Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Hallo Katja,
ich hatte Dir bereits eine PN geschickt.
Trotzdem, wenn auch nicht aus einem schönen Grund, nochmals
-Herzlich Willkommen im Thread-.
Aus eigener Erfahrung, kann ich Dir sagen: "Hier bist Du nicht alleine".
Liebe Grüße
Boebi

AN ALLE: Katja ist unter dem 07.05. eingefügt worden.

[Atlan]

hallo katja,
das klingt zunächst mal gut und dann ja auch wieder schlecht. das jemand ein fremdkörpergefühl im mund nach einer zungenteilresektion hat, hat - glaube ich - bisher hier niemand bemerkt. das heißt ja nicht, dass es ausgeschlossen ist. es klingt so ähnlich wie amputierte von ihrem phantomschmerz berichten oder wenn sie ihre nicht vorhandenen gliedmaßen noch spüren. schön ist es auf alle fälle nicht, aber es gilt zunächst einmal die symptome ernst zu nehmen und sie nicht als "spinnerei" abzutun.

Du sagtest, dein vater sei schlechter aus der reha zurückgekommen, als er hingegangen sei. kannst du genau beschreiben, was das fremdkörpergefühl nach sich zieht. kann er nicht essen, oder hat er angst etwas zu verschlucken, zu ersticken. die erste diagnostische maßnahme bei solchen symptomen ist die inspektion durch den HNO-arzt, aber die hat er warhscheinlich schon hinter sich. dann wäre ein röntgen-breischluck angesagt bwz. auch eine magenspiegelung. es gibt menschen, die haben aussackungen, in der spreiseröhre, ein sog. divertikel. es kann auch eine lageanomalie der aorta zu solchen problemen führen.

es kann aber auch psychisch sein, ich würde es aber nicht gleich auf diese ebene bringen, weil dann vielleicht die körperliche diagnostik vergessen wird. es gibt so gut wie nichts, was es nicht gibt. auch ein vergessenes oder eingenähtes instrument kann beschwerden verursachen, obwohl das im halsbereich richtig unwahrscheinlich ist, das betrifft eher den bauch.

also: zunächst einmal die beschwerden ernst nehmen, dann die körperliche diagnostik und maßnahmen zur erleichterung der situation z.B. weiche kost, die dein vater gut schlucken kann, dann genügenen trinken und dann therapeutische hilfe holen, bei einem guten psychologen oder psychiater.

ich hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen. du bist nicht alleine mit deinen problemen, die ganze gemeinde hier ist mit dir.

lg
atlan

[Katja75]

Hallo an alle,

Erstmal vielen dank fürs verschieben und für die Antworten die ich schon bekommen hab.


Organisch ist bei meinem Vater schon alles abgeklärt. Alles bestens!!

Es ist bei ihm rein psychisch. Er hat keine Schluckbeschwerden auch kann er ziemlich alles essen und vorallem auch schmecken.

Die Beschwerden äußern sich so dass er meint das da Metallklammern im Mund sind oder dann mal wieder papier oder Plastik oder es kommen Drähte zum Vorschein die aber nicht da sind genau wie all die anderen Dinge.

Er ist den ganzen Tag damit beschäftigt auf seiner zunge rumzubeissen soweit wie das ohne zähne möglich ist, auch spült er ständig seinen Mund aus oft zwanzig Minuten am stück. Er hat sich so reingesteigert in das ganze das manchmal keine normale Kommunikation mit ihm möglich ist.
Für ihn sind diese Dinge da auch wenn ihm mittlerweile 6 Ärzte bestätigt haben dass da nix ist.

Wir würden ihm so gern helfen nur ist momentan in seinem Zustand keine psychotherapie möglich weil nichts ankommt bei ihm.

Ein Beispiel: der Arzt schaut in Papas Mund und sagt das alles super aussieht und dass da sonst nix ist mein Vater sagt ok und dann im selben Moment sagt er Herr Doktor könnten sie mir den Mund bitte noch ausspülen da ist alles voller Klammer.

Haben jetzt am Montag einen Termin in der Psychiatrie um zu schauen ob man evtl medikamentös was machen kann damit er mal wieder einen anderen Gedanken fassen kann um dann evtl eine Therapie zu beginnen.

Ich nehm ihn sehr ernst und er hat auch vollen Rückhalt von uns nur fühl ich mich so hilflos

[claudia b]

hallo katja,

ich kann das fremdkörpergefühl deines vaters ein wenig nachvollziehen, jedoch nicht im negativen sinn, meine zunge wurde zu 25% entfernt und durch einen muskelteil vom unterarm ersetzt, dort wo das transplantat sitzt, schmecke ich vermeintlich genauso wie am rest der zunge., was natürlich vollkommen unmöglich ist, denn im armmuskel sitzen natürlich keine geschmacksnerven. atlan hat das mit phantomschmerzen gut erklärt. laienhaft würde ich behaupten, dass es sich bei deinem vater um ein psychisches problem handelt und der weg zum psychiater ist sicher der richtige.

lg , auch an den rest der runde

claudia

[Mitzu]

Hallo Katja 75,
oder dein Vater hat die ganze Geschichte mit OP und die Zunge das da ein Teil fehlt noch nicht ganz verarbeitet, oder hat Gespräche von den Ärzten mitbekommen wo es sich um diese diversen Gegenstände handelt mitbekommen.
Aber das spielt sich ja nur im Kopf ab. Jeder tut die OP für sich selber anderst verarbeiten. Ich würde auch sagen das da der Psychologe helfend eingreifen sollte.

