Anaplastisches Astrozytom WHO 3

[KHK]

Hallo Claudia,

Ich kann über den Ton und Ihnalt Deines Posts nur den Kopf schütteln und dies wird auch mein letztes Post zu diesem Thema sein...

Natürlich gibt es hoffnungslose Fälle, das ist mir schon klar. Aber wenn ich mich nicht selbst um die bestmögliche Behandlung gekümmert hätte und die Ansicht des ersten und des zweiten Neurochirurgen akzepiert hätte, das ohne große irreparable Schäden da nichts zu machen wäre, wäre ich sicherlich auch schon so ein hoffnungsloser Fall geworden... Eine Uniklinik konnte aber was machen, was mich zwar nicht geheilt hat, es mir aber erlaubt hat in korrektem Zustand so lange durchzuhalten, bis durch den medizinischen Forttschritt mein Tumor "vollständig" entfernt werden konnte!

Eben solches gilt sicher auch für viele während der Strahlentherapie. Wenn ich mich nicht dazu aufgerafft hätte, mehr Sport, natürlich im Rahmen aber schon mehr als die 5 Minuten zu Fuß hin und auch wieder zurück zur Strahlenklinik, zu machen auch wenn es mir an machen Tagen schwer fiel, hätte ich es am Ende wohl auch nur noch in die Küche und zurück geschafft... Und eine Chemo ist auf jeden Fall Gift, was vielleicht vorübergehend angezeigt ist. Das hat mir selbst mein Neuochirurg bestätigt bei dem ich meine Nachuntersuchungen mache, als ich ihm von den Nebenwirkungen erzählt habe!

Mir und sicher auch Chris geht es nicht darum egal wie viele User hier zu verletzen sondern darum um sein Leben zu kämpfen, so weit es geht positiv denken und nicht alles von Ärzten zu akzeptieren, aber natürlich auch nicht alles was von Ärzten kommt abzulehnen. Und auch aktiv was versuchen. Eine Garantie gibt es bei keiner Behandlung und Krebsart. Das Einzige, was sicher ist, daß wir alle früher oder hoffentlich später irgendwann sterben wie auch unsere Sonne z.B.

Man weiß schon generell, daß Tumore durch entweder angeborene oder bei der normalen Zellteilung oder auch durch Umweltgifte verursachte Gendefekte verursacht werden. Man wird aber fast nie in einem speziellen Fall bestimmen können, ob der Tumor angeboren, durch Giftstoffe auch in unserer täglichen Nahrung, oder einfach duch die normale Zellteilung aufgetreten ist. Dazu müsste man jeden Menschen schon von Geburt an ganz genau (jede Zelle und jedes Gen von den Milliarden) und immer wieder neu untersuchen. Dies ist und wird auch so schnell nicht möglich sein... Z.B. steigt die Wahrschilichkeit Lungenkrebs zu kriegen, wenn man raucht. Sicher ist es aber nicht und man kann nur eine gewisse Wahrscheinlichkeit dafür angeben, daß ein Raucher Krebs kriegt... Genau so ist es auch für jede Behandlungsmethode, ob OP, Bestrahlung und Chemo oder sonstwas wie z.B. positives Denken und sein Schicksal in die Hand zu nehmen.

Also, Courage, positiv denken und auch mal Sachen probieren, die vielleicht nicht von jedem Arzt empfohlen werden.

Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

@Kai

Du hattest wohl recht. Aber dritten Woche fängts an. Habe heute die dritte Woche beendet und ich könnte mir die Haare an der Bestrahlten Stelle einfach rauszupfen. Aber einfach rausfallen tun sie noch nicht. War das bei dir auch so? Oder FALLEN die demnächst noch richtig raus?
Aber von Müdigkeit kann ich echt noch nicht sprechen. Zwar fühle ich mich meist ein wenig müde nachdem ich von der Strahlentherapie nach Hause komme, aber ich denke das kommt eher vom Grübeln. Ich mach mir ja doch schon so meine Gedanken und habe natürlich Angst vor der Zukunft.
Aber was mir da wirklich hilft ist mein training. Da fühle ich mich gar nicht mehr müde. Habe heute sogar den Liege-Stütz Wettbewerb gewonnen :-P
Wie sah das bei dir mit der Müdigkeit bei der Bestrahlung aus?

