Studie Gepar Sixto

[Jule66]

Hallo Ulle,
das wird wohl nur in einer Studie so gegeben.
Aber,das klingt nach einem sehr klugen und individuellen Regime.
Herceptin plus Lapatinib gilt als besonders wirkungsvoll gegen den Her2 neu Rezeptor. Und wird auch noch nicht außerhalb von studien gegeben,außer in der metastasierten Situation vielleicht.
Normalerweise wird man in einer Studie besonders überwacht.
Ich persönlich sehe in dieser Studie nur Vorteile.
Leider gabs für mich seinerzeit keine passende Studie-so muß ich mir meine Nachsorge auch selber basteln.
Alles Gute,Jule

[Ulle84]

Hallo Jule,

vielen Dank für Deine Antwort. Hoffentlich wirkt es auch effektiv. Heute gab es die erste Infusion, hat fast 6 Stunden gedauert, die meiste Zeit hat sie geschlafen. Und Metastasen hat sie nicht, auch keinen Lymphen befallen, nur der Wächterlymphknoten war geschwollen und wird dann mit entnommen bei der OP im April.

Wie bastelt man sich denn eine Nachsorge selbst? Musst Du dann alles selbst heraussuchen und den Ärzten Vorschläge machen?!

Viele Grüße
Ulle

[Jule66]

Wie bastelt man sich denn eine Nachsorge selbst? Musst Du dann alles selbst heraussuchen und den Ärzten Vorschläge machen?!

Ja,so ist es leider.Aber ich habe zum Glück sehr gute und kooperative Ärzte,da geht das schon.
LG,Jule

[Ulle84]

Oh Wahnsinn... Das finde ich ja wirklich bemerkenswert. Das Du noch die Nerven hast, dass alles selbst zu machen. Darf ich fragen, was Du genau hast und was Du bekommen hast?!
Ich finde das alles furchtbar kompliziert und ermüdend und dabei bin ich nicht mal selbst erkrankt. Ich finde es auch total beeindruckend, wie man hier allen Mut macht. Selbst mit der Krankheit umzugehen und dann noch anderen zu helfen.
Das möchte ich auch können. Selbst so stark sein und meiner Mom noch die nötige Stärke geben, die sie im Moment nicht hat. Ich hoffe das gelingt mir wenigstens ein wenig aus der Ferne.

Ich hoffe, dass jetzt etwas Ruhe einkehrt, wenn man seinen Therapieplan verfolgen kann und nicht so in der Luft hängt, wie es bis jetzt war. Immer nur warten.

LG Ulle

[Jule66]

Zitat von Ulle84

Darf ich fragen, was Du genau hast und was Du bekommen hast?!

Na klar
Ich hatte vor 2,5 Jahren einen triple negativen Tumor,klein,aber gemein.Ohne Rezeptoren.Und dazu 4 befallene Lypmpfknoten
Ich hatte 6 mal TAC bekommen,vor der OP.(TAC= Taxan,Adriamycin,Cyclophosphamid)
Durch die Chemo ist der Tumor komplett vernichtet worden.
Es ist tatsächlich so,dass Ruhe einkehrt,wenn die Therapie erst mal begonnen hat.Auch wächst die Zuversicht.
Schön,dass Du Deine Mutter begleitest,das hilft ihr bestimmt enorm
LG,Jule

[Ulle84]

Guten Morgen Jule
oh wahnsinn... komplett vernichtet?! Na das war doch sicher ein Hochgefühl, oder? Habe gelesen das es so passieren kann und nach der neoadjuvanten Chemo schon kein Tumor mehr da sein könnte. Aber es muss nicht immer so sein, nicht wahr?! Wir drücken erstmal die Daumen, dass er kleiner wird und die Chemo anschlägt.
Stelle ich mir auch schwierig vor, wenn man weiß, dass man da etwas hat und erst noch die Chemo abwarten muss bis es rauskommt. War das für Dich schwer zu entscheiden?! Oder hattest Du keine Wahl?! Man sagte uns, dass man so auch kontrollieren kann, ob die Medikamente die richtigen sind.

Und wie ging es dann bei Dir weiter? Musstest Du trotzdem operiert werden? Ich hoffe es ist nichts wieder gekommen?!
Also das man dagegen noch nichts machen kann... unverständlich alle möglichen Waffen können sie herstellen... aber sowas. Furchtbar.
Ich arbeite in einem großen Diagnostiklabor und hoffe das wir im Keller in der Forschungsabteilung zufällig irgendwas finden was allen hilft.

Nächste Woche bin ich endlich wieder in der Heimat, da kann ich sie auch zur Chemo begleiten. Wäre so gern immer bei ihr, aber leider kriege ich das arbeitstechnisch nicht hin. Alle 3 Wochen müssen leider genügen.

