Malignes Melanom

[Roswitha]

Hallo Ihr Lieben,
melde mich mal wieder. Nach unserem Urlaub hatte ich nun mein PET/CT. Das Bein war schon vor dem Urlaub befallen mit 10-15 kutanen Metastasen. Mit meiner Ärztin in DD sind wir verblieben, dass wir die PET abwarten (ich hatte im Jan. ein PET und wir wollten erst im April wieder eins machen) , sollte sich alles nur wie immer im Bein abspielen, ist sie jetzt auch für eine IPL(Extremitäten Perfusion). Do. hatte ich die PET, Freitag hatte sie den Befund und teilte mir mit, dass nur im Bein die Metastasen sind und sie mich in Berlin zu einem Vorstellungsgespräch anmeldet. Montag früh schon der Anruf aus DD, ich kann Mittwoch in die Charité zum Gespräch bei einem Dr. Haase. Großes Lob nach DD, ich habe wirklich eine gute Ärztin, vor allem sehr einfühlsam, das ist sehr, sehr viel wert. Sollte ich mich morgen gegen die OP entscheiden blieb im Moment nur die Chemo. Sollte sie nach 3-4 Monaten nicht anschlagen, wäre noch Imatinib. Ich glaube, das ist dann der Hamma, muss erst mal Infos darüber sammeln. Sie will sich erkundigen, ob ich noch in eine Studie mit dentrischen Zellen könnte. Würde dem sofort zustimmen, da ich von einem Patienten weiß, dass er sich nach dieser Behandlung als geheilt ansieht und auch Babs diesbezüglich für mich ein Hoffnungsschimmer ist. C-KIT und BRAF habe ich leider nicht.
Liebe Grüße Roswitha

[Roswitha]

Hallo,
ich war gestern in der Charité und habe mich entschlossen die Extremitäten Perfusion zu machen. Am 8.5. ist die OP geplant, die Herz- Lungen- Maschine war nicht eher frei. Soll eine Ansprechrate von 90% haben, also völliges verschwinden der Metastasen. Bei 60 oder 40% traten im späteren Verlauf wieder in der Extremität Metastasen auf. Bei einem Patienten wurden in den vergangenen Jahren diese IPL schon zum 2x durchgeführt. Bin gestern noch auf die Station und habe mich mit einer Patientin unterhalten, die vorige Woche Dienstag die IPL hatte sie war schon etwas älter, aber putz munter. Nebenwirkungen werde ich auf alle Fälle mit dem Lymphabfluss haben und die ersten Tage könnten Bläschen auftreten wie bei einem Sonnenbrand durch die Hyperthermie. Ich gehe erst mal optimistisch an die Sache ran, das einzige was mir nicht schmeckt sind die 10-14 Tage KH.
Weiß jemand wie das mit dem Hin und Rücktransport ist? Geht auch Taxi? Ich habe mir einen Transportschein geben lassen mit eigener Anreise. Nun haben wir uns überlegt, dass mein Mann 5 h unterwegs ist um mich hinzubringen. Bei 0,20 € sind kaum die Spritkosten gedeckt und er muss seine Werkstatt für die Zeit schießen. Fahrkosten zur Stationären Behandlung werden ja von der Kasse getragen, aber ich weiß nicht welche Transportmittel genehmigt werden.
Die Fahrkosten zu den Arztbesuchen summieren sich mit der Zeit gewaltig. Vor allem wenn man die Ärzte nicht vor Ort hat. Für 3 h Parkplatz gestern 8,50 €. Aber ihr kennt das ja, es geht euch ja genauso.
LG Roswitha

[Dirk1973]

Hallo Roswitha,
die Krankenkasse bezahlt immer nur das wirtschaftlichste und medizinisch notwendige Transportmittel. In Deinem Fall vermutlich Taxi.
Aber Vorsicht: auch wenn die Fahrtkosten zur stationären Behandlung grundsätzlich übernommen werden, sind "Fernfahrten" grundsätzlich vorher von der Kasse zu genehmigen. Das machst Du mit der entsprechenden Verordnung (Transportschein) bei Deiner Krankenkasse. Die Verordnung muss auch nicht zwangsläufig von der Klinik sein. Dein Hausarzt bzw. der einweisende Arzt kann das auch verordnen.

