Hoffnung für eine Kämpferin

[clusterhase]

Hallo Seestern

ich drück dich erstmal. Es tut mir so leid, mit deiner Mama. Laif 900 sind Johanniskrautkapseln hochdosiert gegen Deppresionen und Stimmungsschwankungen. Wenn du deiner Mama Weihrauchkapseln geben willst, dann hochdosiert. Mein Papa hatte auch ein Glio IV und die Weihrauchkapseln haben ihm sehr geholfen. So konnten wir wenigstens das Cortison langsam absetzen.
Ich drücke Dir fest die Daumen, daß die Therapie anschlägt. Liebste Grüße Ulrike

[Seestern09]

hallo clusterhase, danke für das drücken
ich hoffe auch, dass die therapien anschlagen. ich hoffe es so sehr. bis jetzt geht es ihr den umständen entsprechend eigentlich sehr gut, finde ich. sie redet so viel wie noch nie zuvor und kann auch so alles selbstständig erledigen, daher bin ich sehr zuversichtlich.

[Seestern09]

Hallo mal wieder,

es gibt nicht viel neues bei mir,
allerdings wollte ich von euch gern mal wissen, ob jemand Erfahrung mit der Klinik in Bayreuth gemacht hat? Meine Mama wird dort behandelt und ich habe das Gefühl, dass sie dort einfach keine Gute Behandlung und Betreuung hat. Ständig werden Termine und Absprachen verlegt und dann doch wieder rückgängig gemacht. Es wird ihr irgendwie keine richtige Auskunft gegeben, was sie denn da für Medikamente bekommt, wie das mit Chemo und Bestrahlung alles weiter geht. Am 16.3. hat sie ihre letzte Bestrahlung vorerst und musste dann selbst nachfragen, ob dann nochmal ein MRT gemacht wird zur Kontrolle, da man mit ihr überhaupt nicht über sowas redet. Eine Ärztin meinte jetzt wohl, dass man jetzt 5-6 Wochen warten müsste und dann würde erst ein MRT gemacht. Man informiert sie irgendwie auch nicht, wie es dann mal weiter gehen soll und so.. ist das normal? Da weiß doch die linke Hand nicht, was die rechte macht. Da muss man selbst überall lesen und sich informieren, damit man die Ärzte drauf anspricht.

Weiß sonst jemand vllt eine gute Klinik in der Nähe von Hof (Bayern)?

Was sagt ihr zu dem Resttumor von 14mm? Ist das viel oder wenig? Habe keine Relation dafür. Weiß ja leider auch nicht genau, an welchen Gehirnzentrum der Tumor saß und wie groß er war. Aber wenn ich hinter ihr stehe, hat sie die Narbe auf der rechten Seite.

Sie bekommt jetzt auch starken Haarausfall. Man kann sich doch eine Perücke vom Arzt verschreiben lassen,oder? Hat das schon mal jemand gemacht? Kennt da jemand vllt einen guten Shop, wo man sowas kaufen kann? Gibt ja so viele im Internet..

Schönen Abend euch noch!

Liebe Grüße
Seestern

[melast80]

Hallo,

tut mir leid, dass deine Mutter auch so schlechte Erfahrungen mit ihrer Klinik gemacht hat. Hört sich genauso an wie die erste Klinik von meiner Mutter.

Nach meinen Erfahrungen bisher: Geht an eine Uniklinik.

Alles Gute für euch!

[Seestern09]

Hallo!

Ich bin mir schon wieder ziemlich unsicher, was wir nun machen sollen.
Meine Mutter nimmt jetzt seit dem Wochenende das Laif 612 (heißt jetzt so). Letzte Woche hatte sie die letzte Bestrahlung und Chemo. In Bayreuth wollte man sie plötzlich weiter bestrahlen, aber konnte ihr keine wirklichen Gründe nennen und ein MRT wollen sie auch nicht machen. Meine Mama hat daraufhin die Bestrahlung erstmal "abgebrochen" und eben mit dem Laif angefangen.
Nun hat sie, seitdem sie das Laif nimmt, jeden Tag sehr starke Kopfschmerzen. Das hatte sie während der Bestrahlung und Chemo nie.
Jetzt ist sie sich unsicher, ob das durch das Laif kommt oder ob es damit zusammen hängt, dass es wie eine Art Entzug von den Tabletten der Chemo ist.
Ich bin allerdings ziemlich beunruhigt, denn Kopfschmerzen nach dem Aufstehen deuten ja auf den Tumor hin.
Sie weiß jetzt nicht, was sie machen soll.. Bestrahlung weiter machen oder Laif? Ich hab zu ihr gesagt, sie soll mal in eine Uniklinik gehen, aber sie ist auch sehr stur und hört nicht immer auf mich..

