Malignes Melanom

[Marinna]

Hallo, ich bin neue in diesem Forum und brauche dringend ihre Hilfe.

Ich habe ein MM Tumordicke 1,39 mm. Bin in Uni Klinik Essen operiert und nur einen WLK entfernt bekommen. Das Ergebnis - WLK befallen: multifocale kleine Gruppen sowie auch reaktive Einzelnzellen im Lymphknotenparenchym und subcapsulär. Die Zellgruppen umfassen weniger als 10 Zellen. Die Zellen zeigen eine deutliche Größenvarianz der Zellkerne. Der Durchmesser der Zellgruppen beträgt 0,03 mm.
Berteilung: SLN mit einer kombinierter Metastase in Sinne einer Micrometastase, Tumorburden-Kategorie < 0,1 mm.

Ich bin nach dieser Beurteilung als ein Grenzfall eingestuft (nicht eine Micrometa, sondern ein bisschen mehr), und mir wurde jetzt eine radikale LK Entfernung in der Leiste vorgeschlagen (als Vorsichtmaßnahme) und dann Interferon.

Lt. neuer Leitlinien sollen bei Patienten mit Micrometas < 0,1 mm keine radikale LK Entfernungen vorgenommen werden, da die zur Verlängerung der Überlebenszeit eventuell nicht beitragen kann.

Ich habe sehr schlechte Erfahrung mit der Entfernung des einzigem SLK gemacht - Lypmödem, und kann mir nur vorstellen, was mit mir nach radikaler Entfernung LK passieren wird. Die Ärzte in Uni Klinikum Essen geben keine Ratschläge, sagen nur, dass so in Leitlinien geschrieben steht und das ich mich selbst entscheiden soll. Die geben auch keine Information, die für die Entscheidung wichtig wäre und bewerten keine Risiken. Ich muss alles im Internet nachlesen. Richtig gut aufgehoben fülle ich mich dort überhaupt nicht.

Wer kann mir mit der Entscheidung helfen?

Vielen Dank im Voraus.

marinna

[Jürgen1969]

Hallo Marinna,

erstmal ein willkommen hier in unserer Runde.

Die Entscheidung, ob man alles rausnehmen alssen sollte, ist nicht einfach, wird aber letztlich Deine bleiben.
Die Leitlinien sehen eine komplette Entfernung in der Leiste vor. Ob das aber einen Vorteil bringt, das ist nicht bewiesen. Ebensowenig ob es ein Nachteil ist
Da bei mir der Sentinel aber ok war, es wurden 3 entfernt, kontne der Rest drinnen bleiben.
Daher kann ich Dir leider nicht zu viel darüber sagen.
Aber es gibt einige hier, bei denen alle entfernt wurde, sei es Leiste, Achsel oder Hals, sicher können sie dann mehr darüber berichten.

Dir weiterhin alles Gute

[Esther1970]

hallo marinna,
herzlich willkommen hier bei uns.
ich hatte eine ausräumung der linken leiste.
Ich muss sagen ich wollte das auch unbedingt.
braute das fuer den kopf.
naja mein bein hat ein ödem davon getragen.
1,5 cm diff. beider beine. aber damit kann man leben!
mache zzt noch interferon hochdosis therapie.
naja und inteferon ist bekannt ödem bildung zu unterstützen.
ich kann nur sagen hör auf dein bauchgefühl!

glg esther

[babs_Tirol]

Hallo Marinna,

bei mir hatte die totale Lymphknotendissektion nichts gebracht, da ich 3 Jahre später trotz Interferon multiple Lymphknotenmetastasen bekam.
Ein massives Lymphödem Klasse III ist mir jedoch geblieben.

Wie die Esther schon sagt, höre auf dein Bauchgefühl.
Die Ärzte stellen es dir ja auch frei. Gut finde ich, dass die Ärzte schon nach der neuesten Leitlinie arbeiten, die ja noch nicht veröffentlicht wurde.

Was bieten dir die Ärzte an, wenn du keine Lymphknotendissektion machen läßt? Lymphknoten und Abdomen-Sono alle 3 Monate?
Vielleicht kannst du auch alle 6 Monate ein MRT bekommen?

