Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen

[monika382002]

hallo miacheal,
leider haben wir uns zu früh gefreut. seit heute mittag hat er wieder über 38" und dann haben sie ihn noch an die flüssignahrung dran gehangen weil er ja nichts mehr essen kann. das fieber schlaucht ihn dermaßen dass er immer dann nur noch nach luft schnappt.
was gäbe ich drum wenn die woche schon rum wäre.
gruß monika und dir auch alles gute !!

[GD54]

hallo monika!
die zeit geht vorbei, und dann könnte ihr auch langsam wieder anfangen, daß leben zu geniessen! dein mann muß da jetzt durch und er wird es auch schaffen.
meine frau hat wg. der entzündungen in mund und rachen auch flüssignahrung per infusion erhalten. man muß sich dann wieder ganz allmählich an normale nahrung gewöhnen - da kommen dann die seltsamsten geschmacks-kapriolen.
ist der unangenehme geruch schon weg? das war das frostschutzmittel in der stammzellen-konserve, daß über die lungen wieder ausgeschieden wird - nach meiner meinung riecht es nach sellerie ;-)

was macht eigentlich karsten ??

gruß,

thomas

[quka61]

Hi Alle,

sorry, dass ich mich erst jetzt wieder melde. Die letzten 2 Wochen waren ein einziges hin und her. Nachdem mein Onkologe die Diagnose der Pathologie gelesen hatte, meinte er, dass er das nicht glaubt und hat meine Blutproben an 3 unterschiedliche Labore geschickt. Und alle waren der einheitlichen Meinung, dass eine HCL vorliegt (68% Haarzellen). Er hat dann nochmal mit der Pathologie gesprochen und der Prof. meinte "das kann natürlich auch sein". Ja ja, so super und genau arbeiten die hier in unserer Uniklinik
Letzte Woche bekam ich dann Cladribin subkutan und am Wochenende hatte ich Fieber bis 38,9 Grad. Also Antibiotika und seitdem geht's. Das Cladribin vertrage ich ganz gut bis auf eine leichte Übelkeit und ab und zu Schüttefrost.
Da ich ja kein Mantezell-Lymphom habe, werde ich mich aus diesem Teil des Forums zurückziehen. Vielen Dank für euer Interesse und Ich wünsche euch allen viel Kraft, positive Gedanken und alles erdenklich Gute.

Gruß Karsten

[GD54]

hallo karsten!

haarzellen-lymphom ist ja auch kein zuckerschlecken, aber sicherlich nicht ganz so agressiv wie MZL.
alles gute auf deinem weg und "complete remission" wünsche ich dir!

gruß
thomas

[monika382002]

hallo thomas,
so, die werte steigen was das zeug hält ;-)
seine nebenwirkungen lassen auch so langsam nach und er ist seit vorgestern ganz fieberfrei. die lungenentzündung ist am abklingen. ach und ich freue mich so sehr,wie ein kleines kind was sich auf weihnachten freut ;-)
und das schönste ist, ich darf ihn mitte-ende der nächsten woche mit heim nehmen !!
er hängt zwar noch am tropf mit der flüssignahrung aber er will ab heute es elbst versuchen. er ist jetzt nicht mehr zu bremsen ;-) seit er das gehört hat. klar, ich werde ihn auch bremsen wenn er sich zu viel übernimmt.
ach lieber thomas, ich habe soviel von dir "gelernt" wie und was,worauf ich achten soll usw. ich danke dir schonmal von ganzen herzen,DANKE !!!!!
klar werde ich hier weiter schreiben. laut arzt, wird er ihm ihn 3 monate eine vollständige heilung aussprechen. wow, was will man mehr???? MEINEN MANN !! ;-)
ganz viele liebe grüße monika, die glücklich ist aber seit paar tagen kurz vor eibnem nervenzusammenbruch aber unkraut vergeht nicht ;-)

[GD54]

hallo monika !

das sind ja gute nachrichten ! aber bloß vorsichtig, wenn er wieder zu hause ist. er darf sich einerseits nicht zuviel zumuten, andererseits muß er sich selbst - und/oder du ihn - immer wieder motivieren. bewegung, bewegung, spaziergehen!
die geschmacksverwirrungen werden auch kommen, meine frau vertilgt zur zeit unmengen an lachs mit meerettich ;-)) du mußt ihm halt alles vorsetzen, was er vorher gerne gegessen und im krankenhaus nicht bekommen hat. irgendwann löst sich dieses problem aber dann aber auch. medikation wird noch 3-4 wochen weitergehen und danach langsam ausklingen. aber dann ist er ja schon bald von der anschlußheilbehandlung zurück. habe ihr da etwas gehört vom sozialdienst des krankenhauses?
ganz wichtig: wenn dein mann krankengeld von der krankenkasse bezieht, dann trifft das während der zeit der AHB nicht zu! in dieses zeit kommt das geld von der rentenanstalt. bei den anträgen zur AHB ist auch ein entsprechender antrag dabei - unbedingt vor antritt der AHB ausfüllen und absenden. habt ihr einenen schwerbehindertenausweis beantragt ??

du mußt mich nicht so loben, das macht mich ganz verlegen !

gruß und alles gute, thomas

[Micha1950]

Hallo Monika, hallo Thomas,
ich schließe mich den Worten von Thomas an. Zum Schwerbehindertenausweis: ich habe seit 2007 einen Schwerbehindertengrad von 100.
Zu meiner Therapie: Ich habe unter "Neues aus der Krebsforschung" am 28.10
einen Link gesetzt.
Alles Gute
Michael