Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo rolli,
kennst du die genauen krankheitsdaten deiner freundin?

tumorgröße, lymphknoten, metastasen?

wie alt ist deine freundin?

wie sieht die vorgeschlagene therapie aus?

es wäre gut, wenn du ein wenig mehr informationen geben würdest. es kann ja immer sein, dass ein tumor so spät entdeckt wird, dass die therapie nicht mehr hilft. dann kann man aber immer noch palliativ behandeln und ihr die schmerzen nehmen, für sauerstoff sorgen und eine würdevolles sterben ermöglichen. auch wenn das sehr seht traurig klingt, aber wenn nichts mehr hilft, hat der mensch doch ein recht auf ein würdevolles sterben.

lg
atlan

[Rolli2811]

Hallo Atlan,
Hallo Boebi,

ich hab leider nicht viele Infos. Ich weiß, dass es sich um ein Plattenepithel handelt. Es gibt keine Metastasen und die Lymphknoten sind auch frei. Das Problem scheint zu sein, dass der Tumor schon sehr groß ist.
Aber es ist die 1. Chemo, sonst gab es noch keine Behandlung.
Was dann heute dazu kam setzt meiner Meinung nach dem ganzen die Krone auf.
Die Chemo wurde um einen weiteren Tag verschoben weil man zur Prophylaxe erst noch Kortison geben will um einer Allergie vorzubeugen. Das hätte doch längst laufen können/müssen!!!!! Ich hab irgendwie kein gutes Gefühl bei der Sache!....

Geplante Therapie ist soweit ich weiß mehrere Chemo und anschließende Bestrahlung. Wenn nötig wird der verbliebene Tumor dann oprerativ entfernt!

[Rainer53]

Hallo Rolli,

das mit dem einen Tag verschieben ist sicher nicht so schlimm.

Was mich interessiert:

1. In welcher Klinik ist deine Freundin?

2. Wurde eine kombinierte Radio / Chemotherapie angedacht, bzw. ist dies in der Klinik überhaupt möglich. Weil dies ist eine echte, vollwertige Alternative zur Operation.

Grüße und viel Kraft, Rainer

[rapi12]

Hallo, mein OP-termin ist auch erst am 8.2.
Mir wurde das heute gesagt in der Uni-Klinik Leipzig.
Die OP zum Zungekarzinom sind lange. So der Arzt.
Es ist normal, dass etwas verschoben wird.
Bleibt mal ruhig.
Ich habe auch noch kein def. Befund von der Pathologie, da muss ich auch noch warten.
Was ich weiß, ist:

cT1-2 cN0 cM0 - das c steht für nicht operiert.
Ich weiß auch gar nicht ob der noch wachsen wird bis in den Februar.

Nur keine Aufregung. Freundliche Grüße

[rapi12]

Zitat von Rainer53

Hallo Rolli,

das mit dem einen Tag verschieben ist sicher nicht so schlimm.

Was mich interessiert:

1. In welcher Klinik ist deine Freundin?

2. Wurde eine kombinierte Radio / Chemotherapie angedacht, bzw. ist dies in der Klinik überhaupt möglich. Weil dies ist eine echte, vollwertige Alternative zur Operation.

Grüße und viel Kraft, Rainer

Frage: Ist eine OP nicht gründlicher?
Bei meinem bisherigen Befund:

cT1-2 cN0 cM0 ist schon immer von einer OP geredet worden.
Uni-Klinik Leipzig - Station MKG I

Freundliche Grüße Rapi

[Dreizahn]

Zitat von rapi12

cT1-2 cN0 cM0 ist schon immer von einer OP geredet worden.

Hallo rapi,

Dein Tumor ist relativ klein. Wenn er zu groß ist, kann man evtl. nicht mehr operieren. So wie ich es verstanden habe, kriegt die Freundin von Rolli2811 eine neoadjuvante Chemo, die den Tumor so klein schrumpfen lassen soll bis man ihn operieren kann.

LG, Dreizahn

[rapi12]

Zitat von Dreizahn

Hallo rapi,

Dein Tumor ist relativ klein. Wenn er zu groß ist, kann man evtl. nicht mehr operieren. So wie ich es verstanden habe, kriegt die Freundin von Rolli2811 eine neoadjuvante Chemo, die den Tumor so klein schrumpfen lassen soll bis man ihn operieren kann.

