Mein Mann hat Speiseroehrenkrebs, habe viele Fragen

[isis1a]

Hallo Ulla, Hallo Jens

waren die letzten Tage in Hannover und haben Freunde und Verwandte besucht, deshalb melde ich mich erst jetzt.
Gestern hatten wir das Vorgespraech in der Strahlentherapie in Flensburg, morgen ist der CT und naechste Woche, nach der " Generalprobe", geht es dann los mit Bestrahlung. Geplant ist erstmal 4x die Woche - 4-5 Wochen.
Wollen hoffen das der Tumor dadurch kleiner wird.
Natuerlich machen wir uns Gedanken wegen der Nebenwirkungen, wie Uebelkeit, Entzuendung der Speiseroehre usw. Auch hat die "nette" Assistenzaerztin gesagt, das es durchaus sein kann, das die Speiserohre vernarbt, dadurch verdickt und auf grund dessen ev. ein Stent gesetzt werden muss. Als ich nachgefragt habe wie hoch der Prozentsatz fuer eine Vernarbung ist, gab es keine Antwort.
Aber mal sehen....
Ich habe heute mit dem UCCH telefoniert zwecks Zweitmeinung, danke fuer den Tip, die Unterlagen die gebraucht werden, habe ich heute in Flensburg geordert, hoffe das diese schellstmoeglichst fertig werden.
Tja, meinem Mann geht es gut, aber es sind immer noch diese Magenschmerzen in Verbindung mit Essen vorhanden, ist sehr schmerzhaft, auch hat er jetzt Probleme mit dem Wasserlassen, mal sehen wann das besser wird. Aber ansonsten ist unsere Einstellung positiv, hoffe das bleibt so...
Liebe Gruesse
Isis1a

[Hamlet7732]

Hallo Isi,
bei mir (67 J, m) wurde letztes Jahr Ende September ein Ösophaguskarzinom festgestellt.
So groß wie mein Daumen , inoperabel, da sehr hoch sitzend.
Also wurde eine kombinierte Strahlen-/Chemotherapie angeordnet.
Zur Chemo: Mittel war Cisplatin, Dauer: Tag 1 bis 5 je eine ca. 3stündige Infusion, sowie Tag 29 bis 32 dasselbe noch einmal. Begleitende Medikamente gegen die Nebenwirkungen: Dexamethason. Nebenwirkungen hatte ich daher überhaupt keine.

Parallel dazu erfolgte ab Tag 1 bis Tag 38 jeweils Montag bis Freitag
eine 1 minütige Bestrahlung mit hochenergetischen Röntgen (Photonen) Strahlen. Die Bestrahlung war überhaupt nicht schlimm, bloß die Nebenwirkung.
Ca. ab dem 10. Tag fingen die Schmerzen beim Schlucken (und nur beim Schlucken) an. Ich habe vor Schmerzen einfach nichts mehr schlucken können. Grund: Bei der Bestrahlung wird auch umliegendes Gewebe leicht geschädigt und bekommt so etwas wie einen "Sonnenbrand". Der ist genauso empfindlich wie ein richtiger, schwerer Sonnenbrand, daher die Schmerzten beim Schlucken.

Bei mir wurde daher eine sogenannte "parenterale Ernährung" angeordnet.

Dazu wurde ein Port gelegt, das ist im Prinzip eine Infusionsnadel, die dauemd an die Herzvene angeschlossen wird und einen Verbindungsschlauch nach außerhalb des Körpers hat. Außerhalb des Körpers sieht man nur ein Stück Schlauch mit einem Kupplungsstück am Ende. An diese Kupplung wird nachmittags über einen dünnen ca. 1m langen Schlauch ein Beutel mit Nährflüssigkeit angekuppelt mit einer kleinen
Batterie-betriebenen Pumpe. Der Beutel kommt in einen Rucksack, mit dem man nach Belieben rumlaufen kann, nachts steht der Beutel neben dem Bett.
Am nächsten Morgen ist der Beutel leer und wird samt Rucksack vom Pflegedienst wieder abgehängt. Die Infusionsnadel samt Schlauchstück verbleibt am Körper. Man ist dann wieder frei beweglich.

Vorteile:
- Man benötigt weder Essen noch Trinken.
- Man hält sein Gewicht oder nimmt sogar leicht zu.
- Die Schmerzen beim Schlucken hat man nur noch bei Tabletten.
Die sollte man allerdings besser zermörsern.
- Man bleibt zu Hause. Das An-und Abklemmen macht der Pflegedienst.
- Man ist völlig frei beweglich.
- Die ganze Therapie ist billiger als ein Krankenhausaufenthalt.

