Adenokarzinom inoperabel

[bettinaco]

Liebe Paya,

du hast schon viele kluge Antworten bekommen, ich füge rasch noch einen Link dazu. Lies ihn quer, er ist ziemlich kompliziert. Kurz gefasst: Für Neupogen stimmt das halbwegs, was deine Onkoschwester gesagt hat - es wirkt nicht lange. Genau deshalb gibt es seit einigen Jahren Neulasta. Das hält länger vor.

Zitat: "Für den klinischen Alltag ergibt sich daraus der Vorteil, dass Pegfilgrastim nur einmal pro Chemotherapiezyklus (24 Stunden danach) verabreicht werden muss."

http://www.aerzteblatt.de/archiv/37365?src=toc

Also löchere deinen Arzt!

Liebe Grüße
Bettina

[Gabrieleli]

Guten Morgen,

ich bin schon wieder da und heute hat alles super gut geklappt wenn man mal davon absieht das ich fälschlicherweise schon um 8 Uhr da war das Avastin aber erst im zweiten Gang um 9 von der Apotheke geliefert worden ist. War aber mein Fehler.
Blutwerte sind schon in den Keller gerutscht, Leukos nur noch bei 1000. Ich habe aber schon eine 5er Packung Filgrastim mit nach Hause bekommen und am Dienstag wird dann neu kontrolliert. Im Gegensatz zu meinem alten Onkologen gibt der Neue auch nicht einfach nur prophylaktisch ein Antibiotikum sondern erst wenn es einen richtigen Grund gibt.
Das Avastin ist auch niedriger dosiert worden sodaß in 2 Wochen alle drei zusammen gegeben werden können.
Merken tue ich bis jetzt nichts und ich hoffe es bleibt auch so, dann kann ich morgen nämlich wieder los, einkaufen oder was auch immer, nur nicht zu Hause hocken.

Erika, ich hoffe auf gute Nachrichten von dir und
Paya, hoffentlich bist auch du etwas weiter gekommen und
Christa, deinem Hals geht es hoffentlich schon etwas besser und
Christel, deiner Hand auch

Seid bitte alle ganz lieb gegrüßt
Gabriele

[paya]

Hm ja etwas weiter gekommen, wie man es nimmt.

Meine Freundin hat es heute morgen dicke gehabt und in der Klinik angerufen, die zur Rede gestellt. Irgendwann gab sie mir dann die Oberärztin, die sich quasi entschuldigte, dass sie ja gestern nicht da gewesen sei, um es mir selbst zu sagen. Bloß hat mir die 2 x davor auch nur ne Schwester am Tel. mitgeteilt, dass Chemo nicht möglich ist...Jedenfalls erfuhr ich von ihr wenigstens mal die Werte, denn auch das wusste die gestern nicht. Es waren 3700 Leukos, was sooo übel ja beileibe gar nicht ist, mein eigentlicher Onkodoc,der im Urlaub ist sagte immer Chemo ab 3500 ...auch komisch. Sie jedenfalls meinte ab 4000 erst. Nun soll ich morgen früh nochmals zur Blutabnahme und falls die 4000 erreicht sind, soll Chemo nun doch am Freitag stattfinden... zur medik. Behandlung kam von ihr nur Ablehnung, sie hält davon auch nix, bzw zumindest nicht, wenn die Werte so wie bei mir sind, das würde sie nur gut heißen, wenn noch viel niedriger. pfthhh wobei es mir ja fast wurscht ist, ob meine Chemo nun 2x abgeblasen wird wegen 1000 oder wegen 2700, ändert für mich unterm Strich ja nix... Problem ist nur, was wenn man keinen hat der für einen kämpft?? Meine Freundin musste vorhin grad wieder abreisen und alleine kämpft es sich so schwer.

@Siri hab das Tagebuch heut komplett gelesen, Danke für den Link, hab Rotz und Wasser geheult....

