ich habe solche Angst!

[edith57]

Hallo ihr Lieben,

Gestern haben wir nun endlich ganz genau erfahren, was bei der Operation durchgeführt wurde und was nicht und wie es weiter gehen soll mit der Behandlung. Nachdem der Lymphknoten ja nun so verwachsen ist mit der Leber, dass eine R0 Resektion nicht möglich ist, wurde er im Bauchraum belassen. Von diesem Knoten wurden mehrer Proben entnommen und es steht zu 100 % fest, dass es sich um einen Ableger vom Lungen-CA handelt.

Die anderen beiden im letzten Herbst beim Abdomen-CT ebenfalls speichernden Lymphknoten haben beim letzten PET-CT nicht mehr angezeigt.

Somit wurde die OP unverrichteter Dinge beendet und der Bauchschnitt einfach wieder zugeklammert.

Nachdem mein Mann bei der 2nd-Line-Chemo ja bereits alle 6 Zyklen ausgeschöpft hat und diese Chemo erst Anfang März beendet wurde, wird er jetzt keine neue Chemo erhalten, weil sich zum einen erst das Knochenmark meines Mannes wieder halbwegs erholen muss und weil sich der Primar weitere Chemos noch "aufbehalten" möchte für den sehr wahrscheinlichen Fall, dass es irgendwo anders wieder weiter gehen wird .

Allerdings wird mein Mann jetzt Bestrahlungen erhalten, in der Hoffnung, dass sich damit der noch speichernde Lymphknoten weiter zurück ziehen wird und hoffentlich die bösartigen Zellen abgetötet werden, damit auch der Schmerz möglichst verschwindet oder zumindest besser wird.

Im Moment ist er bei 2 x 8 mg Hydal angekommen - zusätzlich nimmt er noch Novalgin. Im Laufe der nächsten Woche werden wir dann einen Termin zum Vorgespräch für die Bestrahlungen bekommen, wo wir dann näheres erfahren werden. Im Moment müssen wir sowieso noch warten, bis die OP-Wunde verheilt ist.

Wir hoffen sehr, dass die Bestrahlungen den Schmerz verbessern werden, ist schon sehr mühsam im Moment....

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende und melde mich wieder, wenn wir Näheres wissen.

LG Edith

[Gabitirol]

Liebe Edith

Uns fehlen einfach die Worte was dein Mann leiden muss, und soviel Schmerz ertragen.
Vielleicht wäre es mal gut nachzufragen wegen der Hydaldosis ? Denn ich bekomme ingesamt am Tag 20 mg bei meinen Bandscheibenschmerzen, und ich könnte da noch ein wenig mehr vertragen an Hydal.

Wir würden uns freuen besseres von Euch zu lesen.

Einen schönen Sonntag für Euch

Gabi und Jürgen

[Rachel]

hallo edith, ich denke oft an euch. wie ged's euch denn?
lg gitti

[edith57]

Hallo ihr Lieben,

Am Donnerstag hatten wir das Erstgespräch in der Abteilung für Strahlentherapie und wieder hatten wir das große Glück, an einen unheimlich netten Arzt zu geraten, der sich ganze 2 Stunden für uns Zeit genommen hat. Überhaupt haben wir in der langen Krankheitszeit meines Mannes die wunderbare Erfahrung machen dürfen, dass wir hier bei uns so viele einfühlsame und zutiefst menschliche Ärzte und Pfleger haben, dass wir uns wirklich gut aufgehoben und getragen fühlen.

Dieser Arzt - der übrigens aussieht, als wäre er der Besitzer eines Tattoo-Studios - hat ein sehr, sehr persönliches Gespräch mit uns geführt und auch sehr viele Themen aus der Vergangenheit meines Mannes hinterfragt. Er meinte, es wäre für ihn unheimlich wichtig, seine Patienten möglichst genau zu kennen, um sie richtig behandeln zu können. Er wird meinen Mann nun während der gesamten Therapie, die mit 5 Wochen angesetzt wurde, persönlich betreuen. Er hat uns seine Telefon-Durchwahl gegeben und uns gesagt, dass wir ihn immer anrufen oder zu ihm kommen können, wenn wir Fragen haben. Was für ein beruhigendes Gefühl für uns.

Er hat uns sehr genau über die möglichen Nebenwirkungen aufgeklärt und hat sich auch für mich und meine Sorgen viel Zeit genommen. Er hat es geschafft, dass wir mit einem beruhigten Gefühl wieder nach Hause gefahren sind, obwohl er auch durchaus offen zu uns war und keine falschen Hoffnungen geweckt hat.

Nun wird also am 30. April die Strahlentherapie gestartet und wir hoffen sehr, dass sich damit die Metastasen weiter zurück drängen lassen und vielleicht ganz absterben werden, sodass sich auch die Schmerzsituation verbessern wird.

