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  #1  
Alt 30.04.2012, 08:44
Liz und Willy Liz und Willy ist offline
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Standard AW: HILFEE !!! Bin neu hier !!! Thema "Pancoast-Tumor" !!! Bitte helft mir !!!

Liebe Andrea

Es tut mir leid, dass du auch eine der Betroffenen eines Pancoasts bist. Drücken dir weiterhin die Daumen.

Willy's Tumor war bei Diagnosestellung 7x9cm gross!

Er hat nach der Operation einen Horner bekommen und lebt seither sehr gut damit. Er hat vom Horner, ausser, dass man es sieht (wenn man genau schaut) absolut keine Beeinträchtigungen.

Deshalb finde ich es persönlich betrachtet als eher eine billige Ausrede "wegen dem Horner Syndrom" nicht zu operieren.

Da würde ich wenn die Chemo beendet ist unbedingt noch einmal eine zweite Meinung eines gut versierten Thoraxchirurgen einholen.

Es kann doch nicht sein, dass man als Arzt das Leben eines Patienten opfert oder damit spielt nur wegen einem Syndrom, dass irrelevant ist!

Sorry wenn ich es so deutlich sage.

Wünsche dir viel Kraft und halte mich doch bitte auf dem Laufenden!

Liebe Grüsse Liz
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Willy 54 J. LK Pancoast Tumor Adeno. ES 8/02 ED 11/02, Radio-Chemo, Op. 2/03 seither Teilgelähmt, O2-abhängig
Liz MS im Rolli. Gebärm.ca. 8/05
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  #2  
Alt 05.05.2012, 11:21
Chris2712 Chris2712 ist offline
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Standard AW: HILFEE !!! Bin neu hier !!! Thema "Pancoast-Tumor" !!! Bitte helft mir !!!

Hallo Ihr Lieben....

es tut soooo gut, daß es diese Forum gibt!!! Bin zwar meist die "stille" Milesererin, aber es gibt sowohl positive Beiträge, die einen Mut machen wie aber auch negative, wo mir die Tränen kommen !!!!!!

Eine frage hätte ich da mal: habe schon mehrfach gehört, daß man doch operien könnte, auch die Nebennieren, aber kann man überhaupt BEIDE entfernen ??? Ist das möglich auch ohne zu leben???

Wünsche Euch allen ein schönes WE!!!

LG Chris
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  #3  
Alt 05.05.2012, 22:10
Liz und Willy Liz und Willy ist offline
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Standard AW: HILFEE !!! Bin neu hier !!! Thema "Pancoast-Tumor" !!! Bitte helft mir !!!

Liebe Chris

So geht es uns auch, nur wir lesen nur noch selten hier, da bei uns die schwerste Phase vorbei ist.

Es stimmt uns auch immer glücklich wenn es jemand schafft, aber leider haben wir in diesen fast 10 Jahren auch sehr, sehr viele lieb gewonnene Menschen verloren und das schmerzt doch sehr

Nun zu deiner Frage.

Die Nebennieren sind Hormon"produzenten" deshalb ist im Normalfall das Entfernen beider NN nicht möglich resp. wird nicht gemacht. Eine kann oft kompensieren aber wenn beide weg sind dannmuss man die Hormone ersetzen.

Die NN produzieren vor allem das Kortison sowie das Adrenalin und Noradrenalin. Alle 3 sind (über-)lebenswichtig. Man kann zwar heute alle 3 ersetzen, aber deren Einstellung ist sehr schwierig. Das grösste Problem ist die Stresssituation während und nach der Operation. Hier entstehen oft grosse hormonelle Probleme wenn sie entfernt wurden. Aber es ist machbar. Wird nur nicht gerne gemacht.

Einen schönen Sontag noch

LG Liz
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Willy 54 J. LK Pancoast Tumor Adeno. ES 8/02 ED 11/02, Radio-Chemo, Op. 2/03 seither Teilgelähmt, O2-abhängig
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  #4  
Alt 06.05.2012, 10:34
Chris2712 Chris2712 ist offline
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Standard AW: HILFEE !!! Bin neu hier !!! Thema "Pancoast-Tumor" !!! Bitte helft mir !!!