[heaven]

Hey Süsse,

das ist ja mal wieder der Oberhammer! Informationsfluss zwischen Arzt und Patient ist für die wohl ein Fremdwort.. Wie gut, daß Maggy sich da reingehängt hat. Dann hoffe ich für dich, meine Liebe, das die Leukos morgen Oberwasser haben und du Fr an den Tropf "darfst"!
Bei mir in der Praxis wird der Bluttest (kleines Blutbild) sofort ausgewertet/ausgedruckt (irgendso`n Quickgerät) und ich bekomme jedesmal für mich auch den Ausdruck! Sieht aus wie ein Kassenbon.. Musste zwar auch beim 1.Mal nachfragen, aber jetzt rücken sie das freiwillig raus... Mensch, mein Mädel-bist doch sonst nicht auf`s Maul gefallen! Paya, ich will dich kämpfen sehen! Und das ist ein BEFEHL von der Fernen..

Fühl dich umarmt von
Heaven (dem Himmel so fern)

[paya]

Ihr Lieben

Dank euch für den Support, es geht mir heute einfach megabeschissen und da tut es gut, wenigstens nicht alleine zu sein!

Und nein, meines Wissens nach sind nur die Leukos....

[mouse]

Liebe Gabriele,
so ein Mist, Ostern im Bett. Dir ist es mal wieder richtig schlecht gegangen. Bloß gut, dass Du wieder aufstehen kannst. Deinen Wunsch mal wieder raus zu kommen, kann ich gut verstehen. Zulange in der Wohnung lässt einen am Rad drehen.

Liebe Paya,
also wenn an meine Leukos die Anforderungen gestellt worden wären wie an Deine, hätte ich nie eine Chemo bekommen. Bis auf die am Anfang natürlich.
Bei 3500 sind wir am jubeln, das halten wir für erstklassig.
Eine Spritze zum Aufbauen habe ich nur bekommen, um eine Fernflugreise zu überstehen. Blut schon des öfteren, das aber wegen des Hb Wertes.
An Deiner Stelle würde ich, wenn irgend möglich, das Krankenhaus wechseln und mir einen anderen Onkologen suchen. Nach dem was Du schreibst, gehört denen die Zulassung entzogen.

Liebe Christa,
mit Erika habe ich heute kommuniziert ( will das Wort mit t nicht benutzen).
Sie hatte einen scheußlichen Tag, aber es geht ihr so weit ganz gut.
Du hast nicht geschrieben, wie es Dir geht. Das muss ich bemängeln!!!

Liebe Liz,
über Deinen Gruß habe ich mich gefreut!

Ich war auf dem Platz. Endlich mal wieder. Ging leider nicht so gut mit dem blöden Handgelenk. Habe die Runde abgebrochen und dann trotzig putten geübt, da braucht man das Handgelenk nicht, ist aber langweilig.
Also morgen ist nichts mit Golf.
So langsam steigt die Spannung, was den 18. angeht.

Ganz liebe Grüße
an alle hier

Christel

[paya]

Zitat von mouse

Liebe Paya,
also wenn an meine Leukos die Anforderungen gestellt worden wären wie an Deine, hätte ich nie eine Chemo bekommen. Bis auf die am Anfang natürlich.
Bei 3500 sind wir am jubeln, das halten wir für erstklassig.
Eine Spritze zum Aufbauen habe ich nur bekommen, um eine Fernflugreise zu überstehen. Blut schon des öfteren, das aber wegen des Hb Wertes.
An Deiner Stelle würde ich, wenn irgend möglich, das Krankenhaus wechseln und mir einen anderen Onkologen suchen. Nach dem was Du schreibst, gehört denen die Zulassung entzogen.

Liebe Christel, Danke für deine deutlichen Worte!! Ist echt hilfreich hier mal was anderes zu lesen. Tja bloß das KH wechseln ist nicht ganz einfach, denn hier gibts weit und breit ned so viele größere mit Onkostation, nur eines fällt mir noch ein und da hab ich vor 3 Mon meinen Appendix verloren...danke nee, muss nimmer sein. Die Onkologen da gibts auch sehr geteilte Meinungen bei der einen hat meine beste Freundin 2 J. gearbeitet, ach ebenfalls nein danke ;-)

Euch alle liebe Grüße und dass es aufwärts geht!!