[KHK]

Hallo Chris,

Dann bekommste also doch keine Pseudobestrahlung wie Du zuerst gedacht hattest...

Mit den Haaren war es genauso wie bei Dir und etwas später sind sie dann auch von selbst ausgefallen und leider nicht überall wiedergekommen... Aber es gibt schlimmeres bei einer Glioblastomdiagnose... Wirst Du mit insgesamt 60 Gy bestrahlt und es wird nur eine Stelle bestrahlt? Bei mir wurde am 3 Stellen mit verschiedenen Dosen bestrahlt.

Was die Müdigkeit angeht, war es bei mir so, daß ich nach dem Mittagessen meist ein bis zwei Stunden ein Nickerchen gemacht habe. Aber ich habe ja auch noch im Gegensatz zu Dir Temodal vor der Bestrahlung eingenommen. Vielleicht kam die Müdigkeit bei mir auch daher. Brechen brauchte ich auch ohne Antibrechmittel aber nicht.

Was das Grübeln angeht, liegt es vielleicht auch ein bisschen am Wetter und/oder der dunklen Jahreszeit. Angst vor der Zukunft habe ich nciht mehr, weil das nichts bringt. Du mußt einfach wie ich akzeptieren, daß Dein Leben wie auch meis endlich ist und daß ich höchstwahrscheinlich vor Dir sterben werde, da ich ja mehr als doppelt so alt bin. Außerdem geht der medizinische Fortschritt ja auch weiter. Habe z.B. gestern in einem französischen Forum interessante infos über die Parvovirus Studie in Heidelberg gefunden. Ich grübel im Moment ein bisschen darüber, was ich zu Weihnachten mache um möglichst nicht alleine zu sein... Zu dem Resten meiner Familie will ich nciht fahren, da mich das Drama immer runterzieht und das kann ich nicht gebrauchen. Bis vor ein paar Jahren habe ich mehr mit alten Kumpels gemacht, aber die sind auch älter und/oder haben Familie und machen nicht mehr viel. Und Singlereisen hab ich 2x versucht, aber es war jedesmal ein Krampf... Mal sehen, ob sich noch was ergibt, sonst bleib ich lieber alleine.

Du sollest auf jeden Fall Deinen Sport weitermachen damit Du die Strahlentherapie so gut wie möglich überstehst. Vielleicht sollteste auch für ein paar Tage Kortison nehmen, fals sich wie bei mir leichter Hirndruck mit Müdigkeit einstellt.

Sonnige Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Wirst Du mit insgesamt 60 Gy bestrahlt und es wird nur eine Stelle bestrahlt? Bei mir wurde am 3 Stellen mit verschiedenen Dosen bestrahlt.

Bei mir ist es genauso.

Was die Müdigkeit angeht, war es bei mir so, daß ich nach dem Mittagessen meist ein bis zwei Stunden ein Nickerchen gemacht habe. Aber ich habe ja auch noch im Gegensatz zu Dir Temodal vor der Bestrahlung eingenommen. Vielleicht kam die Müdigkeit bei mir auch daher. Brechen brauchte ich auch ohne Antibrechmittel aber nicht.

Schön, dass es auch bei dir eher weniger Nebenwirkungen gab. Ich habe jetzt mal gelesen, dass Grüner Tee den Effekt der Bestrahlung verstärkt. Stimmt das wirklich?

Was das Grübeln angeht, liegt es vielleicht auch ein bisschen am Wetter und/oder der dunklen Jahreszeit. Angst vor der Zukunft habe ich nciht mehr, weil das nichts bringt. Du mußt einfach wie ich akzeptieren, daß Dein Leben wie auch meis endlich ist

Naja da ich erst 24 bin mache ich mir da schon was mehr Sorgen. Vor allem, da sich bezüglich meiner Frau einiges tut und ich nun vielleicht doch eine Zukunft planen könnte... aber 2 Monate nach Diagnose ist das schwer. Wie lange hat es bei dir gedauert, bis du die Diagnose verarbeitet hast?

