Seminom pt2 L1 - Jetzt wahrscheinlich rezidiv - 3x PEB in Aussicht gestellt bekommen

[kadife]

Hi Johannes82,

willkommen erstmal im Forum, auch wenn es kein erfreuliches Thema ist.
Puhhh, ist schon heftig was du zur Zeit durchmachst, aber Kopf hoch, die Chemo ist zwar kein Zuckerschlecken, aber du wirst es überstehen. Ich finde das schlimmste an der Sache ist das es auf den Magen schlägt (die Übelkeiten) so war es zumindest bei mir, hatte nach dem Verlust beider Hoden eine 2xPEB und bei mir war es wie schon erwähnt der Magen das größte Problem und die Tage an denen ich ambulant die Bleo. Spritze bekam mein Tiefpunkt. Das mit den Haaren und so...mach dir keine Gedanken du wirst dich sofort drann gewöhnen und es wird dir egal sein. Der Trost ist, daß deine Haare wieder zurück kommen werden ca. 6 Wochen nach deiner Chemo.

Ich drücke Dir die Daumen und wünsche Dir viel Kraft.

[kafasi]

hallo johannes.
ich denke mal an ner uniklinik is man gut aufgehoben.i bin an der uni dresden.fühl mich da ganz wohl.und das mitn tumorboard is ne feine sache.

[Johannes82]

Hi - und erstmal Danke für die Comments...

So nach diversen Arztbesuchen und einer 2 Meinung heute eines Facharztes (Onkologe) auf Empfehlung meines Hausarztes, bin ich ein wenig schlauer - aber auch teilweise unsicher.

Meine Uni Klinik hat mir gestern in Aussicht gestellt 3x Zyklen PEB durch zu führen, da meine Lymphknoten und der ß-HCG ausreichend für eine fundierte Diagnose seien. Was mir eigentlich auch schlüssig ist.

Jetzt hat mir heute morgen der Facharzt noch einmal nach meinem Hausarzt, das PET-CT angepriesen. Wie ist speziell eure Erfahrung? Habt ihr das bei Lymphknoten die bis zu 13,5mm groß (paraortal) und ß-HCG bei 21 (Grenze >5) waren, dann als genug aussagefähig angesehen um die Therapie ohne PET-CT zu beginnen?!

Mein Prof. an der Uni meinte zum PET-CT, unnötige Strahlenbelastung die das Gerüst der Befunde nicht einstürzen würden, falls es nicht leuchtet - bestenfalls durchführen nach der Chemo um evtl. noch aktives Tumorgewebe fest zu stellen und zu entfernen.

Versuche mich jetzt daran zu gewöhnen, bald (voraussichtlich am 5.03) meine 3-Zyklen zu starten. Schon ein teilweise ohnmächtiges Gefühl wenn ich ehrlich bin!

Bin euch Dankbar wenn ihr Antwortet und Eure Erfahrungen mit mir teilt!

so long...
Johannes

[voltron]

Hi Johannes,

...habe deinen Fall gelesen und in meiner nicht-ärztlichen Meinung scheint was der der Prof. sagt Sinn zu machen. Das Vorhandensein eines erhöhten BHCG Markers kombiniert mit mehreren pathologisch vergrösserten Lymphknoten (die rückwirkend betrachtet wuchsen) lässt auf ein Rezidiv schliessen. Kann sein, dass das einmalig verabreichte Carboplatin nicht genug war, auf jeden Fall sollte 3xPEB das ganze wieder richten. Auf jeden Fall drück ich dir die Daumen !!! das wird schon. Ich glaube das mit dem PET-CT macht auch momentan wenig Sinn, da mehrere Lymphknoten betroffen sind und der Marker erhöht ist. Anders wäre es z.B. in einer Situation mit negativem Marker und einem vergrösserten Lymphknoten. Das einzige was mir noch einfiele (bin allerdings auch etwas ein Hypochonder) wäre das BHCG in einem anderen Labor auf Selbstkosten nochmals zu messen (kostet bei uns ca. EUR 35.- und du bekommst das Resulat in wenigen Stunden).

Da ich keine Chemo machen musste, werde ich mich hier mit Ratschlägen diesbezüglich zurückhalten, da können andere vielleicht besser helfen.

Liebe Grüsse voltron

[Johannes82]

Danke Voltron für dein Post! Das gibt mir Sicherheit, die ich Phasenweise überhaupt nicht habe... und gestern nicht hatte! Das Gespräch bei der 2 Meinung kam mir nämlich eher wie ein Verkaufsgespräch vor!

Gute Sache ein 2er Test
Habe mir, bzw. meiner Mutter zu liebe schon am Montag nochmal beim Hausarzt das ßHCG checken lassen, lag bei 15,7 (>2 Grenzwert) im Vgl. zur UNI 21,1 (>5 Grenzwert).

Ja dann heisst es jetzt für mich 3xPEB Chemo!

