Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Hilla]

Ein Jahr

12 Monate, 52 Wochen, 365 Tage, 8760 Stunden, 525600 Minuten und
31 536 000 Sekunden.

Einiges von dieser Zeit würden wir alle lieber streichen. War diese Zeit doch mit vielen Ängsten und Schmerzen überschattet.
Aber auch diese Zeit haben wir geschafft. Sie ist ein Teil von uns und soll uns auch im neuen Jahr immer da dran erinnern, wie stark wir sind. Welche Kraft in uns steckt.

Ich wünsche Euch allen - und im Moment ganz besonders Boebi - viel Kraft um positiv ins neue Jahr zu rutschen. Am Ende der Rutsche stelle ich mir ein großes Becken vor, welches randvoll mit Gesundheit gefüllt ist.
Mögen wir uns dort alle treffen um am Ende des nächsten Jahres festzustellen:
Dieser Kraftakt hat sich gelohnt.

Boebi, und Du bist der erste, der rutschen darf.

Ganz liebe Grüße und einen guten Rutsch wünscht Euch
Hilla

[chasy]

Hi boebi, du Armer :- (
das klingt ja gar nicht schön.

Man wartet ja dann auch auf Antworten und deshalb melde ich mich mal. Ist eh so still hier in letzter Zeit.

Meeeensch, was machst du bloß für Sachen? Helfen kann ich dir vielleicht gar nicht, aber mein erster Gedanke war, und den schreib ich dir halt mal auf:
Könnte der Zusammenbruch evtl. auch vom Schlafmangel kommen - ich meine irgendwann streikt der Körper. Schlafen und Essen sind ja nun mal das wichtigste neben dem "restlichen Leben". Und die besten körperlichen Voraussetzungen für die "Anfragen und Aufregungen des Lebens" haben wir wohl definitiv nicht mehr zu bieten mit unseren "internen Schalentieren" inkl. sämtlicher Begleiterscheinungen.

Vielschläferin chasy schläft derzeit auch kaum, da ich richtig ernsthafte Probleme mit einem meiner Kids habe, was mich psychisch schwer belastet und ich einfach keine gescheite Lösung finde wie ich helfen kann/soll. An mir zehrt diese Schlaflosigkeit und das Gedankenkarussel massiv was ich körperlich total merke. Bin deshalb auch seltener hier.

Wie du allerdings zu mehr Ruhe finden könntest??????????
Ist ja das verdammte ewige Karussell - Körper folgt Psyche, Psyche dann wieder dem Körper............usw. - die never ending story...... wo ist der verdammte "Not-Aus-Schalter", der mal zur Pause verhelfen kann. Menno, überall gibt es den, bloß beim Menschen nicht.
Meditation? - geht auch nur, wenn man noch so weit oben ist, das der Weg noch zugänglich scheint und du schreibts ja -ganzunten-.

Ist deine Partnerin denn noch "halbwegs gelassen"? Kann ich mnir kaum vorstellen, sie wird auch Angst haben.
(und Angst, ist ein schlechter und undankbarer Begleiter und Wegweiser )

Versucht mal die Abwärtsspirale zu unterbrechen!!!
(was wolltest du schon immer mal tun und hast es doch noch nie gemacht - planen, freuen, ablenken - auf ANDERE GEDANKEN kommen - die Angst stehen lassen oder tückisch überlisten......)
(kannst du deinen Humor noch entdecken? Isser noch da? Oder?????)
Denk an deinen Spruch: Und wenn du am Boden bist............

Ich denk an dich und drück dich mal ganz feste,
wünsche dir einen Lösungsansatz, sei es aus ärtzlicher, psychologischer oder privater Sicht - versuch einfach ALLES.
Ganz, ganz liebe Grüße,
von Herzen,
chasy

P.S: schreib weiter wenn dir danach ist, auch ausführlicher - wenn du die Belastungen von deiner Seele runter bringst, trägst du sie uns ja nicht in gleichem Maße auf, also scheu dich nicht - wir sind viele hier und füreinander da wie du weißt.

[Atlan]

hallo boebi,
denke vielleicht auch, dass es deinem körper an schlaf mangelt. ich hatte mal einige zeit solche herzbeschwerden, dass ich dachte, sterben zu müssen. keine der vielen untersuchungen hat irgendeinen befund ergeben. aber es war eine schlimme zeit und dann war es vorbei. genauso verhielt es sich mit meinem schwindel, den ich einige zeit hatte. was habe ich da für ärzte abgelaufen und keiner hat etwas gefunden. auch dass ging von alleine vorbei. insofern finde ich, hast du glücke gehabt, dass gleich eine ärztin anwesend war.
gute besserung weithin und allen schon einmal einen guten ruscht ins neue jahr. auf das alle eure wünsche in erfüllung gehen.
euer
atlan

[J.F.]