Habe z.B. gestern in einem französischen Forum interessante infos über die Parvovirus Studie in Heidelberg gefunden

Das war so ziemlich das erste, was ich seit meiner Diagnose gelesen habe. Ich habe sehr große Hoffnung darin, dass die Viren auch mir helfen werden und ich meine 101 Jahre schaffe. Ich denke, wenn die Studie durch ist und erfolgreich war, dann können wir vielleicht alle wieder über die Zukunft nachdenken. Soviel ich weis konnten bei den behandelten Mäusen selbst unter dem Mikroskop keine Tumorreste mehr gefunden werden. Ich hoffe, dass es DAS Heilmittel wird.

Ich grübel im Moment ein bisschen darüber, was ich zu Weihnachten mache um möglichst nicht alleine zu sein

Ich hoffe du findest was, was du Weihnachten machen kannst. Zum Glück fahre ich Weihnachten zu meiner Familie... seit meiner Diagnose habe ich die noch gar nicht gesehen.

[KHK]

Hallo Chris,

Ich kann Dir nicht sagen, ob grüner Tee wirklich die Wirkung der Bestrahlung verstärkt. Eine wissentschaftliche Studie dazu gibt es sicher nicht... Ich hatte zwar das sujektive Gefühl, daß grüner Tee und vor allem Curcuma die Wirkung der Temodal Chemo verstärken, weil sich kurze Zeit später mein Kopf an der Stelle des Tumors besonders warm anfühlte und ich irgendwie das Gefühl hatte, daß es in meinem Kopf rumorte. Aber das ist nur sujektiv gefühlt und kein Beweis.

Ich habe lange gebraucht, um die Diagnose zu verarbeiten. Eigentlich erst nach dem Rezidiv und dem Lesen von ein paar Büchern über die Zusammenhänge zwischen Neurologie, Psychologie und Krankeiten. Mir ist so richtig erst im Frühling 2010 richtig klar geworden, daß ich den Tumor und das Rezidiv brauchte, um aus meiner jahrelangen Lethargie aufzuwachen und mein Leben wieder in die Hand zu nehmen. Selbst das Rezidiv hat deshalb einen Sinn und Gutes für mich gebracht. Auch weil ich jetzt endlich viele Bewegungen machen kann, die ich nie machen konnte und ich mich oft gefragt habe warum. Jetzt weiß ich es... Ohne Rezidiv könnte ich viele Bewegungen immer noch nicht machen und hätte immer noch trotz Antiepileptika manchmal ganz schöne epileptische Anfälle... Aber jetzt ist's genug und noch ein Rezidiv brauche ich eigentlich nicht nur um an der Parvovirenstudie teilnemen zu können...

Auch wenn Du erst 24 bist, sollteste Dir nicht zu viel Sorgen machen. Sonst kriegste sicher noch nen Rezidiv, was ich Dir natürlich nicht wünsche auch wenn es manchmal wie bei mir sein Gutes haben kann... Ich wünsche Dir Glück, daß es mit Deiner ehemaligen Frau noch eine 2. Chance gibt, wenn Du sie noch liebst. Ich wünschte mir selbst auch sowas wie eine 2. Chance mit der Frau mit der ich in Paris unvorbereitet wie ein Pärchen durch ein Fotografenspalier gelaufen bin und hinterher nicht wußte, wie ich reagieren sollte... Das gute Dutzend an Fotografen stand nämlich hinterher bei einer kleinen Zeremonie um uns herum und wartete, was wohl noch passieren würde. Zusammen waren wir nämlich nicht, nur für die Fotografen sah es wohl echt so aus. Aber nachdem was sie in einem Buch über sich geschrieben hat, wäre sie echt die Richtige für mich... Leider hat sie mir nicht ins Ohr geflüstert, daß sie nur ein paar Tage nach einer Gebärmutterhalskrebs OP alleine um die Antarktis gesegelt ist nachdem ich ihr gesagt hatte, daß ich mit meinem Hirntumor über den Atlantik gesegelt bin. Sonst hätte ich ihren Stunt mit mir am Arm darumlaufen verstanden. Weil man hatte uns gesagt , daß sie noch sehr durcheinander wäre nach 5 Monaten alleine auf See, wußte ich aber nicht voran ich war. Leider hat sie meinen per Email gegebenen Rat befolgt, daß es vielleicht besser wäre wenn sie ein Kind mit einem gesunden Mann hätte. Da wußte ich aber noch nicht, daß sie nach einer Gebärmutterhalskrebs OP losgesegelt war. Sonst hätte ich ihr den Rat natürlich nicht gegeben... Wir sind leider beide sehr schüchtern, was Liebesgeschichten angeht. Trotzdem hat sie mir einmal nach der Geburt ihres Kindes 2 französiche Agenten auf mein Dorffest mit einer Liebesbotschaft von ihr für mich geschickt, die im Tanzsaal auf Französisch über Lautsprecher verlesen wurde. Allerdings hatten die Agenten wohl Order nicht direkt mit mir zu sprechen, weil sie waren hinterher spurlos verschwunden. Sowas tut ja wohl nicht jede Frau, glaub ich... Na ja, nächstes Jahr sollten wir uns vielleicht mindestens noch mal sehen, damit wir nichts bedauern... Mittlerweile habe ich ja weitgehend reinen Tisch gemacht, was mich angeht, werde mich aber bis zum Jahresende vor allem darauf konzentrieren, manche Bewegungen noch zu verbessern. Selbst das Computerklavier mit mehr als einen Finger zu malträtieren sehe ich als eine Übung an... Auch die Schüchternheit gegenüber Frauen bei denen mehr als ein kleiner Firt drin wäre, ist noch nicht ganz weg...

