Malignes Melanom

[Roswitha]

Hallo,
ich wollte euch mitteilen, dass die PET am Mittwoch wieder 4 Metastasen im Bein angezeigt hat. Morgen gehe ich bis Freitag ins KH zum Schneiden.Ob sie sie alle 4 finden ist fraglich. Eine ist noch von der PET im Sept.übrig, hatte man wärend der OP nicht gefunden und eine war auch schon das letzte mal zu sehen, aber diese im Befund nicht dokumentiert. Esther danke für deine Info über die ILP, bin mit der Frau schon in Kontakt getreten. Mal sehen wie die weitere Behandlung bei mir aussehen wird.
LG Roswitha

[Fischer Christiane]

Hallo Roswitha,

ich denke an DICH! Mensch es muss doch irgendwann aufhören. Ich habe am kommenden Montag mein PET-CT. Mal sehen.

Viele Grüße aus dem Schwarzwald
Deine Christiane

[Roswitha]

Hallo Christiane,
ich drücke die Daumen, dass du ein besseres Ergebnis bekommst.
LG Roswitha

[Roswitha]

Hallo,
ich melde mich zurück, habe die OP überstanden. Es wurden 3 von 4 Metas entfernt. Eine ist zu klein 5mm, sitzt am Muskel und zu tief. 2 Stunden lag ich im OP, sie mussten lange mit Hilfe von Ultraschall suchen. Bis auf eine lagen sie alle sehr tief. Für meine Radiologin haben sie ein Foto gemacht, damit sie gezielt die Größe von der nicht entfernten beobachtet.
Die Extremitäten Perfusion kommt vorerst nicht in Frage solange sie noch schneiden können wird geschnitten meinte die Chefärztin, sie war während der OP anwesend. Donnerstag ziehen sie die Drainage. Irgendwie bin ich hin und her gerissen was die Weiterbehandlung betrifft. Für mich sind die vielen Metas die ich allein dieses Jahr hatte eine Katastrophe und von der Chefärztin wird es so lax dargestellt. Es ist doch noch nicht so kritisch, wenn sich alles nur in diesen Bein abspielt. Ich muss mich wohl damit abfinden, dass es für mich im Moment keine Therapie gibt.
Werde mich doch mal aufraffen und eine 2.Meinung einholen. Jutta danke für deine Infos
LG Roswitha

[J.F.]

Hallo, Roswitha,

schön schon wieder von Dir zu lesen. Ich schicke Dir nachher noch ein paar Links .

Meine Chirurgen sind auch der Meinung, dass man lieber so lange es geht die Metas operativ entfernt und sich die Chemo oder Bestrahlung "aufhebt", denn meist ist es so, dass danach meist eine OP schwerer durchführbar sei, da das Gewebe dann vorbelastet ist.

Wünsche Dir eine gute Heilphase!

[Fischer Christiane]

Hallo Roswitha,

ist wirklich schon von dir zu hören. Ja, so ist es bei mir aber auch. Das letzte wäre bei mir die Extremitäten Perfusion. Ich hätte sie wahrscheinlich in Basel gemacht. Aber meine Oberärztin in Freiburg hat mir vorerst davon abgeraten, da sie immer alle Metastasen operativ entfernen konnten. Seit einem Jahr habe ich jetzt Ruhe. Mal sehen was der Montag mit sich bringt.
Mittlerweile habe ich mich auch damit abgefunden.

Grüße
Christiane Fischer

[Marinna]

Hallo, ich bin neue in diesem Forum und brauche dringend ihre Hilfe.

Ich habe ein MM Tumordicke 1,39 mm. Bin in Uni Klinik Essen operiert und nur einen WLK entfernt bekommen. Das Ergebnis - WLK befallen: multifocale kleine Gruppen sowie auch reaktive Einzelnzellen im Lymphknotenparenchym und subcapsulär. Die Zellgruppen umfassen weniger als 10 Zellen. Die Zellen zeigen eine deutliche Größenvarianz der Zellkerne. Der Durchmesser der Zellgruppen beträgt 0,03 mm.
Berteilung: SLN mit einer kombinierter Metastase in Sinne einer Micrometastase, Tumorburden-Kategorie < 0,1 mm.

