AML/KMT steht bevor

[Schwarzerseewolf]

N'abend!
Es läuft alles nach Plan...
Sandimmun noch 25mg pro Tag, Aciclovir 3x 400mg und Ursofalk 3x 250mg pro Tag.
Die Blutwerte sind im Normalbereich nur leider noch kein Gramm zugenommen und keine Kraft.

Wie läuft es bei euch?

[nocci]

Hallo,

Tag +62
HB =10,4 - Leu=5500 - Thr= 100000

Ich kann nur bestätigen, dass auch ich mein Gewicht trotz kalorienreicher Kost nicht erhöhen kann. Mir fehlen 6kg zum Normalgewicht. Kraft habe ich allerdings, auch wenn viel Muskelmasse durch 45 Tage KH Aufenthalt verloren ging.
Als Immunsuppressivum nehme ich 2x tgl. 3mg Prograf (ist wohl dem Sandimmun ähnlich), und 1x Magnesium und Ranitidin (Magenschutz). Weitere Medikamente (Valtrex 1x500mg, Ursofalk 2x250mg) sind auf "Pause" gesetzt, da ich Hautprobleme am ganzen Körper bekommen habe (kleine stark juckende Pöckchen).
Laut Arzt sähe es nicht nach einer GvH Reaktion aus. Er hat aber auch keine andere Erklärung dafür. Vielleicht ist es aber auch nur eine Reaktion auf das Valtrex (Vorstufe des Aciclovir), welches ich 5 Tage einnahm und dann das Jucken begann (seit knapp 3 Wochen).
Das Hautjucken beschäftigt mich fast den ganzen Tag mit Kratzen, momentan noch extrem an Händen und Füßen. Am Oberkörper verschwinden so langsam die getrockneten Pöckchen.
Vielleicht gibt es jemanden, der ähnliches erlebt hat oder eine plausible Erklärung dafür hat.

Gruß
Nocci

[Mitch]

Könnte das eventuell von einer Virusinfektion kommen die asymptomatisch verläuft aufgrund des noch nicht so guten Immunsystems?

[Schwarzerseewolf]

Hallo Nocci!

Wie geht es dir? Was machen die Hautprobleme und die Blutwerte?

Tag +133 (Wahnsinn )
Mein Papa nimmt kein Sandimmun mehr! Die Vorsichtsmaßnahmen beim Essen werden auch gelockert... Er darf sogar ohne Mundschutz in die Öffentlichkeit! Uns geht das etwas zu schnell... Kontrolle nur noch alle 2 Wochen.

Weiterhin alles Gute für euch

[Mitch]

Hallo Schwarzerseewolf, wir haben ca. Tag 240. Ab morgen muss meine Frau auch kein Sandimmun mehr nehmen. Rückblickend muss ich sagen, waren wir relativ unvorsichtig mit den Maßnahmen wie Mundschutz. Gab trotzdem keine Infektionen, die der Rede wert waren. Nur mal so als vielleicht interessante Randnotiz. ;-)

[nocci]

Zitat von Schwarzerseewolf

Hallo Nocci!

Wie geht es dir? Was machen die Hautprobleme und die Blutwerte?

Tag +133 (Wahnsinn )
Mein Papa nimmt kein Sandimmun mehr! Die Vorsichtsmaßnahmen beim Essen werden auch gelockert... Er darf sogar ohne Mundschutz in die Öffentlichkeit! Uns geht das etwas zu schnell... Kontrolle nur noch alle 2 Wochen.

Weiterhin alles Gute für euch

Hallo Schwarzerseewolf,

Tag +74
HB=8,5 - Leu=3000 - Thr=118.000
Meine Blutwerte schwanken noch sehr stark. Sollte das HB weiterhin sinken, gibt es wohl wieder ein EK.
Meine Haut ist durch die allergische Reaktion sehr trocken und sehr faltig geworden. Die Falten könnten aber auch vom Gewichtsverlust von ca. 7kg gekommen sein. Gepflegt wird die Haut mit Fettcreme (Linola). Das Jucken ist fast verschwunden.

Mein Antisuppressivum (Prograf = Wirkstoff Tacrolimus) von 6mg täglich wird langsam zurückgefahren, und zwar wöchentlich um 1mg. Und dann hoffe ich, dass mein neues Immunsystem problemlos funktionieren wird.
Vielleicht als Hinweis: Da bei allen Transplantierten das alte Immunsystem vernichtet wurde, sind damit auch alle vorher gemachten Impfungen vernichtet.

Gruß
Nocci

[Schwarzerseewolf]

@Mitch: Darf deine Frau jetzt auch wieder "normal" essen? Mein Papa darf z.B. geschälte Äpfel und Bananen wieder essen.

@Nocci: Die Impfen werden wohl erst nach einem Jahr gemacht. Die Haut ist bei meinem Papa auch sehr trocken und faltig (wie ein Schildkrötenhals).

Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute...

[Mitch]

Zitat von Schwarzerseewolf

@Mitch: Darf deine Frau jetzt auch wieder "normal" essen? Mein Papa darf z.B. geschälte Äpfel und Bananen wieder essen.
[...]
Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute...

Gute Frage, aktuell weiß ich das gar nicht. Da die Werte aber gut sind, und die Immunsupprimierung auch aufgehoben ist, sollte das gehen. Ich denke so Sachen wie Sushi, Tartar usw. sollte man schon meiden. :-)

Danke, Euch auch!