Viele Grüße auch an den Rest

Frank

[Atlan]

hallo katja,

ich will dennoch nicht so schnell aufgeben, ob es sich um körperliche symtome handelt. ist postoperativ ein ct oder mrt vom hals gemacht worden? es sind schon fälle bekannt, wo menschen jahrelang mit eingenähten instrumenten oder fremdkörpern herumgelaufen sind, und die auch immer beschwerden hatten und die auch niemand geglaubt haben. Es ist schon klar, dass das mehr den bauchraum betrifft, aber schon kleine freumdkörper verursachen im hals große beschwerden. ein sandkorn im bauch bemerkt man nicht, aber sandkorn im hals aber schon.

lg
atlan

[Katja75]

Hi an alle,

@ Altan Am Montag wird das in der Klinik gemacht.

Heut ist's wieder ganz schlimm, bzw seit ner halben Stunde ca.
Hatten Besuch, mit denen hat er sogar gelacht und war einigermaßen anwesend, aber als die weg waren ist es Mega heftig los gegangen.

Der ist vollkommen durchgedreht wegen diesen Sachen die da in seinem Mund sind. Bin nur noch am heulen.

Kann nicht mehr

[Kaiserin]

Hallo zusammen...

nun bin ich doch hier gelandet
Nachdem meine Mutter im März letzten Jahres an einem Zungentumor operiert werden musste, ging es ein halbes Jahr besser.
Im Oktober hatte sie jedoch eine Metastase an der Halsschlagader und wurde das zweite Mal operiert - mit Neck diss und allem Zipp und Zapp.
Seitdem hat sie ein PEG, eine einseitige Stimmbandlähmung, schrecklichen Husten und Schleimbildung und Dauerschmerzen.
Was zu entfernen möglich war, wurde auch entfernt - jedoch der Tumor nicht ganz. Mit Chemo, Bestrahlung und Hyperthermie wurde bis Ende Januar versucht, der Rest zu eliminieren.

Eine vierwöchige Reha hat ihr sehr gut getan, besonders, da mein Vater im Februar plötzlich gestorben ist.

Tja, nun befürchten wir, dass der Tumor weiter an der Halsschlagader nagt.
Am Dienstag wird ein PET CT und die restlichen Untersuchungen gemacht, dann bekommen wir Gewissheit...

Hat jemand Erfahrung mit Halsschlagader- Metastasen??
Ich weiß, dass sie nach innen oder aussen durchbrechen können.
Ich weiß auch, dass die Patienten wahnsinnig geschwächt werden und entweder daran sterben - oder verbluten.
Ich muß mich auf alles einstellen und wünsche mir aufrichtige Informationen zu diesem furchtbaren Thema - bitte.

Vielen Dank ins www
Die Kaiserin

[boebi]

Hallo Kaiserin,
ein schlechter Grund um "Willkommen" zu sagen.
Ich kann zu dem Thema nichts sagen.

Wenn auch die anderen im Thread keine Erfahrung haben, bitte ich Anhe (Moderatorin) den passenden

Thread-Halsschlagadermetastasen-

zu finden.

Liebe Grüße
Boebi

[boebi]

Guten morgen Kaiserin,

ich habe Dir eine PN mit Informationen geschickt.

[Elisasgirl]

Ein herzliches Hallo an alle und die allerbesten Wünsche für jeden von Euch.
Ich habe mich ja nun auch mehr zum stillen Mitleser gemausert, freue mich aber für jeden, dem es wieder besser geht und denke an die, die kämpfen müssen.
Aber eins muss ich jetzt mal loswerden:
Immer und immer öfter heisst es: "Ich habe dir eine PN geschickt" oder "Steht alles in der PN, die ich dir geschickt habe".
Vielleicht kommt mir das nur so vor, aber so war das vor 4 Jahren, als ich dazugestossen bin nicht. Da wurden Tips, Erfahrungen etc. , egal ob gut oder schlecht, noch ganz öffentlich gegeben und ausgetauscht und genau DAS ist, finde ich auch der Sinn eines Forums resp. einer Selbsthilfegruppe. Auch wenn wir anderen persönlich von manchen Sachen nicht unmittelbar betroffen sind, so ist es doch auch für uns interessant zu lesen. Schliesslich weiss KEINER von uns, was womöglich noch auf ihn zukommt und da wäre es m.E. doch gut, solche Sachen auch öffentlich zu machen und nicht "hintenrum" per PN.
Sorry, musste ich mal loswerden.
Trotz allem wünsch ich euch allen hier nur das Allerbeste.
Herzliche Grüsse
Elisa

[Nadine]

Hallo Ihr Lieben,

hier meldet sich noch eine mittlerweile stille, aber immer noch tägliche Mitleserin mal wieder

Ich grüße alle und wünsche allen nur das Beste. Es macht mich immer wieder betroffen die nicht so schönen Dinge zu lesen.

