Große Sorge um meinen Papa

[Juliaaa]

Hallo ihr Lieben

Ich weiß nicht mehr richtig weiter....

Papa isst wirklich sehr wenig er hat wieder abgenommen... Er sagt jedoch er kann einfach nicht mehr essen er hat sehr wenig kraft... Was solln wir noch tun?
Die Ärzte sagen ja immer passt alles "nur" die Schwellung die aber alles so schwer macht und einfach nicht besser wird...

Ich weiß einfach nicht weiter.... Was kann man tun?

Er will mir jetzt das Haus überschreiben und und und....

[schuetze1263]

Liebe Julia,

hat dein Papa es schon mal mit hochkalorischer Trinknahrung ( Fresubin ) versucht? Das Zeug kann der Hausarzt verschreiben.
Ich hoffe, dass die Schwellung bei deinem Papa bald verschwindet.
Ach ja....noch eine Option wäre, ihm eine zeitlang Nahrung über den Port zuzuführen, sofern er noch einen Port hat.

LG
Simone

[Juliaaa]

Danke Simone, ja die haben wir aber er traut sich immer schlecht trinken usw. Alles nicht einfach...

Port und PEG hat er schon über ein Jahr nicht er konnte ja bis zum Herbst gut essen und alles... Ach ich weiß auch nicht...

[schuetze1263]

Hallo Julia,

habt ihr schon mal beim Arzt nachgefragt, was ihr da machen könnt?
Schließlich braucht dein Papa all seine Kraft, um weiter erfolgreich gegen diese Sch..krankheit zu kämpfen. Da ist es nicht gerade zielführend, wenn er weiter abnimmt.....vielleicht hätte auch eine Ernährungsberaterin noch ein paar Tipps für euch.

LG
Simone, die deine Sorgen nur zu gut versteht

[Juliaaa]

Wir fahren nun heute früh in die notaufnahme... Papa hat 5 Kilo abgenommen es geht in gar nicht gut... Das Gewicht ist nun zuwenig für ihn...
Ich hoffe so es geht bald wieder...

Psychisch ist der Tiefpunkt erreicht...

[schuetze1263]

Liebe Julia,

ich drück euch ganz fest die Daumen, dass es deinem Papa bald wieder besser geht.

LG
Simone

[SteffiJo]

Hallo Julia
Ich lese von Zeit zur Zeit immer wieder bei Dir mit....wobei ich manchmal gar nicht so schnell hinterher komme, weil hier bei Dir immer so viel geschrieben wird
Ich will Dir auch von meinen bzw. den Erfahrungen meiner Mama nach der Bestrahlung berichten: Essen ging auch so gut wie gar nicht....d.h. nach der Bestrahlung eigentlich gar nicht mehr. Ihre Geschmacksnerven waren so sehr betroffen, dass eigentlich gar nichts mehr schmeckte bzw. ZU scharf, ZU süß etc.. Dazu kamen die Schluckprobleme, sie hat immer wieder alles hochhusten müssen, sich "verschluckt". Und zu guterletzt hat sie sich dann auch irgendwann damit abgefunden, d.h. sie hat erst gar nicht mehr Alternativen ausprobiert. Das war sehr schade und traurig für mich, das mit anzusehen.
Ich hätte mir aber folgendes so sehr gewünscht: hier im Forum wird immer wieder von Schlucktraining gesprochen. Ich habe Tage damit verbracht im Internet mich darüber zu informieren. Und einiges schien so glaubwürdig, so einfach zu verstehen. Meiner Mama hab ich versucht zu erklären, dass die Muskeln, die schon so lange Zeit nichts mehr zu tun hatten, wieder aufgebaut werden müssen. Und dass es Menschen gibt, die durch Übungen wie z.B. beim Schlucken einzuatmen, den Kopf nach re. od li. zu neigen, beim Essen gerade zu sitzen (und nicht wie Mama im Bett liegen) u.ä. dazu führen können, dass das Essen seinen richtigen Weg findet, und sie sich nicht andauernd verschluckt. Aber sie hatte nicht wirklich den Willen und die Energie zu einem Logopäden zu gehen. Das ärgert mich heute noch...wirklich.

Mich ärgert es auch sehr, dass ich von dem Schlucktraining erst hier im Forum erfahren habe. Kein Krankenhaus, keiner der vielen Ärzte hat uns das empfohlen oder angeboten. Wir hätten schon so früh damit anfangen können, als sie noch den Willen hatte.

Daher mein Rat - sofern sich Davy´s Befürchtungen nicht bestätigen - informiert Euch doch mal bei einem Logopäden.

Jetzt noch was anderes: das "Superriechen- und schmecken" in der Schwangerschaft hatte ich auch! Kam mir vor wie Superwoman Hat ja Vorteile, wenn was ganz toll riecht! Hat aber bei Ekelgerüchen auch Nachteile haha.
Ich wünsch Dir / Euch alles Liebe
bis bald
Steffi

[zizebo]

Hallo Julia,

die Daumen sind hier fest gedrückt!

Mein Vater hat ja auch Gewichtsprobleme, obwohl er nicht so große Schwierigkeiten und Problem wie Dein Vater hat. Hauptsächlich "schmeckt" ihm das Essen nicht mehr und der Speichelfluss macht ihm Probleme.

