Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[Funki]

Zitat von Sweetmaus

Dein Thrombozytenwert ist bei 600.000 - möglicheweise ist erstmal keine Therapie mit Medikamenten nötig, denn erst ab 1 Mio Thrombos beginnen die Ärzte mit der Therapie.

Ich glaub die Therapie hängt immer vom Patienten Zustand ab.

Wenn nebenerkrankungen oder schon Thrombosen vorhanden sind.
Wird bestmmt gleich begonnen.
Bei 600T wurde ich auf Syrea eingestellt. (Lebervenen waren 2verschlossen)
Nebenbei Heparin, wo später rauskam das ich einen HIT2 habe.

@Antje
Bei Infekten oder OP´s hab ich bei mir festgestellt das die Thrombos ansteigen.
Nach und nach aber wieder zurück gehen.
Wegen Leukos siehe mal hier.
Scheint auch so zu sein.

[ange]

Hallo Antje,

Vielleicht hast du auch einfach nur einen Infekt oder eine Entzündung im Körper, die du selbst gar nicht so mitbekommen hast. Aber auch bei diesen Geschichten können die Thrombos in die Höhe gehen.
Vielleicht macht der Hämatologe auch noch gar keine Knochenmarkspunktion. Bei mir wurde erstmal alles aus dem Blut nachgeschaut. Als sich die JAK2 mutation bestätigte und auch der Rest musste ich jetzt zur KMP. ( ist aber nicht allzu schlimm ;-) ) Auch in dem Ergebnis bestätigte sich der Verdacht einer essentiellen Thrombozythämie. Nach dem Blutbild steht auch noch der Verdacht einer PV. Das werde ich erst in ein paar Wochen genau wissen.
Meine Thrombos waren bei 950000. sind jetzt durch dir 1. Spritze schon auf 750000 runter!! Ich bekomme 1x die woche Pegintron, da wir auch noch ki-wunsch haben, und dieses in der Schwangerschaft unbedenklich wäre. Dazu nehme ich alle 2 Tage eine ASS100.
Hast du denn irgenwelche Beschwerden?
Lg
ange

[*Antje*]

Hallo,

ich habe Montag einen Termin zur Knochenmarkbiopsie um zu sehen was hinter den Blutwerten steckt. Der Arzt meinte es könnte der Beginn einer chronischen Blutkrankheit sein, welche hat er allerdings nicht gesagt. Weiß jemand wie lange es dauert bis das Ergebnis da ist ?

ich würde für den Tag selbst und den Folgetag kran geschrieben werden aber sonst habe die nichts weiter gesagt.

Die weißwn Blutkörperchen waren bei der letzten Blutuntersuchung schon etwas abgesunken, er meinte dann würde es was bösartiges ausschließen.

Sonst geht es mir gut, bis auf eine zur Zeit bleiernde Müdigkeit, ich habe das Gefühl ich werden den ganzen Tag nicht richtig wach.

[ange]

Hallo Antje,

also wie gesagt, so schlimm ist die KMP nicht. Du bekommst eine örtliche Betäubung und eigentlich merkst du das nur während sie das Mark ziehen. Ein kurzer intensiver Schmerz. Das Ergebnis dauert ca. 1 Woche. Wenn sie auch eine Knochenstanze machen dauert dieses Ergebnis etwas länger.
Haben sie dir denn auch Blut abgnommen? Hat er mit dir über diese JAK2 Mutation gesprochen?
Wenn die Leukos schon gesunken sind ist das doch schon mal schön.
Wie hoch sind denn deine Thrombos im Moment?
liebe Grüsse
ange

[*Antje*]

Hallo,

na das war ja gestern super bei der Biopsie. Erst hatte der Doc wohl Mittagspause gemacht oder was der auch immer so lange gebraucht hat. Ich habe auf jeden Fall nichts abekommen
Dann habe ich diese angebliche Sch..egal Spritze bekommen, hab nur nichts davon gemerkt.
Ich hatte das Gefühl der kommt gleich vorne wieder raus mit dem Ding.

Als er fertig war hat er mir erst mal gezeigt was sie da rausgeholt haben...hatte so ein bißchen Ähnlichkeit mit einem Regenwurm.

Auf jeden Fall habe ich heute und bestimmt noch die nächsten Tage das Gefühl mir hat jemand mit Schwung einen in die Seite getreten.

Und dann soll ich 3-4 tage nicht duschen...geht ja gar nicht.


2 Wochen dauert es wohl bis das Ergnis da ist

[Sweetmaus]

Hallo Antje,

ich habe auch keine besonders schönen Erinnerungen an die Punktion. Eine Beruhigungsspritze habe ich nichtmal bekommen, sondern nur eine lokale Betäubung der Punktionsstelle. War aber auch für die Katz´, denn den eigentlichen Schmerz, der sehr heftig beim Ziehen des Knochenmarks entsteht, konnte man mir auch nicht nehmen.

Einen Tag später konnte ich kaum richtig gehen. Nicht duschen zu dürfen, fand ich auch unangenehm.

Viele Grüsse,
Sweetmaus

[ange]

Hallo Antje,

also, das finde ich ja schon komisch, das dir das sooo sehr weh tat. Hast du denn keine örtliche Betäubung gehabt?! Oder nichts gesagt? Klar beim Ziehen tut es ziemlich weh, aber ja nur recht kurz. Aber jeder hat ein anderes Schmerzempfinden, obwohl ich da auch nicht sooo unempfindlich bin.
Schmerzen hatte ich auch noch so 2-3 Tage, aber nur wenn ich drauf lag oder Auto gefahren bin. Duschen durfte ich nach 24. std wieder. Aber ganz ehrlich... es gibt schlimmeres als mal nur ne Katzenwäsche zu machen... Schliesslich geht es hier um unsere/ deine Gesundheit!! Du möchtest ja sicherlich auch Gewissheit haben und die optimale Betreuung.
Haben sie denn auch eine Knochenstanze genommen?
Dann drück ich mal die Daumen, das es nicht der Beginn einer solchen Krankheit ist.
Einen schönen Abend, und erhol dich schön.
lg Ange