Malignes Melanom

[babs_Tirol]

Hallo Naala,

eine der Voraussetzungen für eine Impfung ist, dass das Dacarbazin nicht geholfen hat. Desweiteren muß man HLA positiv sein, damit die Tumorantigene auch ansprechen.
Siehe hier:
http://www.laborlexikon.de/Lexikon/I...ypisierung.htm

Tatsächlich wenn die Impfung selbst bezahlt werden muß, kann man mit den Kosten einer Eigentumswohnung rechnen, sehr wenige gesetzliche Krankenkassen übernehmen diese Kosten. Da sollte man schon eine private Krankenversicherung haben.

Ich werde bereits seit dem Sommer 2006 ausserhalb einer Studie geimpft, mit 8 verschiedenen Tumorantigenen u.a. Mage 3, mittlerweile hatte ich schon 31 Impfungen.
In Erlangen bin ich nicht genommen worden, wegen einer Autoimmunerkrankung der Schilddrüse.Hatte das Glück in einen Heilversuch bei mir Daheim zu kommen.

Hier ein Link wo die Impfung mit dendritischen Zellen sehr gut beschrieben ist:
http://www.mozat.at/download/dendrit...lltherapie.pdf

Versucht erst einmal das Dacarbazin, denn es spricht % gesehen besser als die Impfungen an.

Alles Gute für deine Mutter
-babs_Tirol-

[Naala]

Danke für Deine Antwort, Babs!

Dann wird meine Mutter garantiert nicht in Erlangen angenommen. Erstens weiss ich nicht, ob sie HLA positiv ist und zweitens hat sie ebenfalls eine Autoimmunerkrankung der Schilddrüse. Bei ihr heisst das Hashimoto. Vermutlich ist es dasselbe wie bei Dir?

[babs_Tirol]

Naala, tatsächlich leide ich an Hashimoto.
Aber ich hatte 2006 in Erlangen nachgefragt, kann sich ja geändert haben.
Das Blut würde ich trotzdem auf HLA positiv testen lassen.
3 erfolglose Infusionen mit Dacarbazin sind vorab sowieso vorgeschrieben.
Erst mal auf das Dacarbazin vertrauen und dann könnt ihr trotzdem in Erlangen nachfragen.

LG
-babs_Tirol-

[kretzsche]

Hallo,
Ih bin neu hier und wollte mih mal ein wenig mit gleich Betroffenen über diese Sch**** Krankheit unterhlaten.
ich bin 40 Jahre alt, bin verheiratet und habe 2 Kinder (6 & 17) Jahre.
Ich habe vor 6 jahren ein malignes melanom am hinterkopf gehabt.(Clark Level 4)
Tumordicke nach Breslow 5,3.
das wurde operativ entfernt und auch die lyphknoten im hals. als nachbehandlung bekam ich 2 Jahre lang Interferon.
Danach hatte ich über 4 jahre Ruhe .
Dann plötzlich im April 2010 wurden wieder metastasen im hals festgestellt.
...es will einfach kein Ende nehmen....
daraufhin wieder Roferon..
Und dieses jahr im März Metastasen in der Lunge. Wieder operiert.
Ende September 2011 wurde mir dann schließlich der linke Lungenlappen vollständig entfernt.

Lange Rede, kurzer Sinn - gibt es Jemaden unter euch der einen ähnlichen Krankheitsverlauf hat oder mir vielleicht ein paar Tipps geben könnte, wie ich mit all diesem Sch*** bestmöglich weiterhin klarkomme...

Danke schonmal für eure antworten.

LG Kretzsche

[precious]

Lieber Kretzsche,
viele "Tipps" kann ich Dir leider nicht geben, aber ich fühle mit Dir. Dein Krankheitsverlauf ähnelt sich z.T. dessen, was mein Mann erlebt hat (siehe Profil). Ich wünsche Dir von Herzen, dass es für Dich aufwärts gehen darf!


Für uns habe ich auch Neuigkeiten zu vermelden. Heute haben wir endlich das Ergebnis des BRAF-Tests bekommen und Stefan ist positiv! Morgen sind wir in Tübingen zur Untersuchung und können, wenn die Blutwerte und alles andere passt, die Tabletten gleich mitnehmen!

