Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

[babs78]

Hey Micha,

tut mir leid, daß weiß ich nicht. Aber ich gehe davon aus, daß mein Tumor schon invasiv war. Dann hast du ja Glück gehabt, ist doch ne supergute Nachricht!

GLG

[Chilipeperli]

Hallo zusammen

Die Kontrolle am Donnerstag ist gut verlaufen (ich hatte auch keine Angst vor einem Rezidiv) und die Ärzte haben bezüglich Nach-/Spätnebenwirkung nichts aufgedeckt, was noch nicht aufgedeckt wurde. Jetzt darf ich auch zu dem drei Monatschörchen gehören.
Finds cool, dass ich nun erst in zwei Monaten wieder ins Spital wegen der Kieferschmerzen muss. Endlich Ruhe von dem ganzen Tumult.

@picco, natürlich mache ich weiter. Ich gebe doch nicht auf. Niemals.

@babs, ja ich bin wirklich froh, dass jetzt herausgefunden wurde weshalb ich immer solche Schmerzen hatte (ich bin mir ja wirklich vorgekommen wie ich simuliere!). Und egal, wenn das jetzt weitere Therapien mit sich zieht. Hauptsache ich kann das Problem jetzt beim Schopf packen und daran arbeiten.

@tobby, ich glaub das ist ganz normal dass man vor jeder Kontrolle etwas aufgeregt ist auch wenn man optimistisch ist. Aber wenn dann alles Ok ist, dann ist man hinterher auch beruhigt.
Du kletterst? Find ich cool. Ich ging auch zwei Jahre regelmässig klettern. Jetzt beschränkt es sich leider auf einzelne Wochenenden im Jahr.

Wunderschönes Wochenende wünsche ich Euch - Chili

[piccolina]

Hallo Ihr Lieben.
schön Chili, daß Du nur noch alle 3 Monate in die " fiese Seite der Realität mußt "

Ich hatte heute meine 1.Tumornachsorge. Das war sehr sehr nervig, ich war um 8h30 angemeldet und war um 11h30 dran. Eine Schwester war genervt, weil ich die Wartezeit reklamiert habe, und hat mit Nachdruck die Nettigkeit und den Service des Krankenhauses gelobt. Dann meinte aber der Assiarzt ich sollte beim nächsten Mal ein MRT mitbringen und drückte mir eine Überweisung in die Hand. Wenn das auffällig ist, soll ich eher kommen. Das Quartal läuft aber schon ab, ich bekomme doch jetzt gar keinen Termin mehr. Die wollen natürlich ein MRT für Ihre Unterlagen. Da ich sehr viel Metall im Kiefer habe wird man das wahrscheinlich ohnehin nicht machen können. Ich hatte immer nur Cts.
Das Ganze dauerte 15 Minuten heute . Das nächste Mal gehe ich lieber zu einem guten HNO Arzt, der kann das doch genauso machen und ich muß nicht den halben Tag da sitzen.
Ist das bei Euch auch so nervig ? Da hatte ich plötzlich wieder diese Unruhe und Angst. So unter dem Motto, " Wieso haben die nicht bestrahlt, warum waren die sich so sicher ? "
Habe keinen Facharzt, oder Oberarzt,zu Gesicht bekommen. Im UKE ist so ein Stress, furchtbar und dann, soll man sich freuen , daß man überhaupt hin darf.
Gruß Picco

[piccolina]

Hallo Micha,
ich weiß das nicht genau, mein Tumor war seit 4 Jahren links außen hinter , und unter dem Ohr und galt als typischer gutartiger Tumor. Nach der OP waren die Ärzte ganz stolz, weil er total entfernt werden konnte . Es war ein runder, prall elastischer Ball. Und hat nicht in die Lymphen gestreut.

Aber wahrscheinlich war Dein Tumor gesamt kleiner.
Nun weißt Du ja Bescheid und mußt sicher nur alle 3 Monate zur Nachkontrolle.
Gruß Piccolina

[quicksilver]

Hallo Picco,
Das die Stresssituation in Krankenhäusern groß ist (bes. in Großstädten) kann ich aus eigener Erfahrung bestätigen, da bleibt nicht viel Zeit für den einzelnen.

Bei meiner Drittmeinung letzte Woche hat mich zum Glück der Chef HNO Arzt in Augenschein genommen. Ich war auch sehr zufrieden mit dem Gespräch.

Wenn bei Dir im UKE zur Nachuntersuchung nur Sono gemacht wird, kann dies auch ein guter HNO Arzt in seiner Praxis machen, vorausgesetzt er hat ein ausreichendes Sono-Gerät.
Denn es ist wichtig (Zitat vom HNO Chef) eigentlich immer am gleichen Gerät vom (idealerweise) gleichem Arzt untersucht zu werden. Allein dies ist in einem Krankenhaus mit 10 Ass.-Ärzten nicht möglich, leider.