Hallo boebi,

Schreck lass nach, da war der Kulturschock wohl zu groß ..... .... nee, blöder Spruch, aber Galgenhumor ist immer das erste was mir einfällt und dann erst schaltet der Kopf . Wie wäre es mit Deinen Problemen im bzw mit dem Hals? Dank der beidseitigen neck dissection ist mit Sicherheit auch die Vena jugularis interna in Mitleidenschaft gezogen worden. Ich gehe mal davon aus, dass diese Dir erhalten geblieben ist. Nun kann es dazu führen, dass durch Schmerzreize die Durchblutung dieser Vene oder den ringsherum Liegenden nicht mehr richtig gegeben war, das Blut versackte und es somit zur Bewußtlosigkeit kam. Natürlich wird der Schlafmangel auch eine Rolle dabei spielen. Und noch etwas. Hat mir meine Physiotherapeutin erklärt: Hinter den Ohren befindet sich der Sitz des vegetativen Nervensystems. Wird das aktiviert (zB durch Krankengymnastik oder Schmerzreize) wird das Nervensystem entweder hochgepuscht oder runtergefahren, je nach "Treffer". Somit kann es auch zu Schlaflosigkeit führen. Damit beginnt der Schmerzkreislauf, der unter seltenen Gegebenheiten auch zu einem sogenannten Schock mit Ohnmacht führen kann. Da werden wohl einige Dinge eine Rolle gespielt haben . Hoffentlich bleibt es bei diesem Einmalerlebnis.

http://de.wikipedia.org/wiki/Nervus_vagus
http://de.wikipedia.org/wiki/Synkope_(Medizin)
http://www.hardtwaldklinik2.de/ohnmacht.html

[Nadine]

Lieber Boebi,

mensch was machst Du denn für Sachen... Aber mal ganz banal von meiner Seite... umkippen kann man doch auch mal "einfach so", also sowas passiert und kein Arzt findet dafür nen Grund. Also ich will das keinesfalls runterspielen, aber manchmal ist man in "unserer" Situation vielleicht auch zu schnell aufgeschreckt...

Jedenfalls muss ich sagen, finde ich Hillas Worte total super, danke Hilla!! Und ich bin ganz Deiner Meinung: Boebi darf als erster rutschen

Bei uns soweit alles wieder ok, hatten beide mit nem fiesen Magen-Darm-Virus zu kämpfen, Jürgen versuchts grad noch in den letzten Zügen los zu werden... Ich war da besser und habs wenigstens VOR Weihnachten hinter mich gebracht

Wir wünschen euch allen einen guten Rutsch ins neue Jahr!!

Liebe Grüße,
Nadine

[boebi]

Einen guten Morgen Freunde,
ich bin wieder oben, der Niederschlag ist überwunden und der Kämpfer steht wieder im Ring.
Ich danke euch für den Zuspruch und für die Antworten und Hilfen. Da merkt man immer wieder, wie gut das Forum und ihr alle seid.
Die ersten Auswertungen sind da und wie vermutet, keine Ergebnisse. Mein Hausarzt ist eurer Meinung, zu wenig Schlaf. Er drückte das so aus: „Der Körper macht das Licht aus“.
Er meinte ganz vorsichtig, dass ein Versuch mit Melatonin eventuell hilfreich wäre.

Hilla: Ich danke Dir und werde trotzdem allen Damen den Vortritt lassen.
Chasy: Diesmal seid ihr der „Mülleimer“ gewesen. Meine Frau ist das Beste, das mir in meinem Leben passieren konnte. Sie ist der „äußerlich“ ruhende Pol.
Atlan: Du hast recht, zuerst ist die Panik da. Aber wie oben gesagt, die ist vorbei.
JF: Der Galgenhumor ist mir geblieben. Danke für die Links. Es war das zweite Mal, jedoch in einem Abstand von 2 Jahren. Beim ersten Mal kam ich als Beifahrer auf der Autobahn in den „Genuss“ eines Hubschrauberfluges. Auch hier, plötzlich aus heiterem Himmel. Ich antworte gleich noch auf Deine PN.
Nadine: Gute Besserung für Jürgen. Haltet Ihr auch Kontakt mit Stefan?

Zu meiner Frau nochmal: Hat von euch einer schon mal was von Reha-Maßnahmen für Angehörige gehört (ich habe Angst, das es irgendwann mal zuviel wird)?

2012
Wir alle bekommen vielleicht Niederschläge, stehen aber wieder auf und Kämpfen weiter. Ich habe mir eine Blume zum Vorbild genommen:

Eine Blume im Asphalt,
so klein und doch so stark.

Ich schaute sie an,
ich bewunderte sie.

Sie hatte Kraft, das Gestein zu durchbrechen
und im Steindschungel zu wachsen.