Euch allen viel Kraft,
Anna

[kretzsche]

hallo precious erstmal toi ,toi,toi für heute und danke für die nachricht .eine frage noch an euch und alle anderen spürt man knochenmetas.schmerzen oder so lg... kretzsche

[Naala]

Hallo Kretzsche,

meine Mutter hat 2 Knochenmetastasen, eine in der Rippe, die andere im Lendenwirbel. Beide sind erst kürzlich entstanden und trotzdem hat sie Schmerzen. Im Lendenwirbel hat sie recht starke Schmerzen und in der Rippe selten.
Aber ob man immer Schmerzen hat, weiss ich nicht.

[J.F.]

Hallo Naala,

ist Dir aufgefallen, dass Euer Arzt sehr gewissenhaft bereits alle Möglichkeiten abklopft? Finde ich gut. Auch das er trotzdem - oder erst recht - Euch den Weg einer Zweitmeinung offen lässt. Finde ich gut. So sollte es sein. Ist es aber nicht immer.

Studienteilnahme wird durch Autoimmunkrankheiten meist ver-/ behindert. Aber mit Hashi kann man zumindest die zugelassenen Therapien machen, es gibt andere Autoimmunkrankheiten die verschliessen selbst diese Möglichkeiten. Deswegen Dacarbazin nutzen und schauen wie es arbeitet. Denn zB Ipilimumab ist immer noch eine second-line-Therapie, darf also erst nach erfolgloser Gabe verabreicht werden.

Das mit den Studien ist schwierig. Manch Klinik geht eigene Wege. Nutzt aber auch die multizentrischen Studienmöglichkeiten. Aber die jeweilige Homepage der Unikliniken bzw. Hautkrebszentren geben da immer Auskunft. Und auch das Gespräch mit den Ärzten und der Ärztehotline der Krankenkasse ist da immer hilfreich. Mir hat der sonst anscheinend gutinformierte KID (Krebsinformationsdienst) nicht den Anschein erweckt sich mit Melanomen auszukennen, aber das kann sich ja geändert haben.

[J.F.]

Hallo Kretzsche,

zumindest von mir ein Hallo und Willkommen. Du hast ja auch schon einiges hinter Dich bringen dürfen, da sind Deine Gedanken, Überlegungen zu dem Thema unweigerlich aufkommend. Zu Deiner Frage kann ich, zu Deinem Leidwesen, zu meinem Glück, nichts beitragen, kann mir aber gut vorstellen, dass durch das Einbrechen der Meta in die Knochensubstanz Schmerzen und Probleme auftreten (müssen). Und jetzt noch ein ABER: Die Schmerzen müssen nicht unweigerlich von Knochenmetas kommen, sondern können auch von Verschiebungen der Wirbelsäule aufgrund Deiner OP sein, zumindest habe ich die Problematik im Halswirbelbereich, die wunderbar im MRT zu sehen sind . Toi, toi, toi, dass sich Deine Befürchtungen nicht bestätigen.


Hallo precious,

gute Nachrichten! Habt Ihr die Tabletten heute bekommen? Toi, toi, toi auch hier!

[precious]

Nur ganz kurze Meldung von uns: Heute hat alles geklappt und wir haben die Tabletten bekommen *freu*
Nachher gibt es dann die erste Dosis...
Danke fürs Daumen drücken!
LG, Anna

[Naala]

Hallo J.F.,

ja, wir sind auch sehr zufrieden mit dem Arzt meiner Mutter. Er behandelt sie nicht wie eine "Nummer", er ist sehr menschlich, nie kurz angebunden, wir dürfen alles fragen und fähig scheint er mir natürlich auch. Wir sind in der Uniklinik Hamburg Eppendorf. Nur leider laufen da in der Dermatologie anscheinend keine Studien. Ich habe immer gedacht, dass Unikliniken am laufenden Band Studien in allen Bereichen machen. Das ist wohl sehr naiv

Vielen Dank für Deinen Tipp mit der Ärztehotline. Da hätte ich ja auch mal drauf kommen können... Bin derzeit ziemlich kopflos...

Gibt es eigentlich einen Zusammenhang mit MM und Hashimoto?
Und warum genau wird es einem mit Autoimmunkrankheiten so schwer gemacht, an Studien teilzunehmen? Sind die Medikamente bzw. Impfungen zu gefährlich in Verbindung damit?

[J.F.]

Hallo Naala,

bitte gern geschehen. Dafür sind wir ja da. So ein bisschen roten Faden aufzeigen.