[Gabrieleli]

Einen wunderschönen guten Morgen in die Runde,

mir gehts gut, außer ein bißchen torkelig, nur ab und an, war schon einkaufen und bin ganz zufrieden.
Soweit zu mir.

A b e r

Liebe Paya,

aufgeben gilt nicht. Wenn es einem schlechtgeht, klar dann habe ich auch schon überlegt hinzuschmeißen. Aber ganz blöder Gedanke, wir wollen doch alle leben. Und du hast doch deinen Sohn, allein dafür lohnt sich doch sovieles, und ich bin sicher das weißt du auch selber.
Ich kann mir nicht vorstellen das du ganz alleine stehst im Leben. Was ist mit Eltern, Geschwister, kann dir niemand unter die Arme greifen, dich unterstützen? Alleine ist alles schwerer, aber wenn es wirklich nicht anders geht dann mußt du dich aufraffen und die Dinge doch selber in die Hand nehmen.
Ich bin auch der Meinung wie Christel das du da weg solltest wo du jetzt bist. Und ein niedergelassener Onkologe hat ein viel höheres Budjet als der im Krankenhaus. Er kann dir somit auch mehr Sachen verschreiben. Bekommt man bei dir über Mundpropaganda nichts zu hören wo ein guter sein soll? Oder bei deiner Krankenkasse anrufen, sagen das du gar nicht zufrieden bist und die sollen dir was raussuchen was wenigstens halbwegs von der Entfernung her zu bekommen ist.
Versuch zu handeln Paya, tus für dich selbst und für deinen Sohn. Ich weiß das es schwer ist wenn es einem nicht gut geht, aber wenn keiner daist der dich schubst dann mußt du das selber tun.
Ich wünsch dir alles Liebe, vielleicht kann sie ja wenigstens morgen laufen.

Ich wünsch euch allen einen schönen Tag und besonders dir, Erika, wünsche ich das du dich bald erholst von deinem gestrigen Tag.

Gabriele

[Ron]

Hallo ihr Lieben
Nach langer Zeit melde ich mich auch noch einmal.Lesen tue ich jeden Tag hier.Den ganzen Winter über ging es Euch ja allen nicht so prickelnd. Seit November bekomme ich ja auch wieder Carboplatin und Paclitaxel. Dank Emend halten sich die Nw in Grenzen.Letzten Dienstag hatte ich meine 53. Chemo.Ich habe übrigens ein Therapieheft,wo die Blutwerte immer eingetragen werden.Bei leukos von 2,9 läüft die Chemo auch noch.Spitzen habe ich in den gut zwei Jahren 3 Stück bekommen. Aber da waren die Leukos auch auf unter 2,0. Mein größtes Problem ist immer noch der geschwollene Hals ,weil der Lymphfluss nicht mehr richtig klappt,und ich dadurch Wasser in der rechten Schulter habe und sich das bis in den Hals und weiter bis zu den Schläfen zieht.Irgendwann im Mai wird ein neues ct gemacht. Aber da mach ich mich nicht verrückt. Habe ich eigendlich noch nie gemacht. Ich wünsche Euch allen mit dem jetzt hoffentlich immer besser werdenden Wetter,immer besser werdende Lebensfreude.Lasst Euch nicht unterkriegen. Auch mit unserer Krankheit kann man noch lange leben.Und der Kopf spielt da eine riesengroße Rolle.
Ich wünsche Euch allen nur das allerbeste


Ronald


und niemals den Mut verlieren

[bettinaco]

Liebe Christa,
weißt du mehr zu Ixoten? Vor kurzem hörte ich von jemandem, Freund eines Freundes, dass er das auch bekommt. Ich kannte das, wie du richtig vermutet hast, überhaupt nicht und habe beim Googeln Non-Hodgkin-Lymphom gefunden.

