das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Martina3000]

Hallo Ihr Lieben,

gibt es eigentlich unter Euch auch Trägerinnen des Brustkrebsgens, wo es keine Ahnen/Verwandten gibt, die erkrankt sind/waren?
Mein KH und mein Onkologe meinten, man könne überlegen ob es Sinn macht, dass ich mich auch untersuchen lasse, obwohl sie es selbst merkwürdig finden, dass es in meiner Familie niemanden gibt, alle mehr als alt geworden.
Ich werde bald 32J. .

Vorab Danke für Eure Antworten,

LG

[line78]

Die Frage ist, ob in Deinem Fall die Krankenkasse den Test bezahlen würde Bin ja die 4. im Bunde mit BK (alle mütterlicher Seits) und nun ja, 1 Woche ist der Test jetzt her und es heißt warten, warten, warten - aber was soll man während Chemo auch sonst so tun

[Martina3000]

Also den Test würde ich bezahlt bekommen, weil ich unter 35Jahre bin. Würde das in der Uni gemacht bekommen. Aber ich frag mich halt nur, ob so was öfters vorkommt, das niemand in der Familie vorher erkrankt ist

LG

[Martina1606]

Hallo Martina!

Bei mir läuft der Gentest seid Oktober.
Zum Zeitpunkt meiner Erkrankung war ich 39 Jahre,und bis heute ist unklar ob meine Oma an BK verstorben ist oder nicht da sie bevor der Primärtumor gefunden wurde verstarb.
Bei ihr waren lediglich die Tumormarker für BK als einzige erhöht.

Das hat die Kasse aber nicht interessiert.
Ich bin wohl triple negativ und bei dieser Art von Tumor wird in unserem Brustzentrum noch getestet in wie weit der Proliferationsmarker P53 vorhanden ist.
Da dieser bei mir zu 100% in den Zellen nachgewiesen wurde hat man mein Tumormaterial auf Hinweise die auf eine BRCA1 Mutation hinweisen getestet.
Diese wurden dann leider auch gefunden und somit hat die Kasse dann auch die Kosten für den Gentest der nun läuft übernommen.

Liebe Grüße
die Namensvetterin Tina

[lulu123]

Hallo,

ich habe BRCA1 und habe mir im Oktober 11 beide Brüste entfernen und wieder aufbauen lassen (Silikon). Die Ärzte sagten das dass Silikon evtl.
,,wellen schlägt" aber ich habe nicht nur wellen sondern auch ecken und knicke
in der Brust die mann auch leider beim kleinsten ausschnitt sehen kann. Das allerletzte was ich dachte wäre das mir dass aussehen sorgen macht, aber leider ist es doch so und ich fühle mich sehr unwohl. Ich möchte sie mir nochmals korrigieren lassen. Hat jemand Erfahrung mit einer OP zur Verbesserung? würde mich über Antworten freuen

Lulu123

[chris14]

Hallo Martina3000,

also wir hatten einige Bks in der Familie, aber in recht hohem Alter (zwischen 43 und 70 Jahren). Und alles sind nicht ! an BK gestorben. In der Uni-Klinik gingen sie nicht von einer genetischen Disposition aus. Am Morgen vor dem Ergebnis haben ich mit max. 5 Prozent mit einem Defekt gerechnet. Es wyr eigentlich schon abgehakt.
Dann kam es anders. Der Oberarzt hat zweimal das Ergebnis nachgelesen und war total überrascht. Es ist BRCA 1 positiv. Er sagte, das sei kaum möglich. Aber Fakten sind Fakten. 5 Wochen später kam dann heraus, dass ich den gleichen Defekt wie meine Mutter habe.
Heute habe ich meine Mastektomie hinter mir und kann gesund bleiben. Da bin ich sehr dankbar für.

Herzliche Grüße sendet Chris

[remeni]

Hallo,
ich hatte eben mein genetisches Beratungsgespräch, Gentestergebnis wird dann in 2-3 Monaten vorliegen.
Aufgrund meiner Familiengeschichte habe ich eine 95% Wahrscheinlichkeit, dass ein Gendefekt vorliegt.
Solange der Gendefekt nicht bestätigt ist (wobei es nur eine 50% Wahrscheinlichkeit gibt, dass er überhaupt gefunden wird) oder ausgeschlossen wird, ist meine Krebserkrankung sozusagen mein privates Ding. Rezidive oder Metas wären dann eine Folge meines TN Tumors.
Mir wird empfohlen, halbjährlich Brust- und vaginalen Ultraschall und jährlich Mammo und MRT machen zu lassen.
Zu 30% habe ich das Risiko, innerhalb der nächsten 10 Jahre einen neuen BK zu entwickeln.
Sollte ein Gendefekt gefunden werden, ist es dann nicht mehr meine Sache / mein Krebs allein, sondern geht auch meine Schwestern und Töchter an.

Interessant fand ich noch diese Aussage:
EK-Risikoreduktion nach prophylaktischer Eierstock- und Eileiterentfernung bis 96%
BK-Risikoreduktion nach prophylaktischer Eierstock- und Eileiterentfernung bis 53%
BK-Risikoreduktion durch prophylaktische Brustentfernung bis 96%

[line78]

Die hohen %-Zahlen der "Vorbeugung" haben mich auch überrascht - aber nun heißt es geduldig das Ergebnis abwarten. Trotzdem bin ich mir unschlüssig - sollte der Test negativ ausfallen, ob man sich vorsorglich trotzdem beide Brüste wegmachen lässt...

Drück Dir die Daumen!!!