Alles Gute für dich
-babs_Tirol-

[Ben1981]

Hallo zusammen,

ich habe mich bei Weichteiltumor/-sarkom vorgestellt, da ich am 06.01.2012 die Diagnose-MPNST bekommen habe . Nun ist es aber im laufe der Zeit so gekommen, dass die Weiterbehandlung ergeben hat malinges Melanom ohne Primärherd.Nach mehreren Untersuchungen MRT,CT und PET-CT wurden dann weitere Tumor/Metas an der Lunge 4,5cm und Rippen 1.-2. 5cm festgestellt. Nun am 02.02.2012 wurden die Metas entfernt mit dem Ergebnis: unterer rechter Lungenlappen entfernt und Rippe 1-3 ca. 12 cm entfernt.
28.02.2012 habe ich meine erste Nachuntersuchung mit CT und MRT.
29.02.2012 Anfang der Chemo, die mir am 24.02.2012 in einem Gespäch mit Prof.Dr.Dr.med. Atzpodien genauer erklärt wird.
DANKE für die Unterstützung hier im Forum. Muss echt mal gesagt werden.

Gruß

Ben

[babs_Tirol]

Hallo Ben,

dein bisheriger Verlauf tut mir sehr leid.
Du scheinst jetzt in der Fachklinik Hornheide gelandet zu sein, oder?
Wenn das Melanom nicht aufgefunden werden kann, spricht man auch vom CUP-Syndrom.
Es gibt da einen eigenen Thread- in andere Krebsarten, CUP, hier der Link:
http://www.krebskompass.de/forumdisplay.php?f=72

Ich kann dir nur die Daumen drücken, dass du eine passende Chemo bekommst, die die eventuell noch vorhandenen Metas bei dir eliminiert.

Alles erdenklich Gute
wünscht dir
-babs_Tirol-

[Esther1970]

hallo ben,
ich wuensche dir auch alles gute fuer deine therapie.
drücke gaanz fest die daumen!
alles gute !

gglg esther

[Roswitha]

Hallo Bienie,
ich wollte dir das Ergebnis aus der Tumorsprechstunde mtteilen. Mein Tumormaterial hatten sie nach der BRAF-Mutation und C-Kit untersucht. BRAF habe ich leider nicht, sie meinte, dass sie damit gerechnet hat. Das Ergebnis C-Kit ist noch nicht zurück, sie rechnet diese Woche damit. Nach meinem Urlaub habe ich in der ersten Aprilwoche ein PET/CT und dann wird man entscheiden. Sollte ich die C-Kit Mut. haben, wollte sie mich in die Studie bringen. Zurzeit haben sie schon Patienten nach Leipzig geschickt, da dort die Studie läuft. In DD rechnen sie damit, dass sie auch die Zulassung bekommen. Ich habe am Unterschenkel etliche neue Knuppel. Werde mir wahrscheinlich eine 2. Meinung einholen, ob Extremitäten Perfusion oder bei C-Kit Mutation Studie. Es ist ja eine zweiarmige Studie. Ein Arm mit Dacarbazin und einer mit Imatinib. Ist aber keine Blindstudie.
Über den Verlauf wirst du ja noch ehr Bescheid wissen als ich. Werde morgen mal googeln, ob ich was über die Studie finde.
LG Roswitha

[Roswitha]

Hallo Bienie,
ich freu mich so für dich, wenn ich doch auch nur von solch Erfolge berichten könnte.
Von meiner Ärztin habe ich noch kein Ergebnis ob ich die C-Kit Mutation habe. Sie meinte sie hat noch einen Patienten, wo sie ganz dringend auf das Ergebnis wartet, ich werde es sicher erst nach meinen Urlaub erfahre. Ich habe Ihr schon gesagt, dass ich mir gern noch eine 2.Meinung einholen möchte.
Vielleicht hat von euch jemand einen Tipp, wo ich meine Epikrise mal hin schicken könnte, ohne dass ich erst mal durch ganz Deutschland fahren muss. Viele Möglichkeiten einer Therapie habe ich eigentlich nicht, obwohl die Ärztin meinte, nach dem PET Ergebnis am 3.4. werden wir sehen, wohin sie mich schicken werden.

Hallo Jutta, danke für deinen Tipp zur Bestimmung für den Nachweis neutralisierender Antikörper gegen Interferon.
Ich habe vorige Woche das Ergebnis bekommen, es liegt keine Neutralisierung vor. Das Ergnis sollte aber kontrolliert werden.

LG Roswitha