Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

Hallo rapi,
Auch wenn es jetzt doof klingt. Dein Tumor ist recht klein und rechtzeitig entdeckt worden. Sei erst einmal froh darüber. Mein tumor war ähnlich klein und ich habe schon fast 8 jahre überlebt. Je kleiner desto besser die überlebenschancen. Ich hoffe, du liest meine nachricht noch. Ich wünsche dir alles Gute für deine Op. Nimm noch etwas zu schreiben mit. Nach der OP fällt das Sprechen schwer.

Oliver,
Alles Gute für deine Freundin. Allen noch einmal einen guten Start ins neue Jahr.
LG
Atlan

[rapi12]

hallo @ all, danke für die meldungen - das tut gut, denn es ist immer etwas aufregend und ich möchte ganz gerne schlafen und nicht grübeln wollen, weil das tut nicht gut.
ich habe schon so viel hier gelesen, wegen unsischerheiten und innerer unruhe, das macht doch den menschen auch noch kaputt.
die uni-klinik leipzig ist eine gute klinik und ich glaube schon, das was gemacht wird- ist auch wichtig.
ich lese immer mit freude, wenn einige schon von einigen jahren berichten und das alles gut läuft.
ich bin ja mitglied in der deutschen hospizgesellschaft- ich kenne schon das drama, aber wenn es um einen selber geht, dann muss man schon auch mal schlucken.
so nun gehe ich morgen- zur biopsi und dann werde ich am 10.1. sehen, was gemacht werden muss.
ach- da ich schon eine bürstenbiopsi hatte und die schon recht genauch gewesen ist, nehme ich mal an- das auch ein krankenhaus leben muss- 30.- euro sind dort auch dreizig euro. unterkunft.

so das von mir - fazit: seit bedankt.

[mywu]

Hallo, Rapi.
Deine Ängste kann ich gut nachvollziehen (wir hatten sie alle)!
Hier nochmals ein herzliches Dankeschön an Elisa und Atlan, die mich 2009 so toll aufgefangen haben!
Wie boebi kann ich Dir nur empfehlen: abwarten.
Nimm Dir alles mit ins Krankenhaus, was Dir lieb und wichtig ist. Ich hatte damals meine gesamte Familie in Bildern dabei.
V.a.: Lass Dir genau erklären was warum gemacht wird. Sonst machst Du Dich nur nervöser als bei Deinem Befund nötig.

[Kirsten63]

Hallo ihr Lieben und ein schönes,neues Jahr euch allen!

Habe die letzten Tage versucht mich einzulesen,aber es sind ja sehr viele Beiträge.Habe noch nicht alle durch.

Bin froh,dieses Forum gefunden zu haben.

Bei meinem Mann wurde im August 2011 Zungengrundkrebs festgestellt.
16 Stunden OP im September 2011.Dort wurde ihm der Kiefer gespalten,1/3 der Zunge entfernt und wurde von Haut aus dem linken Unterarm ersetzt.Die Lymphknoten rechts und links wurden auch entfernt,da sie auch befallen waren.Tracheostoma hat er bekommen und eine PEG.
Letzte Chemo und Bestrahlung waren im Dezember.

Mein Mann ist nun ganz verzweifelt,weil er immer noch nicht schlucken kann,weder essen noch trinken.Hat bis jetzt 38 Kg abgenommen.

Was ihn auch fertig macht ist der vermehrte Speichelfluss(darüber habe ich noch nichts gefunden).Da er nicht schlucken kann,läuft ihm der Speichel so aus dem Mund und er muss es ständig mit Papiertücher abputzen(ohne Tücher könne wir nirgendwo mehr hingehen).

Er geht auch schon regelmässig zum Logopäden,der aber meint nur,mein Mann bräuchte Geduld.Die hat mein Mann im Moment leider nicht.

In 3 1/2 Wochen muss er nochmal ins Krankenhaus,da sie nochmal eine Gewebeprobe machen wollen.
Hat hier jemand ähnliches mitgemacht und weiss einen Rat?

