Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Guten morgen Freunde,

ich bin inzwischen mit Kochsalzlösung vollgepumpt, habe 6 Kilo zugelegt und es ist keine Vene mehr zu treffen. Ich bin am Montag im KH und am Mittwoch ist TU-Konferenz.
Da will ich wissen, wo ich dran bin.

Der HNO hat mir zusätzlich eine Überweisung in unser Elisabeth Hospital gegeben, aber alles auf einmal geht nicht.

Ich will jetzt eine Entscheidung treffen.

Euch allen ein schönes Wochenende.
Boebi


Claudia: Mein Luftröhrenschnitt wurde in der dritten Woche nach dem OP dreilagig geschlossen.

[Niklas]

Ursa 2

Hallo,

Kannst Du uns freundlicher Weise mal den Namen der Gurgellösung
mitteilen.
Ich gurgel mit SALBEI und lutsche AMPHO - MORONAL .... Bringt
bei mir nichts.

Am 12.03.12 muß ich wieder ins KH. Ich vermute nach 5 Jahren erneut
einen Tumor.

Allen ein schmerzfreies Wochenende.

Niklas

[Ursa2]

hallo niklas,

das Zeug heißt Stomatitis Gurgellösung( der HNO Erlangen).
Die zusammensetzung vom rezept ist kompliziert.
Mein mann soll das rezept einscannen, dann schick ich ich es an deine eMail

Alles gute für den 12. 3.12

LIZ

[Mitzu]

Hallo Leute,
ich bin neu hier. Hatte am 16.02 eine OP an der Zunge und 3 Tage später die Lymphknoten am Hals beidseitig raus, und muß nächste Woche zur Bestrahlung.
Eine Frage wie sieht es da aus mit Nahrungsaufnahme wärend der Bestrahlung.
Im Moment geht nur Brei und pürriertes. Habe in 2 Wochen 3 Kilo abgenommen.
Ich hab schon mal gehört das es da sowas wie eine Magensonde oder sowas gibt
glaube PEG oder so. Könnt ihr mir da weiterhelfen ?

LG Mitzu

[Dreizahn]

Hallo Mitzu,

willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass alles andere als schön ist.

Wie es mit der Nahrungsaufnahme während der Bestrahlung aussieht, ist bei jedem ein bissl anders. Manche können fast durchgehend zumindest ein bissl was zu sich nehmen; andere, wie ich z.B., müssen wochenlang anderweitig ernährt werden.
Spontan fallen mir drei Möglichkeiten ein:
1. PEG: das ist ein Zugang zum Magen, der durch die Bauchdecke gelegt wird. Das hatte ich nicht, kann also nicht viel dazu sagen.
2. Schlauch durch die Nase: durch den Flüssigkeit und künstliche Nahrung (in Breiform mit vielen Kalorien und Vitaminen) in den Magen gepumpt (langsam und vorsichtig, keine Bange) werden; Nachteil: auf die Dauer nervt der Schlauch.
3. Parenteral über Port: das hatte ich 8 Wochen lang. Dabei bekommt man Infusionen mit allem, was der Körper braucht, in den Port geschickt. Hast Du einen bekommen? Falls eine Chemo ansteht, ist der auf jeden Fall zu empfehlen.

Liebe Grüße
Dreizahn

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben!

Sorry, dass ich so lange nichts von mir habe hören lassen (PNs werden gleich nachher noch beantwortet), aber ich saß Do, Fr und gestern in einem unglaublich tiefen schwarzen Depressionsloch fest, aus dem ich erst seit gestern Abend so langsam wieder rauskrieche. Und das Beste daran: ich weiß noch nichtmal, wieso; bin Do aufgewacht und es ging nix mehr, gar nix .

@boebi: oh je, noch ein Wochenende warten... ich hoffe, morgen läuft dann alles glatt

@all: am Freitag kam der Brief vom Versorgungsamt mit meiner Einstufung für den Schwerbehindertenausweis. GdB 100 und dazu das Merkzeichen G für erhebliche Gebehinderung . Die 100 kann ich ja noch irgendwie nachvollziehen. Aber wie kommen die auf "erhebliche Gehbehinderung" ? Es sollte nix in meinen Akten sein, das das rechtfertigt. Haben die da einen Fehler gemacht oder kriegt man das G ab einem bestimmten GdB von alleine? Falls sich da jemand von euch auskennt, wäre ich für einen Hinweis sehr dankbar; habe zwar schon im entsprechenden Unterforum geguckt, aber nichts passendes gefunden.

Liebe Grüße & einen sonnigen Sonntagnachmittag!
Dreizahn

[Rainer53]

Hallo Dreizahn,

das Merkzeichen G gibts nicht von selber. Wieso du es jetzt hast? Vielleicht weil sie dich als so geschwächt ansehen, dass du nicht bestimmte Strecken mehr gehen kannst.