Hat jemand von euch vllt schon Erfahrungen damit?

[Seestern09]

Hallo Gabriela!

Danke für deine Worte! Ich habe am Wochenende meiner Mama die Geschichte von deinem Mann vorgelesen aus deinem Tagebuch. Das hat ihr sehr viel Mut gemacht und es tat ihr auch mal gut, zu lesen, dass es nicht nur ihr mit den Ärzten und der schlechten Kommunikation so geht.

Sie hatte die Chemo und Bestrahlung ja aufgehört und es ging ihr ja dann sooo schlecht, dass sie mit Laif erstmal aufgehört hat und nun noch die restlichen Bestrahlungseinheiten und Chemo durchzieht. Das beruhigt mich auch, denn jetzt geht es ihr erstmal schon wieder besser. Allerdings wollen die Ärzte in Bayreuth ständig ein CT machen anstatt mal ein MRT. Aber ein CT bringt doch da gar nichts richtig, so wie ich das verstanden habe? Naja morgen bekommt sie nun endlich mal ein MRT. Aber CT sollte sie auch noch kriegen!!! Die Ärzte sind doch manchmal nicht mehr normal.. Ich hoffe, dass das Ergebnis positiv ausfällt.
Am Wochenende hat sie einen recht guten Eindruck auf mich gemacht. Die Treppen bis in den 4. Stock kommt sie jetzt schon wieder richtig flott hoch. Mit Konzentration und Kurzzeitgedächtnis hat sie aber immer noch Probleme. Jetzt hat sie auch noch kaum Haare auf dem Kopf, aber sie hat ein paar sehr schöne Tücher und bekommt wohl nächstes Wochenende eine Perücke. Habe sie dann am Wochenende mal hübsch gemacht, da wir schön essen gegangen sind. Sie hatte ihren 48. Geburtstag. Da hat sie sich sehr wohl gefühlt.. mal wieder bisschen geschminkt und so
Wenn ich könnte, würde ich sie viel lieber öfter besuchen.

Ich bin immer noch sehr zuversichtlich und hoffe, dass sie das schafft!

[Seestern09]

sooo.. auch wenn fast keiner hier schreibt, sehe ich ja an den klicks, dass es euch zu interessieren scheint

also meine mum hat heute das ergebnis vom mrt bekommen. es ist jetzt so, dass sich nichts verändert hat. der tumor ist weder gewachsen, noch geschrumpft. hmm, ich weiß nicht, ob ich froh darüber sein soll? einerseits bin ich beruhigt, dass er nicht gewachsen ist und andererseits bin ich auch etwas beunruhigt, dass er nicht kleiner geworden ist. nach einem langen gespräch mit dem arzt, heißt es nun für sie: morgen die letzte chemo und bestrahlung. dann in 1 - 2 wochen will sie wahrscheinlich anfangen das zu laif zu nehmen. ich hoffe es geht ihr die woche nicht wieder so schlecht wie letztens schon mal.

ich finde es auch immer komisch, dass die ärzte ihr nicht mal sagen können, wie groß der tumor war, wie viel entfernt werden konnte und wie groß er jetzt noch ist. keine zahlen, nicht mal ein vergleich (z.b. so groß wie ein ei)..
an dem hirntumorinformationstag kann man sich doch auch mal mit den ärzten da unterhalten, oder? ich hoffe ja, dass sie da vielleicht mal eine gute Auskunft bekommen kann

sie fragt immer, ob sie sterben muss das macht mich ziemlich traurig, weil ich sie nicht hergeben will. sie wollte immer oma werden und ich möchte gern, dass sie das alles noch erleben kann sie war und ist so eine tolle frau, ich hoffe es so sehr für sie, dass sie noch erlebt und ihr leben noch genießen kann..

[Seestern09]

diesmal gibt es nicht so viel zu erzählen.

ostern ist ja nun fast vorbei und meine mama ist vorhin gerade wieder heim gefahren. sie waren über ostern zu mir zu besuch gekommen und es war eine sehr schöne zeit. haben viel zusammen unternommen und die zeit zusammen genossen. meiner mutter geht es derzeit sehr gut. sie wirkt überhaupt nicht krank. sie hat auch nur ganz selten mal ein bisschen kopfweh.
wir waren am abend auch 2x essen und sie hatte ihre neue perücke aufgesetzt. es fällt ihr noch ein bisschen schwer mit der perücke, aber sie sieht top aus und fühlt sich auch recht wohl damit. wenn sie die anhat, würde man nie denken, dass sie doch so ein schlimmes schicksal getroffen hat.
ich bin sehr glücklich, dass es ihr derzeit so gut geht und ich hoffe, dass die nächsten uswertungen nur positiv ausfallen diese woche bekommt sie noch das ergebnis für den gebärmutterhalskrebs.. der ist ja auch wieder ausgebrochen ende letzten jahres. man wird ihr da nun wahrscheinlich die gebärmutter rausnehmen müssen ach man..

ich wünsche euch allen noch einen schönen ostermontag!

