Große Sorge um meinen Papa

[Juliaaa]

Hallo Davy,

vielen Dank für die lieben Worte.

Ja also wir meinen auch das wir vorher nie etwas davon gehört haben, aber jetzt wurde uns gesagt das es sich hier um eine weit verbreitete Spätfolge handelt.

Die Ausscharbung ist wirklich erst einmal nur in der absuloten Not geplant, da ja wie Du schon schreibst, dann erst einmal genau das Gegenteil passiert und alles komplett dicht anschwellen würde. Manchmal geht es aber nicht anders meinte die Ärzte. Wir hoffen jetzt einfach mal das es, wenn auch sehr langsam, einfach Besser wird.
Papa hat nach der Bougierung auch zwei Wochen immer wieder Kortison bekommen, da sonst nichts geholfen hat und die Schwellung da zusätzlich noch schlimmer war und er wirklich kaum atmen konnte.

Jetzt soll er wieder täglich ca. 5 mal inhalieren, dann hat er eine Nasensalbe für die Nacht bekommen die soll er jeden Tag vor dem schlafen gehen benutzen (die wurde direkt in der Klinik gemischt, kann aber jede Apo nachmischen, wenn Du magst schick ich dir gerne mal die Zusammensetzung) dann soll er "fast im sitzen" schlafen (also Kopfteil höher als Fußteil stellen, sitzen ist natürlich übertrieben), was er aber eh schon lange tut, flach liegen soll gar nicht gut sein, außerdem soller nicht zu heiss und nicht zu kalt trinken.
Wirklich etwas tun kann man leider nicht, aber wenn man alles einhält soll es, zwar langsam, aber immerhin besser werden, bis es wieder fast normal ist, was aber leider etwas dauern kann.

Wenn Du noch Fragen hast immer her damit

Das Gute daran ist, durch den 16 tägigen KH Aufenthalt haben ca. 20 Ärzte reingeschaut und es wurde auch eine Probe entnommen....es ist wirklich "nur" eine Spätfolge sonst ist alles supi

Ich wünsch Dir weiterhin alles Gute
Julia

[schuetze1263]

Hallo Julia,

ein frohes, neues Jahr erstmal für dich und deine Familie.Wie gehts den deinem Baby?....und wie bekommt dir die Schwangerschaft?
Diese Schwellung nach der Höchstdosis Bestrahlung hatte meine Mama auch....ist wirklich eine Spätfolge davon. Das Gewebe braucht einfach Zeit sich zu erholen....Ich drück die Daumen, dass dein Papa um die Ausschabung und damit eine Tracheotomie herumkommt.

Liebe Grüße
Simone

[Juliaaa]

Hallo liebe Simone,

an Dich musste ich die Tage auch schon mal denken, es ist ja wieder Januar

Ich hoffe Ihr habt Weihnachten und Silvester trotzdem schön verbracht!

Meinen Baby geht es sehr gut, alles super, am Montag nach der Uni hatten wir Ultraschall hat sich aber wieder versteckt...schöner Oberschenkel aber Geschlecht zeigt es nicht bin jetzt im 5. Monat und kann die Schwagerschaft jetzt ziemlich genießen bis auf ein paar wehwechen die erste 16. Wochen waren aber echt gruselig, aber man weiß ja wofür und ich würds jederzeit wieder tun

Ich wünsch Dir alles liebe
Julia

[schuetze1263]

Ja, Julia,

es ist Januar....und am Sonntag ist Mamas 1.Todestag....die Zeit ist geflogen.....Weihnachten und in der Vorweihnachtszeit hat sie mir sehr gefehlt....ich vermisse sie immer noch unendlich....und je näher ihr Todestag rückt, umso so öfter kommen die Gedanken an ihre letzten Tage hier bei uns....mir laufen schon grad wieder die Tränen...
Super, dass mit deiner Schwangerschaft alles prima läuft und du die Zeit genießt.....ich tippe mal, dass du ein Mädchen erwartest .

Alles Liebe
Simone

[Wangi]

Hallo Julia ,
bin sehr traurig das über deinen Vater zu lesen, von solchen schlimmen spät Spätfolgen hab ich auch noch nix gehört. Echt Mist, da denkt man, man hat so weit alles geschafft und dann kommt so was. Kann mir vorstellen dass dein Dad sehr genervt ist wieder sone PEG zu haben, ich hab sie gehaßt, auch wenn sie mich am Leben gehalten hat.
Grüß ihn bitte lieb von mir und er soll durchhalten

Schön dass es dir und dem Baby gut geht, freu dich drauf und geniesse es, sie werden so schnell groß

Halt uns bitte auf dem Laufenden mit dir, dem Baby und deinem Dad

Lieben Gruß
Wangi

[Juliaaa]

Hallo Wangi

Danke für deine lieben Worte!
Ich hoffe bei dir ist alles gut

Eine PEG hat Papa zum Glück noch nicht wieder hoffe das bleibt auch so, er hatte ja enorme Probleme damit...

