Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

[babs78]

Liebe Korina,

es tut mir leid, daß du gerade so schlimmes durchmachen mußt. Ich weiß noch ganz genau, wie schrecklich für mich die ersten Wochen nach der OP waren. Und mich hatte es weiß Gott nicht so schlimm getroffen. Bei mir mußte der Nerv zum Glück nicht entfernt werden. Aber ich wurde für den Fall der Fälle vor der OP darüber aufgeklärt. Da wird eben ein Stück Nerv aus einem anderen Körperstück entfernt und der Gesichtsnerv dadurch ersetzt. Natürlich kann dir niemand 100% Sicherheit geben, daß der Körper den "neuen" Nerv annimmt. Aber ich glaub die Chancen stehen hier gar nicht so schlecht. Jedenfalls sagt man auch hier halbes Jahr, bis das Gesicht wieder funktioniert. So lange gings bei mir auch fast, auch ohne Entfernung. Du mußt dich vielleicht mal übers Internet schlau machen darüber. Ich meine, ich hätte in der Uniklinik Köln was darüber gelesen, die sind eh total super im HNO-Fachgebiet. Schau da mal!
Auf jeden Fall, laß dir von niemandem einreden, du MUSST jetzt stark sein ! Du hast was ganz schlimmes hinter, und auch noch vor dir. Du darfst jetzt natürlich nicht aufgeben, aber du kannst dich auch einfach mal fallenlassen und traurig sein, ohne Mut und deine Ängste rauslassen. Das Recht hast du! Ich hab mir auch so schlimme Sorgen um meine Familie, vor allem um meine Kinder gemacht. Das ist doch völlig normal und nachvollziehbar. Versuch nur trotzdem immer wieder Boden unter die Füsse zu bekommen. Aber das tust du eh! Ganz sicher!

Ich drück dich fest!

LG Babs

[babs78]

Hallo meine Lieben,

ich schreib jetzt nochmal hier an alle, ich fand es unpassend im selben Beitrag wie oben weiter zu schreiben...!

Mir geht es wirklich supergut! Ich würde mal sagen, mein Gesicht funktioniert zu 90% wieder und darüber bin ich sooooooooooooo froh! Das einzige was mich im Moment noch ziemlich stört ist die Gefühlstaubheit der linken Gesichtspartie! Aber ich glaub damit kann und muß ich leben. Jedenfalls mache ich wieder meine Langhantel und Aerobic Kurse, hab jetzt sogar noch eine Zumbaausbildung drangehängt und bin sehr zuversichtlich, alles überstanden zu haben!
Ich hoffe so, daß es euch allen auch bald so gut geht wie mir!
Ich habe nun eine Mutter-Kind-Kur beantragt für mich und meine Mäuse und hoffe, daß sie genehmigt wird. Irgendwie möchte ich gerne noch einen "Abschluss" der Krankheit, mit meinen Mädels zusammen!

GLG Babs

[korina]

Danke für deine lieben Worte babs78,
das baut auf.
Ich habe Gegoogelt aber nichts darüber gefunden hättest Du eventuel eine Adresse?
Grus korina

[quicksilver]

Hallo Korina,
bei meiner Drittmeinung habe ich den lt. HNO Oberarzt im Helios in Bad Saarow kennengelernt, soweit ich in dem Gespräch raus hören konnte hat dieser sich auf die Nervenregeneration mit allem was dazu gehört spezialisiert.
Wenn der Weg dir nicht zu weit ist, mach evtl. dort einen Termin, oder erst telefonische Anfrage.

Hallo Picco
am Freitag habe ich nun mein MRT Termin, 10 Tage später bin ich dann wieder beim Gespräch mit dem OA.

LG
Micha

[jojomati]

Hallo Korina,

also ich hatte es ja auch schon mal geschrieben. Bei mir war der Zusatnd nach meiner letzten großen OP anscheind ähnlich wie bei dir. Bei mir wurde wurde auch ein großes Stück des Gesichtsnerven entfernt und bei dieser OP dann auch ein Stück eines Nerven vom Bein eingesetzt wurde. Nach der OP hing die komplette wange und ich konnte mien Auge auch nicht schließen. Ich habe dann auch ständig gesalbt und dann bin ich auf Tropfen umgestiegen. Nachts mußte ich auch kleben. Danach dann 6 wochen bestrahlung. Nach 6- 8 Monaten wurde es dann ständig besser. Heute sieht man fast garnichts mehr.

Also falls ich dir noch irgendwie weiter helfen kann dan frag einfach.

Tina

[piccolina]

Hallo Ihr Lieben,
ich habe neuerdings auf den Narben und der Wange Schmerzen, welche sich so fies nach Nadelstichen anfühlen. Kennt das jemand ? Richtig fies, vielleicht, weil die Nerven wieder zusammenwachsen . Kriege schon wieder Panik.
Hallo Micha,
wünsche Dir gute Nerven beim MRT. Habe meins am 3. 5. somit 6 Wochen darauf gewartet. Habe mit Beruhigungstropfen angemeldet.
Gruß Picco

[Chilipeperli]

Hallo Korina

Auch ich kann dir schreiben, wie es mir nach der Op mit der Gesichtslähmung und der zusätzlichen Bestrahlung ergangen ist.
Meine Lähmung war auch ganz schön fies. Allerdings, musste bei mir der Nerv nicht durchtrennt werden obwohl er sich bereits darüber her machte weshalb mir dann bei der Op nicht der ganze Tumor entfernt wurde. Die Strahlen strahlten den Rest-Tumor weg.
Die Situation in der du bist ist wirklich schrecklich und ich kann dir sehr gut nachfühlen wie es dir dabei geht, wenn das halbe Gesicht nicht funktioniert. Man hat das Gefühl, dass man von allen Seiten angestarrt wird. Aber dem sei gar nicht so. Es ist unsere Empfindung. Dies hat mir sogar eine Kollegin bestätigt, dass die Lähmung gar nicht so auffallen würde.
Ausserdem hatte ich Angst, dass die Bestrahlung bei mir zum falschen Zeitpunkt stattfand. Ich hatte Angst, dass die Strahlen den Nerv schädigen. Trotzdem habe ich es gemacht und der Nerv hat keine bleibenden Schäden mit sich getragen. Auch der Nerv zur Nase, den mir die Ärzte gesagt haben, dass er die Funktion warscheinlich nicht wieder aufnehmen würde, ist heute wieder voll funktionsfähig. Aber bis Nerventechnisch wieder alles I.O. war hat es Geduld gebraucht und es ging wie bei Babs ungefähr ein halbes Jahr.

Ich wünsche dir Kraft, Mut und viel Durchhaltewillen. Auch du wirst zu den Siegern gehören.
Alles Liebe
Chili

Hay Picco,

Jap, die fiesen Nadelstiche kenne ich sehr gut. Das ist ein gutes, aber leider sehr unangenehmes Gefühl. Ich verspüre es noch heute. Ich glaube das ist davon, dass sich das Narbengewebe erneuert und die Haut wieder vermehrt auf sensorische Reize reagiert, was ja eigentlich sehr schön zugleich aber sehr nervig sein kann. Aber ein Grund zur Panik?!?högö
Grüessli vom Chili