Ich bin nach dieser Beurteilung als ein Grenzfall eingestuft (nicht eine Micrometa, sondern ein bisschen mehr), und mir wurde jetzt eine radikale LK Entfernung in der Leiste vorgeschlagen (als Vorsichtmaßnahme) und dann Interferon.

Lt. neuer Leitlinien sollen bei Patienten mit Micrometas < 0,1 mm keine radikale LK Entfernungen vorgenommen werden, da die zur Verlängerung der Überlebenszeit eventuell nicht beitragen kann.

Ich habe sehr schlechte Erfahrung mit der Entfernung des einzigem SLK gemacht - Lypmödem, und kann mir nur vorstellen, was mit mir nach radikaler Entfernung LK passieren wird. Die Ärzte in Uni Klinikum Essen geben keine Ratschläge, sagen nur, dass so in Leitlinien geschrieben steht und das ich mich selbst entscheiden soll. Die geben auch keine Information, die für die Entscheidung wichtig wäre und bewerten keine Risiken. Ich muss alles im Internet nachlesen. Richtig gut aufgehoben fülle ich mich dort überhaupt nicht.

Wer kann mir mit der Entscheidung helfen?

Vielen Dank im Voraus.

marinna

[Jürgen1969]

Hallo Marinna,

erstmal ein willkommen hier in unserer Runde.

Die Entscheidung, ob man alles rausnehmen alssen sollte, ist nicht einfach, wird aber letztlich Deine bleiben.
Die Leitlinien sehen eine komplette Entfernung in der Leiste vor. Ob das aber einen Vorteil bringt, das ist nicht bewiesen. Ebensowenig ob es ein Nachteil ist
Da bei mir der Sentinel aber ok war, es wurden 3 entfernt, kontne der Rest drinnen bleiben.
Daher kann ich Dir leider nicht zu viel darüber sagen.
Aber es gibt einige hier, bei denen alle entfernt wurde, sei es Leiste, Achsel oder Hals, sicher können sie dann mehr darüber berichten.

Dir weiterhin alles Gute

[Esther1970]

hallo marinna,
herzlich willkommen hier bei uns.
ich hatte eine ausräumung der linken leiste.
Ich muss sagen ich wollte das auch unbedingt.
braute das fuer den kopf.
naja mein bein hat ein ödem davon getragen.
1,5 cm diff. beider beine. aber damit kann man leben!
mache zzt noch interferon hochdosis therapie.
naja und inteferon ist bekannt ödem bildung zu unterstützen.
ich kann nur sagen hör auf dein bauchgefühl!

glg esther

[babs_Tirol]

Hallo Marinna,

bei mir hatte die totale Lymphknotendissektion nichts gebracht, da ich 3 Jahre später trotz Interferon multiple Lymphknotenmetastasen bekam.
Ein massives Lymphödem Klasse III ist mir jedoch geblieben.

Wie die Esther schon sagt, höre auf dein Bauchgefühl.
Die Ärzte stellen es dir ja auch frei. Gut finde ich, dass die Ärzte schon nach der neuesten Leitlinie arbeiten, die ja noch nicht veröffentlicht wurde.

Was bieten dir die Ärzte an, wenn du keine Lymphknotendissektion machen läßt? Lymphknoten und Abdomen-Sono alle 3 Monate?
Vielleicht kannst du auch alle 6 Monate ein MRT bekommen?