Lieber Gruß
Kirsten

[boebi]

Guten morgen Kirsten,
willkommen hört sich unter den Gegebenheiten abgedroschen an, ist aber ehrlich gemeint.
Die Geschichte Deines Mannes erinnert mich stark an meine, außer Bestrahlung und Chemo, die habe ich abgelehnt. Mein erster OP war im September 2007.
Ich kann das Wort „Geduld“ immer noch nicht hören, habe aber lernen müssen, das Geduld das einzige ist was hilft. Zuviel zu wollen führt nur zu Enttäuschungen. Wir haben nicht mehr die Kraft, wie vor der Erkrankung. Diese Einsicht dauert lange und ich vergesse sie immer wieder.
Der Speichelfluss ist bei mir völlig unterschiedlich, mal stark, mal garnicht. Ratschläge dazu kann ich Dir nicht geben, das können andere im Forum besser.
Wichtig ist, der Gewichtsverlust muss gestoppt werden. Dein Mann kann doch keine Muskelmasse mehr haben. Fragt die Ärzte.
Hattest Du eine AHB für Deinen Mann beantragt? In der richtigen Klinik lernt man auch essen und schlucken. Das Tracheostoma müsste ja entfernt sein und das PEG auch?
Und sonst machst Du es richtig, frag frag frag!!!!

Rapi: Ich drücke Dir die Daumen.

Ansonsten, Freunde, bin ich mal wieder der „Schlaflose“, der euch einen guten Morgen wünscht.
Boebi

[Kirsten63]

Hallo ihr Lieben!
Hallo boebi!
Danke für das liebe Willkommen heissen!

AHB haben wir noch nicht beantragt,da mein Mann sich noch sträubt.Unsere Psychologin arbeitet aber daran,ihn dazu zu überreden.
Die Psychologin hatten wir aber schon vorher,da mein Mann 2008 ein Hirnaneurysma hatte,was geplatzt war und operiert wurde.Nun hatten wir gedacht,er hat sich gut erholt(er hat noch Gedächnisprobleme,Probleme mit dem schreiben und rechnen) und es kommen bessere Zeiten.Nun der Krebs,das wirft einen natürlich wieder zurück.

Das Stoma und die PEG hat er noch.
Am 5.01 muss er zum HNO Arzt,mal sehen,was er dazu sagt.

Es tut aber schon gut, das man hier eine Stelle hat um reden(schreiben)zu können.
Kann sein,das ich für euch wichtige Infos vergesse zu schreiben,dann stuppst mich bitte einfach darauf an.

Lieber Gruß
Kirsten

[claudia b]

hallo in die runde besonders an kerstin,

ich lese als betroffene schon länger mit und möchte mich nun mit einem kleinen tipp zu wort melden.
mein krankheitsverlauf war bisher ähnlich wie bei kerstins mann, jedoch bin ich einen monat weiter und kann nur dringend zu geduld raten, da sich all die beschrieben nebenwirkungen der strahelntherapie im normalfall wirklich bessern. speziell zum übermässigen speichelfluss, der wahrlich störend und ekelhaft ist möchte ich erwähnen, dass meine behandelnden ärzte scopoderm-pflaster verschrieben haben, die gute dienste leisteten.
unbedingt empfehlen kann ich auch eine ahb, die ich übrigens im benachbarten bayern absolvierte, denn in österreich gibt es keine onkologische reha nach zungenkarzinom.


schöne grüsse aus salzburg

claudia

[rapi12]

Zitat von Atlan

Hallo rapi,
Auch wenn es jetzt doof klingt. Dein Tumor ist recht klein und rechtzeitig entdeckt worden. Sei erst einmal froh darüber. Mein tumor war ähnlich klein und ich habe schon fast 8 jahre überlebt. Je kleiner desto besser die überlebenschancen. Ich hoffe, du liest meine nachricht noch. Ich wünsche dir alles Gute für deine Op. Nimm noch etwas zu schreiben mit. Nach der OP fällt das Sprechen schwer.

Oliver,
Alles Gute für deine Freundin. Allen noch einmal einen guten Start ins neue Jahr.
LG
Atlan

Meine Biopsie ist nun erledigt- jetzt habe ich noch wieder etwas genaueres:
Diagnose: cT1-2 cN 0 cM 0 Tonsillenkarzinom re. mit Übergang auf Glossotonsillarfurche re.

Bei allen Unersuchungen in der Uni-Klinik Leipzig- keinerlei Befunde an anderen Organen- Kehlkopf, Lunge und der gleichen.
So und nun werde ich mal sehen, wie es weiter geht.
Es ist kein zweitkarzinom gefunden worden aus dem Tonsillenkarzinom.
Auch die Biopsie und Probe haben keinerlei zusätzlichen Ärger hervorgebracht.
Fazit: Eben nur die Zunge - wie oben beschrieben.

lg Rapi

[Ursa2]

@rapi
glückwunsch, was sie dir anraten wirst du ja am Dienstag erfahren.Lass dir Zeit und bedenke wohl, ob du nicht eine zweite Meinung einholst, falls dir irgendwelche Zweifel kommen, ob das Vorgehen für dich optimal ist.