Ich hoffe, dass bei Deinem Papa nichts Ernstes dahinter steckt und es bald wieder aufwärts geht.

Dir alles Gute!

Viele Grüße
Christiane

[zizebo]

@ Davy und Wangi:

Vielen lieben Dank für Eure ausführlichen Antworten. Momentan komme ich mit dem Antworten nicht so schnell hinterher. Hier an der Babyfront kämpfe ich zur Zeit mit der Dauermüdigkeit... ;-)

Den Tipp mit dem Eiskonfekt habe ich gleich mal weitergegeben. Leider klappt es damit auch nicht. Er bekommt regelmäßig noch Fresubin verschrieben, dass er zusätzlich zu den Mahlzeiten noch einnehmen soll (quasi als zusätzliche Kalorien zur Gewichtszunahme). Leider macht mein Vater den Fehler, dass er mit dem Fresubin eine Mahlzeit (meist das Frühstück) ersetzt, weil es ja viel praktischer und schneller ist eine kleine Flasche Fresubin runterzuschlucken, als sich mit einem Brötchen oder ähnlichem rumzuquälen.
Ansonsten kann er aber schon einiges schon wieder essen, auch wenn alles nicht mehr schmeckt. Bratwürstchen und Sahnetorte klappt auch schon wieder. Salat ist auch möglich, aber nur wenn ganz viel Joghurtsoße drüber gekippt ist. Rinderroulade und Hackbraten klappt auch, aber auch nur mit ganz viel Soße. Leider mag er nur kein Obst und viele Gemüsesorten nicht mehr. Aber mit dem Zunehmen klappt es trotzdem nicht, weil er einfach zu wenig davon ißt.

Viele Grüße
Christiane

[Juliaaa]

Hallo Ihr Lieben,

vielen vielen Dank für Eure lieben Worte.

Davy großes Danke für Deinen Tipp mit der Speiseröhre, diese wurde ja Ende November noch einmal bougiert und angeblicht sah alles toll aus...die Schwellung liegt angeblich "nur" im ganzen Rachenraum bis hin zum Kehlkopf.

Bei der OP im November wurden ja auch Proben entnommen und es war alles gut. Ich versteh das alles nicht, er konnte erst ein Jahr gar nichts essen und trinken und dann eigentlich für Ihn sogar ziemlich gut essen und trinken und jetzt fast drei Jahre später auf einmal dass...ist echt nicht zuverstehen.

Logopädie und Schlucktraining macht er eigentlich schon die ganzen drei Jahre, hier hatten wir das Glück dass das im KH sofort gemacht wurde und zuhause dann weiter....

Ich nehme alle Eure Tipps noch einmal mit und dann sehen wir das heute rauskommt.

Ich melde mich wieder, und noch einmal echt ein riesen Dank, es ist schön wenn man nicht allein ist.

Eure
Julia

[Juliaaa]

Papa ist seit 1,5 Std in einer Not op er wäre fast erstickt wegen der Schwellung, es wird soeben ein luftröhrenschnitt gemacht.
Wielang dauert diese op normal???

[schuetze1263]

Liebe Julia,

ich drück dich mal fest....das hört sich nicht gut an.....bei meiner Mama mussten die Ärzte ja damals auch eine Tracheotomie machen wegen der Schwellung....leider hab ich keine Ahnung, wie lange diese OP dauert. Ich drücke euch alle Daumen, dass die Tracheotomie nur für eine begrenzte Zeit ist, bis die Schwellung wieder weg ist.
Sag deinem Papa ganz liebe Grüße....er schafft das schon mit deiner Hilfe.

Ganz liebe Grüße
Simone

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Julia,
ich hoffe doch, daß die OP nun gut vorbeigegangen ist. Wegen dem Tracheostoma mußt du dir jetzt keine Gedanken machen. Damit kann man leben.Hauptsache dein Papa bekommt Luft. Das ist jetzt erst mal das Wichtigste. Wenn sich alles etwas beruhigt hat bin ich gerne bereit dir Fragen über das Tracheostoma zu beantworten, wenn du möchtest. Hab meines jetzt seit Sept. o9. Mir wurde vesprochen daß es wieder rückgängig gemacht wird, ist aber leider nicht möglich. Aber, es gibt Schlimmeres. Alles Gute für deinen Papa und viele liebe Grüße
wünscht euch
Renate

[Wangi]

Hallo Julia,
Wegen so einer OP kann ich dir leider nichts sagen. Es tut mir so leid für euch, ich denke oft an dich und deinen Vater und hoffe und drücke die Daumen das Alles recht schnell wieder gut wird.

Ganz liebe Grüße
Wangi

[Juliaaa]

Sorry das ich so wirr schreibe im moment... Hatte gerade eine panikanfall ich kenn mich so nicht.

Papa ist allein und kann nicht anrufen wenn er Angst Schmerzen oder was weuss ich hat... Es erdrückt mich die Luft ist weg...

Morgen gab ich frei bekommen er ist ja 125 Kilometer weg Mama und ich fahren morgen früh zu ihn... Der Anblick und er kann nix sagen und ich hab Angst das er nun ganz in ein Loch fällt... Ich weiß noch nix kein Arzt war mehr da keiner sagte was bis jetzt... Was war da aufeinmal los?
Wann kann er reden? Wie geht's weiter?

Warum das alles ????