Er kann halt sehr schlecht und nicht mehr jede Art an Essen essen...

Wird bestimmt auch wieder besser *hoff!

Alles liebe
Julia

[Wangi]

Hallo Julia,

ach sorry, ich hab nur Sondennahrung gelesen und sofort an PEG gedacht, man ist ja vor belastet .
Das wird bestimmt alles wieder gut, dein Paps ist ja auch ein Kämpfer und jetzt mit der Freude aufs Enkelchen doch noch mehr
Mir gehts so gut dass ich Angst habe dass wieder etwas kommen könnte, aber mein Proff meint das hab ich mir verdient und erarbeitet.
Bin zwar bei einem Brunch wieder mal an meine Grenzen geraten und hab gemerkt wie man von gutem Brot und milder Soße abhängig ist, aber das kann man regeln. Hab schon überlegt Urlaub dann eher in einer Fewo zu machen, da man sich so selber verpflegen kann.
Was ich absolut nicht essen kann ist Schokolade, nicht mal Kinderschoki, brennt wie Hölle und schmeckt komisch. Ich verstehe es nicht weil ich zum Frühstück schon lange mit Nutella übe, aber es hilft nix. Aber das ist ja nicht lebenswichtig, gibt Schlimmeres.

Lieben Gruß an deinen Dad

Gruß Wangi

[Wangi]

Hallo Davy,

deine Theorie klingt plausibel. Ich übe mit den Werthers Echte Schokoladen Spezialitäten. Sind nicht diese Bonbons zum Lutschen, sondern so kleine aus Schokolade, gibts in verschiedenen Geschmacksrichtungen. Ich habe die Feine Helle. Da beiss ich immer so kleine Stückchen ab und lasse die im Mund zergehen. Brennen nicht sooo doll, aber so richtig gewöhnt sich mein Geschmack da auch nicht dran. Naja, wie gesagt, ist ja nicht lebenswichtig .

Lieben Gruß
Wangi

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Davy, hallo Wangi,
muß mich jetzt auch mal zu der Schokolade äußern. Mit dieser Geschmacksverirrung hatte ich nie zu tun. Hatte anfangs Probleme weil die Kanüle immer zu war. Eine Sauerei! Aber jetzt geht es. Ich muß sagen, daß ich alles ganz genau schmecke und herausschmecken kann, egal was es ist. Mein Problem ist, daß ich Rind- und Schweinefleisch wegen der Fasern nicht essen kann. Bei der Bestrahlung applizierte man mir auch 66 Gy und ich hatte wenig Probleme damit. Vielleicht liegt das auch an der Chemo, die ich nicht bekommen habe.

Viele Grüße
Renate

[Wangi]

Hallo Renate,
das mit dem Herausschmecken ist bei mir Ähnlich. Gerade Sachen wo viel Künstliches drin ist schmeckt für mich komisch bis ecklich.
Cola hab ich früher gern getrunken, schmeckt mir heute nicht mehr, Habe mal die Fruchtzwerge und Kindermilchschnitte probiert, dachte was für Kinder ist kann ja nicht schlecht sein, schmeckt für mich total ecklich. Kaffee schmeckt mir auch nloch nicht, Cappuchino geht, morgens trinke ich Caro Kaffee.
Das mit dem faserigen Fleisch war bei mir auch, durch Training mit meinem Logopäden ist es schon besser geworden. Ich kann jetzt Kalbfleisch, Rinderrouladen und auch schon Schweinefilet essen, alles natürlich schön weich geschmort und viel Soße dazu.
Ich hatte übrigens 72 Gy, aber keine OP.
Mein Logopäde meinte auch, da können mehrere Leute die gleiche Bestrahlung und so bekommen haben, es wirkt sich immer anders aus, dem Einem fehlt die Kraft beim Schlucken, dem Anderen der Speichel, der Nächste hat Problem mit den Geschmäckern, ich hatte am Anfang alles zusammen . Aber es wird besser, auch jetzt nach 2 ein halb Jahren noch.

Hallo Julia
Ich hoffe du bist nicht böse dass wir deinen Thread mit unseren Essensproblemen voll schreiben, kannste ruhig sagen, machen wir extra einen auf.

Lieben Gruß an Alle von
Wangi

[Juliaaa]

Hallo Wangi,

ach schmarn (da kommt das bayerisch wieder durch) ich les alles mit...ist ja für uns auch interessant.

Aber ist wohl echt bei jeden anders. Schoki geht bei Papa auch nicht, die schmiert ihn zuviel, hat er vorher viel und gern gegessen.
Kaffee geht bei ihn ganz gut, er darf nur nicht stark sein.
Er schmeckt auch alles sehr stark, Salz und sämtliche Gewürze...ihn ist alles sehr schnell zu scharf, wo wir noch gar nichts schmecken.