Das gab mir Mut
für einen neuen Tag
für viele neue Tage

© Nick Vinzentz, 01-2009

Ich wünsche euch für das Jahr 2012 alles erdenklich Gute. seid alle umarmt und gedrückt.

Euer, nicht mehr am Boden liegender
Boebi

[J.F.]

Hallo boebi,

Mensch, auch wenn ich Ringkämpfe nicht leiden kann , freut es mich das von Dir zu lesen . Uff. Das gleiche gilt für das Nichtfinden von etwas, auch wenn es wieder heißt die Klassiker bemühen zu müssen ("Sie haben nunmal tiefgreifende Operationen hinter sich.....") und wieder keine Abhilfe schaffen zu können.

Von Rehas für Angehörige habe ich schon häufiger in meinem Umfeld gehört. Sowohl Rehas zusammen mit dem betroffenen Partner als auch speziell nur für den / die Angehörigen. Manch Kranken- oder Pflegekasse ist da der Kostenträger (http://www.sozialgesetzbuch-sgb.de/sgbv/11.html + http://www.sozialgesetzbuch-sgb.de/sgbix/26.html), ansonsten die Rentenkasse. Gerade über das Thema hat sich die Deutsche Rentenversicherung ein paar Gedanken gemacht und ein 15seitiges Schreiben herausgegeben: http://www.deutsche-rentenversicheru...erige_reha.pdf.
Aber auch: http://www.verbraucherzentrale-rlp.d...ink16537A.html

[Hilla]

Hallo Boebi,
super, dass Dein Galgenhumor Dich wieder in den Ring zurück geworfen hat. Wir alle haben Dich sanft aufgefangen, vielleicht hast Du das ja gemerkt.
Also über den Vortritt an die Damen müssen wir noch einmal reden. Wir sind doch emanzipiert

Als ich zu meiner Reha in Tecklenburg war, gab es einige Patienten die mit ihren Partnern dort waren. Es gab eine extra Gruppe für Angehörige und auch sonst bekamen sie verschiedene Anwendungen, die verordnet wurden. Wie weit das von dem Kostenträger mit finanziert wurde, weiß ich nicht.
Wäre es vielleicht möglich, dass Deine Frau über Euren Hausarzt aufgrund der psychischen Belastung eine Erholungs/pychosomatisch orientierte/ Reha machen kann?
Als meine Schwester vor Jahren an Magenkrebs erkrankte und ihr der komplette Magen entfernt werden musste, hatte sie noch einen Sohn von drei Jahren. Damals hatte man speziell für die Reha einen Ort ausgesucht, wo die Betreuung von Kindern möglich war. Eine Trennung hätte der Mutter gesundheitlich geschadet, hieß es damals.
Bei Erwachsenen ist das zwar anders, aber kommt es nicht manchmal nur auf die Formulierung an?
Hat der VdK vielleicht noch Infos?

Viele Grüße, auch an Deine starke, liebe Frau,

Hilla

[Ulrike60]

Guten Abend liebe Forumer,
vielen Dank für eure lieben Worte.Die Weihnachtsfeiertage habe ich im Kreis meiner Familie in Ruhe verbringen können.Danach holt eimem der deutsche Bürokratismus wieder ein.
Einen guten Rutsch (ich rutsche auch mit, wenn ich darf) euch allen
Ulrike
@Boebi : Dir besonders alles Gute für das neue Jahr, vor allem eine Wanne Schlaf

[chasy]

Hallo Ulrike,
schön von dir zu hören, und das es dir "soweit?!!!!!!!!!!!!!" gut geht.
Klaaaaaaaaaar darfst&sollst du mitrutschen - gleich als erste mit boebi, warum fragst du da überhaupt.

boebi: schön dass du aus dem "tief/unten" raus bist - ich freu mich mit dir, genieße es mit dir

Für alle: Ohren steif halten und mutig rein ins neue Jahr!!!!!!!!!
Beste Wünsche, Gesundheit, Schmerzfreiheit, gute Diagnosen, Prognosen...........meiiiiiii, ich weiß nicht, kann kaum Worte finden die passen,aaaaaaaaaber, ich wünsch euch einfach ALLLLLLLEEEEEEEES was ich mir wünsch und was ihr euch wünscht..........

von Herzen
chasy
(wir sehen uns 2012 - ich freu mich drauf, ihr seid klasse)

[Rolli2811]

Hallo,

mein Name ist Oliver, ich habe mich so eben hier angemeldet, weil ich hoffe, dass ihr mir helfen könnt.
Bei meiner besten Freundin wurde ein Tumor in der Zunge festgestellt. Jetzt geht der ganze Trouble los.
Aber was kann ich als guter Freund tun? Wie stehe ich ihr am besten zur Seite? Gibt es Kliniken die spezialisiert sind? Kann das jedes Klinik die eine onkologische Abteilung hat? Fragen über Fragen? Ich hoffe ihr könnt mir ein bisschen aus meiner Verwirrung helfen.

