Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[luline]

Hallo zusammen,

die letzten Wochen war ich bisher nur "stiller Leser" in diesem Forum, für das ich so froh bin, dass es dieses gibt und möchten allen danken, die hier ihre Erfahrungen mit anderen austauschen. Heute habe ich mich entschlossen, mich zu registrieren, weil ich gerade nicht mehr weiter weiß und hoffe, hier einen guten Ratschlag zu erhalten.

Bei meiner Mutter wurde Ende September ein Zungengrundkarzinom entfernt. Die OP verlief gut, bis heute kann meine Mutter sprechen und schon wieder fast alles essen. Also ein wirklicher Glücksfall, zudem auch bisher keine Fernmetastasen festgestellt wurden. Bei der Entnahme der Lymphknoten erwies sich jedoch einer als bösartig. Heute sollte nun Chemo- gepaart mit Strahlentherapie beginnen, in der letzten Woche liefen die Vorabuntersuchungen, insbesondere die Anfertigung der Kopfmaske, die für die Bestrahlung notwendig ist. Diese konnte meine Mutter nicht vertragen, weil sie Panikschübe bei dieser engen Maske und der Fixierung bekommt. Das Ende vom Lied ist, dass sie sich am Freitag aus dem Krankenhaus entlassen hat und die Therapie ablehnt. (Derzeit) ist mit ihr nicht zu reden, sie meint, sie hätte ja gute Chancen und wenn sie die Maske nicht vertragen kann, dann sei es eben so.
Hat irgendjemand Erfahrung, wie man versuchen kann, sie zur Therapie zu bewegen? Ich dachte an einen Psychoonkologen oder macht ein Gespräch bei der Krebshilfe Sinn? Wobei ich auch da nicht weiss, wie ich sie davon überzeugen kann. Vielleicht hat auch jemand Erfahrung, ob es verschiedene Maskentypen bei der Bestrahlung gibt?

Danke für Eure Antworten und Erfahrungen
luline

[Rainer53]

Hallo Luline,

Zitat von luline

Diese konnte meine Mutter nicht vertragen, weil sie Panikschübe bei dieser engen Maske und der Fixierung bekommt. Das Ende vom Lied ist, dass sie sich am Freitag aus dem Krankenhaus entlassen hat und die Therapie ablehnt. (Derzeit) ist mit ihr nicht zu reden, sie meint, sie hätte ja gute Chancen und wenn sie die Maske nicht vertragen kann, dann sei es eben so.

Also ich wurde ganz ohne Maske bestrahlt, habe mich dann gewundert als ich mitkriegte, dass das woanders Standard ist.

Hat irgendjemand Erfahrung, wie man versuchen kann, sie zur Therapie zu bewegen? Ich dachte an einen Psychoonkologen oder macht ein Gespräch bei der Krebshilfe Sinn?

Naja, vielleicht erst mal mit den Ärzten reden, was die so meinen, ob man auch ohne Maske bestrahlen kann oder ob sie wirklich auch ohne Bestrahlung gute Chancen hat, wie sie ja wohl meint.

Jedenfalls, zwingen kann man sie wohl nicht

Gruß, Rainer

[Hilla]

Hallo zusammen,

endlich mal gute Nachrichten. Meine Lymphknoten sind nicht befallen. Ich danke Euch allen fürs Daumendrücken und an mich denken. Irgendwie hilft es immer.........

Auch die Atemproblem sind aufgrund der OP und dem großen Bluterguss normal, sagte man mir.
J.F. danke für Deine Schilderung, ich dachte schon, dass ich mir alles einbilde und dass meine Verkrampfungen nur in meinem Kopf existieren. Nun weiß ich, was ich machen kann.

Der einzige Wehmutstropfen in der ganzen Freude war, dass wieder eine kleine Stelle an der Zunge nicht zufriedenstellend ist. Ob es sich zu einer Leukoplakie oder etwas anderem entwickelt bleibt abzuwarten. Jetzt werde ich mein ganzes positives Gefühl einsetzen um mich nicht herunterziehen zu lassen.
Wie heißt es so schön: Es kütt wie et kütt.

Nadine, ich wünsche Euch so sehr, dass ihr auch etwas positives berichten könnt. Ich bin in Gedanken bei Euch.

Viele liebe Grüße
Hilla

[Ivo]

