Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[chasy]

Hallo, ihr lieben alle :-)

ou mann eyyyyyyyy Diese Bürokratie "von der Wiege bis zur Bahre - Formulare, Formulare" oder so ähnlich ging doch der Spruch, scheint leider wirklich die Kranken noch mehr zu betreffen und dermaßen zusätzlich zu belasten dass es NUR NOCH ÄRGERLICH IST! Finde ich zumindest!!! Man hat ja sonst nix zu tun, und soooooo vieeeeel Kraft übrig dafür, nicht wahr, grrrrrrrr.

Komme gerade mal wieder vom Zahni - zwei alte Kronen entfernt und nun Provisorium drauf. Klang natürlich wieder einfacher als es war, denn auch darunter fand sich Strahlenkaries und siehe da, noch uralte Amalgamplomben. Bearbeitungszeit: 2 Stunden Maulsperre - gab ja aber schon schlimmeres. Immerhin es ist mal wieder überstanden und erledigt.

@Nadine: Kieferschmerzen - bei mir (heute schlimm nach der Tortour) aber die hatte ich auch seit etwa 2 Wochen. Kam/Kommt aber nicht von den Zähnen sondern wohl eher vom wie du es nanntest "rummachen" und eben den ganzen Narben und dem Wetterumschwung, der Kälte usw. Ich hatte damit im Sommer wesentlich weniger Probleme.
Sommer heißt bei mir wohl mehr Schwellung - Winter heißt mehr Schmerzen?
Vielleicht ist es ja bei deinem Mann auch so - ich wünsch euch viel Glück und auf jeden Fall mehr Schmerzfreiheit.
Dadurch, dass die Schwellung bei der kühlen Witterung weniger ist, fühlt sich das Gebiet dann auch "knotiger" an. Ist aber laut Doc auch i.O. so - ufffff.

@mywu: Ich melde mich per PN sobald ich dazu komme. Danke für das Angebot. Informieren kann man sich ja nie genug.

@Hilla: Danke für den Zuspruch. Nöö, meinen Lebensmut verliere ich auch nicht! Schon der Kinder wegen.
Hast du inzwischen Ergebnisse? Zitterei vorbei?

@Ivo: Weiterhin feste die Daumen drück und Kopf hoch.Ich wünsch dir noch viele weitere Unternehmungen mit deinen Lieben, die dir Kraft schenken, gerade während dieser wieder mal sehr schweren Zeit durch die du jetzt gehen musst.

@all: Liebe Grüße und ein schönes Wochenende aus dem nebligen Hessen,
chasy

[Sandra6472]

Hallo an alle,
wollte mal wieder herzliche Grüße hier lassen. Lese immer fleißig mit und drücke natürlich auch meine Daumen für diejenigen denen es im Moment nicht so gut geht.
Beim mir steht nächste Woche ein CT an. Langsam macht sich etwas Aufregung breit, zumal ich diese Untersuchung + Kontrastmittel echt nicht leiden kann Naja wird schon rumgehen.

Zu diversen Kieferbeschwerden kann ich euch nur immer wieder sagen, sucht euch einen Physiotherapeuten oder Osteophaten der sich darauf spezialisiert hat. Ich habe da wie man aus älteren Beiträgen von mir lesen kann nur die besten Erfahrungen damit
Im Moment hat mir meine Kieferchirug wieder einige Behandlungen verschrieben(keine Ostephatie). Das tut so gut, da merke ich erst wie hart mein Mundboden und wie verhärtet die Muskeln am Kiefergelenk sind. Nach einigen Behandlungen wirds aber besser und dann fällt mir auch die Schluckerei leichter.
Wer mehr darüber wissen möchte ..... gerne.
Ich wünsche euch allen eine gute Zeit und ein schönes Wochenende
LG Sandra

[Ivo]

Hallo Ihr Lieben, ich muß mich mal eben beim Thema einklinken, denn ich könnte auch ein paar (Behandlungs-)Tipps gebrauchen. Ich bekomme ja meinen Mund im Moment nur ganz gering auf. Es ist schon besser geworden, am Anfang ging nicht mal ein Finger breit dazwischen. Mittlerweile, wo ich auch wieder esse und kaue, geht immerhin ein Finger breit weit auf. Aber so richtig dolle ist das auch nicht.
Hat jemand einen Tipp wen man kontaktieren könnte oder was man für Übungen machen könnte???? Für jede Anregung dankbar!
Gestern gab es übrigens wieder einen kleinen "Rolli" Ausflug - super schön, zwar kalt aber sonnig. Hoffentlich bleib das WE so schön dann können wir noch mal vor die Hütte. Ich freu mich.....
Und zu guter Letzt wollte ich euch noch von meinem Ziel berichten bzw. der Reise die ich demnächst buchen werden: AIDA! jawohl, Anfang des Jahres sieben Tage mit der Liebe meines Lebens, Stefan, und unserer Großen Melissa!!! Jawohl jawohl jawohl - sieben Tage können nämlich auch trotz Therapie verschmerzt werden. Ich werde berichten!
Ein schönes, sonniges und schmerzfreies WE wünscht von Herzen IVONNE nebst Family.
P.S. Meine Freundin hat heute auch eine Diagnose erhalten....Tumor hinter dem Gehörgang - ich werd nicht mehr! ich könnt schreien, heulen, kotzen.....das gibt es doch alles gar nicht. ATLAN, wo ist der Sinn????