Du siehst, daß man auch mit 50 noch Träume oder Projekte haben kann. Nur kommt es ja erstens manchmal anders und zweitens als man denkt... Also nicht zu viele Sorgen machen, sondern vor allem vom Leben profitieren!

Was die Parvovirus Studie angeht, hoffe ich, daß sie wirklich eine Verbesserung bringt. Aber Wunder würde ich in diesem Stadium noch nicht erwarten. Es kann nämlich auch passieren wie bei anderen Chemos, daß einige Zellen nicht darauf ansprechen. Da nmuß man leider bei der Vielfalt des Erbmaterials und den Möglichkeiten der Genmutation bei der Zellteilung immer mit rechnen...

Weihnachten hab ich immer noch nichts in Aussicht, aber veilleicht feiere ich Silvester entweder in Hamburg oder in Marseille auf einem Schiff. Mal sehen...

Viele Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Naja ich denke ein großteil des Grübels ist wegen meiner Frau. Gerade jetzt, da ihre neue Beziehung wohl gescheitert ist und sie wohl wieder nach Deutschland kommen möchte. Natürlich wollen wir ja nicht direkt wieder eine Beziehung anfangen. Aber es macht nun alles sehr kompliziert, vor allem da ich noch eine Freundin habe und nicht weis, ob ich mit meiner Frau auch wieder eine Beziehung möchte oder nur einfach Zeit verbringen möchte.

Ich habe jetzt auch wieder von anderen positiven Geschichten gelesen, die mich wieder etwas aufbauen.

Zum einen wäre da ein Mann, dessen Astro3 nicht operabel war, da er schon zu groß war. Er hatte weder OP, Bestrahlung noch Chemo bekommen und es gibg 14 Jahre relativ gut. Später wurde es ein Glio und er verstarb. Aber sogar ganz ohne Behandlung hat er es so lange geschafft. Ich denke, wenn ich es auch so lange schaffe ohne irgendwelche Einschränkungen zu bekommen, dann wird es bestimmt was passendes geben um mich zu heilen.

Und dann habe ich nun noch jemanden kennengelernt, der schon seit 15 Jahren mit der Diagnose Oligoastrozytom Grad 3 lebt. Ist da die Diagnose viel besser als bei nem Astro 3 oder ist es da eher ähnlich?

Naja jedenfalls scheint die 10 jahresgrenze bei einem Astro 3 gar nicht sooo selten zu sein. Da meiner noch operabel war, eine IDH 1 Mutation hat und ich die OP sehr gut verkraftet habe und nun wohl auch keine Probleme mit der Bestrahlung habe denke und hoffe ich doch mal, dass ich das auch hinbekomme und von neuen, schonenden und WIRKSAMEN Therapien provitieren kann.

[Andorra97]

Ich kenne auch jemanden der ein Astro 3 hat, das inoperabel war. Er hat Chemo bekommen und der Tumor ist inzwischen vollständig verschwunden.
Die Diagnose ist sicher 6 oder 7 Jahre her. Es war auf jeden Fall lange vor der ersten Krebsdiagnose meines Mannes.