ich leide selbst unter einem Plattenepitelkarzinom....heißt meiner erster Tumor wurde im Mundboden entfernt und ein Teil der Zunge wurde im Mundboden mithilfe eines Muskelstückes aus meiner Leiste angenäht. Das war 2010. Seitdem folgten mehere OPs und jeweils zwei Bestrahlungssätze ( mit Maske ! ) und Chemotherapien. Genaueres kannst du meinem "Verlauf" entnehmen.
Ich hatte auch wahnsinnige Angst vor und mit der Maske da ich unter Platzangst leide. Mein Radiologe meinte aber das es vor jeder Bestrahlung möglich sei ein Beruhigungsmittel zu bekommen. Frag doch einfach mal nach dieser Möglichkeit.
Ich selbst wollte mich nicht "wegdröhnen" und habe dann bei jeder der insgesamt 64 Bestrahlungen von meiner Lieblingsgruppe Bon Jovi das Lied Bed of Roses im Geiste vor mich hingeträllert. Die ersten zwei-, dreimal waren hart, aber danach ging es und ich habe mich wirklich ausschließlich auf meine Kopf-Musik konzentriert...und habe es geschafft.
Redenoch mal mit deiner Mutter und vor allen Dingen mit den Ärzten. Die Maske sollte nicht der Grund sein die Therapie nicht zu machen! Drücke die Daumen!
Gruß an alle I V O N N E
P.S.Bitte morgen Daumen drücken-Chemo....grrr

[boebi]

Hallo Luline,
sei willkommen in unserem Thread. Ich weiß nicht, wie alt Deine Mutter ist, aber die Entscheidung, was gemacht wird fällt sie ganz alleine. Du solltest mit ihr reden, das sie sich beraten lässt und mache ihr klar, egal wie sie sich entscheidet, dass Du diese Entscheidung mitträgst. Nichts ist wichtiger in dieser Situation, wie die Unterstützung von den Kindern und den Freunden.
Wenn Du meine Geschichte nachliest: Ich habe die Bestrahlung und Chemo abgelehnt und zwar nicht erst letzte Woche.

Hilla: Ich freue mich für Dich mit und mach Dich nicht verrückt, ich reiche für die Statistik.
Ivonne: Viel Glück und ich drücke die Daumen.

Der Schlaflose wünscht allen eine gute Nacht und einen schönen Tag
Boebi

[Ivo]

Hipp hipp hurra.....ich fühle mich gut. Viereinhalb Stunden Chemo haben zwar Müdigkeit hinterlassen, aber die Chemo an sich habe ich gut vertragen. Und die Arzthelferinnen und der Onkologe meinten, wenn ich sie nicht vertragen würde, würde ich das direkt merken. Hab ich nicht....also wird es hoffentlich gut bleiben. Der Morgen fing allerdings dramatisch mit einem totalen Kreislaufzusammenbruch an. Ich denke die Angst und Aufregung und dann mußte ich auch noch meinen Hals selber verbinden......meine Nerven sind halt nicht mehr das was sie mal waren. Aber überstanden, hipp hipp hurra. Nächste Woche dann Cetuximap und Donnerstag in zwei Wochen dann wieder das große Chemo-Paket.
( Ich oute mich: DI in zwei Wochen habe ich Geburtstag und da wollte ich nicht unbedingt Chemo machen. Verständlich oder? )
Euch allen alles Liebe und Gute, Kraft und Zuversicht!
I V O N N E

[boebi]

Allen einen guten Morgen
und einen besonderen Dir Ivonne. Ich freue mich für Dich, dass alles gut gegangen ist. Ich drücke Dir weiter die Daumen, das es auch so weitergeht.
Ich habe meine Signatur ergänzt mit einem Liedtext von Annett Louisan, den ich passend für die derzeitige Situation finde. Bewusst gehört habe ich den Text gestern Abend bei ihrem Konzert (absolute Spitze in Stimme/Texte /Musik/Akustik) in der Philharmonie Essen.

Ich wünsche Euch allen eine gute Restnacht und einen schönen Tag.
Boebi

[Atlan]

hallo luline
willkommen hier im forum.
ich schließe mich ivo an und kann mir das problem gut vorstellen. als ich das erste mal unter dem ding lag, fuhren meine gefühle auch achterbahn. das kennen die ärzte aber. einmal habe ich miterlebt, wie ein mitpatient einen panikschub bekam vor dem anlegen der maske. der bekam dann jedesmal ein beruhigungsmittel. anders geht es wohl nicht. es kommt auch darauf an, wie lange die bestrahlung dauert. ich hatte immer das gefühl, dass das sehr schnell geht und ich habe beim summen des linearbeschleunigers versucht mich mit autogenem training zu entspannen. das ist eine sehr gute methode, aber diese müsste deine mutter erste erlernen. vielleicht kann sie beides kombinierten. das entspannungsverfahren und medikamente. ich finde den ausdruck "zudröhnen" auch unglücklich. wenn es nicht ander geht sollte man froh sein über bruhigende medikamente.
es gibt auch gute baldrianpräparate (z.B. vivinox)(zu risiken und nebenwirkungen lesen sie die packungsbeilage und fragen sie ihren arzt oder apohteker) das hat eine bekannte von mir eingenommen und überraschenderweise sehr gute erfahrung gemacht. auch damit kann deine mutter es probieren.
die radiatio wegen der ängste nicht zu machen, wenn lks befallen waren (wenn die befallen sind, sind die immer bösartig, das geht leider gar nicht anders) wäre sehr schade.
ich würde in jedem fall auch noch einmal das gespräch mit dem strahlentherapeuten suchen.
alles gute weiterhin
liebe grüsse
atlan