Viele Grüße
Dirk

[N1988]

Hallo zusammen,
Ich bin neu hier im Forum und hätte da mal eine Frage.
Vor 3 Tagen bekam ich die Diagnose MM 0,65mm Clark Level IV.
Nachdem ich mich nun ein wenig über diese Werte informiert habe, weiß ich nicht recht was mich erwartet, da der eine Wert ja sehr gut und der andere eher weniger gut ist. Hat hier vielleicht schon jemand Erfahrung mit so widersprüchlichen Werten bzw. weiß nach welchem von beiden ich mich eher richten sollte? habe bisher nur gelesen ,dass man erstmal vom schlechteren ausgehen soll, bis weitere Tests das wirkliche Ausmaß zeigen.
Danke schonmal und beste Grüße N.

[Angela68]

Halli, hallo

ich habe schon ganz lange nichts mehr geschrieben.

Heute hatte ich wieder Nachsorge und wollte Euch allen mitteilen, dass wieder alle Untersuchungen ohne Befund sind.
Habe jetzt fast 5 Jahre seit Diagnosestellung (TD 1,08 mm, CL IV) rum und bis jetzt ist nichts nachgekommen.... und das bleibt auch so!

Vielleicht kann ich ja mit meinem Posting dem einen oder anderen Mut machen!

Euch allen wünsche ich wunderschöne und sonnige Pfingsten und natürlich nur gute Ergebnisse!
Allen, denen es grad' nicht so gut geht, drücke ich die Daumen, dass es bald wieder besser wird! Kopf hoch!

Liebe Grüße
Angela

[LBE]

Hallo,

bin Neu hier und hoffe, ich hab das jetzt mit dem Eintrag so richtig gemacht. Erst einmal danke, dass es euch gibt, tut schon gut, dass es Leute gibt, die mitfühlen können und ein offenes Ohr haben.

Ich schreibe wegen meiner Mama (60J.), bei ihr wurde Ende 2011 ein MM am Rücken entfernt: pT1a 0,32mm CL 2. Zum damaligen Zeitpunkt waren sämtliche Untersuchungen wie Ultraschall, CT, Röntgen Thorax unauffällig. Seither wurden auch 10 weitere Leberflecke entfernt (sie hat wahnsinnig viele), alle mal mehr, mal weniger dysplastisch. Unser Onkologe hat vor 3 Monaten ein weiteres Ultraschall gemacht, dabei wurde aber nichts festgestellt, nur der LDH und der S100 waren ganz minimal erhöht (habe mal gecheckt, liegt aber immer noch unter der Normgrenze anderer Labors). Dennoch hat er gemeint, sie solle lieber wieder in 3 anstatt in 6 Monaten zur Sono und Blutentnahme kommen. Nun war es soweit und auf der Leber wurde eine 1cm große Raumforderung entdeckt, Lymphknoten aber alle super. Auf ihrer Leber hat sie außerdem seit 10 Jahren ein Hämangiom, was sich aber bisher nie verändert hat und bekannt ist. Dieses war auch auf dem letzten CT zu sehen, der neue Herd aber nicht!
Nun sind wir natürlich völlig in Panik, da wir in den letzten 3 Jahren meinen Vater mit einer ganz extremen Leidensgeschichte wegen einem metastasierendem Nierenzellkarzinom, vor 2,5 dann gleich meine Omi wegen Leberkrebs verloren haben. Manchmal werde ich noch wahnsinnig, ständig geht es um Krebs und einen klaren Gedanken kann ich teilweise gar nicht mehr fassen... Jetzt stehen noch die neuen Blutwerte aus, dauert immer 10 Tage, das Röntgen Thorax (hat sie schon gemacht, Befund dauert natürlich)und ein MRT Abdomen zur Abklärung des Leberbefundes. Wir sind völlig durch den Wind und die Warterei ist so schlimm. Aber wem sage ich das...

Habe viele eurer Beiträge gelesen und komme mir irgendwie ein bisschen komisch vor, wenn ich sehe, welche Befunde ihr alle z.T. bekommt. Hut ab, vor allem, weil ihr immer so liebe und verständnisvolle Worte für alle habt.

Nun meine Frage, nachdem ihr ja doch alle leider (!!!) "Profis" seid und schon viele Erfahrungen gesammelt habt, wie schätzt ihr die Situation meiner Mama ein, kann das sein, dass ein so dünnes Melanom schon gestreut hat (ist ein SSM)? Klar, gerade bei Krebs ist nichts unmöglich, aber es gibt doch so gewisse Erfahrungswerte. Der Arzt hat sich nicht weiter dazu geäußert, er sagt MRT und dann sehen wir weiter. Aber der Termin ist erst in 8 Wochen...