LG, Dreizahn

ach- so habe ich das nicht gesehen- da kannst du recht haben.
freundliche grüße der rapi

[Rolli2811]

Hallo

@ all

danke für eure Unterstützung.
Sie liegt in Bielefeld-Mitte.

Ich kann leider nicht viel sagen weil sie ihren schriftlichen Befund nicht rausgeben will und auch nicht so genau gesagt hat wie der Befund lautet.
Tatsache ist so wieder Tumor momentan ist, ist er zu groß um operiert zu werden. Demnach wird erst eine chemo gemacht ( wenn ich das richtig kapiert habe bis zu 4 Einheiten) und dann wird bestrahlt.
Wenn er dann noch nicht weg ist, wird operiert. Mehr weiß ich leider nicht. Ich habe es jetzt aber auch abgegeben. Ihr Bruder kümmert sich um die Details.

Es ist halt scheisse hier zu sitzen und NIX machen zu können.

[rapi12]

Zitat von Rolli2811

Hallo

@ all

danke für eure Unterstützung.
Sie liegt in Bielefeld-Mitte.

Ich kann leider nicht viel sagen weil sie ihren schriftlichen Befund nicht rausgeben will und auch nicht so genau gesagt hat wie der Befund lautet.
Tatsache ist so wieder Tumor momentan ist, ist er zu groß um operiert zu werden. Demnach wird erst eine chemo gemacht ( wenn ich das richtig kapiert habe bis zu 4 Einheiten) und dann wird bestrahlt.
Wenn er dann noch nicht weg ist, wird operiert. Mehr weiß ich leider nicht. Ich habe es jetzt aber auch abgegeben. Ihr Bruder kümmert sich um die Details.

Es ist halt scheisse hier zu sitzen und NIX machen zu können.

verstehe ich das richtig: deine freundin sagt nichts zu dir- gibt dir keine befunde bekannt?

ich habe all meinen papierkram kopiert und gebe das freilich bekannt.
wer fragt bekommt eine antwort. das ist doch blöde soetwas unfein, man kann doch niemanden im dunklen stehen lassen.

mfg rapi

[Nadine]

Hallo ihr Lieben,

wollte euch gute Neuigkeiten nicht vorenthalten: die Leukozytenwerte waren heute im normalen Bereich. Jetzt schaut man in 3 Monaten nochmal und wenn sie dann wieder ok sind, ist alles gut. Haben wir eh gewusst, aber Bestätigung ist immer gut

Nächster TÜV ist am 30.01., also noch 2 Wochen Ruhe.

Lieber Rolli, hier im Forum kannst Du viel Hilfe finden. Auch ich bin "nur" Angehöriger und weiß dass es sehr schwer ist nicht wirklich helfen zu können, jedenfalls nicht so wie man gerne würde. Ich kann Dir aber aus eigener Erfahrung sagen die Infos bevor im KH etwas wirklich gestartet ist, sehr rar sein können.
Ich kann Dir empfehlen diesen Tread mal komplett durchzulesen, mir hat das sehr geholfen und viele Fragen beantwortet.

Lieber Boebi, ja das hattest Du geschrieben, und das hatte uns auch ein ganzes Stück beruhigt. Aber Du weißt ja wie das ist....
Wie gehts mit dem Schlafen?

Allen eine ruhige Restwoche.
LG Nadine

[Rainer53]

Zitat von rapi12

Frage: Ist eine OP nicht gründlicher?
Bei meinem bisherigen Befund:

cT1-2 cN0 cM0 ist schon immer von einer OP geredet worden.
Uni-Klinik Leipzig - Station MKG I

Laut Auskunft von meinem Prof. hier in Heidelberg ist bei Plattenepitelkarzinomen der Zunge die kombinierte Radio/Chemotherapie genauso erfolgreich wie die herkömmliche Vorgehensweise mit erst rausschneiden. Es ist ihm und auch mir ein Rätsel, wieso dieses Verfahren bisher eher experimentell angewandt wird. Erklärung vom Prof.: Sind halt Chirurgen und die schneiden halt, hams nicht anders gelernt.