Habe schon sehr viel gelesen über die einzelnen Wirkstoffe und deren Besonderheiten bzw. auch möglichen Schäden / auf lange Sicht gesehen auch - Das macht mir teilweise Angst und macht mich oft sehr nachdenklich! Habe Respekt vor dem ZVK - da ich alles was ich nicht kenne, grundsätzlich als Unsicherheit in mir ausmachen lässt... Allerdings mit Chirurgischen Eingriffen bin ich sehr vertraut und das soll ja nicht das Problem der ganzen Zeit sein!

Das die Haare ausgehen ist für mich nicht schlimm, komisch - aber nicht schlimm. Will natürlich 100% gesund bleiben - somit ist es komisch, aber nur bis ich mich daran gewöhnt habe.

Mir macht mein Kopf am meisten Probleme... Habe ständig das Bild vor mir, wie ich an die Infusion gehängt werde und das Cocktail-happening beginnt - Sorry für den Ausdruck, musste jetzt mal sein! Momentan würde ich vor Aufregung fast platzen wenn es jetzt los gehen würde...

Habe mir jetzt überlegt bzw. bin die ganze Zeit am grübeln, wann ich beginnen sollte. Die Ärzte meinten, zwischen 2-4 Wochen. Hatte mir jetzt den 5.03 überlegt - manchmal kommt es mir gut und passend vor, manchmal denke ich - ich brauche noch Zeit um damit umgehen zu können! Wie habt ihr das gemacht? Einfach Augen zu und durch oder euch Zeit eingeräumt? Der Kollege in den Lymphknoten macht halt leider keinen Urlaub bis es los geht!

Habt ihr euch Psychologische Unterstützung geholt?! Hatte schon an eine Art Mental Trainer gedacht... Um evtl. beruhigende Übungen machen zu können und so en bissel mein Verhalten besser kontrollieren zu können...

Was hat euch in dieser Zeit geholfen, um nicht so viel über *was kann passieren* nach zu denken und Zielgerichtet auf den 64én Tag hin zu arbeiten?!

Irgendwelche Special Tipps was auch die Ernährung betrifft?!

Hab gelesen man sollte vorher zum Zahnarzt? Einswürfel lutschen während der Infusion? Könnt ihr mir dazu was sagen?

Bin echt Bingo Bongo und hab so viel im Kopp!

Für Infos bin ich euch sehr Dankbar!
Grüsse Johannes

[Ilmarinen]

Hi Johannes,

im Thread von Bernie http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=47397 haben wir mal recht viele Erfahrungen und Tipps gesammelt, vielleicht hilft es dir weiter.
Psychische Unterstützung kann helfen, ich habe erst anschliessend welche genommen. Während der chemo fand ich erstmal Besuch von Familie und Freunden ausreichend. Hol dir auf jeden Fall vor dem kkh bequeme Kleidung, z. b. Den Bademantel, tshirts mit grossem Ausschnitt, zipjacken, wenn man mal plötzlich friert.. Zusätzlich zu dem, was man im kkh bekommt, fand ich ausreichend Joghurts und fenchelkümmelanistee hilfreich. Fürs Immunsystem habe ich noch orthomol genommen aus der apotheke, ich glaube, das hat auch geholfen.

Alles Gute für die nächsten Wochen, wirst Du schon gut überstehen..

[loretta11]

Hi,

vielleicht kann ich dir deine Angst ein wenig nehmen. Ich hatte 2010 auch 3 Zyklen PEB. Alles, was nun auf dich zu kommt, wirst du überstehen, wie so viele Betroffene. Am schlimmsten ist eigentlich sowieso das Kopfkino und die Tatsache, dass man so mit Flüssigkeit aufgefüllt wird. Das Medikament Emend hat hervorragend gegen Übelkeit gewirkt.Kann ich beurteilen, da es in meinem dritten Zyklus einmal vergessen wurde und ich aus der Toilette nicht mehr heraus kam. Ich habe das gegessen, worauf ich Appetit hatte. Von dem Krankenhausessen wurde mir schlecht (eben Kopfkino ).Vom Burger über Pizza und Döner. Wenigstens ein paar kleine Highlights.Beim Trinken habe ich es genauso gehalten.Um nicht ständig an den ganzen Mist denken zu müssen, habe ich meinen PC mit ins KHS geschleppt. Natürlich mit Kopfhörern. Das lenkte mich am besten ab.Handle einfach nach deinem Gefühl.Du spürst meist, was dir gut tut.Mit der Mundschleimhaut hatte ich keine Probleme. Nach der ganzen Chemo waren Die Füße, Hände und der Magen etwas empfindlich. Aber alles geht auch wieder weg. Mache dir nicht zu viele Sorgen. Augen zu und durch !!!

Ich hoffe, mein Text konnte dich ein bisschen beruhigen.

Die besten Grüße an dich, halt einfach die Ohren steif.

Loretta11