Jedenfalls ist dieses Merkzeichen sehr praktisch, denn dann kriegst du für 60,- € im Jahr einen Ausweis, wo du alle öffentlichen verkehrsmittel umsonst benutzen kannst, neuerdings sogar die Bahn, außer ICs.

Liebe Grüße, Rainer

[Mary0266]

Hallo Dreizahn,

meine Mutter hat nach ihrer Oropharynx-OP auch GdB 100% mit Merkzeichen "G" bekommen. Als ich beim Amt nach dem Grund gefragt habe, wurde ich abgekanzelt mit den Worten, ich solle doch froh sein, dass sie das "G" hat.

Scheint also kein Versehen zu sein, sondern öfter vorzukommen.

Alles Gute für Dich,
Marita

[Dreizahn]

Hallo Rainer & Marita,

vielen Dank für eure Antworten! Dann werde ich mal lieber nicht nachfragen und dem Versorgungsamt glauben, dass das mit dem G schon ok so ist .
Schicke gleich morgen mein Foto (auf dem sehe ich aus wie auf einem Fahndungsplakat des BKA ) hin, damit ich den Ausweis kriege; die Wertmarke kann ich mir allerdings erst nach dem Monatswechsel leisten .

Liebe Grüße
Dreizahn

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[Atlan]

hallo freunde,

vielen dank für eure guten wünsche zu meinem geburtstag. ich war ein paar tage im urlaub, daher antworte ich erst jetzt. ich bin ganz überwältigt von den vielen lieben wünschen.
danke
euer
atlan

[boebi]

Guten morgen Freunde,
der Hausarzt hat es tatsächlich geschafft den Krea-Wert von 1.7 auf 1.1 (heute morgen) gesenkt zu bekommen. Um 8.30 ist das CT gemacht worden und wie schon gesagt ist am Mittwoch die TU-Konferenz. Ich werde mich dann entscheiden müssen, je nachdem was herauskommt.
Die Infusionen haben insgesamt 7 Kilo gebracht, die wohl sehr schnell wieder weg sind.
Alles weitere später, wenn ich Tatsachen kenne und nicht immer die Vermutungen.

Dreizahn: "G" Nicht dran rühren, sondern einfach so hinnehmen. Dafür muss man sonst lange kämpfen.

Hila: Danke für die PN. Das Eli kommt erst später, ich werde aber schon einen Termin zu Tumor-Sprechstunde machen.

Euch allen eine gute Nacht und einen schönen Tag.

Boebi

[Atlan]

Mensch Boebi,

dann hoffe ich für dich, das alles gut wird.

gruß

atlan

[Ursa2]

Hallo Boebi,

Gut, dass jetzt wenigstens das CT gemacht ist.
Was ist , bitte Eli?( Elisabeth-krankenhaus?)
Wenigstens nur mehr einen Tag warten.

Muss zu einer Beerdigung nach Oberbayern, die Schwiegermutter meiner Tochter .Muß sie unterstützen.
Bin deswegen morgen und übermorgen nicht da.

Ich bete weiter für dich.

Sei umarmt von LIZ

[chasy]

Hallo, ihr Lieben,
sorry, dass ich mich so lang nicht gemeldet habe. Gründe mag ich gar nicht erklären/beschreiben, schon interessant/spannend, seltsam/gruselig/toll.........(ichpackdasgradnicht) was das Leben so zu bieten hat - *irgendwo zwischen lach und heul* - egal, gehört nicht hierher. Aber das kennt ihr sicher alle auch!

Boebi: Ich drück dir weiter die Daumen und halt auch an dem Brocken mit gaaaaanz hoch - also so hoch ich kann

Hilla: Entlastung, schone deinen Rücken, ich drück echt mit.

Ursa: Glückwunsch zum Befund, auch wenn er am Fasching kam. Stimmt beSTIMMT!!!!!!!

Atlan: Glückwunsch nachträglich!

Dreizahn: "G" - hey, akzeptiere es, du darftst jetzt ÜBERALL parken. (sorry, gibt besseres aber in unserer Situation sollte man nehmen was man kriegt)

Mitzu: schön, dass du uns gefunden hast und herzlich willkommen. ABER: lies dich bitte-bitte-bitte-bitte auch mal ein Stück nach hinten durch in diesem Thread. Ist schwer zu antworten. Erfahrungen stehen hier schon mehrfach. Ich zum beispiel habe bis zum Ende der Bestrahlung "gegessen" wie du lesen kannst, haben Dreizahn uvm. das nicht. Es ist eben UNTERSCHIEDLICH.

Rapi: Weiterhin gute Besserung - schön dass du wieder bei deinen Orchiedeen sein kannst :-)
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Liebe Grüße an alle,
von chasy

[Rainer53]

Zitat von chasy

Dreizahn: "G" - hey, akzeptiere es, du darftst jetzt ÜBERALL parken. (sorry, gibt besseres aber in unserer Situation sollte man nehmen was man kriegt)

Nö, dazu braucht es Kennzeichen aG = außergewöhnlich gehbehindert.

LG, Rainer