Grüße und alles Gute, Rainer

[Rainer53]

Hallo Davy,

ist ja interessant, dass du auch eine kombinierte Radio/Chemo-Therapie hattest. Siehe meine Profil wegen meiner Behandlung. Ich hatte ähnliche Befunde wie du und lebe heute seit über 12 Jahren ohne 'Rückfälle'. Die sind bei solchen Tumoren nach der langen Zeit auch nicht mehr zu erwarten.

Da fragt man sich wirklich, wieso ist die Behandlung nicht wenigstens EIN Standard. Aber, nee, 's wird weiter munter rumgeschnipselt als wenn's nichts anderes gäbe.

Viele Grüße und dir alles Gute, Rainer

[Rolli2811]

Hallo,

na das hört sich doch alles mal ganz anders an.

@ Rapi

ich versteh schon warum sie das tut. Sie hat Ihren Bruder und einen befreundeten Krankenpfleger aus dem Bereich Onkologie, sie sich um die medizinische Seite kümmern. Sie möchte einfach nicht durch noch mehr Meinungen völlig verunsichert werden. Deswegen hab ich ja auch beschlossen mich jetzt aus dieser Sache zurückzuziehen und einfach nur als Freund da zu sein.

@ Davy

Ich kann so eine Vorgehensweise seitens des Arztes auch nicht nachvollziehen. Seit heute hat sie eine Ärztin die auch morgen die Chemo begleiten wird und die scheint wesentlich einfühlsamer zu sein. Was das Thema Prognosen angeht hast du mir Mut gemacht. Danke dafür


@ alle anderen

Ich bin für heute durch. Ich wünsche euch allen den Frieden der Nacht und alles Gute!

[Rainer53]

Hallo Davy,

Zitat von Davy

dann steht die Diagnose fest - und dann machen die Ärzte in dieser HNO den Behandlungsplan - nu rate mal welche Fachrichtung die haben ? oder andersrum gefragt - wieviele Strahlentherapeuten hast schon in einer HNO arbeiten sehn ? ..... frag nen Chirurgen welches die optimale Behandlungsstrategie ist - der wird dir 100%ig ne Bestrahlung empfehlen ....

honi soit qui mal y pense ....

Jou, hast du wohl recht, sehe ich (und mein Prof) genauso.

Eigentlich ist es aber doch total krass, das ein gutes viel schonenderes Verfahren so stiefmütterlich behandelt wird und trotz vorhandener Studien garkeine Änderung abzusehen ist.

Das ist schon irgendwie deprimierend und zeigt mal wieder, dass man sich unbedingt immer selbst informieren muss und alle Hebel in Bewegung setzen, damit man wirklich die bestmögliche Behandlung bekommt.

Die meisten Ärzte (auch Professoren) blicken einfach über den Tellerrand ihre täglichen Routine und was sie immer so machen nicht hinaus.

Viele Grüße und gute Genesung, Rainer

[boebi]

Einen guten Morgen und hoffentlich einen etwas ruhigeren Tag.

Hier war ja heute Hochbetrieb.

Nadine und Jürgen: Seid beide umarmt und gedrückt. Ich freue mich mit Euch. Schlafen, was ist das?

Rolli: Diagnosen in dieser Situation sind für mich Schnellschüsse, die sich für verantwortungsvolle Arzte nicht gehören.
Ich selbst bin auch ein überlebendes Beispiel. Haupt OP September 2007. Im Herbst 2008, nach dem Kontroll-CT, die „einhellige „ Meinung der Ärzte –Rezidiv-. Chance, dass nicht, NULL. Überlebenschance ohne OP, 3-6 Monate. Aussicht auf Überleben nur bei totaler Entfernung des rechten Unterkiefers. Ich habe mich geweigert mit den hier bekannten Konsequenzen. Jetzt haben wir 2012. Soviel zu Prognosen.

Atlan: Ich weiß nicht wer, aber wir hatten hier schon mal jemand, bei dem zuerst der Tumor „geschrumpft“ wurde, um ihn dann zu operieren.

Liz: Ich weiß nicht, ob Du schon wieder hier liest. Ich hoffe es geht Dir gut.

Ich wünsche euch allen, auch wenn ihr das nicht mehr lest, eine gute Nacht.
Boebi