Ich hoffe sehr, dass mein Mann die Therapie gut vertragen kann. Er hat schon einiges an Gewicht abgenommen seit Ende der letzten Chemo und ist körperlich doch noch ein wenig schwach nach der letzten OP. Aber er ist und bleibt ein Kämpfer und noch gibt er den Kampf nicht auf .

Ich wünsche euch allen noch einen schönen Sonntag, möglichst ohne Sorgen und melde mich wieder, wenn es etwas Neues zu berichten gibt.

Liebe Grüße
Edith

[undine]

Liebe Edith,

ich freue mich sehr, dass Ihr einen Arzt habt, bei dem Ihr Euch aufgehoben fühlt und der Euch so intensiv begleiten wird.

Nicht nur dein Mann ist ein Kämpfer, du bist es auch! Und ohne dich hätte er sicherlich nicht so viel Kraft!

Von ganzen Herzen wünsche ich mir, dass die Strahlentherapie bei deinem Mann bestmöglich anschlägt; endlich die Metastasen verschwinden werden und dein Mann weniger Schmerzen haben wird.

Alles Liebe, Undine

P.S. Ich werde bald für drei Wochen verreisen und ohne Internet sein, werde aber immer an dich und deinen Mann denken

P.P.S. ...ich steh' auf (gut gemachte) Tattoos

[edith57]

Hallo ihr Lieben,

Am Sonntag waren wir noch ziemlich beruhigt nach der so kompetenten Aufklärung zur Strahlentherapie, doch seit gestern sieht alles wieder ganz anders aus.

Wir erhielten zu Mittag einen Anruf von der Pulmologie, dass beim CT, welches zur Ermittlung der Bestrahlungsfelder gemacht wurde, etwas "komisches" entdeckt wurde. Und nun müssen wir morgen wieder ins Krankenhaus und ein neues Abdomen-CT machen lassen. Da ist offensichtlich wieder irgend etwas Neues, was dort nicht sein sollte und was unbedingt genau abgeklärt gehört.

Ich hab richtig Angst, jetzt wurde mein Mann doch erst vor 4 Wochen operiert, wenn da so schnell wieder etwas gewachsen ist, muss das Ding wohl in hohem Maße aggressiv sein .

Wenn ich mehr weiß, melde ich mich wieder.

Traurige Grüße
Edith

[monika100]

Ach Edith,

das tut mir soo leid
Es muss doch verflixt nochmal auch mal gut sein mit all diesem Mist.

Ich drück euch fest die Daumen und denk an euch,

Monika

[SandraG]

Liebe Edith,

ich wollte dir nur sagen, dass ich heute ganz fest an Euch beide denke, damit beim CT etwas Positives herauskommt!!!!

Ich hoffe, du hältst uns weiterhin auf dem Laufenden!!!

Herzliche Grüße

Sandra

[Rachel]

liebe edith, ich drücke euch ganz fest die daumen das es nur "irgendwas" ist und nichts schlimmes. ich denke an euch
lg gitti

[edith57]

Hallo ihr Lieben,

Danke, dass ihr an uns denkt. Wir waren gestern zum CT, der Primar hat noch einmal mit uns geredet und hat es uns so erklärt:

Das CT zur Einzeichnung der Bestrahlungsfelder ist nicht so genau, wie ein "normales" CT. Und offensichtlich gibt es da einige Differenzen vom Vorgänger-CT von Ende Jänner. Der Primar meinte jedoch, dass es durch solch große OP's auch anatomische Veränderungen im Bauchraum geben kann und nicht mehr alles genau an dem Platz ist wie davor. Und nun will der Radio-Onkologe einfach ganz sicher gehen, er getraute sich nicht nur anhand des letzte Woche erstellten "Übersichts-CT's" die Bestrahlungsfelder fest zu legen. Und mein Mann soll auf alle Fälle am Montag wie geplant zum 1. Bestrahlungstermin kommen.

Heute werden sie - nach Auswertung der neuen CT-Bilder - das Ganze nun noch im Tumorboard besprechen. Ich hoffe, dass das gestern nicht nur eine "Beruhigungerklärung" war - irgendwie hat es mir ganz danach geklungen. Beruhigt bin ich erst, wenn uns in der Zeit bis nächsten Montag niemand anruft und die Bestrahlung plangemäß durchgeführt worden ist.

Drückt uns bitte auch weiterhin die Daumen, dass sich da wirklich nur etwas verschoben hat.

Liebe Grüße
Edith

[Gabitirol]

Liebe Edith

Kannst kannst du Dir aber sicher sein, und wir die Daumen drücken für deinen Mann.


lg und ruhigen Feiertag

LG von uns

[sjarissa]

Liebe Edith,

da kann ich dich vielleicht etwas beruhigen...bei meinem Mann wurde auch innerhalb von 4 Tagen ein 2. CT gemacht um die Bestrahlungsmaske (wegen Hirnmetas) genaustens anfertigen zu können. Ist ja auch wichtig das es da wirkt wo es wirken soll.