Dann wünsche ich einen schönen Tag... ab morgen ist Wochenende
LG Ulle

[dasriek]

Liebe Ulrike,

nochmal - Du machst das großartig! Grad in der ersten Zeit, wo man so wahnsinnig durch den Wind ist, ist es das Wichtigste überhaupt, dass rings um einen Menschen sind, die einfach da sind.

Und: ja, wenn die ersten Schritte mal gemacht sind, wird es deutlich leichter. Ich war eigentlich ab dem Moment ruhig, als klar war, dass es Krebs ist und wie weiter vorgegangen wird. Die schlimmste Zeit war das Warten auf das Ergebnis der Biopsie.

Mir hat dies Forum ungeheuer gut getan - obwohl ich zugebe, manche Bereiche auch zu meiden. Aber grad die vielen so positiven Beispiele hier bauen immer wieder auf. Das betrifft einerseits die Tatsache, dass man während der Chemo nicht zwangsläufig bewegungslos in der Ecke hocken muss und andererseits die Art und Weise, wie viele hier mit der Krankheit und deren Auswirkungen umgehen. Manchmal hat man da schon fast ein schlechtes Gewissen, wenn man selbst mal so einen Jammertag hat - obwohl natürlich auch die dazu gehören.

Jetzt wünsch ich Dir erstmal friedliche Heimfahrt nächste Woche - ich kenn das Thema, mein Vater wohnt in Dresden - und dass Du Deiner Mom genau die Zuversicht geben kannst, die sie braucht.

Herzlich Ulrike

[blindbeere]

Hallo Ulle,

ich nehme auch seit 06.01.2012 an dieser Studie teil, und kämpfe auch mit mal mehr und mal weniger starken Nebenwirkngen. Die ständige Übelkeit und auch der Ekel vor allem Ess- und Trinkbaren ist mein ständiger Begleiter. Ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass die MCP Tropfen nicht wirken.

Ich bekomme am Dienstag nächste Woche meine 9 Chemo. Allerdings habe ich zwei Wochen aussetzen müssen, da meine Leukos auf dem absoluten Tiefststand waren. Dazu kam noch eine Portinfektion mit Fieber. Dagegen bekam ich alle zwölf Stunden eine Infusion mit Ciprohexal einem Antibiotikum.

Leider blieb mir ein Krankenhausaufenthalt letzte Woche nicht erspart, da sich die Leukos selbst unter Neupogen nicht genug erholten. Ein Wert war sogar bei Null, also diese Art von Leukos nicht mehr nachweisbar im Blut. Auch der Hb Wert sackte so weit ab, dass ich eine Bluttransfusion bekam. Ich wurde Isoliert und man durfte das Krankenzimmer nur mit Mundschutz und desinfizierten Händen betreten.
Das was ich hatte nennt man febrile Neutropenie. Nicht ganz ungefährlich,wenn man sich noch mit einer Erkältung oder einem Magen-Darm-Grippe ansteckt.
Die Imunabwehr ist dabei total im Eimer.

Letzte Woche bekam ich nach der Entlassung aber mein Herceptin. Die Blutwerte haben sich soweit erholt.
Leider geht es mir heute nicht so gut. Ich habe Muskel- und Gelenkschmerzen, meinein Hals kratzt und auch die Nase brennt, so als ob ich eine Erkältung bekomme. Allerdings weiss ich nicht ob es nicht auch von der Herceptingabe kommt.

Achso, der Tumor der übrigns bei mir links ist, hat sich auch komplett zurückgebildet. Nichts mehr da. Das war schon nach der 4 Chemo. Hurra, der Mistkerl hat sich aus dem Staub gemacht.
Meine Diagnose: Invasives duktuales Mammakarzinom Ct3 cN3 Hormonrezeptor negativ Ki-67 30% Her-2-neu 3+ keine Metastasen
Meine Therapie: Primär mit Paclitaxel/Myocet jede Woche , Herceptin alle drei Wochen und Lapatinip täglich zwei Tabletten
Am Anfang waren es drei Lapatinip, aber wegen der starken Nebenwirkung( sehr starker Hautausschlag im Gesicht, auf Brust, Hals und Rücken)auf zwei herabgesetzt. Zusätzlich darf ich Abends noch eine Prednisilon(Kortison) nehmen, um das zu unterdrücken.

Noch was zu meiner Person: Ich bin 39 Jahre alt und habe zwei Kinder im Alter von 2 und 6 Jahren. Mit meinem Partner und auch Vater der Kinder lebe ich nicht mehr zusammen, aber er unterstützt mich wo er kann. Meine Eltern sind auch noch da und geben mir Rückhalt.

So das war erst mal genug Info.
Liebe Grüsse aus Berlin sendet Blindbeere