Mein Tumor war auch ein kl. runder Ball ca. 10mm Durchmesser, auch erst als gutartig eingestuft, bevor dieser zu Pathologie ging.
Hast Du Deine Befunde für Dich selbst gar nicht mitbekommen??
Dort steht drin ob kapselbegrenzt und ob schon durchbrochen usw.
Wenn nicht immer aushändigen lassen.
Ich selber habe gemerkt dass jeder Arzt die Befunde etwas anders interpretieren kann.

Am Donnertsag bin ich wieder im KH wo ich operiert wurde zur dortigen Nachuntersuchung, diesmal endlich auch dort beim Chef HNO, werde diesen mit meiner Zweit- und Drittmeinung von anderen Häusern konfrontieren.

LG
Micha

[piccolina]

Hallo Micha,
die Fälle ähneln sich, ich habe mein 1. Ct gelesen und da war der " gutartige Tumor" als gut abgegrenzt beschrieben, ohne Verwachsungen. Der Tumor lag nicht angewachsen auf dem Knochen. Ich konnte ihn auch gut verschieben. Er war so groß wie eine Murmel.
Ich bin zwar selbsständig, aber habe mich freiwillig in der staatlichen Kasse
versichert. Ich fand das für das Alter günstiger. Aus Deinen Beiträgen lese ich etwas den Privatpatienten heraus. Und da ist ein großer Unterschied. Ich kriege mit meiner " Holzklasse " vielleicht mal kurz den Oberarzt zu Gesicht. Du den Chef. Bitte erzähl uns was der Chef sagt, ich finde es interessant .Ich war früher selbst Privatpatient und kenne den Unterschied. Die Praxis im UKE gehört auch einem Arzt, da blickt man nicht wirklich durch. Es geht auch viel ums Geld. Z. B. für das Mrt, welches auch für die Unterlagen gemacht werden muß, weil es noch fehlt, hat man mich in eine externe Praxis geschickt.
Schön, daß man Dich beruhigt hat. Aber komisch, oder ? Da braucht nur einer eine Bemerkung zu machen - und alles bricht irgendwie zusammen. Fies !
Ich komme damit im Moment nicht gut klar und bin froh, daß ich mich hier mit anderen Betroffenen austauschen kann. Freunde sind überfordert.
Gruß Karla

[quicksilver]

Hallo Ihr Lieben, hallo Karla,

Leider bin ich auch nur Kassenpatient. Aber ich denke ich habe einen guten HNO-Hausarzt. Wie ich mitbekommen habe kennt sich die HNO Elite (ca. 150 Deutschlandweit) untereinander. Und somit konnte mich mein HNO bei den beiden HNO-Chefs unterschiedlicher Krankenhäuser direkt zur Chefarztsprechstunde anmelden.
Bei meiner Zweitmeinung habe ich mich selber drum gekümmert, dass wenisgtens ein Oberarzt der Ansprechpartner war.
Ass.-Ärzte sind zwar gut und machen auch teilw. gute Arbeit, aber ich habe leider auch das Gegenteil, während meines Klinikaufenthaltes erlebt.
Die Erfahrung fehlt Ihnen, ist ja auch klar, dafür sind sie ja dort um weiter voran zu kommen.
Aber ich habe mich nach meiner OP gleich drum gekümmert, dass mir alles (Arzt-Befund, Pathologie-Befund, Sono-Bilder usw.) ausgehändigt wird. Die haben zwar gesagt dass sei ungewöhnlich für einen Patienten, aber mir egal.
Somit konnte ich selber mich drum kümmern, was jedes einzelne Wort im Befund bedeutet, das dauert zwar, aber man kann dann gezielt Fragen stellen, so dass die Ärzte mitbekommen, dass man doch etwas von Ihrem Arzt-Latein verstanden hat.
Zwar sind mehrere Arztmeinungen teilw. verwirrend, aber jeder hat immer wieder neue kleine Details hinzugefügt, so dass ich mittlerweile auch festgestellt habe, dass mein Tumor eine absolute Seltenheit (bes. aufs Alter gesehen) darstellt. Somit ist es mir wichtig, dass auch die Chefs mit mir darüber sprechen. Selbst zu meinem Pathologischer Befund wurde noch vom Krankenhaus aus wo ich operiert wurde eine Zweit-Pathologische-Meinung eingeholt, aufgrund der "Ungewöhnlichkeit".
Karla, hast Du deinen pathologischen Befund? Dort steht drin, ob Kapselartig begrenzt.
Ich kann Dich gut verstehen, da ich mich auch teilw. recht unwohl fühle, Familie kann zwar Halt bieten, aber dasselbe Gefühl kennt man nur, wenn man ähnliches hat.
Ich habe auch jetzt noch die Wahl, ob ich mich nochmal operieren lass oder weiter erstmal beobachtet werde. Bei der kleinsten Veränderung würde sowieso diese OP anstehen (Zitat HNO Chef von letzter Woche). Mal sehen was morgen beim nächsten Gespräch (im KH wo OP standfand) raus kommt.

LG
Micha