Zu Deinen Fragen. Damals hat man mir gesagt, dass man es sehr interessant findet, dass unter Hashimoto ein Melanom aufgetreten ist. Man hat da wohl damals schon Verbindungen vermutet. Es ist aber auch gerade eine Auswertung am Laufen. Man geht davon aus, dass ein erhöhtes Krebsrisiko bei Autoimmunerkrankten da sein könnte.

Wichtigste Schlussfolgerung für Hemminki: Ärzte sollten Patienten mit Autoimmunerkrankungen empfehlen, regelmäßig an Krebsfrüherkennungsprogrammen teilzunehmen.

aus http://www.aerztezeitung.de/medizin/...ebsrisiko.html.

Aber all das steckt noch in den sogenannten Kinderschuhen und ist seit Jahren Bestandteil der Forschung. Und wird von uns Autoimmunerkrankten mit Argusaugen verfolgt .

Für eine studie sollten alle Patienten sozusagen blütenrein sein, denn ansonsten weiß man ja nie woher kommen die Nebenwirkungen: vom Medikament, das erstmalig am Menschen erprobt wird oder von der AI-Erkrankung. Hat der Proband keine AI kann man besser und eindeutiger davon ausgehen, dass Erkrankung und Medikamentenwirkung Auslöser von gut oder böse ist. Denn nur eine kleine Gruppe von Probanden entscheidet letztendlich über Wirkung und Nebenwirkung und auch pro oder contra bezüglich der Zulassung für alle. All die Betroffenen hier im Forum, die an einer Studie teilnehmen sind Vorreiter für die Allgemeinheit der Melanomerkrankten. Wir als Hashi-Patienten würden ggf das Ergebnis komplett verhunzen. Und das ist nicht Ziel und Zweck einer Studie. Denn am Anfang weiß man nicht wie und wo und überhaupt das neue Medikament wirkt, je weniger Störfaktoren desto besser kann ein Ergebnis abgeleitet werden. "Uns" bleibt "nur" das bereits zugelassene Medikament oder eins bei dem AIs unwichtig in ihrer Reaktion wären oder halt außerhalb der Studie. Aber AIs sind unberechenbar. Irgendwann wird es auch so weit sein, dass die Art des Melanoms auch eine Rolle spielen wird. Denn mittlerweile geht man davon aus, dass auch die Melanomarten unterschiedliche Herkunftsarten hat und somit auch andere Reaktionen zeigen, aber das ist jetzt erstmal Zukunftsmusik. Auch da steht man erst am Anfang. Deswegen spricht ja auch Euer Arzt von Teilnahme außerhalb von einer Studie. Da wäre aber zB ein Antrag im Vorfeld bei der Krankenkasse bzgl Kostenübernahme eine Möglichkeit. Und diesen Antrag müsste man sowohl bei einer gesetzlichen als auch privaten Krankenversicherung stellen, da Studienmedikamente nicht in der allgemeinen Medikamenten- bzw. Therapieliste stehen.

Um es aber auch zu erwähnen: Mit Hashi können Chemotherapien, Immuntherapien, Impftherapien gegeben werden. Man schaut nur verstärkter auf die SD-Werte und passt die Medikation an. Wenn es ein guteingestellter Hashi ist sowieso, bei einem entgleistem wird halt jongliert

[Esther1970]

hallo,
komme grad aus uni.
wollte ja bescheid geben.
also mein lk der mir diesen sono kontroll termin eingebrockt hatte, ist KLEINER geworden.
man bin ich froh, der doc meint ist vom if.
so jetzt in 6 wochen, kontrolle regulär.
war seit 2 uhr wach.
boar ob ich je routinemäßig an die sache gehen kann?

wünsche euch ein schönes wochenende

[Jürgen1969]

Hallo Esther,

ja das ist schön zu hören.
Gott sei Dank.


Vergrößerte Lymphknoten können Dich noch länger wegen des IF begleiten.
Meine sind heut noch größer auf der Sono und bin schon über 17 Monate fertig.
Ob die Routine kommt das frage ich mich auch oft.

Alles alles Gute weiterhin für Dich.

[Esther1970]

danke jürgen,
mensch hatte ich schiss vor dem termin heut.
sag mal wie gross waren deine grossen lk?
weisst du das zufällig?

ps hab nat schon an dich gedacht..und gehofft das du recht behälten tust


gglg von einer esther die sich jetzt erst mal richtig freut.