike

[Nadine]

Hallo ihr lieben,

wollte mich auch mal wieder melden...
Haben heute alle wichtigen Unterlagen sowie Vollmachten an den VDK gesendet. Mal sehen ob die denken dass der Widerspruch für die Erwerbsminderungsrente was bringt. Persönlicher Termin ist Anfang November, aber der Widerspruch muss schon vorher raus, sonst wär die Frist abgelaufen.

Jürgen hat weiterhin, vor allem in den letzten 3 Tagen abends, Kieferschmerzen....
Anfang November soll ja eh ein MRT gemacht werden, zusätzlich will ich morgen mal einen Zahnarzt Termin machen. Könnt ja auch sein, es kommt von einem Zahn der nicht in Ordnung wäre... Oder es liegt halt wirklich daran dass dort so viel rumgemacht wurde, dass es nun einfach weh tut.... Aber man macht sich halt immer so seine Sorgen...

Soviel von uns. Euch allen ein ruhiges Wochenende. Auch wir frieren schon gewaltig

LG Nadine

[Atlan]

hallo freunde,

versorgungsamt verden, die elfte:
gestern am 20.10.11 habe ich per einschreiben die neuausstellung eines neuen schwerbehindertenausweises beantragt. ich bin gespannt, wie lange das dauern wird. während der zeit der klage muss das versorgungsamt einen neuen ausweis ausstellen. ich werde mir aber wahrscheinlich vorsorglich den steuervorteil von der neuen lohnsteuerkarte streichen lassen, weil ich ihn sonst zurückzahlen muss. im falle unseres unterliegens.
allen ein sonniges wochenende
euer
atlan

[chasy]

Hallo, ihr lieben alle :-)

ou mann eyyyyyyyy Diese Bürokratie "von der Wiege bis zur Bahre - Formulare, Formulare" oder so ähnlich ging doch der Spruch, scheint leider wirklich die Kranken noch mehr zu betreffen und dermaßen zusätzlich zu belasten dass es NUR NOCH ÄRGERLICH IST! Finde ich zumindest!!! Man hat ja sonst nix zu tun, und soooooo vieeeeel Kraft übrig dafür, nicht wahr, grrrrrrrr.

Komme gerade mal wieder vom Zahni - zwei alte Kronen entfernt und nun Provisorium drauf. Klang natürlich wieder einfacher als es war, denn auch darunter fand sich Strahlenkaries und siehe da, noch uralte Amalgamplomben. Bearbeitungszeit: 2 Stunden Maulsperre - gab ja aber schon schlimmeres. Immerhin es ist mal wieder überstanden und erledigt.

@Nadine: Kieferschmerzen - bei mir (heute schlimm nach der Tortour) aber die hatte ich auch seit etwa 2 Wochen. Kam/Kommt aber nicht von den Zähnen sondern wohl eher vom wie du es nanntest "rummachen" und eben den ganzen Narben und dem Wetterumschwung, der Kälte usw. Ich hatte damit im Sommer wesentlich weniger Probleme.
Sommer heißt bei mir wohl mehr Schwellung - Winter heißt mehr Schmerzen?
Vielleicht ist es ja bei deinem Mann auch so - ich wünsch euch viel Glück und auf jeden Fall mehr Schmerzfreiheit.
Dadurch, dass die Schwellung bei der kühlen Witterung weniger ist, fühlt sich das Gebiet dann auch "knotiger" an. Ist aber laut Doc auch i.O. so - ufffff.

@mywu: Ich melde mich per PN sobald ich dazu komme. Danke für das Angebot. Informieren kann man sich ja nie genug.

@Hilla: Danke für den Zuspruch. Nöö, meinen Lebensmut verliere ich auch nicht! Schon der Kinder wegen.
Hast du inzwischen Ergebnisse? Zitterei vorbei?

