Adenoidzystisches Karzinom an der Schädelbasis

[MIlE]

Hallo Bärbel
Hallo Hans

Vielen Dank für die schnelle Antworten. Ich bin auch nur Angehöriger. Und genau dass machts für mich so schwer. Hier in CH gibt es kaum hilfe für Angehörige, die das gleiche Schicksaal betrifft. Es ist so schwer damit umzugehen, wir haben auch noch 2 kleine Kinder 5 und 3 Jahre alt. Ihnen zu erklären warum Papa so lange im Spital ist usw. Kurz es tut einfach GUT mit jemandem die schmerzen zu teilen.

Aufjeden Fall werden wir am Mittwoch den 18.1.2012 mit der Radiologie noch einmal sprechen. Soviel wir informiert wurden, gibt es in der CH nur eine Art von Bestrahlung. Aber ich denke wir müssen uns noch mehr Informieren.

Schade ist nur dass wir doch ziemlich alleine gelassen werden von den Ärzten. z.B. wiessen wir nicht wieviel Sicherheitsabstand vom Tumor genommen wurde. Da dieser doch sehr ausgebreitet war. Wir bekammen nur zu hören, ja es wurde zu 100 % entfernt war Chirurgisch möglich war. Und ich persönlich weiss nicht wie mit dieser Information umzugehen habe. Da aber auch die Ärzte kaum erfahrum mit ACC hier in CH habe, sind wir auf uns gestellt.

Mein Mann geht ziemlich gut damit um, nur mit der Heilungsprozess hat er zu kämpfen, da es Ihm doch zu langsamm geht. Und das stresst Ihm sehr.

Ich weiss gar nicht wo ich mich erkundigen kann. wie sind die Chancen für die Zukunft? Wie lange kann man mit dieser Krebs leben / überleben?
Alle diese Fragen und noch mehr Kann uns HIER niemand beantworten.
Mit GOOGLE hab ich einiges erfahren, doch noch nie mit betroffenen besprochen. Darum bin ich sehr DANKBAR für eure Antworten und Erfahrungen. Denn ich weiss es ist nicht einfach für alle!
vielen vielen Dank.
Schöne Grüsse
Fatmire

[B.Tijhof]

Hallo Fatmire,

ich denke, es ist ganz wichtig, das ihr euch gut informiert. Es gibt nicht viel Kliniken und Ärzte, die sich mit ACC auskennen, weil dieser Krebs sehr selten ist. Ich kenne eine Frau in der Schweiz, die auch ACC hat und sie wird in Zürich behandelt. Diese Frau hat auch selber ein enormes Wissen über diese Krankheit.
Ich werde abklären, ob ich dir ihre Kontaktdaten geben darf.
Du mußt versuchen nicht in Panik zu geraten. ACC wächst in der Regel sehr langsam, man hat also Zeit sich gut zu informieren.
Deinem Mann alles Gute bei der Genesung, mein Mann ist Anfang Oktober 2011das letzte Mal operiert worden, es geht ihm aber schon wieder recht gut.

Fühl dich gedrückt und denk immer dran Hoffnung verloren, alles verloren!!
Bärbel

[MIlE]

Hallo Bärbel.

Ich danke dir! Es ist schön zu hören dass es deinem Mann gut geht.
Aufjedem Fall werde ich versuchen mich zu fassen und meinem Mann auch die Kraft zu geben weiter zu kämpfen.

Uns würde es sehr freuen wenn wir jemandem aus der Schwei kennen würden, und Erfahrungen austauschen könnten.

Aufjedenfall wünsche ich Dir und Deinem Mann alles Gute.

Schöne Grüsse
Fatmire

[B.Tijhof]

Hallo Fatmire,

ich habe gerade das ok bekommen von Marina. Hier also ihre mailadresse
mspeck7320@gmail.com
Wie gesagt, sie kommt auch aus der Schweiz und kann dir ein paar gute Ärzte nennen.