Oh Mann, ich könnt heulen, ich will nicht auch noch meine geliebte Mama an den sch... Krebs verlieren. Würden wir alle psychisch gar nicht mehr verkraften, seit den ganzen Verlusten spielt auch mein Körper völlig verrückt (chronische Schmerzgeschichte, aber das ist ne andere "Baustelle")...

Vielleicht könnt ihr mir ne Einschätzung geben, kann irgendwie nicht mehr aufhören, darüber nachzugrübeln.

Danke, ich weiß, hab jetzt ein bisschen viel gejammert...

[Zottie]

Liebe(r) LBE,

es tut mir sehr leid, deine Geschichte zu lesen und ich hoffe für euch, dass die Raumforderung keine Metastase ist.
Wie ich lese, hast du auch bereits schon sehr viel gelesen und dir Infos verschafft.
Aus Erfahrung kann ich dir nur sagen, dass natürlich alles möglich ist bei einem Melanom. Aber auch Erfahrungswerte und Mittelwerte aus Studien helfen letztlich nicht wirklich weiter und mehren ggf. nur die Panik.

Mein Vater hatte auch nach gut sechs Monaten die ersten Lungenmetastasen und für mich (bin von Hause aus Pessimistin) war dann alles gleich gegessen. Insbesondere da ich viel lese, wusste ich, dass seine Prognose sehr begrenzt war. Aber da sich so viel in der Melanomforschung tut, sind glaube ich, auch nicht unbedingt für Alle diese Prognosen richtig. Mein Vater lebt jedenfalls schon bedeutend länger als von den Ärzten erwartet wurde und so geht es auch einigen (wenn auch leider nicht allen) Betroffenen hier im Forum.

Nicht Aufgeben und so - das war für mich alles bislang nur so dahingesagt. Aber ich weiss jetzt, dass es sich gelohnt hat und immer noch lohnt für eine gute Behandlung und gute Aufklärung zu kämpfen sowie eine positive Grundeinstellung zu bewahren. Mit einer guten Portion Glück ist dann eine ganze Menge möglich!!

Wenn du harte Fakten möchtest, schau mal in die AWMF-Leitlinie (aber das ist echt nicht erheiternd).

Ich wünsche dir starke Nerven und ganz viel Glück für deine Mutter!!!
Zottie

[LBE]

Danke für deine schnelle Antwort. Schön zu wissen, dass einem jemand zuhört.

Ich weiß, alle Studien etc. sagen gar nichts... Leider bin ich inzwischen auch nur noch Pessimistin. Eigentlich dürfte es sich ja um etwas harmloses handeln, bei dem ursprünglich kleinen Befund, aber das Kopfkino macht mit mir, was es will. Diese Leitlinien kenne ich gar nicht, was muss ich denn da suchen - her mit den Fakten, kann gar nicht genug wissen. Auch wenn es nicht wirklich etwas bringt, denn was das MRT zeigt, steht leider nirgends :-((

Habe jetzt leider die Geschichte deines Vaters noch nicht verfolgt (steht sicherlich schon alles hier irgendwo), ihr scheint aber auch schon länger zu kämpfen. Dieses machtlose daneben stehen finde ich so schlimm. Aber wenn ihr schon Erfolge hattet - weiter so!!! Das lässt hoffen. Ich drücke die Daumen!

[Zottie]

Gib einfach mal AWMF.org ein. Da findest du auch die Leitlinie (nach Melanom suchen) - leider ziemlich veraltet - aber für eine erste Übersicht ist es gut. Und das ist quasi State of the Art der Behandlung. Eine neue Leitlinie ist gerade noch in der Überarbeitungsphase.

Ja, mein Vater kämpft jetzt seit 2 1/2 Jahren aber mit wirklich gutem Erfolg und sehr guter Lebensqualität!!!

Also - klingt abgedroschen - aber lass den Kopf nicht hängen - alles ist möglich!!

[babs_Tirol]

Hallo LBE,

tut mir wirklich leid bei diesem wirklich kleinen Melanom.
Leider scheint tatsächlich alles möglich zu sein.
Allerdings muß eine Raumforderung keine Metastase sein, habe da selbst meine ständigen "Erlebnisse".

Hier ein Link für eine Online-Kurzfassung der Leitlinien:
http://www.onkologie2012.de/solidetu...m_therapie.htm

LG
-babs_Tirol-

[LBE]

Hallo Babs_Tirol,

danke, habe die Leitlinien gleich "studiert". Einerseits beruhigend, dass das Risiko bei dem kleinen Melanom doch recht gering ist, dass es sofort streut, so dass es sich bei dem Leberbefund doch nicht um etwas Ernstes handelt andererseits ist das MM sehr hinterhältig und agressiv.