@Ivo: Weiterhin feste die Daumen drück und Kopf hoch.Ich wünsch dir noch viele weitere Unternehmungen mit deinen Lieben, die dir Kraft schenken, gerade während dieser wieder mal sehr schweren Zeit durch die du jetzt gehen musst.

@all: Liebe Grüße und ein schönes Wochenende aus dem nebligen Hessen,
chasy

[Sandra6472]

Hallo an alle,
wollte mal wieder herzliche Grüße hier lassen. Lese immer fleißig mit und drücke natürlich auch meine Daumen für diejenigen denen es im Moment nicht so gut geht.
Beim mir steht nächste Woche ein CT an. Langsam macht sich etwas Aufregung breit, zumal ich diese Untersuchung + Kontrastmittel echt nicht leiden kann Naja wird schon rumgehen.

Zu diversen Kieferbeschwerden kann ich euch nur immer wieder sagen, sucht euch einen Physiotherapeuten oder Osteophaten der sich darauf spezialisiert hat. Ich habe da wie man aus älteren Beiträgen von mir lesen kann nur die besten Erfahrungen damit
Im Moment hat mir meine Kieferchirug wieder einige Behandlungen verschrieben(keine Ostephatie). Das tut so gut, da merke ich erst wie hart mein Mundboden und wie verhärtet die Muskeln am Kiefergelenk sind. Nach einigen Behandlungen wirds aber besser und dann fällt mir auch die Schluckerei leichter.
Wer mehr darüber wissen möchte ..... gerne.
Ich wünsche euch allen eine gute Zeit und ein schönes Wochenende
LG Sandra

[Ivo]

Hallo Ihr Lieben, ich muß mich mal eben beim Thema einklinken, denn ich könnte auch ein paar (Behandlungs-)Tipps gebrauchen. Ich bekomme ja meinen Mund im Moment nur ganz gering auf. Es ist schon besser geworden, am Anfang ging nicht mal ein Finger breit dazwischen. Mittlerweile, wo ich auch wieder esse und kaue, geht immerhin ein Finger breit weit auf. Aber so richtig dolle ist das auch nicht.
Hat jemand einen Tipp wen man kontaktieren könnte oder was man für Übungen machen könnte???? Für jede Anregung dankbar!
Gestern gab es übrigens wieder einen kleinen "Rolli" Ausflug - super schön, zwar kalt aber sonnig. Hoffentlich bleib das WE so schön dann können wir noch mal vor die Hütte. Ich freu mich.....
Und zu guter Letzt wollte ich euch noch von meinem Ziel berichten bzw. der Reise die ich demnächst buchen werden: AIDA! jawohl, Anfang des Jahres sieben Tage mit der Liebe meines Lebens, Stefan, und unserer Großen Melissa!!! Jawohl jawohl jawohl - sieben Tage können nämlich auch trotz Therapie verschmerzt werden. Ich werde berichten!
Ein schönes, sonniges und schmerzfreies WE wünscht von Herzen IVONNE nebst Family.
P.S. Meine Freundin hat heute auch eine Diagnose erhalten....Tumor hinter dem Gehörgang - ich werd nicht mehr! ich könnt schreien, heulen, kotzen.....das gibt es doch alles gar nicht. ATLAN, wo ist der Sinn????

[J.F.]

Hallo Ivo,

mir haben damals die Chirurgen eine handvoll Spachtel, wie sie der Zahnarzt immer nutzt, in die Hand gedrückt. Mit einem beginnend musste ich immer wieder einen dazunehmen, um so die Verspannung aus dem Kiefergelenk herauszubekommen. Außerdem kann ich Sandra6472 nur zustimmen. Ein Physiotherapeut mit Zusatzausbildung in der Kiefergelenkbehandlung (= cranio-mandibuläre Dysfunktion) kann da Wunder bewirken. Auch wenn es einige Zeit benötigt, aber es ist ein tolles Gefühl, wenn dieser Problematik (ein wenig) die Schärfe genommen wird.