Lg Eileen

[Isi66]

Hallo Remini,

sind diese Zahlen "nur" zutreffend, wenn man das BRCA1 oder 2 hat? Oder auch, wenn man erkrankt ist ohne diese beiden Gene zu haben?

Herzliche Grüße
Isi

[Wynette]

Warum nur 50 % Wahrscheinlichkeit, dass ein Gendefekt gefunden wird? Worauf stützt sich diese Aussage? Ich weiß wohl, dass es mittlerweile schon ein BRCA3 gibt, aber darauf wird erst getestet, wenn ein Ovarialkrebs aufgetreten ist.

[remeni]

Hallo Eileen, dann drücke ich dir auch die Daumen, dass der Test negativ bei dir ausfällt.

Hallo Isi, die Risikoreduktionszahlen wurden im Zusammenhang mit BCRA 1/2 genannt. Aber Gendefekt hin oder her, wenn die Brüste weg sind, bleibt nicht mehr viel übrig, wo sich ein BK bilden kann.

Wynette, ich war auch erstaunt, als die Genetikerin sagte, dass nur die Hälfte aller Gendefekte gefunden wird. Die Chromosomen sind wohl sehr groß. Wenn man dann noch bedenkt, dass nur 5-10% aller BK erblich bedingt sind, wird die Anzahl der tatsächlich durch BCRA ausgelösten BK Erkrankungen wieder erträglich, finde ich. Mit BCRA 3 wird wohl ein RAD-51 Gen bezeichnet. Und es gibt noch so viele mehr.

Ich wusste lange nicht, ob mich das Thema jetzt schlaflos vor Panik machen soll oder was nun damit zu tun ist. Für mich läuft es irgend wie auf Zahlenspielerei hinaus. Und ich betrachte es als mögliches zusätzliches Risiko. Unabhängig davon werde ich meine Brüste sehr genau alle 3 Monate checken lassen. Sollte ein Gendefekt vorliegen, informiere ich meine Schwestern und spreche mit meinen Töchtern, damit sie in die intensive Früherkennung kommen.

Aber mehr Raum gebe ich BCRA nicht in meinem Leben

[Schlaudy]

Hallo Ihr lieben,

ich hatte gestern Post vom Brustzentrum. Es gibt am 25.02. (nächsten Samstag) den ersten Gesprächskreis vom BRCA-Netzwerk in Berlin und Brandenburg.

Es findet von 15.00 bis 17.00 Uhr in Potsdam statt. Zukünftig dann jeden vierten Samstag im Monat. Man muss sich jedoch vorher anmelden. Wer Interesse hat dem gebe ich gerne die Kontaktdaten...

Viele Grüsse

Schlaudy

[Tigga]

Hallo ihr lieben,

im Oktober habe ich auf anraten meiner Ärztin im Brustzentrum diesen Test Gendtest machen lassen. Bei mir in der Familie ist meine Mutter mit 45 Jahren an den Folgen von BK verstorben, 34 Jahre bei Erstdiagnose. Bei mir haben sich mehrer Fibroadenome in der Brust gebildet und ich wurde operiert PE.

Nun habe ich mir im Oktober gesagt: "Hey, wenn du Genträgerin bist, dann weißt du bescheid und du weißt, welche Möglichkeiten du hast."

Ich war sehr positiv gestimmt, hatte keine Bedenken wegen dem Ergebnis. Wollte es einfach wissen. Aber nun??? In ein paar Tagen wird wohl mein Ergebnis ins Haus flattern. Hatte schon bei der Humangenetikerin angerufen.

Irgendwie habe ich Angst vor dem Ergebnis, da ich nicht weiß was ichz dann machen soll und kann. Mein Schatz kommt am Mittwoch in die Chemo (Hodenkrebs ED. 19.01.2012) und irgendwie kommt jetzt vieles auf einmal.

WIe ging es euch denn so? Wart ihr vorher zuversichtlich und habt euch endlich eine Antwort auf die Frage erhofft? Oder hat sich euer Gefühl von erhaben zu ängstlich verändert umso näher die Antwort des Gentests kam?

Liebe Grüße,

Jessy

[Tawa21]

Hallo Tigga,

mir ging es ähnlich wie dir, ich war vorher auch sehr zuversichtlich, habe auch gedacht, ach was solls, wenns so ist dann weiß ich was zu tun ist, hatte mich eigentlich schon darauf eingestellt das das ergebnis Positiv ist.

Am Tag als ich zum Gespräch vom ergebnis hin musste, wurde mir erst ganz mulmig, ich bekam angst, und als ich dann die worte hörte "Sie sind leider Positiv auf brca 1 getestet" , musste ich sogar weinen, ich war trotz der einstellung ziehmlich geschockt.

Ich hab das dann fast 1 Jahr lang erstmal ruhen lassen, und bin heute wieder guter dinge, und froh das ich es hab machen lassen, denn jetzt weiß ich wieder das es für mich wichtig war es zu wissen, und man kann jetzt in ruhe darüber nachdenken, was mann machen will.

Ich drücke dir fest die daumen für alles, und lass den kopf nicht hängen!!!!

[Tigga]

Hallo liebe Tawa,

ich danke dir für deine Antwort.

Nein den Kopf werde ich nicht hängen lassen, tut ja auf Dauer weh ^^ Der arme Nacken hehe...

Nur was ich mich frage: Was ist wenn...

Ich glaube ich mache mir vielleicht schon zu viele Gedanken, aber jeder bei uns in meiner Familie mütterlicherseits hatte Krebs -_-

Hast du denn schon was unternommen? Weißt schon in welche Richtung gehen möchtest?

Liebe Grüße,

Jessy