@alle WEIBLICHEN Foristinnen, die SELBER das Zungenkarzinom hatt(b)en.

Dabei hab ich doppelt gemoppelt, aber ich hätte gerne Antworten nur von direkt betroffenen Frauen, die einen Partner hab(tt)en.
Ich glaube Ehemänner gehen anders mit den Problemen der Partnerin um, als Frauen mit der Krankheit ihrer Männer.
Mein Anliegen: Ich würde gerne , am besten als PN, erfahren, wie eure Männer reagiert haben, als sie davon erfuhren. Außer bei CHASY habe ich davon noch gar nichts mit gekriegt. Und irgendwie ist mir auch noch kein männlicher Partner in diesem Forum unter gekommen( vielleicht hab ich da was überlesen oder das Pseudonym war für mich nicht eindeutig genug). Es wäre für mich irgendwie beruhigend, zu lesen, wie es bei anderen ausschaut.

@Mywu(weiblich)Zart besaitete( Herren) bitte drüber weg lesen

Von einem Thoraxmagen spricht man, wenn durch einen Zwerchfellbruch ein größerer Teil des Magens nach oben gerutscht ist und sich dort, wo die Lunge ihren Platz hat , breit macht. Dabei ist der obere Magenverschluss außer Dienst und die Magensäure breitet sich ungehemmt durch die Speiseröhre bis in den Mund aus. Da aber Speiseröhre und Mundschleimhaut samt Zunge nicht dafür ausgerüstet sind, gibt es Probleme. Z.B. habe ich ständig trotz Diät einen dicken Pilzbelag im Mund.
Dass sich der Zwerchfellbruch so sehr vergrößert hatte, wurde am 22.2.11 festgestellt, als sie per CT den ganzen Körper nach Metastasen durchforschten. Im Oktober wurde nochmals ein MRT gemacht , und da war selbst der ins Auge gefasste Operateur überzeugt. Ich habe das Bild selber gesehen, ich habe quasi zwei Mägen, einen Vormagen im Brustkorb und einen in der Bauchhöhle.
Mit dem Reflux plagte ich mich schon über ein Jahrzehnt herum, aber es wurde besser mit dem Protonenpumpenhemmer( dachte ich!), und auf einmal war er weg. Und das war -Glück im Unglück- als der Muko ( so heißt mein lieber Extumor) außer der Luft auch den Magenrückfluss in die Mundhöhle blockierte.
Je mehr aber die OP-narben verheilten und das OP-Gebiet sich einebnete, desto ungehemmter floss die Säure nach oben.
Vielleicht ist meine Mundschleimhaut durch den dauernden Säurekontakt auch schon abgestumpft und unempfindlicher, so dass mir halbtrockener Wein nicht mehr brennt.

@boebi

mein Muko -Geburtstag ist der 18.Februar. Es war auch der meines Lieblingsbruders, der schon 40 Jahre vorher durch einen Autounfall ums Leben kam, und mein eingetragener GT vom Personalausweis ist der erste Stier. Bei mir hingen 3 Jahre lang immer noch die Fahnen von Führers GT


Allen ein schönes Wochenende, dass der Sturm nachläßt und endlich etwas ähnliches wie ein schöner Winter kommt, der uns unsere Malaisen vergessen läßt

Herzlichst
LIZ,diesichaufdieschlachtbankvorbereitet

[mywu]

@ursa
Nachträglich herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag. Hoffentlich können wir auch noch die nächsten (mindestens) 20 hier im Forum feiern. Fühl Dich umarmt und gedrückt. Halte ganz fest die Daumen.
@all
Euch allen ein gutes Jahr 2012 mit allem, was Ihr Euch selber wünscht.

[Hilla]

Auch wenn das Jahr schon wieder ein paar Tage alt ist: Ich wünsche Euch allen ein "geduldiges" 2012. Mit ganz viel Power und Hoffnung.

Mensch, da schaut man ein paar Tage nicht hier rein und da hat sich ja doch einiges getan, wenn auch nicht alles schön ist.
Ihr "Neuen" fühlt Euch auch von mir herzlich gedrückt und Willkommen geheißen.