Jürgen geht es soweit ganz gut. Nächste Kontrolle ist Ende Mai, die Blutwerte hampeln nach wie vor ein bisschen rum aber das scheint wohl einfach so zu sein. So lange sie nicht unter irgend eine Grenze komplett abstürzen sehen wirs gelassen.

Nur haben wir heute mal wieder Post vom VDK bekommen. Zur Erinnerung: Jürgen musste sich Ende Feb bei dem Arzt der Rentenkasse vorstellen, weil ihm "nur" die Teilerwerbsminderungsrente genehmigt wurde.
Nun gibt es also eine Anhörung weil die ihm die Teilerwerbsminderungsrente wieder streichen wollen... man findet er könnte wieder 6 Stunden arbeiten, nicht in seinem Beruf aber sonst irgendwo.
Wir haben also nicht das erreicht was wir wollten, die volle Rente (im übrigen geht es bei der vollen Rente um eine wahnsinns SUmme von ganzen 400 Euro und streichen will man nun 200 Euro...) zu erhalten sondern die halbe vermutlich auch noch verloren

Wünsche euch trotzdem ein schönes schmerzfreies WE mit etwas niedrigeren Temperaturen, die aber dem ein oder anderen vielleicht auch besser bekommen als die Hitze.

LG Nadine

[J.F.]

Hallo Kaiserin,

ich bin im Thread "SHG Zungengrundkarzinom" "nur" Gast, denn mein "Ursprungskrebs" ist ein Melanom, also schwarzer Hautkrebs. Durch die Gemeinsamkeit der neck dissection bin ich vor einiger Zeit hier Leser und auch, wenn auch selten, Schreiberling geworden. Ich bin erstmal davon ausgegangen, dass es sich bei der bestehenden Problematik um eine spezifisch bei Euch eintretende Schwierigkeit handelt. Deswegen habe zwar das Posting gelesen, aber erstmal auf Antworten gewartet, um die Situation beurteilen zu können (soweit man das so überhaupt sagen, ähm schreiben, kann und darf). Mittlerweile weiß ich, dass das Problem keine zungenskarzinompezifische Sache ist, sondern, wie bei uns Hautkrebslern, zu der allgemein alle treffende Metastierung gehört, DAS wäre mir ohne die Aufklärung von boebi nicht bewusst gewesen. So aber und durch Deine explizite Erwähnung auch negative Dinge zur Sprache bringen zu dürfen, hier meine Gedanken dazu.

Wie letztendlich die Halsschlagader auf die ringsherum vorhandene Metastierung reagieren wird, kann nur der Arzt / Radiologe, der die Lage und die Bilder kennt, beurteilen können. Was man aber als "Gefahrenquelle" sehen darf, ist, dass das Schlaganfallpotential gerade nach oben schiesst. Falls noch kein Neurologe und / oder Neuroonkologen mit ins Boot genommen wurde bzw. im tumorboard bereits dabei war, dann würde ich einen konsultieren. Ich gehe mal davon aus, dass Deine Mutter in einer Uniklinik betreut wird. Dort kann man konsiliarisch diese Ärzte mit heranziehen. Einige Schlaganfallpatienten bekommen einen Stent, damit sich diese Stelle der Halsschlagader nicht verschliessen kann. Dieser Eingriff wird ambulant gemacht und könnte evtl. das Veschliessen der Halsschlagader verhindern, zumindest verringern. Ob es machbar ist, nun, auch das muss ein Arzt beurteilen. Aber nachfragen kann man ja mal . Denn ein Schlaganfall kann einiges nach sich ziehen. Welche Auswirkungen durch die Metastierung ausgelöst werden, auch das kann der behandelnde Arzt besser beurteilen. Auch ob so ein Eingriff (o.ä.) überhaupt möglich ist. Denn eine Operation zur Entfernung birgt doch einiges an Gefahren. Mir haben damals die Ausführungen ausgereicht als man mir die Vorgehensweise zur Entfernung des einen sich an der Luftröhre interessierten sehr verdächtigen Lymphknoten erläuterte.

In einem Vortrag der MKG-Chirurge wurde darauf hingewiesen, dass Lopopädie, gerade wegen der Stimmbandbeeinflussung recht schnell verordnet werden sollte. Aber hier wissen die User aus diesem Thread besser Bescheid, meine Problematiken sind anderer Natur, .. abgesehen von den neck dissection - Problemen.

Bzgl des Stents hier die Begriffe für eine Suchmaschine: Arteria carotis und Stenose.

Alles Gute kann ich nur wünschen und hoffen, dass Dir meine Gedanken nicht doch auf den Magen schlagen