Alles Gute für dich
-babs_Tirol-

[Ben1981]

Hallo zusammen,

ich habe mich bei Weichteiltumor/-sarkom vorgestellt, da ich am 06.01.2012 die Diagnose-MPNST bekommen habe . Nun ist es aber im laufe der Zeit so gekommen, dass die Weiterbehandlung ergeben hat malinges Melanom ohne Primärherd.Nach mehreren Untersuchungen MRT,CT und PET-CT wurden dann weitere Tumor/Metas an der Lunge 4,5cm und Rippen 1.-2. 5cm festgestellt. Nun am 02.02.2012 wurden die Metas entfernt mit dem Ergebnis: unterer rechter Lungenlappen entfernt und Rippe 1-3 ca. 12 cm entfernt.
28.02.2012 habe ich meine erste Nachuntersuchung mit CT und MRT.
29.02.2012 Anfang der Chemo, die mir am 24.02.2012 in einem Gespäch mit Prof.Dr.Dr.med. Atzpodien genauer erklärt wird.
DANKE für die Unterstützung hier im Forum. Muss echt mal gesagt werden.

Gruß

Ben

[babs_Tirol]

Hallo Ben,

dein bisheriger Verlauf tut mir sehr leid.
Du scheinst jetzt in der Fachklinik Hornheide gelandet zu sein, oder?
Wenn das Melanom nicht aufgefunden werden kann, spricht man auch vom CUP-Syndrom.
Es gibt da einen eigenen Thread- in andere Krebsarten, CUP, hier der Link:
http://www.krebskompass.de/forumdisplay.php?f=72

Ich kann dir nur die Daumen drücken, dass du eine passende Chemo bekommst, die die eventuell noch vorhandenen Metas bei dir eliminiert.

Alles erdenklich Gute
wünscht dir
-babs_Tirol-

[Esther1970]

hallo ben,
ich wuensche dir auch alles gute fuer deine therapie.
drücke gaanz fest die daumen!
alles gute !

gglg esther

[Zottie]

Hallo Ben,

dir wünsche ich nur das Beste für deine Therapie!!!

Liebe Marinna,

auch erst mal ein herzlich willkommen von mir in der Runde! Mein Vater hat sich mit einem ähnlichen Befund gegen die Lymphknotenentfernung entschlossen - er hat auch in zwei Jahren bislang keine Lymphknotenmetastasen bekommen aber der Krebs hat sich seinen Weg bei ihm über die Blutbahn gesucht. Für ihn war die Entscheidung damit wohl die Richtige und wir haben ihn (inklusive der Ärztin) auf Grund der unklaren Studienlage ermutigt diesen Weg zu gehen. Da die Ärzte nichts wissen, können sie dir auch schlecht raten - ganz doofe Situation, dass man da als Patient auf sich allein zurückgeworfen wird. Letztlich ist es eine Abwägung zwischen einem großen Stück Unversehrtheit und einer Chance oder dem Gefühl alles Machbare getan zu haben.
Nimm dir die Zeit die du brauchst für die Entscheidung!
Alles Gute
Zottie

[Marinna]

Hallo und vielen Dank für Eure Antworten,

ich habe am Montag einen Zweitmeinungstermin im Hauttumorzentrum Köln bekommen, mal schauen, was die dort sagen.

Über weiteren Therapie Verlauf in Essen wurde ich noch nicht informiert. Die Ärztin hat Interferon Therapie in Laufe von 18 Monaten erwähnt (d.h. Niedrigdosierung), was eigentlich in meinem Fall lt. unterschiedlichen Studien nicht die beste Lösung ist (Empfehlungen zu Diagnostik, Therapie und Nachsorge Malignes Melanom, CCC KölnBonn, Zitat:
Eine grosse prospektiv randomisierte Studie zur Hochdosistherapie mit pegyliertem Interferon α-2b zeigte für Patienten mit Lymphknotenmetastasierung eine signifikante Verlängerung des rezidivfreien Überlebens.
Besonders profitierten Patienten mit Mikrometastasierung, für die auch das fernmetastasierungsfreie Überleben verlängert war).

So viel ich weiss, Peg. Interferon wird in Essen nicht angeboten und (hier bin ich nicht sicher) in Deutschland überhaupt nicht zugelassen ist.

Morgen bin ich wieder in Essen um mein Lymphödem (von einem einzigem entfernten WLK, kaum zu glauben) weiter zu behandeln und stelle die Frage, wie wird es weiter gehen mit Nachsorge.

Liebe Grüße

marinna