Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Hilla]

Hallo zusammen,

ich melde mich wieder mit Verband und offenem Hals, aber Lymphknotenfrei aus der Klinik zurück.
Nach einigen nicht so guten Tagen geht es jetzt wieder aufwärts. Das Ergebnis steht noch aus, aber ich bin ganz guter Dinge, dass es gut wird....... was bleibt einem auch anderes übrig
Ich werde Euch am Ergebnis teilhaben lassen.

Boebi, in den letzten Tagen konnte ich Dich in der Schlaflosigkeit noch toppen. Teilweise bin ich in der Klinik gar nicht zum schlafen gekommen......
Ich habe Deine Ananaserfahrung gelesen und kann nur bestätigen, dass ich bei Südfrüchten immer ein brennen spüre. Mal mehr, mal weniger. Nur bei Ananas ist es immer sehr stark. Da ich dieses Obst sehr gerne esse, muss ich vorher abwägen was ich will. Jetzt habe ich allerdings auch schon sehr lange nicht mehr gegessen.
Ich hoffe auf einen positiven Bericht Deiner Untersuchung. Drück Dir die Daumen....

Ich wünsche Euch allen einen schönen Feiertag(die ihn haben )und allen anderen einen schönen Herbsttag.
Viele Grüße
Hilla

[boebi]

Einen guten Morgen und wenn ihr den Feiertag hattet hoffe ich, das ihr den Sonnenschein genossen habt.
Danke fürs Daumen drücken. Jetzt heißt es wieder warten. Durch den Feiertag ist die Besprechung der Radiologen erst heute Morgen und ich bin am Donnerstag um 9.00 Uhr im KH zur Ergebnisbesprechung. Es war fast ein Rekord, die Nadel für das Kontrastmittel hat bereits beim fünften Versuch die Vene gefunden.
Ansonsten bin ich wieder während des Ct´s eingeschlafen.

Habt Ihr eigentlich schon bei der Ing.-DiBa abgestimmt? Wenn nicht macht es bitte doch noch. Der KK könnte 1000€ gut gebrauchen und denkt daran – jede Internetadresse hat drei Stimmen- (zurzeit Rang 947 Stimmen 2.021, also in den Geldrängen).
Hier noch der Link: https://verein.ing-diba.de/soziales/...-krebs-kompass

Chasy: Die Erfahrung der Erkältung habe ich letzten Winter gehabt. Nach drei Jahren war wohl das Kortison soweit aus dem Körper, das die Viren wieder einen Chance hatten.

Eine gute Restnacht.
Der schlaflose Boebi.

[chasy]

Guten Morgen, alle miteinander
juhu, die Kronen sind drauf *freu*.
Behandlung musste zwar kurz unterbrochen werden, konnte aber dann doch noch ganz gut weiter gehen.
Wollte den Termin erst absagen wg. der Erkältung, bin aber nun richtig froh es nicht getan und es überstanden zu haben.

Der Zunge geht es schon seit den Provisorien besser und da nun nichts mehr reibt scheint auch die Leukoplakie von alleine abzuklingen *uff&erleichtertbin*

@Hilla - wünsch dem "offenen Hals" gute schnelle Heilung und weiter Daumendrück für die Ergebnisse. Schön dass du dich gleich gemeldet hast und schon mal ein gutes Gefühl bei der Sache hast, eigentlich kann man sich ja auf das eigene Gefühl verlassen

@Boebi - auch dir weiter die Daumen gedrückt halt für die Ergebnisse!
Aber mal echt, unterm CT einzuschlafen, das würde ich nieeeeeee schaffen, du bist ja ein "seltsamer Schlafloser" - wie wäre es denn Abends mit CT-Geräuschen auf CD gebrannt statt Musik????
(sorry, ich weiß, ich bin manchmal echt albern mit meinen Ideen, aaaaaaber vielleicht bring ich dich ja damit zum doch zum Schmunzeln? zwischen all der angespannten Zitterei und den schlaflosen Nächten).


Die Erkältung nervt und die geschwollen Lymphknoten (was wohl normal ist) verunsichern doch mehr als gut für mich (bzw. mein Nervenkostüm) ist. Keine Ahnung ob der Hals nun außen oder innen mehr weh tut. Hab da wohl das Gefühl und die neutrale Beobachtungsgabe dafür verloren, wie .. wo ... was...... Hoffe das lässt bald nach.
Wie war das noch, eine Grippe dauert mit Doc 1 Woche und ohne Doc 7 Tage. Na dannnnnnnnn.......