Nur ich kann ich jetzt oft verstehen... ich bin jetzt in der Schwangerschaft ein Spürhund für Gerüche und Geschmäcker... kann alles in alle Bestandteile genau zerlegen... komplett anders aber doch ein bisschen gleich

Ich wünsch Euch allen das alles bald noch viel besser geht.

Eure
Julia

[zizebo]

Hallo Julia und alle anderen,

muss mich seit langer Zeit auch mal wieder zu Wort melden... ;-)

Mein Vater hat genau die selben Probleme. Schokolade geht gar nicht mehr, das Fleisch ist meistens zu faserig und Gewürze empfindet er als viel zu scharf. Cola hat er früher literweise getrunken, das geht auch gar nicht mehr. Er hat seine Last die notwendigen Kalorien zu sich zu nehmen, um nicht weiter abzunehmen. Aber ihm schmeckt einfach nichts mehr. Entweder kann er es nicht schlucken, oder ihm schmeckt es nicht. Bei der letzten Kontrolle wurde ihm gesagt, dass sich dies nun nach fast 1,5 Jahren wohl nicht mehr ändern wird. Das hat ihn schon ganz schön runtergezogen.

@Julia:

Für die kommende Zeit wünsche ich Dir alles Gute und vor allem eine schnelle Geburt. Ich hätte eigentlich morgen Stichtag gehabt, aber der kleine Mann hatte sich zwei Wochen früher auf den Weg gemacht. Und nun bin ich also doch schon mit Windelwechseln und Co. beschäftigt ;-)

Viele Grüße
Christiane

[Wangi]

Hallo Davy,

ein bisschen Pfeffer geht inzwischen bei mir, was nicht geht ist das Curry Gewürz, also Chinesisch oder Thailändisch geht gar nicht mehr, aber nicht so schlimm.
Beim Fleisch hab ich im letzten Jahr bei der Reha Kalbfleisch für mich entdeckt, eher als Ragout, aber das geht ganz gut und mittlerweile hab ich mich auch an Schweinefilet dran getraut. Mein Schlucken ist durch die Therapie viel krapftvoller geworden, deshalb geht jetzt auch so etwas, hätte ich nie mit gerechnet.

Hallo Christiane,

laßt euch von solchen Sprüchen bloß nicht demotivieren, ist totaler Quatsch! Wie Davy auch schon sagte.
Meine Bestrahlung (72Gy) ist jetzt schon 2 ein halb Jahre her und gerade im letzten halben Jahr hat sich so viel Neues ergeben, essens technisch.
Man muss allerdings auch etwas dafür tun.
Wie schon oft geschrieben gehe ich immer noch zum Schlucktraining und ich probiere auch sehr viel aus. Manchmal stoße ich an meine Grenzen, aber später geht dann auch das was jetzt noch nicht ging wieder.
Zu Weihnachten hab ich Rinderroulade gegessen, hab mich total gefreut. Ich brauche halt nur immer sehr viel Soße dazu, aber das ist ja nun kein Problem.

Und wenn ich Brot oder Kuchen esse brauche ich auch wie Davy warme Getränke dazu, entweder einen schönen Tee, gerne auch mit Fruchtgeschmack oder einen Cappuccino oder meinen Caro Kaffee .

Das mit dem Zunehmen ist leider auch mein Problem, aber ich war schon immer sehr schlank und hab schlecht zugenommen.
Ich mache mir täglich so einen Powerdrink mit Sahne, Milch, Banane, Vanilliezucker und Maltodextrin. Damit nehme ich zumindest nicht ab. Aber schon während meiner Chemo/Radiotherapie wurde mir gesagt dass es schwer sein wird mein Gewicht wieder zu bekommen.
Das Wichtigstes ist ja dass das böse Schalentier nicht wieder kommt, alles Andere läßt sich händeln .

Lieben Gruß
Wangi

[Juliaaa]

Hallo ihr Lieben

Ich weiß nicht mehr richtig weiter....

Papa isst wirklich sehr wenig er hat wieder abgenommen... Er sagt jedoch er kann einfach nicht mehr essen er hat sehr wenig kraft... Was solln wir noch tun?
Die Ärzte sagen ja immer passt alles "nur" die Schwellung die aber alles so schwer macht und einfach nicht besser wird...

Ich weiß einfach nicht weiter.... Was kann man tun?

Er will mir jetzt das Haus überschreiben und und und....

[schuetze1263]

Liebe Julia,

hat dein Papa es schon mal mit hochkalorischer Trinknahrung ( Fresubin ) versucht? Das Zeug kann der Hausarzt verschreiben.
Ich hoffe, dass die Schwellung bei deinem Papa bald verschwindet.
Ach ja....noch eine Option wäre, ihm eine zeitlang Nahrung über den Port zuzuführen, sofern er noch einen Port hat.

LG
Simone