Welche Chance auf allogenen SZT???

[rita2210]

Lieber Martin,

Danke, danke, danke für deine Antwort. Wir haben morgen einen Termin bei Dr. Thomas Zander, zur Vorstellung. Wir wurden durch Prof. Dr. Hübel, Schwerpunktgebiet maligne NHL, freundlich dahin vereinbart und morgen erfahren wir mehr. Empfohlen wurde mir durch einen Lymphomspezialisten des Uniklikums des Saarlandes in Homburg (machen viele Studien, sollen Lymphom Vorreiter sein??? Keine Ahnung ob es stimmt) Prof. Dr. Pfreundschuh, ebenfalls die Uniklink Köln und zwar namentlich Prof. Dr. Engert, wobei ich gelesen habe, dass dieser Doc eher Hodgkin-Spezialist sei.

Ach Martin, wir setzten alle Hoffnung auf diesen Transplant, sonst sehe ich dunkle, nein, tiefschwarze Wolken am Horizont.

Mama möchte nichts weiter als diesen Transplant, völlig darüber im Klaren, was dieser ebenfalls bedeuten kann. Aber Sie ist so eine Kämpferin, lieber in der Schlacht fallen, als auf Tag x auf der Couch oder dann im KH zu warten. Für sie und uns ist das unvorstellbar. Deswegen die Panik. Was bleibt uns anderes übrig, wenn wir morgen grundsätzlich kein grünes Licht erhalten ? Ich zittere am ganzen Körper und kann seit Tagen nicht schlafen. Zusätzlich habe ich mich heute unsäglich über Mamas sonst so nette und verständnisvolle Hausärztin aufgeregt, geärgert. Das hat meine Mama nicht verdient. Als sie heute um eine Überweisung für Köln bat kam auf biegen und brechen eine plumpe Ansage, das sei aber eine riesengroße Ausnahme und das sie rein gar nichts davon halte auf Eigeninitiative irgendwelche Zweitmeinungen einzuholen. In anderen Kliniken koche man auch nur mit Wasser, was sie sich denn bitteschön davon erhoffe? Unsere Klinik sei auf dem allerbesten Stand aller Methoden und man sei ein Team. Und ob meine Mutter wisse, dass man meistens über Jahre auf einen passenden Spender warten muss?

Ich bitte euch, hatte unsere Frau Dr. heute so etwas wie ein Herz??? Seit heute bezweifel ich es stark.

Ich muss dir nicht beschreiben, wie aufgelöst meine Mutter war unter Tränen gesagt, dass es doch schon verloren sei, kein Einsatz mehr von keiner Seite außer der Familie. Stattdessen niedermachende Kritik, man solle ein schlechtes Gewissen haben...wofür? Dafür, dass man sein Leben retten will. Was soll diese Pikiertheit, die, meines Erachtens, sowas von fehl am Platze ist.

Wir hätten uns viel früher lösen sollen von der Klinik, haben viel zulange vertraut und laut Aussage eines Profs. habe ich Folgendes schon vermutet

" Sehr geehrte Frau...
*
von Rituximab abgesehen wurde Ihre Mutter in der Tat behandelt, wie wir vor 20 Jahren solche Patienten behandelt haben, sowohl was die Primär- als auch was die Rezidivtherapien betrifft. Auch ich sehe die einzige Möglichkeit in einer intensiven Salvagetherapie mit letztendlich allogener Transplantation. Ich empfehle eine Vorstellung in der Uniklinik Köln."

Im Nachhinein ist es natürlich immer leichter sowas zu sagen, vor allem als Unbeteiligter, aber ich spüre, da ist was dran und hoffe auf unsere letzte Chance.


Martin entschuldige, es ist wieder lang geworden. Wollte ich gar nicht, es passiert einfach.

Morgen kommen unmittelbar nach Termin neue Infos, wollte nur vor ab eure Meinung.

Die liebste Grüße

Rita
*

[rita2210]

Danke menalinda,

nicht nur für deine ausführliche Einschätzung, sondern auch den Link. Ich spreche es morgen in Köln an, denn dank dir weiß ich jetzt davon und von den Ärzten hier sind solche Hinweise nie gekommen. Ist man als Betroffener oder Angehöriger dazu verpflichtet solche Dinge urplötzlich aus dem Nichts zu erahnen oder zu wissen wo man sich Rat holt? In der Klinik gehen die Ärzte seit dem keine Therapie mehr anschlägt meiner Mutter aus dem Weg, z. T. schnelles an uns vorbei Laufen ohne zu Grüßen. keinem kurzen, "Wie geht es ihnen heute?! Stattdessen, kommen sie in zwei Wochen wieder, vielleicht wissen wir bis dahin mehr zum weiteren Verlauf.

Wer soll das psychisch durchstehen???

Menalinda, du schriebst deine Vermutung darüber, dass nichts anzusprechen scheint. Das ist es ja gerade, die zweite Rezidivtherapie hat wieder Erwarten super angesprochen. Wieder hieß es Vollremission. Das war im August 2011,das war auch Meiner Meinung nach der Zeitpunkt für die allogene. Ich wurde blöd angeguckt und habe vertraut. Warum habe ich vertraut????

Danke fürs Zuhören. Ihr seid hier eine Wahnsinnstruppe, keine Worte.

Danke, bis später!

Rita

[hyperbel]

Hallo Rita,

zum Essener Klinikum kann ich dir sagen, dass es bei allogenen SZT einen super Ruf hat. Soweit ich weiß, ist es eine der führenden Kliniken bei allogenen. Auf jeden Fall kann man dort auch nachfragen und eine Zweitmeinung einholen.

LG
Cordula

[Martin59]

Hallo Rita,

Dr.Zander kenne ich selber nicht. Wurde letztes Jahr von meiner Onkologin zu Prof. Borchmann zwecks Zweitmeinung geschickt. Das ging alles völlig unkompliziert. Sie hat den Kontakt aufgenommen und einen kurzfristigen Termin vereinbart.

Was eure Hausärztin da sagt ist ein schlechter Scherz. jeder Patient hat das Recht auf ein Zweitgutachten und jeder gute Arzt sorgt dafür das das auch gemacht wird.( Gibt ihm letztendlich ja selber Sicherheit.)

Genauso ist es eigentlich Standart das ein pathologisches Gutachten erstellt wird und dieses zu einem anderen Institut zur Erstellung eines
Referenzgutachtens geschickt wird. Und das ist meistens Lübeck.


Es ist durchaus möglich das die Ärzte euch zusätzlich, also vor der allogenen noch eine autologe ans Herz legen. Das wird im Regelfall bei rezidiven oder transformierten hochmalignen Lymphomen gemacht um die Heilungschance zu erhöhen und, wie gesagt, um bei der Spendersuche den
zeitlichen Rahmen etwas strecken zu können.

Nur, bitte, das was ich schreibe ist natürlich nur das was ich von mir selber weiß bzw. was die Ärzte mir gesagt haben.


Nochmals alles Gute für Morgen


martin