[J.F.]

Hallo Ivo,

mir haben damals die Chirurgen eine handvoll Spachtel, wie sie der Zahnarzt immer nutzt, in die Hand gedrückt. Mit einem beginnend musste ich immer wieder einen dazunehmen, um so die Verspannung aus dem Kiefergelenk herauszubekommen. Außerdem kann ich Sandra6472 nur zustimmen. Ein Physiotherapeut mit Zusatzausbildung in der Kiefergelenkbehandlung (= cranio-mandibuläre Dysfunktion) kann da Wunder bewirken. Auch wenn es einige Zeit benötigt, aber es ist ein tolles Gefühl, wenn dieser Problematik (ein wenig) die Schärfe genommen wird.

[Sandra6472]

Hallo Ivo,
such dir einen guten Osteophaten der etwas von Kiefer versteht. Ich habe 2008 vor meiner Kur kaum noch gegessen, den Mund einen Fingerbreit aufbekommen usw. Ich hatte unbändige Schmerzen konnte wirklich nur noch mit verkniffenen Zähnen rumlaufen. 10 Sitzungen und der Kittel war geflickt wie wir Schwaben sagen. Will heißen Schmerzen ade Gut die Mundöffnung wird jetzt nie mehr der Knaller, aber die Schmerzen sind weg. Bei mir wurde auch Drainage im Mund gemacht, sehr schmerzhaft aber sehr wirkungsvoll.
Die Behandlung kostet natürlich, aber das wars mir wert. In der MKG Tübingen wurde die "Zaubermethode" etwas belächelt, ist mir egal..... Hauptsache es hat geholfen.
LG Sandra

[Nadine]

Hallo Ihr Lieben,

heute haben wir mal wieder Post von der Rentenversicherung erhalten. Jürgen musste jar seitens AOK vor 1,5 Wochen einen Antrag auf Umschulung stellen. Dieser wurde nun abgelehnt. Wow, ablehnen geht innerhalb 1,5 Wochen...wow.
Nun fragen wir uns aber wirklich, warum dann nur die Teil-Erwerbsminderungsrente genehmigt wurde, wenn man doch eh davon ausgeht, dass Jürgen nicht mehr arbeiten kann...?? Naja, werden den Wisch dem VDK einscannen, das könnt für den Widerspruch für die Teil-Rente noch hilfreich sein.

@Yvonne: schön dass ihr die Sonnenzeit gut genießen könnt! Jürgen hat nach seiner ersten OP den Mund auch kaum aufbekommen, hat das dann mit Hilfe der bereits von J.F. benannten Methode mit den Spachteln wieder gut hinbekommen.

@ Sandra: das sind gute Tipps, da werde ich mich mal informieren.

@ Chasy: Wetterumschwünge als Grund für die Kieferschmerzen hatten wir auch schon in Betracht gezogen. Zumal Jürgen seit knapp 10 Jahren eine Narbe am kleinen Finger hat die immer "zieht" wenn das Wetter umschwingt. Jürgen hat jetzt durch die kältere Witterung auch keine Probleme mit Schwellungen im Kopf- und Halsbereich.

Wir werden trotzdem mal den Zahnarzt drauf schauen lassen, für den Zahnarzt wirds eh mal wieder Zeit und dann wird ja MRT eh Anfang November gemacht.

Euch allen ein schmerzfreies, schönes sonniges WE,
Nadine

[boebi]

Einen guten Morgen.

Yvonne: Bei mir hat die Spateltechnik auch geholfen. Nur immer schön langsam, nicht übertreiben. Die Drainage im Mund wird bei mir immer noch 2x die Woche gemacht und hilft. Ivonne, einen Sinn zu suchen habe ich schon lange aufgegeben. Denke mal an Sursu und sag mir wo soll man den Sinn suchen.

J.F.: Ich habe in einem anderen Thread gelesen, das Du allergisch gegen Metamizol reagiert hast. Seit wann ist das und wie ist das entstanden? Ich reagiere auch darauf und habe dadurch auf der Intensiven gelegen.

Euch allen einen schönen, schmerzfreien Tag.
Der schlaflose Boebi