Euch allen liebe Grüße und einen speziellen an Ron
Bettina

[bettinaco]

Liebe Christa,
danke für die schnelle Antwort. Rätselhaft bleibt es für mich trotzdem, dass jemand diese Tabletten nimmt, obwohl er nach eigener Aussage eine Knochenmeta nach einer Adeno-OP hat. Allerdings wusste er ohnehin sehr wenig über seine Krankheit, er musste alles erst nachlesen, was ich wissen wollte. Es ist manchmal etwas schwierig; alle möglichen Leute wollen von uns Rat, weil es bei meinem Mann so gut gelaufen ist. Aber deren Infos sind dann doch recht spärlich. Ihr hier seid da viel fitter.

Liebe Grüße
Bettina

[Gabrieleli]

Guten Morgen Ihr Lieben,

Liebe Erika,
auch von mir ganz, ganz, ganz herzlichen Glückwunsch zum Ergebnis. Ich freue mich sehr für dich und du selber bist bestimmt ganz glücklich. Mach weiter so.

Christa,

wenn ich richtig gelesen und mir gemerkt habe bist du am Dienstag mit deiner Spiegelung dran. Vielleicht können wir uns beide dann gegenseitig die Daumen drücken? Ich bekomme da die Knochenszintigraphie und hoffe natürlich auch das sie nichts finden werden. Und bei dir hat sich das Mistvieh hoffentlich verzogen.

Christel,

ich weiß das bei dir nächste Woche auch eine Kontrolle ansteht, finde aber nirgendwo mehr wann. Kommt davon das man sich das nicht aufschreibt. Schreibst du nochmal wann dein CT läuft? Und natürlich sind auch da die Daumen im Anschlag für das Bestmögliche Ergebnis.

Und dann habe ich noch eine Frage in eigener Sache. Pünktlich zum Wochenende wenn die Praxen dicht sind bekomme ich doch die ein oder andere Malesse. Meine Zunge tut so weh als hätte ich mir da überall draufgebissen, habe ich aber nicht. Ich habe Schluckbeschwerden wie bei einer Mandelentzündung und mein Zahnfleisch ist wund, tut weh beim Zähneputzen. Und die ganze Gesichtshaut ist super empfindlich, selbst kaltes Wasser ist sehr unangenehm.
Die Frage ist jetzt ob das alles Nebenwirkung von irgendwas ist? Wegen dem Hals möchte ich nicht vorschnell Antibiotika nehmen, wenn es vielleicht gar nichts mit einer Mandelentzündung zu tun hat, aber zu lange warten möchte ich da auch nicht, da ich keine Ahnung habe wo meine Leukos im moment sind. Kann ich irgendwas tun mit Hausmitteln z.B.?

Ich wünsche uns allen ein schönes Wochenende, zumindest im Moment scheint bei uns hier herrlich die Sonne und ich geh gleich erst mal raus ne Runde Fenster putzen.

Alles liebe euch allen und einen lieben Gruß
Gabriele

[Erika E]

Guten Morgen Ihr lieben Daumendrücker

Christa hat ja schon kurz berichtet: Das Ergebnis ist gut ausgefallen. Stillstand mit Verkleinerung und somit eine Pause für mich.
Da wegen schlechter Nierenwerte das CT ohne Kontrast gemacht wurde kann ich nur hoffen daß man trotzdem ausreichend sieht.
Endlich kann ich mal ein wenig aufatmen und zur Ruhe kommen. Ich bemerke daß ich keinerlei Kraft mehr habe , mich sozusagen schieben lasse wie eine Scjachfigur. Ist ganz übel, dieser Zustand.
Onkodoc hat eine 3 monatige Pause angedacht, ich werde aber sicher nach 6-8 Wochen Kontrolle machen. Es erscheint mir einfach zu lange, die Erfahrung habe ich ja bereits gemacht, muss nicht wieder sein. Man kann dann sogar mit dem Alimta weiter machen.
Liebe Christel Dir ein besonderer Dank für den Tip mit den Augentropfen, langsam wird es wieder , allerdings ist mit lesen noch nichts drin-.
Die NW werden jedesmal stärker , bestätigt der Onkologe . Der Körper verliert an Widerstandskraft , das ist verständlich.
Ichwünsche Dir weiterhin gute Besserung für die Hand, die Golfzeit beginnt ja nun und da ist sie unverzichtbar.
Meine Daumen für Donnerstag sind in Wartestellung.
Liebe Christa
Dir ganz spezielle Grüße hast Du doch ausreichend mit Dir zu tun und trotzdem hörst Du so geduldig die Sorgen von mir an .
Du kannst sicher sein daß ich am Dienstag ganz fest an Dich denke. Es muss ganz einfach gut ausgehen.

