Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[Nolle]

hi ange,

nun zu sagen dass es freiwillig war ist gar nicht so einfach
da sich glaube keiner von uns diese Erkrankung gewünscht hat, aber ja ich habe zu meinen Ärzten gesagt, dass ich die KMT machen möchte.

Dies hatte mehrere Gründe:

1. Ich habe mit Hydroxycarbamid (Syrea heißt das präparat) angefangen, allerdings löste dies starke Migräne aus mit allem was dazu gehört: Übelkeit, Schwindel, Kopfschmerzen usw...

2. Mein Körper ist Immun gehen Interferon ( Ich habe keine Ahnung wieso, es schlägt nicht an und Nebenwirkungen bekomme ich davon auch keine)

3. Die Therapie mit Xagrid (ein Anagrelid) Funktionierte ganz gut, allerdings waren meine Blutwerte nur schwer im Zaum zu halten selbst bei Höchstdosis.
Und die Nebenwirkungen waren natürlich Müdigkeit. Dazu kam, dass ich in den drei Jahren unter Xagrid meine zwei Sportarten aufgeben musste, da ich sonnst nicht mehr die Kraft zum Arbeiten hatte und selbst das wurde immer schwerer.

4. Mir mit meinen Jungen Jahren noch eine lange Zeit bevor stand die ich unter den Umständen nicht hätte meistern wollen, ob ich es gekonnt hätte kann ich leider nicht mehr sagen.

zum jetzigen Verlauf kann ich eigentlich nur sagen, dass alles gut verläuft, ich kann bis ende des Jahres wieder Arbeiten gehen, sobald alle Medikamente abgesetzt sind, sagen die Ärzte.
Hinzukommt das ich mal Sportler war und dadurch natürlich einen recht robusten Körper habe und einen eisernen Willen, ohne den ich noch nicht mal die KMT überstanden hätte. Achja und ich hatte das Glück das mein Kleiner Bruder mein genetischer Zwilling ist und deswegen meine Chancen um einiges höher sind.


hoffe damit sind erstmal die fragen beantwortet und wenn mich jemand fragt ob ich mit meinen jetzigen Wissen damals trotzdem diesen Schritt gewählt hätte, dann kann ich eigentlich nur sagen: "JA"
auch wenn die ersten Reaktionen meines Körpers auf die Stammzellen die absolute Hölle waren von wegen Mukositis und dergleichen.

wie schaut es denn bei dir aus, habe mir leider nicht den gesamten Thread durchgelesen, weil es mir einfach zu viel ist.

lg Nolle