Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Einen guten Morgen Euch allen
und wenigstens einen sonnigen Vormittag.

Claudia:
Ist die „periphere Polyneuropathie“ die einzige Diagnose oder warst Du mal bei einem Neurologen. Bei mir wurde nach der Haupt-OP das Restless-Legs-Syndrom (RLS) diagnostiziert. Bei mir soll es von der beidseitigen neck dissection kommen.
Da neurobion forte keine Besserung bringt, solltest Du eventuell mal auf die folgenden Symptome achten:
Unruhige Beine und wabern und kribbeln der Beine bei Ruhe.
Zusätzlich eventuell Krämpfe in den Händen und Beinen.

Behandelt wird bei mir, leider mit steigenden Dosierungen, mit z.Z.:
24/Std. Pflaster Neupro 6mg
Levodop / Dopadura 25mg1x Abends
Baclofen 10mg -1 morgens / 2 mittags / 3 abends
Zusätzlich bei starken Krämpfen Musaril bzw. Limtar

Es hilft alles recht gut, wie gut merke ich, wenn das Neupro-Pflaster mal abgeht. Es „wabert“ wenn ich zur Ruhe komme und ich muss rumlaufen.
Vielleicht bringt Dir das was, wenn ja Frage ganz einfach.

Mitzu: Bei mir heißt das Ding "Zungenschaber".

Liebe grüße
Boebi

[Atlan]

hallo mitzu,

ich chatt ist glaube ich schon lange nichts mehr los. vor vielen vielen jahren war das mal besser.

hallo claudia,

das würde mich sehr interessieren. wenn es dir keine umstände macht die zusammensetzung in erfahrung zu bringen, wäre das toll.

mein zahnarzt ließ das als aufbissschiene laufen und die kk hat die kosten getragen. das ellmex-gelee muss man allerdings selbst bezahlen, oder hat da jemand andere erfahrung.

lg
atlan

[Mitzu]

guten Morgen ,

@ atlan, also gestern waren 3 im Chat eine Biggi Moderatorin, eine korina, und herzblut ,war ganz nett und intressant.

Wegen dem Elmex-Gelee werde ich am Freitag in der Strahlen-Klinik mal fragen,
ich brauche ja das Zeug auch, die sollen mir dann ein Rezept ausstellen.

einen schönen Tag noch allen,
wünscht euch

Frank

[Coraaa]

Zitat von boebi

Bei mir wurde nach der Haupt-OP das Restless-Legs-Syndrom (RLS) diagnostiziert. Bei mir soll es von der beidseitigen neck dissection kommen.
Da neurobion forte keine Besserung bringt, solltest Du eventuell mal auf die folgenden Symptome achten:
Unruhige Beine und wabern und kribbeln der Beine bei Ruhe.
Zusätzlich eventuell Krämpfe in den Händen und Beinen.

Hallo boebi, sehr interessant, was du über RLS schreibst. Kai hatte ja auch eine beidseitige neck dissection und in den ersten Wochen nach der OP auch ein starkes Kribbeln in den Beinen. Mittlerweile hat sich das leider zu einer manchmal ganz heftigen Muskelschwäche verändert: In der ersten Tageshälfte ist alles ok, am späteren Nachmittag / Abend kann er manchmal kaum zwei Treppenstufen steigen. Die Beine sind wie Gummi, er läuft dann auch entsprechend merkwürdig.

Von ärztlicher Seite kam dazu bisher nur ein Schulterzucken ... und wir sind ratlos
Meinst du, das passt so noch ins Beschwerdebild der restless legs? Im Ruhezustand hat er keine Beschwerden.

@Dreizahn - huhu meine Liebe, schön auch von dir die News mit dem null-Progress zu lesen (auch wenns schon ein paar Seiten her ist)! Glückwunsch

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

Zitat von boebi

natürlich ist diue Behinderung von mind. 60% nur ein Kriterium.

Wieder was gelernt....

Zitat von Coraaa

@Dreizahn - huhu meine Liebe, schön auch von dir die News mit dem null-Progress zu lesen (auch wenns schon ein paar Seiten her ist)! Glückwunsch

Danke!

Liebe Grüße
Dreizahn

[claudia b]

hallo in die runde,

@boebi, danke für deine erläuterungen, ja und meine symptome kommen restless legs sehr nahe, ich sträube mich allerdings dies anzuerkennen. ich hab in zwei wochen einen termin beim neurologen, weil diese kribblerei eben sehr nervt!