Ganz anders als erwartet waren heute doch schon die Blutergebnisse und die Auswertung des am Montag gemachten Röntgen Thorax da. Eigentlich dauert es immer ewig, aber da wir noch die MRT-Überweisung zugeschickt bekommen müssen (vergessen vor lauter Schreck) hab ich gleich nachgefragt, als ich die Dame am Telefon hatte. Alles bestens (auch LDH und S100)!!!!!
Mir ist gleich der ganze Mount Everest vom Herzen gefallen. Denn meistens sind doch zuerst Lungenmetas da, bevor die Leber betroffen ist (hab ich irgendwo gelesen, meine ich). Trotzdem alles noch ungewiss bis zum MRT, aber wenigstens schon mal ein Meilenstein...

Liebe Babs_tirol, du schreibst, du hast auch immer mal wieder so deine Erlebnisse. Wurde bei dir auch schon öfters etwas falsch interpretiert auf dem US oder so? Ich kenn es leider eher, dass vieles immer übersehen wurde (war bei meinem Vater so) und wenn man dann was fand, dann war es immer etwas sehr gemeines. Andererseits habe ich jetzt schon öfters gelesen, dass tatsächlich hohe Prozentsätze an falsch positiven Befunden gestellt werden, die Patienten dann nicht nur in Angst und Schrecken versetzt werden, sondern sogar irgendwelchen weiteren diagnostischen Verfahren, die sogar invasiv sind, unterzogen werden. Naja, Ärzte sind halt auch nur Menschen, schon klar.

Jedenfalls steht bei mir, meinem Mann und meinem kleinen Sohn morgen ein Urlaub in Österreich an - und meine Mama hütet das Haus. Zwar habe ich die "Leber" ständig im Hinterkopf, jedoch die positiven Nachrichten heute lassen mich doch beruhigter fahren. Wäre beim Rö Thorax was rausgekommen, hätte ich alles sausen lassen. Somit freue ich mich auf die paar erholsamen Tage - haben davon leider immer nicht allzu viele, da sich seit Jahren alles um irgendwelche Krankheiten, Befunde etc. dreht und die einem leider das normale Leben immer wieder schnell mal auf den Kopf stellen. Aber Schluß mit unken, lieber freuen :-))

Danke, dass es euch gibt!

[babs_Tirol]

Hallo LBE,

Super dein Urlaub in Österreich ( ich lebe dort ) wird dich sicherlich auf andere Gedanken bringen.
Mein MM war 0,8 mm(mit positiven Sentinel Node) nach 2 1/2 Jahren bekam ich unter der Interferon-Therapie multiple Lymphknotenmetastasen, Unter einer Chemo mit Dacarbazin bekam ich dann Lebermetastasen 2007.

Ich habe seit dem alle 3 Monate ein Leber-MRT und ständig steht etwas im Befund mit Raumforderungen. Im letzten Befund vom 20.6. wurde wieder etwas gefunden in einer Region, wo bisher nichts war. Neuen MRT-Termin habe ich für den 26.09.
Ehrlich gesagt ich lebe jetzt 5 Jahre nach den Leber-Metastasen und es wird nie richtig Entwarnung gegeben.....................aber ich lebe noch immer.

LG und einen wundervollen Urlaub in meiner Heimat
wünscht
_babs_Tirol-

[ral24]

Hallo LBE.

Es kommt vor, allerdings SEHR SEHR selten, dass das SSM die Station Lymphknoten überspringt. Eine Lebermetastase ist daher in dem Falle deiner Mutter höchst unwahrscheinlich, auch angesichts der von dir angegebenen Tumordicke. Alle statistischen Daten sprechen daher gegen eine Metastase, deine Unruhe kann ich natürlich verstehen, auszuschließen ist ja nichts.

Aufgrfund der immer besser werdenden Gerätetechnik (Hochauflösung, vergleichbar mit den immer besser werdenden Digicams) werden mittlerweile im Ultraschall Dinge gesehen, die noch vor wenigen Jahren unsichtbar waren. Auch ein MRT ist kaum besser als ein hochauflösendes Ultraschallbild. Ich hatte in meiner Nachsorge (Diagnose 11/2010) im Frühjahr diesen Jahres auf einmal drei Raumforderungen in der Leber, die sich nach einem Ultraschall mit Kontrastmittel als (harmolse) Meyenburgsche Komplexe herausstellten, die ich wohl schon seit meiner Geburt haben muss, aber aufgrund der geringen Ausdehnung nie festgestellt wurden. Mittlerweile kann man solche kleinsten (in meinem Fall gutartigen) Tumore aufgrund der besseren Gerätetechnik im Ultraschallbild sehen.