Liz, herzlichen Glückwunsch auch von mir und ich wünsche mir noch viele Berichte von Deinen Fettnäpfchen. Vor allem wünsche ich Dir Kraft um die nächste OP gut zu überstehen.
Sollte im OP auch ein Fettnäpfchen stehen, so tritt ruhig herein und Du wirst das OP-Team damit beglücken. Das ist mir schon einige Male gelungen und so erinnert man sich immer wieder (gerne?) an mich

Kirsten, ich habe auch vermehrten Speichelfluss, das hält sich zum Glück bei mir noch in Grenzen. Mein Doc sagte mir, dass der umgekehrte Fall wesentlich schlimmer sei.

Rapi, viel Glück und Kraft für Deine Behandlung.

Oliver, ich wünsche Dir und Deiner Freundin ganz viel Kraft und Mut diesen Weg zu gehen. Auch Dir, weil ich Dich so gut verstehe wenn man nur tatenlos zusehen kann. Alleine Deine Anwesenheit und Deine Unterstützung wird Deiner Freundin helfen.
Ich weiß wovon ich rede, da ich damals alles alleine durchmachen musste. Du wirst Ihr die Kraft geben, damit sie die Hoffnung nicht verliert.

Ich muss am 18 wieder zum großen TÜV. Erstaunlicher weise bin ich noch ruhig und Boebi, ich kann wunderbar schlafen. Seit einigen Wochen muss ich auch keine Tabletten mehr für die Schilddrüse nehmen. Vielleicht liegt es daran und der Gedanke dass meine Lymphknoten nicht befallen waren, lassen mein Unterbewusstsein entspannen. Selbst meine Logopädin findet mich im Moment super entspannt. Allerdings habe ich auch schon seit 4 Wochen Urlaub und jetzt noch eine ganze Woche.
Heute weiß ich, dass ich viel zu früh wieder mit der Arbeit angefangen habe. Mal sehen, wie es bald mit meiner Schlaferei aussieht. Wahrscheinlich werde ich die Nächte vor der Untersuchung dann durchmachen, doch da kann ich mit umgehen.........

Zum Schluss noch ein schönes Zitat von Senta Berger zum Thema Geduld:
Männer haben keine Geduld, deswegen habe sie ja den Reißverschluss erfunden.

Liebe geduldige Grüße
Hilla

P.S. Geduld ist ebenfalls nicht meine Stärke. Deswegen lautet mein Gebet immer öfter (auch in meinem Beruf): Lieber Gott, schenke mir bitte ein wenig Geduld. Aber flott.

[Atlan]

hallo freunde,
@ boebi: es ist kein medikament wirklich dafür zugelassen aber scopolamin wiie schon erwähnt und auch das gute alte atropin können helfen.

grüsse an allen anderen.

übrigens an die damenwelt: auch männer haben gedult, aber sie sollten lernen insgesamt fürsorglicher mit sich selbst umzugehen.

[rapi12]

@ursa - danke und hier der brief von heute!



lg rapi

p.s. danach kam der HNO-Arzt und ich fragte gleich- ist was gesehen worden?
nein-
die große biopsie unter vollnarkose- da habe ich jetzt etwas halsschmerzen, wie die gewöhnliche angina- mandelentzündung.
aus dem rachen haben die zu forschungszwecken auch etwas rausgenommen.
ich bin forschungsobjekt- für die jungen ärtzte ein guter fang.
etwas solidarität- schließlich wollen wir alle zusammen gut mit diagnosen umgehen und den fortschritt genießen. es tat sich schon viel.
lg rapi

[Elisasgirl]

Hallo@all,
etwas verspätet, trotzdem von Herzen allen ein gutes Neues Jahr.Möge alles so kommen, was ihr euch selber wünscht und möglichst nichts von dem eintreffen, was ihr befürchtet. Frommer Wunsch, ich weiss, aber ihr wisst ja alle, wie´s gemeint ist.
@ursa: mein Männe war von Anfang an dabei, hat mich ab dem 1. HNO-Besuch begleitet, war bei den Voruntersuchungen dabei, als dann der Professor gemerkt hat, dass er draussen im Warteraum sitzt, hat er ihn dazugeholt zur Diagnose-"Verkündung" und ihn Fragen stellen lassen. Er fängt mich auch auf, wenn mein Angstflash mich packt und hält die Klappe, wenn er merkt, dass ich mich grad mit mir beschäftige. Nach aussen hin hat er die ganze Angelegenheit gut "weggepackt", was er für Angst hatte/ hat merke ich eigentlich nur an klitzekleinen Reaktionen, die ihm wohl selber nicht mal bewusst sind. Ansonsten hat er immer auf "starker Mann, an den ich mich anlehnen kann" gemacht, so dass ich ihn manchmal sogar bremsen musste. Mittlerweile hat sich das gut eingespielt und so selten wie meine Angst-Flash mittlerweile sind, so selten kommen seine heimlichen Panik-Attacken. Allerdings wird auch er sofort unruhig, wenn ich mal wieder "was Neues" zu entdecken glaube. Also, zusammengefasst: mein Männe war und ist mir eine grosse Hilfe.