Wir haben heute kurzerhand das WOMO gesattelt und fahren für ein paar Ri Bodensee, Tapetenwechsel. Mal sehen wie das Wetter wird.

Ganz liebe Grüße an Gabriele, Paya, Mona und den Rest der Mitleser-
Bis bald, eine momentan sehr erleichterte Erika E

[paya]

Hallo ihr Lieben,

erst mal Danke für eure aufmunternden,wenn nicht gar aufrüttelnden Worte..Ihr habt ja Recht. Meine Freundin hat ja Rambazamba in der Klinik gemacht und dann haben wir erst erfahren, dass meine Leukos bei 3700 waren, mein Doc sagt ja ab 3500, bloß war seine Vertretung schienbar vorsichtiger und ihre Grenze liegt bei 4000. Ist halt Ansichtssache, so auch meine fitte Onkoschwester, der ich in vielem am meisten traue. Jedenfalls durch den kleinen Aufstand wurde ich aus dem Mittwoch Rhythmus gerissen, am Do. erneut getestet und mit bekam am gestrigen Freitag, den 13. mit den 4000 Leukos doch meine Chemo.

Geht mir soweit gut, nun kam auch bissl Leben in die Bude...hab am 03. und 4.Mai Staging, da stellen die mich aufn Kopp (MRT Lunge. Szinti, etc etc evtl) um zu sehen was alle gebracht hat falls nötig sogar noch ne Bronchioskopie (iiiih) und davor hab ich ja schon übernächste Woche Schädel MRT mit am nächsten Tag Arztgespräch Strahlenzentrum. Bin nur saumüde, ganz extrem..... wäre, wenn die Stühle ned so unbequem fast eingepennt, war aber schon bevor grad ein Drittel vom Gift drinne war, so..denke ist fast eher das Wetter.

@Erika alles Gute zum Kraft sammeln, dennoch aber auch erst mal Gratulation zum wirklich mutmachenden Ergebnis!!! Weiter so!!!

@Christel und Christa euch beiden feste die Däumchen gedrückt!! Das wird schon...

@Gabriele kann mich mit dem Salbeitee nur anschließen, nehm den auch, sogar prophylaktisch, schmeckt gar ned soo übel. hatte auch schon alle Schleimhäute offen ganz fies, war richtig weiß und abgestorben. Oder auch Salviathymol aus der Apotheke zum spülen und gurgeln hilft gut...Alles Gute!!

@heaven..ich denk an dich, Rest privat

Allen anderen ein entspanntes Wochenende...

Herzliche Grüße Paya

[mona48]