Hallo Ihr Beiden,

vielen lieben Dank für die schnelle Antwort !!!!
Damit hatte ich ( leider ) schon gerechnet, da die NN ja wichtige Organe sind !!
Es macht mich natürlich wahnsinnig traurig, auch wenn man z.B. die Lunge operieren kann aber mehr auch nicht !!

Sie ist auch sehr schwach, schafft den Haushalt kaum noch, was mich sehr sehr ängstlich macht !!!!

Ich wünsche Euch noch ein schönes Rest-WE !!!

LG Chris
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  #5  
Alt 08.05.2012, 13:23
Liz und Willy Liz und Willy ist offline
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Standard AW: HILFEE !!! Bin neu hier !!! Thema "Pancoast-Tumor" !!! Bitte helft mir !!!

Liebe Chris

Leider gibt es wirklich Organe die man NICHT entfernen kann z.B. Gehirn, Herz (ausser Transplantation und diese werden bei Krebspatienten selten gemacht) etc.

Verstehe ich dies nun richtig, dass beide NN befallen sind?

Die Schwäche muss nicht zwingend das schlimmste sein, sondern Schwäche ereilt einem rel. schnell wenn die Therapien beginnen, da es doch sehr harte Medikamente sind. Auch bestrahlung schwächt, nicht zuletzt darf man den Einfluss der Fatigue nicht vergessen resp. unterschätzen.

Habt ihr schon einmal euch gedanken gemacht über eine Reha? Ferien zur Erholung und evtl. gar ne häusliche Entlastung für den haushalt. Denn wenn es sie so anstrengt dann schwächt es sie auch noch mehr. Wenn sie aber den haushalt abgeben könnte, dann kann sie sich physisch wie psychsich auf die Erholung konzentrieren.

LG Liz
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Willy 54 J. LK Pancoast Tumor Adeno. ES 8/02 ED 11/02, Radio-Chemo, Op. 2/03 seither Teilgelähmt, O2-abhängig
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  #6  
Alt 14.05.2012, 08:56
Chris2712 Chris2712 ist offline
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Standard AW: HILFEE !!! Bin neu hier !!! Thema "Pancoast-Tumor" !!! Bitte helft mir !!!

Hallo Ihr Beiden Lieben !!!

Ich war jetzt zum Muttertag bei meiner Mom. Ihr geht es nach den Chemo´s immer schlechter. Jede Kleinigkeit strengt sie an !! Über eine Haushaltshilfe denken wir schon nach...

Um auf Eure Frage zurückzukommen: JA, leider sind BEIDE Nebennieren befallen !!!!!!

Nächste Woche beginnt schon der 4. Zyklus ihrer Chemo ( geplant waren erstmal 4 - 5 ). Dann beginnt wieder die "Zitterpatie"... danach wird wieder CT u weitere Untersuchungen gemacht wie es weitergeht. Hoffentlich weiterhin mit Chemo???

Seid lieb gegrüßt u einen schönen TAG !!!

Chris
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  #7  
Alt 15.05.2012, 11:05
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Standard AW: HILFEE !!! Bin neu hier !!! Thema "Pancoast-Tumor" !!! Bitte helft mir !!!

@ Chris

Schön dass ihr gemeinsam Muttertag feiern konnt. Das tut deiner Mama siche rgut.

Die Schwäche kann wirklich von der Chemo und vom Tumor sowie den Medikamenten kommen. Habt ihr schon einmal über eine REHA nachgedacht?

@ Andrea

5,5 auf 2cm, das hört sich ja schon mal nach was an... super freue mich erstmal für dich. Jetzt drücken wir dir die Daumen für am 29. - bitte gib uns Bescheid gel.

Wenn der Professor für die Operation ist, warum operiert nicht er selber oder sein Team? Auch hier ein Daumendruck dass du operert wirst und dass du einen guten Ort findest wo es gemacht werden kann.

LG Liz
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