@rapi: ich hatte ein Zungenrandcarzinom re (T1) auch mit Übergang in diese Furche (hab ich neulich in meiner Krankenakte gelesen als ich Zeit rumbringen musste bis zur Sono). Bei mir wurde gelasert und geschnippelt, ich war eine knappe Woche im Krankenhaus und bekam ab dem 2. Tag fast normale Kost, nur halt püriert und Joghurt etc. Das Schlimmste war der Doc, der mir noch auf der Intensiv am nächsten Morgen den Drainageschlauch aus dem Hals zug ....
Ca. 3 Wochen danach begann die Bestrahlung, der Professor meinte, er würde sie mir empfehlen, wegen meines relativ jungen Alters. Naja, ich hab ihm geglaubt und es bis jetzt nicht bereut. Ist nicht unbedingt ein Spaziergang, aber wenn man mögliche Konsequenzen bedenkt ...

@all: Neverending Story Implantate, (hoffentlich) letzter Teil:
Seit dem 21.12. ist mein Gebiss nun komplett. Oberkiefer sitzt von Anfang an wunderbar, ohne irgendwelche Probleme. Beim Unterkiefer hab ich es geschafft, innerhalb von 3 Tagen ein mechanisches Teil zu ruinieren (beim Einsetzen verkantet ...). War ausgesprochen gewöhnungsbedürftig, nach knapp 2 1/2 Jahren unten wieder einen Zahn zu haben, aber jetzt hab ich mich schon gut dran gewöhnt und wenn ich es morgends nicht gleich reinmache, fehlt mir was. Bei meinem anderen Gebiss war es ja so, dass ich das zum Schluss gar nicht mehr reingemacht habe (Unterkiefer) aus Angst, es a: meinem Gegenüber ins Gesicht zu spucken, b: dran zu ersticken und c: konnte ich den Würgereiz nicht unterdrücken.
So, das war das Neueste in Kürze.
Ich wünsch euch allen noch einen schönen Tag und mir wünsche ich endlich einen richtig schönen Winter, nicht das graue Gesuppe.

Herzliche Grüsse euch allen
Elisa

[rapi12]

hallo, ich zitiere dich mal- damit wir nicht aneinander vorbei schreiben

@rapi: ich hatte ein Zungenrandcarzinom re (T1) auch mit Übergang in diese Furche (hab ich neulich in meiner Krankenakte gelesen als ich Zeit rumbringen musste bis zur Sono). Bei mir wurde gelasert und geschnippelt, ich war eine knappe Woche im Krankenhaus und bekam ab dem 2. Tag fast normale Kost, nur halt püriert und Joghurt etc. Das Schlimmste war der Doc, der mir noch auf der Intensiv am nächsten Morgen den Drainageschlauch aus dem Hals zug ....
Ca. 3 Wochen danach begann die Bestrahlung, der Professor meinte, er würde sie mir empfehlen, wegen meines relativ jungen Alters. Naja, ich hab ihm geglaubt und es bis jetzt nicht bereut. Ist nicht unbedingt ein Spaziergang, aber wenn man mögliche Konsequenzen bedenkt ...

jetzt ich.
so, bei den halsschmerzen - richtig schlucken, na dann werde ich mich mal darauf vorbereiten.
14 tage in der dreh hat mir der arzt mitgeteilt.
aber: als ich zur biopsie war- das krankenhaus, war so voll- da haben sogar welche sich im flur umziehen müssen.
alles voll. (aber berlin, meinte wir werden alle gesünder- gesundheitspolitik)
sparziergänge sind das doch alles nicht, aber wenn es hilft und so weit ich meine zähne etc. behalte und das andere dann auch in die schranken geiwsen wird- was solls. ich komme mit sozialgeld gut hin.
wie viel bestrahlung bekommt man ?

danke für das positive feedback, der ralf

für die doch positive meldung- an dich.