Liebe Grüße an Alle aus dem zur Zeit noch sehr nebligen Hessen,
Chasy

[Ursa2]

Hi vor der Reha,

@ Chasy
hallo
,
alles gute für die erkältung und wunderbar wegen der kronen.
bin auf dem sprung zur reha in Aulendorf, würde am liebsten absagen..
Am besten wäre, ich ginge in die nervenklinik.

@ all:
Haltet die Ohren steif und lasst euch nicht von dem SCH.. Schalentier unterkrigen. ich habe ein lebendes exemplar im Urlaub auf dem Parkplatz erlebt, Wenn sich unser K.. nur auch so vor uns fürchten würde!!

Trotzdem, wir kämpfen weiter

Das alte schlachtross LIZ

[Atlan]

hallo boebi,
habe auch gerade abgestimmt.
lg
atlan

[Nadine]

Hallo ihr Lieben,

ich meld mich auch mal wieder. Jürgen war am Montag beim Blutabnehmen, für sein MRT am kommenden Dienstag.

Die letzte Blutabnahme war im September, da waren die Werte der Leukozyten bereits zu niedrig. Nun sind sie nochmal weiter unten.... Er bekommt zwar grad ne Erkältung, allerdings beunruhigt uns der fallende Trend trotzdem.
Hatte das jemand von euch auch schonmal?

Ansonsten wünsche ich allein eine schöne Restwoche,
Nadine

[chasy]

Hi

Hallo Boebi, hoffe auch du hast Entwarnung?!!!!!!!!!!!
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Meine Stimme ist auch abgegeben - so ein Geldsegen wäre schön, gell
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@ Daya: Erster Beitrag, erste Untersuchung, Verdacht?
Oh Gott, welche Vorgeschichte hast du??? Wie kommst du so schnell hier her. Bei mir hat das länger gedauert.
Ich wäre am Anfang und vor der Diagnose niemals auf die Idee gekommen, dass es überhaupt Krebs sein KÖNNTE. War halt so ein Bläschen.....
Schau erst mal positiv in die Gegend und die Welt, belaste dich nicht mehr als nötig - ich wünsch dir alles, alles, alles Gute - und meld dich wieder, o.k. Ein "war doch nix" tut uns/mir auch allen gut.

LG
chasy

[Daya]

Hallo Chasy,

ja es gibt eine Vorgeschichte war aber nicht's mit Zungenkrebs. Hatte Leukämie als Kind. Darauf gekommen das es was mit Krebs zu tun haben könnte wäre ich normalerweise auch nicht nur durch die netten Bemerkungen des Zahnarztes und die reaktion bei mir daheim bin ich jetzt irgendwie verunsichert gewesen. Danke für deine Antwort werde mich nun wirklich erst mal nicht mehr verrückt machen.

Vg
Daya

[Ivo]

Hallo zusammen, auch von mir mal wieder eine kleine Zwischenmeldung.
In zwei Wochen habe ich ein Kilo zugenommen.....immerhin....es geht langsam aufwärts. Am Dienstag starten wir dann wieder mit der Chemo. Habe ein bißchen ( Quatsch mega viel ) Schiss davor bzw. wie ich sie vertrage. Naja, aus der Nummer rauskriechen kann ich ja leider nicht. Also muß ich dadurch. Ansonsten fühle ichmich im Moment ganz gut. Am Montag hatte ich meine erste Sitzung beim Osteopathen. Was soll ich sagen? Der absolute Hammer....ich kann meinen Kiefer wieder ein wenig von links nach rechts bewegen. Nach einer Sitzung....unglaublich. Es war mega anstrengend und jetzt ist mein Körper natürlich in Aufruhr. Aber.....ich denke das ist genau mein Ding und ich werde meinen Mund wieder weiter öffnen können und auch sonst jede Menge positive Aspekte davon mitnehmen können. Wirklich eine lohnende Investition.
Ansonsten werde ich mich jetzt mit meiner Hausärztin kurzschließen bzgl Vitamin A B und D und Zink und Mistel Therapie. Mein Onkologe hat grünes Licht gegeben und mal schauen was ich machen werde um vor allen Dingen die Wundheilung zu unterstützen. Mein Hals weist ja leider immer noch drei offene Stellen auf. Obwohl mein HNO diese Woche zum ersten Mal gesagt hat: es wird besser. Das ist doch schon mal was, gell?
So....und nun das Beste! Ich habe es getan! Sieben Tage AIDAsol gebucht! 28. Januar 2012 gehts los.Mit Stefan und der Großen......sieben Tage Kanaren Rundreise. ICH FREU MICH SO!!!!!!
Ich hoffe ihr habt auch alle einen Grund zur Vorfreunde? Und wenn es die Adventszeit ist. Ich wünsche euch allen nur das Beste, positive Gedanken und Hoffnung und Zuversicht.
@boebi - Schon ein Ergebnis?
@Nadine - Grr...was macht Jürgen für Sachen? Was machen die Zahn-bzw. Kieferschmerzen? Denke oft an euch!
.....und natürlich denke ich an alle anderen......haltet die Ohren steif!
Liebe Grüße IVONNE