Da ich weiß, wie schnell die Panik ausbricht, kann ich dir nur den Tipp geben, wirklich richtig gute Ärzte im Rahmen der Nachsorge auszuwählen. Habe selbst bereits einmal gewechselt und bin nun ganz zufrieden. Scheue dich nicht, beim Internisten nach der aktuellen Gerätetechnik zu fragen.

Der S100-Marker ist hingegen ein ziemlich schlechter Indikator für den Meta-Befall beim SSM, er muss schon sehr hoch sein, um weitere Untersuchungen zu rechtfertigen. In manchen anderen Ländern werden daher gar keine oder nur noch sehr wenige Blutuntersuchungen gemacht.

Ich würde euch empfehlen, bei der Lymphknotensono, die ja sowieso relativ häufig ansteht, auch eine Leberdurchleuchtung machen zu lassen. Das geht ja in einem Termin.

Hoffe, ich konnte etwas helfen.

LG Ralf.



LG Ralf.

[wildcat2505]

Hallo zusammen,

ich wollte mal nachfragen, ob es hier jemanden gibt, der Zelboraf genommen hat und wie dieses Medikament so anschlägt.

Zur Erklärung: mein Mann hat MM, Klinisches Stadium IV und nun noch dieses buchstaben-zahlen-reihe:

pT3aN1aM1c

bei ihm wurden vor 2 wochen, 2 neue metas in der Lunge, befallene LK und aggressive Leber-metas festgestellt. Da die BRAF600-Mutation nachgewiesen werden konnte und alles nicht operabel ist, hat sein Arzt jetzt Zelboraf verordnet. Die Nebenwirkungen und alles wurden uns genauestens erklärt.
Auch kam die Aussage...wenn es anschlägt, dann längstens für 8 Monate, danach gehts wieder von vorne los.
Klar setzen wir all unsere Hoffnungen jetzt auf dieses Medikament, da der Prof. meinte, ohne wären für ihn 3-4 Monate kaum zu erreichen, es würde alles ziemlich aussichtslos aussehen.

Nun habe ich gelesen und gelesen und gelesen, da es das Medi ja noch nicht so lange auf dem deutschen Markt gibt und die Studien dazu sind mir alle recht medizinisch ausgedrückt.
Er nimmt es jetzt die 2. Woche.
Vielleicht gibt es ja hier den einen oder anderen der mir so den Werdegang damit ein wenig näher bringen kann.
Ich weiss, dass jeder Betroffene unterschiedlich reagiert, aber trotzdem...die Hoffnung stirbt eben zuletzt

lg Rika

[Jenny B.]

Hallo Rika

Ich habe das Medikament(allerdings noch als StudienMedikament) über 11 Monate genommen. Und es hat in gegensatz zu anderen Therapien SEHR Gut angeschlagen und wirklich Lange geholfen.
Leider bin ich aufgrund der doch sehr stregen Studien bestimmungen noch 11 Monaten rausgeflogen und zu diesem zeitpunkt war es noch nicht zugelassen also nicht auf Rp erhältlich. Ich hätte es sehr sehr gerne weiter eingenommen.

Es gibt viele hier die dieses oder ein ähnlichen Medikament eingenommen haben und im allgemeinen sind alle sehr Positiv eingestellt. Da es doch erträgliche nebenwirkungen mit sehr guten Ergebnissen erzielt.

Und zu den besagten 8 Monaten würde ich mir an eurer stelle nicht allzu viele Gedanken machen. Es ist ja nicht so das es exzakt nach 8 Monaten die Wirkung verliert. Es wurde nur festgestellt das sich der Körper nach einiger Zeit auf das Medikament einstellen kann.......KANN.... ist das stichwort!!!! Bei dem einem dauert es länger ( sieht Zotties Vater=Sehr traurig,noch eine Meta im Hirn) da snd es nun aktuell 15 wunderbare wirksame Monate also nachmachen.......
Und bei dem anderen geht es halt schneller............ aber wir wollen ja beim Positivem bleiben bei denen hilft es ja den vielleicht die Metas so zu schrumpfen das man von einem INOPERRABELEN zustand in eine Operablen zustand kommt. Wie bei mir

Wir haben hier überings 2 Theard's wo viel über die nebenwirkungen und die erfolge geschrieben wurde,als das Medikament noch in der Studienphase war.
Unter anderem auch in meinem "Vical Studie abrechen oder weitermachen"

Also ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen und wenn du noch fragen hast, den meld dich einfach

LG Jenny