Ich kann gut nachempfinden wie euch beiden zumute ist, letztendlich müßt ihr vertrauensvoll diesen Weg gehen. Ich drücke ganz fest meine Daumen das dein Mann das alles gut übersteht und das es nachhaltig wirkt.

Liebe Grüße

Sjarissa

[edith57]

Hallo ihr Lieben,

Vielen herzlichen Dank für euren Zuspruch, aber leider hat mich mein schlechtes Gefühl wieder einmal nicht getäuscht: KEINE BESTRAHLUNG !

Wir waren heute zwar pünktlich vor Ort, aber - wie leider schon so oft - wurden wir gleich von einem Arzt in sein Büro geholt und dann wurde uns mitgeteilt, dass das erforderliche Bestrahlungsfeld inzwischen wohl zu groß ist, um die Bestrahlungen durchzuführen. Die Ärzte sind im Tumorboard zu dem Schluss gekommen, dass eine Bestrahlung mehr Schaden an den umliegenden Organen anrichten als sie Nutzen bringen würde. Es ist aufgrund der verzwickten Lage nicht möglich die Tumormasse zu bestrahlen, ohne nicht ein großes Stück vom Darm und der Niere mit zu bestrahlen.

Wie es nun weiter gehen wird, werden wir am Mittwoch in der Pulmologie erfahren. Langsam aber sicher zieht sich die Schlinge zu.....

Traurige Grüße
Edith

[edith57]

Hallo ihr Lieben,

Heute hatten wir nun also das Gespräch mit dem Primar der Pulmologie. Leider hat sich bei dem erneuten CT heraus gestellt, dass der fragliche Lymphknoten seit Ende der letzten Chemo - also Anfang März - wieder gewachsen ist und zusätzlich dazu 2 weitere Lymphknoten aktiv geworden sind. Das entspricht in etwa dem Stand vom letzten Herbst, als bei der Magenspiegelung 3 aktive Lymphknoten diagnostiziert wurden. Ob die beiden neuen dieselben sind, die im Herbst angezeigt haben, wissen wir nicht.

Da es nun halt 3 Herde sind, ist das Bestrahlungsfeld einfach zu groß geworden. Es könnte zwar, wenn es aus schmerztechnischen Gründen notwendig wird, eine Schmerzbestrahlung mit weniger Gray durchgeführt werden, aber es kann nicht mehr bestrahlt werden, um die Lymphknoten unschädlich zu machen.

Da er ja nun schon die 2nd-Line-Therapie durch hat, gibt es nicht mehr so wahnsinnig viele Möglichkeiten. Der Primar hat uns folgende aufgezählt: Taxotere, Tarceva oder eine neue orale Chemo, die bei uns in Österreich erst im Herbst zugelassen wird, die er aber vorab geben könnte - allerdings nur, wenn eine bestimmte Gen-Mutation (Chance bei 5 %) vorliegt. Mein Mann wird nun auf diese Gen-Mutation getestet, aber bei seinem "Glück" wird er dafür wohl nicht in Frage kommen.

Ebenfalls möglich Alimta als Monotherapie. Alimta hatte er ja schon ganz zu Beginn mit Carboplatin und diese Therapie hatte ihm damals bereits nach 2 Zyklen alle speichernden Lymphknoten krebsfrei gemacht, sodass er noch operiert werden konnte. Da die letzte Alimta-Chemo bereits 13 Monate zurück liegt, haben wir uns darauf geeinigt, dass er ab 11. Mai wieder 6 Zyklen Alimta bekommen wird. Bis dahin müsste auch das Ergebnis vorliegen bezüglich Gen-Mutation. Falls er zu den Glücklichen gehören würde, würde diese neue orale Chemo dem Alimta vorgezogen.

Nun hoffen wir mal, dass er vielleicht doch einmal Glück hat und wenn nicht, dass das Alimta ähnlich gut hilft wie beim ersten Mal.

Der Primar war sehr offen zu uns und hat uns auch gesagt, dass es nun immer schwieriger werden wird und dass es auch möglich sein kann, dass das Tumorwachstum nicht in den Griff zu bekommen ist. Aber noch hoffen wir auf weitere lebenswerte Zeit für uns zwei.

Liebe Grüße
Edith

[Rachel]

liebe edith, ich drücke euch ganz fest die daumen das dein mann zu den glücklichen gehört und an der studie teilnehmen kann bzw. die chemo auch wirkt bei ihm. ein bischen glück muss er auch mal haben bzw. ihr beide, es kann doch nicht immer so weitergehen ...........

ich wünsche euch von herzen alles alles liebe, viel kraft und energie und ihr schafft das, auch wenn der weg noch so steinig ist.

lg gitti