Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Ursa2]

Hallo Anhe,
am besten verschieben in unseren Thread.
Da gibt es gleich für sie einiges nachzulesen, und sie erhält mehr Antworten

Schönen Abend

LIZ
PS: ich hab ihr schon geschrieben

[boebi]

Ein Hallo an Alle,
im Moment scheint es ja mal wieder drunter und drüber zu gehen.

Anhe: Verschieben wäre richtig. Ich werde aber auch noch direkt antworten.

Dreizahn: Halte den Kopf oben.

chasy: Was macht ihr eigentlich. Sprich doch mal ein „Hier wird keiner mehr krank“ Machtwort.

Mitzu: Auch Du, Kopf hoch und Daumen hoch.

Liz: Denk mal über mein Angebot nach.

Euch allen eine ruhige Nacht
Boebi

[boebi]

Hallo Katja,
ich hatte Dir bereits eine PN geschickt.
Trotzdem, wenn auch nicht aus einem schönen Grund, nochmals
-Herzlich Willkommen im Thread-.
Aus eigener Erfahrung, kann ich Dir sagen: "Hier bist Du nicht alleine".
Liebe Grüße
Boebi

AN ALLE: Katja ist unter dem 07.05. eingefügt worden.

[Atlan]

hallo katja,
das klingt zunächst mal gut und dann ja auch wieder schlecht. das jemand ein fremdkörpergefühl im mund nach einer zungenteilresektion hat, hat - glaube ich - bisher hier niemand bemerkt. das heißt ja nicht, dass es ausgeschlossen ist. es klingt so ähnlich wie amputierte von ihrem phantomschmerz berichten oder wenn sie ihre nicht vorhandenen gliedmaßen noch spüren. schön ist es auf alle fälle nicht, aber es gilt zunächst einmal die symptome ernst zu nehmen und sie nicht als "spinnerei" abzutun.

Du sagtest, dein vater sei schlechter aus der reha zurückgekommen, als er hingegangen sei. kannst du genau beschreiben, was das fremdkörpergefühl nach sich zieht. kann er nicht essen, oder hat er angst etwas zu verschlucken, zu ersticken. die erste diagnostische maßnahme bei solchen symptomen ist die inspektion durch den HNO-arzt, aber die hat er warhscheinlich schon hinter sich. dann wäre ein röntgen-breischluck angesagt bwz. auch eine magenspiegelung. es gibt menschen, die haben aussackungen, in der spreiseröhre, ein sog. divertikel. es kann auch eine lageanomalie der aorta zu solchen problemen führen.

es kann aber auch psychisch sein, ich würde es aber nicht gleich auf diese ebene bringen, weil dann vielleicht die körperliche diagnostik vergessen wird. es gibt so gut wie nichts, was es nicht gibt. auch ein vergessenes oder eingenähtes instrument kann beschwerden verursachen, obwohl das im halsbereich richtig unwahrscheinlich ist, das betrifft eher den bauch.

also: zunächst einmal die beschwerden ernst nehmen, dann die körperliche diagnostik und maßnahmen zur erleichterung der situation z.B. weiche kost, die dein vater gut schlucken kann, dann genügenen trinken und dann therapeutische hilfe holen, bei einem guten psychologen oder psychiater.

ich hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen. du bist nicht alleine mit deinen problemen, die ganze gemeinde hier ist mit dir.

lg
atlan

[Katja75]

Hallo an alle,

Erstmal vielen dank fürs verschieben und für die Antworten die ich schon bekommen hab.


Organisch ist bei meinem Vater schon alles abgeklärt. Alles bestens!!

Es ist bei ihm rein psychisch. Er hat keine Schluckbeschwerden auch kann er ziemlich alles essen und vorallem auch schmecken.

Die Beschwerden äußern sich so dass er meint das da Metallklammern im Mund sind oder dann mal wieder papier oder Plastik oder es kommen Drähte zum Vorschein die aber nicht da sind genau wie all die anderen Dinge.

Er ist den ganzen Tag damit beschäftigt auf seiner zunge rumzubeissen soweit wie das ohne zähne möglich ist, auch spült er ständig seinen Mund aus oft zwanzig Minuten am stück. Er hat sich so reingesteigert in das ganze das manchmal keine normale Kommunikation mit ihm möglich ist.
Für ihn sind diese Dinge da auch wenn ihm mittlerweile 6 Ärzte bestätigt haben dass da nix ist.

Wir würden ihm so gern helfen nur ist momentan in seinem Zustand keine psychotherapie möglich weil nichts ankommt bei ihm.

Ein Beispiel: der Arzt schaut in Papas Mund und sagt das alles super aussieht und dass da sonst nix ist mein Vater sagt ok und dann im selben Moment sagt er Herr Doktor könnten sie mir den Mund bitte noch ausspülen da ist alles voller Klammer.