[Hilla]

Hallo Boebi,

ich hoffe es gibt Gutes von Dir zu berichten.
Meine Stimmen sind ebenfalls abgegeben.

Ivo, ich freu mich für euch, dass Du AIDA gebucht hast. Werde nächste Woche an Dich denken und hoffen, dass es nicht ganz so schlimm wird.....

Nadine, ich hoffe es bleibt bei der Erkältung. Ich drücke Jürgen die Daumen.

Ich warte immer noch auf mein Ergebnis und schrecke bei jedem Telefonanruf zusammen. Die Klinik will sich bei mir melden, wenn das Ergebnis da ist. Ansonsten schmerzt der Hals bei jeder Bewegung und Husten und "Hatschi" mache ich im Moment besser nicht.

Übrigens habe ich diese Woche 60% bekommen, damit hatte ich nicht gerechnet. Danke nochmal für Eure Hilfe.

Viele Grüße
Hilla

[AJ-AJ]

Hallo,

bei meiner Mutter wurde ein Zungenkarzinon diagnostiziert und ein Teil der Zunge und Lhympfknoten wurden entfernt. Nach der OP und 4 Wochen Reha wurde wieder erneut Krebs an / auf der Zunge festgestellt (wie groß der Befall ist, wird sich noch rausstellen). Die Ärzte haben aber gesagt, das wenn alles Krebs sein sollte, was sie beim MRT gesehen haben und es sich nicht nur um Narbengewebe handelt, das dann die komplette Zunge entfernt werden muss. Weiterhin besteht die nächst schlimmste Möglichkeit, das auch ein Teil des Unterkiefers noch betroffen und ebenfalls entfernt werden muss.

Wie kann man sich denn überhaupt ein Leben ohne Zunge vorstellen?
Wie kann man sich überhaupt noch verständlich machen?
Wie lange wird es dauern, bis man das Krankenhaus danach wieder verlassen kann?

Wenn die Ärze es als inoperabel ansehen, wie hoch ist die Lebenserwartung noch mit entsprechender Chemo ?

Fragen über Fragen die die meinen Verstand leider übersteigen da für mich das alles total "sureal" sind.

Hoffe Ihr könnt mir ein wenig helfen!!

Viele Grüsse
AJ

[boebi]

Einen guten Abend Euch allen,
keine guten Nachrichten die ich Euch mitteilen muss. Heute Morgen war die Ergebnisbesprechung. Nach Meinung der gesamten Ärzteschar ist es ein Rezidiv im Knochenbereich. Das würde bedeuten, Kieferspaltung und PE mit Schnellschnitt und gegebenenfalls sofortige Knochenentfernung. Vorbereitet war schon, morgen (Freitag) Aufnahme, Montag OP. Die Wahrscheinlichkeit wäre bei fast 100%. Das war sie schon mal vor 2 Jahren und da war alles falscher Alarm.
Ich bleibe bei meiner Meinung von vor einem Jahr. Ich lasse mich nicht operieren und bleibe bei der engmaschigen Kontrolle. Ich weiß es ist vielleicht wieder schwer zu verstehen, aber ich werde meinen Lebensmut und meine gewisse Art (manche sagen Sarkasmus) Humor nicht verlieren. Ich möchte noch so lange wie möglich eine gewisse Lebensqualität behalten. Meine Frau steht zu mir und zu meiner Entscheidung.

Daya und AJ-AJ: Trotz des nicht schönen Anlasses ein „Herzlich Willkommen“.

Ivonne: Richtig so, lebe!!!

Nadine: Jürgen soll nicht son Sch… machen.

Blume im Asphalt
Eine Blume im Asphalt
so klein und doch so stark.
Ich schaute sie an,
ich bewunderte sie.
Sie hatte Kraft, das Gestein zu durchbrechen
und im Steindschungel zu wachsen.
Das gab mir Mut
für einen neuen Tag
für viele neue Tage
© Nick Vinzentz, 01-2009

In diesen Sinn wünsche ich Euch einen schönen Tag.
Boebi