Hallo meine Lieben,

melde mich von meinem Besuch bei meinem Sohn zurück. Die Zeit ist sehr schnell vergangen. Wir haben uns paar schöne Tage gemacht. Einen Tag habe ich gekocht, Lammkeule in Buttermilch eingelegt mit Klößen und frischen grünen Bohnen. Dazu gab es noch leckeres Eis. Mein Sohn hatte es sich gewünscht, dass Mama mal wieder kocht. Einen Tag waren wir bei den Schwiegereltern eingeladen und die anderen Tage waren wir essen bzw. hat mein Sohn gekocht. Alles hat super geschmeckt und es war schön so in vertrauter lieber Runde. Das Wetter hätte besser sein können, doch wir haben trotzdem einige Spaziergänge gemacht. Für den Garten hatte ich 15 großblumige Lilien mitgebracht (sie sollen 2 m hoch werden) und sie gleich eingebuttelt. Am Dienstag und Mittwoch bin ich shoppen gewesen und habe auch einiges erstanden. Nun muß nur noch das Wetter besser werden.
Wie ihr wißt steht aber nächste Woche erstmal meine Nasen-OP an. Wenn es auch gemessen an anderen sicher ein kleiner Eingriff ist, so habe ich trotzdem Angst. Ich hoffe, dass alles gut geht. Am Donnertag muß ich um 9.00 Uhr da sein, es werden noch einige Untersuchungen und ein CT von der Nase gemacht, bevor dann am Freitag ,den 20.4. die OP ist. Wie lange ich im Klinikum bleiben muß weiß ich noch nicht. Es kommt auf die Entwicklung an. Ihr werdet aber informiert. Bis dahin melde ich mich auf jeden Fall.
Wenn ich auch noch nicht dazu gekommen bin alles zu lesen, so habe ich unseren Faden wenigsten kurz überflogen.

Liebe Christa, wir haben ja schon gequatscht. Schade wirklich, dass du das schöne Osteressen meiden mußtest. Das holst du nach .Es ist prima, dass die Bestrahlung beendet ist und dein Hals sich nun erholen kann. Das Ziel Mitte Mai schaffst du. Dienstag denke ich natürlich an dich und drücke dir die Daumen für ein gutes Ergebnis.
Sei lieb gegrüßt und bis bald
Mona

Liebe Erika, dir konnte ich ja schon zu deinem gutem Ergebnis gratulieren. Ich habe mich so sehr gefreut. Jetzt kannst du die nächsten Wochen zur Erholung nutzen und dann gestärkt gegen das Mistvieh kämpfen. Ich wünsche dir ein paar schöne Tage am Bodensee.
Ganz liebe Grüße
Mona

Liebe Christel, habe mich sehr gefreut, dass du auf dem Platz warst auch wenn das Golfen noch nicht so ging. Es ist schon gut, wenn man raus kann, denn das lenkt doch ab und das kannst du ja nun gut gebrauchen. Deine Spannung bezg. des 18.4. kann ich nur zu gut vertstehen (mein nächstes ist am 3.5.). Du weißt, meine Daumen sind gedrückt. Ich hoffe sooooo sehr, das Endoxan gewirkt hat. Ich hoffe, ich erfahre das hoffentlich gute Ergebnis noch vor meinem Einzug ins Klinikum.
Bis dahin sei lieb umarmt
Mona

Liebe Gabriele, es tat mir ja leid als ich gelesen habe, dass du Ostern das Bett hüten mußteset. Schön ist aber, dass es dir nun wieder besser geht. Ich hoffe, dass du die Chemos gut verträgst, sie gut wirkt und drücke dir die Daumen für ein Superergebnis bei der Knochenszintigraphie. Ich denke auch an dich am Dienstag.
Liebe Grüße
Mona

Liebe Paya, zu den Leukos hast du ja nun wirklich viele Antworten von erfahrenen Betroffenen erhalten. Gabriele hat vollkommen recht, gebe nicht auf. Ich finde es immer gut, wenn man sich eine zweite Meinung einholen kann. Wenn wir dir mit einem Rat helfen können, so tuen wir das gerne. Wir müssen doch zusammen halten. Bis zu deinem Staging hören wir ja noch voneinander.
Liebe Grüße
Mona

Liebe Heaven, dir weiterhin alles Gute und erträgliche NW.
Liebe Grüße
Mona

Liebe Grüße gehen natürlich auch an alle die hier lesen, besonders an unsere Mutmacher

Ich wünsche euch allen ein erholsames, entspanntes und schmerzfreies Wochenende.

Mona