Bis dahin

Bärbel

[Swizzie]

Liebe Fatmire

Ich hoffe, Du kontaktierst mich über die Email, die Dir Bärbel soeben gegeben hat. Gerne auch mit Telefonnummer, damit ich Euch anrufen kann.

Ich werde seit 2003 am Unispital Zürich behandelt. Dort gibt es einige Aerzte, die sich mit ACC sehr gut auskennen, insbesondere auch mit Schädelbasis. Mein HNO-Chirurg ist spezialisiert auf computer-assistierte Microchirugie der Schädelbasis. Ich kenne die Krankengeschichte Deines Mannes nicht, aber nur kurz - es gibt in der Schweiz mehrere und sehr gute Bestrahlungsarten, sowohl von der Strahlenart her (Photonen, Protonen) und Methode (3D, IMRT, Brachytherapie, etc) her.

Seit 2003 bin ich Europakoordinatorin der amerikanischen ACC Selbsthilfegruppe Adenoid Cystic Carcinoma International Organization - www.accoi.org Aus dieser Quelle stammt viel von meinem ACC Wissen, neben meiner eigenen Krankengeschichte. Selber bin ich von ACC im Sinus betroffen, wonach ich jedoch 3 Wiederauftreten hatte, was eine Hemi-Maxillektomie (Entfernen der halben Gaumenplatte) und die Entfernung des linken Auges hatte.

Ich hoffe, wir hören voneinander.

Herzlich,
Marina Speck

[B.Tijhof]

Hallo Fatmire,

ich wollte mal hören, wie es euch geht. Schön das der Kontakt zu Marina geklappt hat.
Ich hoffe sehr, das ihr inzwischen die richtigen Ärzte gefunden habt und du wenigstens ein bißchen deiner Spannung losgeworden bist.
Ich weiß nur allzu gut, wie du dich fühlst, man ist als Partner so machtlos, und mit 2 kleinen Kindern wird es bestimmt nicht leichter.
Meine Tochter ist schon 23 und sie und ihr Freund sind ein Riesenhalt für mich.
Ohne Familie und Freunde ist das alles gar nicht zu schaffen.
Viel Kraft für die nächsten Tage und Wochen

Bärbel

[MIlE]

Hallo Bärbel

Vielen Dank Bärbel. Ja wir durften Marina gestern kennenlernen. Eine Tolle Frau. Wir haben Kaffee getrunken und einiges ausgetauscht.

Meinem Mann geht es so weit gut. Nächste Woche sollte er mit der Bestrahlung beginnen. Ich hoffe sehr dass alles gut geht.

Ja und mir, geht es den Umständen entsprechend. Ich hoffe dass ich irgendwann alles überwinden kann. Es ist schwer für mich mit der Situation um zu gehen. Denn leider habe ich keinen Halt, dass macht es für mich sehr schwer. Gester habe ich gemerkt bei dem Gespräch mit Marina, sie gibt mir Mut und ein Gutes Gefühl. Auch wenn ich mit Angehörigen die gleich betroffen sind spreche, macht es mir Mut. Es ist schwer im Moment alles unter einem Hut zu bringen, Kinder, Job, Haushalt und die Krankheit. Ich bette dass ich weiterhin die Kraft habe, alles zu überstehen.

Und doch habe ich gelernt einiges lagsammer anzugehen und nicht immer mit Hektik zu leben. Dass hilft mir wenigstens ein wenig Ruhe in unserem Leben zu bringen. Selbs kämpfe ich auch mit einigen Gesundheitlichen Strapatzen, die aber mit der Zeit und Geduld vorbeigehen.

Ich möchte mich vom Herzen bei Dir Bedanken für alles. Ich hoffe sehr dass wir Dich und Deinem Mann bei einem Treffen kennenlernen dürfen.

Einen Lieben Gruss

Fatmire