Haben jetzt am Montag einen Termin in der Psychiatrie um zu schauen ob man evtl medikamentös was machen kann damit er mal wieder einen anderen Gedanken fassen kann um dann evtl eine Therapie zu beginnen.

Ich nehm ihn sehr ernst und er hat auch vollen Rückhalt von uns nur fühl ich mich so hilflos

[claudia b]

hallo katja,

ich kann das fremdkörpergefühl deines vaters ein wenig nachvollziehen, jedoch nicht im negativen sinn, meine zunge wurde zu 25% entfernt und durch einen muskelteil vom unterarm ersetzt, dort wo das transplantat sitzt, schmecke ich vermeintlich genauso wie am rest der zunge., was natürlich vollkommen unmöglich ist, denn im armmuskel sitzen natürlich keine geschmacksnerven. atlan hat das mit phantomschmerzen gut erklärt. laienhaft würde ich behaupten, dass es sich bei deinem vater um ein psychisches problem handelt und der weg zum psychiater ist sicher der richtige.

lg , auch an den rest der runde

claudia

[Mitzu]

Hallo Katja 75,
oder dein Vater hat die ganze Geschichte mit OP und die Zunge das da ein Teil fehlt noch nicht ganz verarbeitet, oder hat Gespräche von den Ärzten mitbekommen wo es sich um diese diversen Gegenstände handelt mitbekommen.
Aber das spielt sich ja nur im Kopf ab. Jeder tut die OP für sich selber anderst verarbeiten. Ich würde auch sagen das da der Psychologe helfend eingreifen sollte.

Viele Grüße auch an den Rest

Frank

[Kaiserin]

Hallo zusammen...

nun bin ich doch hier gelandet
Nachdem meine Mutter im März letzten Jahres an einem Zungentumor operiert werden musste, ging es ein halbes Jahr besser.
Im Oktober hatte sie jedoch eine Metastase an der Halsschlagader und wurde das zweite Mal operiert - mit Neck diss und allem Zipp und Zapp.
Seitdem hat sie ein PEG, eine einseitige Stimmbandlähmung, schrecklichen Husten und Schleimbildung und Dauerschmerzen.
Was zu entfernen möglich war, wurde auch entfernt - jedoch der Tumor nicht ganz. Mit Chemo, Bestrahlung und Hyperthermie wurde bis Ende Januar versucht, der Rest zu eliminieren.

Eine vierwöchige Reha hat ihr sehr gut getan, besonders, da mein Vater im Februar plötzlich gestorben ist.

Tja, nun befürchten wir, dass der Tumor weiter an der Halsschlagader nagt.
Am Dienstag wird ein PET CT und die restlichen Untersuchungen gemacht, dann bekommen wir Gewissheit...

Hat jemand Erfahrung mit Halsschlagader- Metastasen??
Ich weiß, dass sie nach innen oder aussen durchbrechen können.
Ich weiß auch, dass die Patienten wahnsinnig geschwächt werden und entweder daran sterben - oder verbluten.
Ich muß mich auf alles einstellen und wünsche mir aufrichtige Informationen zu diesem furchtbaren Thema - bitte.

Vielen Dank ins www
Die Kaiserin

[boebi]

Hallo Kaiserin,
ein schlechter Grund um "Willkommen" zu sagen.
Ich kann zu dem Thema nichts sagen.

Wenn auch die anderen im Thread keine Erfahrung haben, bitte ich Anhe (Moderatorin) den passenden

Thread-Halsschlagadermetastasen-

zu finden.

Liebe Grüße
Boebi

[boebi]

Guten morgen Kaiserin,

ich habe Dir eine PN mit Informationen geschickt.

[Elisasgirl]

Ein herzliches Hallo an alle und die allerbesten Wünsche für jeden von Euch.
Ich habe mich ja nun auch mehr zum stillen Mitleser gemausert, freue mich aber für jeden, dem es wieder besser geht und denke an die, die kämpfen müssen.
Aber eins muss ich jetzt mal loswerden:
Immer und immer öfter heisst es: "Ich habe dir eine PN geschickt" oder "Steht alles in der PN, die ich dir geschickt habe".
Vielleicht kommt mir das nur so vor, aber so war das vor 4 Jahren, als ich dazugestossen bin nicht. Da wurden Tips, Erfahrungen etc. , egal ob gut oder schlecht, noch ganz öffentlich gegeben und ausgetauscht und genau DAS ist, finde ich auch der Sinn eines Forums resp. einer Selbsthilfegruppe. Auch wenn wir anderen persönlich von manchen Sachen nicht unmittelbar betroffen sind, so ist es doch auch für uns interessant zu lesen. Schliesslich weiss KEINER von uns, was womöglich noch auf ihn zukommt und da wäre es m.E. doch gut, solche Sachen auch öffentlich zu machen und nicht "hintenrum" per PN.
Sorry, musste ich mal loswerden.
Trotz allem wünsch ich euch allen hier nur das Allerbeste.
Herzliche Grüsse
Elisa