@atlan: ich hab heute mein kiefer-primar-schatzi befragt bezüglich des fluoridgels, der vorteil ist vorallem, dass man es täglich verwenden kann, elmex-gel sollte nur einmal wöchentlich angewendet werden, und vorallem liegt der grosse unterschied im preis, eine 100ml tube des apothekengels kommt auf ca. 10€ in österreich, wird in deutschland ähnlich sein. die zusammensetzung laut rezept ( ein apotheker sollte damit etwas anfangen können :-)) : natriumfluorid 5,0 natriumphosphat tribas 5,0 methylhydroxypropylcellulose 4000 18,0 zitronensäure 2,5 natriumsacherin 0,1 auqua dest ad 500,0 pfefferminzöl 1tropfen
salbeiöl aa gg iv. ich glaube die angaben sind für 500ml. ich lass mir immer 100ml mixen und verwende es täglich mit der schiene und komme ca. einen monat, sechs wochen aus.

und heute hatte ich befundbesprechung, nachdem letzte woche eine unklarheit auf meiner zunge zu sehen war, und!!!!!! die biopsie brachte g'tt sei dank nichts unerfreuliches zu tage, juhuuuuuuuuu!!! und deshalb kann ich mich am freitag endlich der peg-sonde entledigen.

wunderschöne grüsse aus dem frühlingshaften salzburg


claudia

[boebi]

Allen einen guten Morgen.*

Claudia: Ich weiß, Rest-less ist auch sehr schwer zu akzeptieren, weil es noch keine Heilung gibt. Aber bei strikter Einnahme der Medikamente ist es zu ertragen. Vor allem seitdem es Medikamente gibt die dafür zugelassen sind, wie Baclofen.
Herzlichen Glückwunsch zum Befund, ich freue mich mit Dir und drücke Dich ganz fest.

Coraaa: Ich bin kein Arzt und gegen Raten habe ich was. Sprecht Euren Arzt an. Die Beine wurden nicht nur nachts wabberich und schlapp, sonder sind immer in dem Zustand gewesen.
Ruhezustand war für mich, ich wollte die Beine gemütlichauf meinen Hocker legen und lief zwei Minuten später schon wieder herum, weil das kribbeln nicht auszuhalten war. Jetz ist es möglich.

Frank: Wir sollten es mal Freitagnacht im Chat versuchen. Wer hätte noch Lust?

Allen eine gute Nacht,
Boebi

[boebi]

Kurz nochmal für Frank,
stimmt das, was ich Dir als PN geschickt habe?
Gruß
Boebi

[Atlan]

hallo claudia,

das ellmex-gelee sollte bei meiner bestrhalung auch täglich angewendet werden und zwar unter der schiene, um die zähne zu remineralisieren. im beipackzettel sind weitergehende anwendungen auf ärtzliche anordnung angegeben, die von denen im beipackzettel abweichen können. damit kann nur die anwendung unter strahlentherapie gemeint sein. im normalfall soll ellmex-gellee nur einmal pro woche verwendet werden, das ist klar.

lg
atlan

[Mitzu]

Zitat von boebi

Kurz nochmal für Frank,
stimmt das, was ich Dir als PN geschickt habe?
Gruß
Boebi

Hi boebi,
ja zum Teil , was hast du an der Zunge machen lassen als Implantat ?
und warum hast du die Bestrahlung abgelehnt ?

Ja am Freitag bin ich erst ab 24 Uhr daheim komme dann mal in den Chat.

Gruß Frank

[Coraaa]

Zitat von boebi

Coraaa: Ich bin kein Arzt und gegen Raten habe ich was. Sprecht Euren Arzt an. Die Beine wurden nicht nur nachts wabberich und schlapp, sonder sind immer in dem Zustand gewesen.

Lieber boebi, du sollst hier natürlich keine Diagnosen stellen. Aber was du geschrieben hast, ist bisher der einzige Anhaltspunkt (den ich gefunden habe!), dass das Beinproblem auf die Neck Dissection zurückzuführen sein KÖNNTE. Im www find ich nix dazu. Werde den Arzt darauf ansprechen, denn Kai wird das sicher nicht tun