[Seestern09]

Hallo Gabriela,

danke für den Hinweis mit dem Augenarzt. Habe es gleich mal meiner Mum erzählt und sie fand es auch einen guten Tip und wird sich gleich mal die Woche einen Augenarzttermin besorgen. Denn das hat sie noch nicht untersuchen lassen und das Augenlicht ist an manchen Tagen auch schlechter. Aber es schwankt wohl immer bisschen, so wie sie sagt.
Kopfschmerzen hat sie jetzt meistens immer noch, immer nach dem Aufstehen und das ist ja eigentlich so ein typisches Anzeichen.. Ich hoffe einfach, dass der Tumor nicht weiter wächst.
Ansonsten geht es meiner Mum derzeit ganz gut. Wir telefonieren jeden Tag mehrmals zusammen sie ist erst letztes jahr an ihren derzeitigen wohnort gezogen und und fühlt sich daher auch ziemlich allein, weil sie eigentlich niemanden weiter kennt. ihre kollegen von arbeit sind leider auch zu weit weg.. die situation macht ihr halt auch ein bisschen zu schaffen

jetzt genießt sie erstmal wieder das wochenende mit ihrem freund und sie unternehmen bisschen was

[Seestern09]

heute gibt es nicht so tolle nachrichten..
ich habe gerade mit meiner mum telefoniert. ich war schon etwas besorgt, weil sie um 12 nicht ans telefon gegangen ist, deswegen habe ich es jetzt nochmal versucht.. und es geht ihr heute sehr schlecht. sie hat die ganze nach gebrochen und extrem starke kopfschmerzen auf der rechten seite, da wo ja auch der tumor ist.. und sie hat am telefon vor schmerzen gejammert und fast geschrieen sie tut mir so leid ich würde ihr gern helfen.. aber wie?

[legerdemain]

Vielleicht sollte mal ein Arzt nach ihr sehen? Macht der Hausarzt keine Hausbesuche? Hat sie ein Schmerzmittel genommen?

[Seestern09]

ich habe gerade nochmal mit ihr geredet.. sie hat ein zäpfchen genommen. sie meint, es wäre ein bisschen besser, aber sie hört sich nicht so an. sie hat immer noch so gejammert und fast gar nicht mehr gesprochen am telefon. ich habe auch schon überlegt einen hausarzt zu rufen? nur ich habe das gefühl, dass wenn ich den arzt jetzt anrufe, ich mich da in die ganzen angelegenheiten einmische.. ich weiß, dass das egal ist. aber ihr freund mag das einfach nicht.. aber ich kann ja da aber auch nicht nur zusehen bzw zuhören?

ich kenn den hausarzt da nicht, weiß nicht, wie und ob er hausbesuche macht.
ihr freund müsste auch in ca einer halben stunde nach hause kommen. werde dann nochmal mit ihm reden.

[chaoskatze]

Oh, das klingt gar nicht gut... Hast du den Arzt angerufen?
Ehrlich gesagt verstehe ich nicht ganz, warum deine Mutter nicht im Kh angerufen hat? Wäre sinnvoll... Übelkeit und Tumorschmerzen sind zwei Dinge, die definitiv nicht ignoriert werden sollten! Ich hoffe, sie ist inzwischen unter ärztlicher Versorgung... *besorgt guck*

[Seestern09]

ich bin genauso besorgt wie du. ihr freund hat heute nachmittag gleich beim arzt angerufen und er meinte, dass sie unbedingt das kortison bei sich behalten muss. sie hat daraufhin gleich etwas mehr genommen und ihr freund meinte dann vorhin, dass sie jetzt erstmal nicht mehr gebrochen hat und es ihr etwas besser geht.. aber nur etwas. wenn sie das nicht bei sich behalten hätte, wäre er vorbei gekommen und hätte es ihr gespritzt.
ich habe heute einen arzt angeschrieben, aber werde morgen mal versuchen, die klinik in bayreuth zu erreichen. vielleicht bekomme ich da ja mal einen arzt an die strippe, denn dort wurde sie zuletzt behandelt. mit irgendjemanden muss ich ja mal sprechen, wie man da nun am besten mal weiter verfährt. ich weiß ja auch nicht, ob das mit dem laif zusammen hängen kann?
was ist schon richtig? ich bin doch auch kein arzt.. nun mal gucken, wie es ihr morgen geht