Der "Sonnbenbrand" ist ca. 3 Wochen nach der letzten Bestrahlung wieder verschwunden und man kann wieder schmerzfrei essen.
Ich kann diese Art der Ernährung daher wärmstens empfehlen.

Ich hoffe, ich konnte ein paar von Deinen Befürchtungen zerstreuen.

Gruß
Hamlet7732

[isis1a]

Hallo Hamlet,

bei meinem Mann hat die Bestrahlung heute angefangen, nun mal sehen wie er es in den naechsten Wochen aushaelt, wir hoffen natuerlich das die Nebenwirkungen im Rahmen bleiben.
Ist denn nach deiner Bestrahlung der Tumor kleiner geworden? Wie geht es dir heute? Hast du alles gut ueberstanden, oder bekommst du weiterhin Chemo?
Das interressiert uns sehr, da du im gleichen Alter wie mein Mann bist und dein Tumor auch " sehr " gross war...

Liebe Gruesse

Isi

[Hamlet7732]

Hallo Isi.
Meine letzte Bestrahlung war am Tag 38. Wegen dem Sonnenbrand konnte aber eine Untersuchung (Magenspiegelung) nicht sofort anschließend erfolgen. Trotz Narkose bzw. Schafmittel ließ sich keine Sonde einführen und kein Gewebe entnehmen.
Die Magenspiegelung war erst am Tag 110. Am Tag 102 war eine CT - Thorax/Hals. Beides ergab: Tumor ist zurückgebildet, muss allerdings noch weiter überwacht werden.
Das war Stand Ende Januar.
Bei der nächsten Verlaufskontrolle Anfang Juli (Magenspiegelung + CT) kam raus: Tumor ist in alter Größe wieder da!
Eine nochmalige Bestrahlung ging (noch) nicht wg der Vorschädigung (54 Gray), Operation war sowieso nicht möglich, wg der exponierten Lage. Also wurde eine nochmalige Chemo angeordnet. Da ich die 1. Chemo ohne irgendwelche Nebenwirkungen vertragen hatte, dieses Mal mit einem erheblich stärkeren Medikament - Oxaliplatin. Zeitplan war 1 Sitzung alle 2 Wochen, insgesamt 6 Sitzungen. Dazwischen Blutbildkontrolle. Wenn die Leukozytenzahl zu niedrig war wurde 1 Woche Pause eingelegt.
Auch dieses Mal habe ich alles fast nebenwirkungsfrei überstanden, obwohl einige Leidensgenossen doch einiges durchmachen mussten.
Eine Chemositzung dauerte ca 3 bis 4 Stunden, es wurden 4-5 Beutel infundiert. Das Ganze fand statt in einer Tagesklinik in der Nachbarstadt. Letzte Sitzung war Mitte Oktober.
Auch hier ergab die anschließende Magenspiegelung + CT, dass der Tumor stark zurückgebildet war, Gewebeprobe fand keine Tumorzellen. Zur Sicherheit muss ich nächste Woche noch mal zum PET/CT.
Ich sollte vielleicht noch kurz einfügen, dass der Tumor weder innnerhalb der Speiseröhre noch außerhalb sitzt, sondern in der Wand. Diese besteht aus mehreren Schichten, und dort hat sich der Tumor zwischen 2 Schichten angesiedelt. Das erklärt auch, warum eine Opetration nicht möglich ist, und eine nochmalige Bestrahlung bei dem von der 1. Bestrahlung beschädigten Gewebe auch nicht. Die Gefahr, ein Loch in die Wand zu brennen/schneiden ist zu groß.

Jetzt zu Deiner Frage wg. Bestrahlung:
Dauer sind 6 Wochen jeweils Montag bis Freitag.
Art: hochenergetische Photonen/Röntgenstrahlen
Gesamtdosis: 54 Gray, 5*1,8 Gray pro Woche.
Dauer einer Sitzung: 1 Minute, wobei der Strahler einmal um den Körper herumfährt. Der Brennpunkt des Strahles sitzt dabei die ganze Zeit genau im Tumor, umliegendes Gewebe wird weitestgehend geschont, aber "Sonnenbrand" bekommt es halt trotzdem. Diese Nebenwirkung ist aber ca 2-3Wochen nach der letzten Bestrahlung wieder komplett verschwunden.