Gruß Oliver!

[chasy]

Hallo Rolli,
herzlich willkommen hier bei uns (auch wenn der Anlass, wie immer wieder erwähnt schöner sein könnte).

Das erste sortieren mit den vielen offenen Fragen ist klar und deine Verwirrung verständlich.

Helfen kannst du am besten durch "da sein" und "zuhören" und weiterhin mit dem was du hier schon tust, nämlich "informieren&umhören".

Zu den Kliniken: Für mich war nicht die Spezialisierung das Wichtigste, sondern dass ich mich in MEINER Klinik wohl und gut aufgehoben fühle. Ok, kann nur für mich sprechen, aber eine vertrauensvolle Gesprächsbasis zu Ärzten und Pflegepersonal, das war schon die halbe Miete.
Weiterhin ist natürlich auch die Erreichbarkeit wichtig. Für nähere Tipps, wenn du die möchtest, gib vielleicht die "Ecke" an aus der ihr kommt.

Liebe Grüße & Kopf hoch,
chasy
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@ALL:
Willkommen in 2012
- bin recht gut angekommen,
hoffe doch ihr auch

[boebi]

Euch Allen einen guten Morgen. Ich hoffe ihr seid gut ins Neue Jahr gekommen. Ich wünsche uns allen ganz viel Optimismus und Gesundheit, das gilt besonders Deiner Freundin und Dir Oliver.
Oliver: Casy hat Dir erstmal das wichtigste geschrieben. Auch wenn es schwer ist, behalte einen klaren Kopf.
J.F.: Wie immer, präzise und hilfreich. Danke dafür, auch von meiner Frau.
Melatonin habe ich mir besorgt und den Erfolg seht ihr an der Uhrzeit. Ich werde es erstmal noch weiterversuchen.
Einen guten ersten Wochenstart in das Jahr 2012. Mal sehen, was es uns bringt.
Boebi

[rapi12]

hallo ich bin 48 und neu hier und habe lt. verdacht - ein plattenepithelkarzinom am rechten zungengrund. staging

meine geschichte:
ich stelle fest das ich etwas habe am rechten gaumen und an der znge und das ging nicht weg.
8.12.2011 - zahnarzt- jener wusste nicht, wie er es diagnostizieren kann- uni-klinik leipzig - zahnheilkunde
9.12.2011- ich auch noch zum HNO- dieser meinte - Tumor! MRT
13.12.2011 ich zur zahnmedizin in die Uniklinik- 10 min. warten und dann 90 minuten diagnose- bürstenbiopsie.
20.12.2011- MRT und Sonografie Oberbauch und hals
27.12.2011- Tumosprechstunde und evtl. ergebnisse beim MKG Arzt- Uniklinik

Befunde:
eine kleine Metastase -am Zungengrund
geschwür 18mm x 9mm
T1 größe- laut Krebsinformationsdienst heidelberg

Lunge und andere oberen Luftwege und andere organe ohne metastasen
speicheldrüsen und schilddrüse ohne metastasen
kehlkopf und anderes gewebe ohne befunde -keine krankhaften veränderung
Leber und Lymphknoten frei.



Fragen:
was kommt nun:
sprache - wie wird diese sich veränderung - "normalität "wann
essen - wie lange dauert es bis auch hier etwas sich verbessert.
krankenhaisaufenthalt- wird mit 14 tagen anberaumt.
was geschieht dort.

was brauche ich im krankenhaus, was muss ich mitnehmen.
ich nehme auf alle fälle mit:
buch
kopfhörer-muik
kreuzworträtsel

am 4.1. - 6.1. wird noch unter voll narkose eine biopsie gemacht- um sicher zugehen.

erbitte hilfe.
danke und allen trotz wiedriger umstände- ein angenehmes neues jahr und viel hoffnung und schöne tagesabläufe, so weit als möglich
der rapi 12

[Rolli2811]

@ Chasy und Boebi vielen Dank für eure Ermutigung und offenen Worte. Es handelt sich um den Bereich Paderborn/Bielefeld.
Inzwischen habe ich noch ein längeres Gespräch mit der Freundin führen können und fühle mich nicht mehr ganz so hilflos.
@ Repi, ich wünsche Dir viel Kraft für deinen Weg!

Ich hab dann gestern im Rahmen meiner Internetrecherche noch etwas entdeckt. Vielleicht ist das hier schon längst bekannt. Vielleicht ist es aber auch hilfreich für den einen oder anderen. Es handelt sich um ein Strahlengerät der neusten Generation und wird bisher nur an wenigen Standorten eingesetzt.

http://www.morgenpost.de/web-wissen/...gen-Krebs.html


Liebe Grüße an Euch alle!

Oliver