Deine Frage, ob denn die Bestrahlung geholfen hat, kann nicht 100%ig beantworten. Wahrscheinlich haben sowohl Bestrahlung als auch Chemo geholfen, die Chemo wohl etwas mehr. Geholfen hat nach Aussage meines Arztes auch, dass ich die Chemopräparate so ganz ohne Nebenwirkungen weggesteckt habe (bis auf Haarausfall).
Aber trotzdem: Die heutigen modernen Präparate wirken viel besser als früher, und es gibt auch hochwirksame Begleitpräparate, die die Nebenwirkungen im Zaum halten.
Die Nebenwirkung der Bestrahlung hält sich dank parenteraler Ernährung in Grenzen, Dein Mann braucht sich wirklich nicht zu fürchten. Die Bestrahlung ist heutzutage mit den neuen, hochentwickelten Geräten wirksamer als je zuvor. Diese Geräte sind mittlerweile in jedem größeren Krankenhaus vorhanden.
Meine Nachbartsadt ist Singen, wahrlich keine Metropole. Die Bestrahlung findet ambulant statt, ich bin selber mit dem Auto hin und wieder zurückgefahren.

Und nicht zuletzt dnek dran, dass auch die psychische Einstellung ganz wichtig ist für den Erfolg der Therapie. Man darf sich nicht hängen lassen.
Der Tumor ist heilbar oder - in meinem Fall - kontrollierbar.
Jedes Jahr eine Chemo, nach 2 bis 3 Jahren vielleicht wieder eine Bestrahlung verkrafte ich leicht. Ich habe mich seit der ersten Diagnose immer wohl gefühlt. Ich treibe weiterhin Sport (Tauchen, Schwimmen), bin in keiner Weise eingeschränkt. Krebs ist heutztage kein Todesurteil mehr!

Also mit frischem Mut in die Zukunft.

Ich wünsche Deinem Mann Erfolg und Dir die Kraft, ihm den Rücken zu stärken.

Viele Grüße
Hamlet7732

[Hamlet7732]

Hallo Isi,
mittlerweile war ich bei der PET/CT. Ergebnis: Tumor nicht mehr nachweisbar, lediglich eine Schwellung, aus was die besteht, ist unklar, jedenfalls kein aktives Tumorgewebe. Das ist nun keine 100%ige Heilung, das kann man erst nach mehreren Kontrolluntersuchungen im Abstand von jeweils 1/2 Jahr sagen.

Auf alle Fälle sind meine Frau und ich riesig glücklich. Auch mit 68 hätte man gerne noch etliche Jahre vor sich.

Gruß
Michael

[isis1a]

Hallo,

wer hat Erfahrung mit Strahlentherapie beim Speiseroehrenkrebs, mein Mann hat nun die 15. bestrahlung hinter sich gebracht und hat folgende Nebenwirkungen, absolut muede und abgespannt, und extreme Magenschmerzen waehrend des Essens, hatte das jemand von Euch und falls ja, was kann man dagegen unternehmen, diese Magenschmerzen sind manchmal so stark, das er sich vor Schmerzen kruemmt, daraus resultiert natuerlich, das man Angst vor jeder Mahlzeit hat und wenig bis gar nix ist.
Die Aerzte sagen, das es mit der Bestrahlung, aber auch durch den Tumor bedingt sein kann...

Warte auf Antwort von Euch...

LG
Isi S

[isis1a]

Nun das neueste Info von meinem Mann.
Die letzte Bestrahlung war vor 12 Tagen, Gott Sei Dank, meinem Mann geht es soweit okay, aber er war und ist immer noch extrem muede, abegspannt, also voellig fertig.
Haben nun mit unserer Hausaerztin gesprochen und einen Bluttest gemacht.
Ergebnis: absolute Blutanaemie, nun bekommt mein Mann jeden Tag eine Infusion, mittlerweile die 3., mit Ferritim, und es geht ihm nun langsam besser, ist schon etwas fitter, hat mehr Farbe usw.
Aber e Heinz Juergen hat immer noch diese Magenschmerzen nach jedem Essen, wer hat das von Euch auch gehabt, was kann man dagegen unternehmen? Weiss jemand eine Loesung?
Ach den CT haben wir Mitte Februar, um zu sehen ob der kl. Schweineh... kleiner geworden ist. Also wiegesagt Schlucken ist in Ordnung, aber diese Magenschmerzen!!!!!!!!!!!