Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Nadine]

Hallo Ihr Lieben,

hier meldet sich noch eine mittlerweile stille, aber immer noch tägliche Mitleserin mal wieder

Ich grüße alle und wünsche allen nur das Beste. Es macht mich immer wieder betroffen die nicht so schönen Dinge zu lesen.

Jürgen geht es soweit ganz gut. Nächste Kontrolle ist Ende Mai, die Blutwerte hampeln nach wie vor ein bisschen rum aber das scheint wohl einfach so zu sein. So lange sie nicht unter irgend eine Grenze komplett abstürzen sehen wirs gelassen.

Nur haben wir heute mal wieder Post vom VDK bekommen. Zur Erinnerung: Jürgen musste sich Ende Feb bei dem Arzt der Rentenkasse vorstellen, weil ihm "nur" die Teilerwerbsminderungsrente genehmigt wurde.
Nun gibt es also eine Anhörung weil die ihm die Teilerwerbsminderungsrente wieder streichen wollen... man findet er könnte wieder 6 Stunden arbeiten, nicht in seinem Beruf aber sonst irgendwo.
Wir haben also nicht das erreicht was wir wollten, die volle Rente (im übrigen geht es bei der vollen Rente um eine wahnsinns SUmme von ganzen 400 Euro und streichen will man nun 200 Euro...) zu erhalten sondern die halbe vermutlich auch noch verloren

Wünsche euch trotzdem ein schönes schmerzfreies WE mit etwas niedrigeren Temperaturen, die aber dem ein oder anderen vielleicht auch besser bekommen als die Hitze.

LG Nadine

[J.F.]

Hallo Kaiserin,

ich bin im Thread "SHG Zungengrundkarzinom" "nur" Gast, denn mein "Ursprungskrebs" ist ein Melanom, also schwarzer Hautkrebs. Durch die Gemeinsamkeit der neck dissection bin ich vor einiger Zeit hier Leser und auch, wenn auch selten, Schreiberling geworden. Ich bin erstmal davon ausgegangen, dass es sich bei der bestehenden Problematik um eine spezifisch bei Euch eintretende Schwierigkeit handelt. Deswegen habe zwar das Posting gelesen, aber erstmal auf Antworten gewartet, um die Situation beurteilen zu können (soweit man das so überhaupt sagen, ähm schreiben, kann und darf). Mittlerweile weiß ich, dass das Problem keine zungenskarzinompezifische Sache ist, sondern, wie bei uns Hautkrebslern, zu der allgemein alle treffende Metastierung gehört, DAS wäre mir ohne die Aufklärung von boebi nicht bewusst gewesen. So aber und durch Deine explizite Erwähnung auch negative Dinge zur Sprache bringen zu dürfen, hier meine Gedanken dazu.

Wie letztendlich die Halsschlagader auf die ringsherum vorhandene Metastierung reagieren wird, kann nur der Arzt / Radiologe, der die Lage und die Bilder kennt, beurteilen können. Was man aber als "Gefahrenquelle" sehen darf, ist, dass das Schlaganfallpotential gerade nach oben schiesst. Falls noch kein Neurologe und / oder Neuroonkologen mit ins Boot genommen wurde bzw. im tumorboard bereits dabei war, dann würde ich einen konsultieren. Ich gehe mal davon aus, dass Deine Mutter in einer Uniklinik betreut wird. Dort kann man konsiliarisch diese Ärzte mit heranziehen. Einige Schlaganfallpatienten bekommen einen Stent, damit sich diese Stelle der Halsschlagader nicht verschliessen kann. Dieser Eingriff wird ambulant gemacht und könnte evtl. das Veschliessen der Halsschlagader verhindern, zumindest verringern. Ob es machbar ist, nun, auch das muss ein Arzt beurteilen. Aber nachfragen kann man ja mal . Denn ein Schlaganfall kann einiges nach sich ziehen. Welche Auswirkungen durch die Metastierung ausgelöst werden, auch das kann der behandelnde Arzt besser beurteilen. Auch ob so ein Eingriff (o.ä.) überhaupt möglich ist. Denn eine Operation zur Entfernung birgt doch einiges an Gefahren. Mir haben damals die Ausführungen ausgereicht als man mir die Vorgehensweise zur Entfernung des einen sich an der Luftröhre interessierten sehr verdächtigen Lymphknoten erläuterte.

In einem Vortrag der MKG-Chirurge wurde darauf hingewiesen, dass Lopopädie, gerade wegen der Stimmbandbeeinflussung recht schnell verordnet werden sollte. Aber hier wissen die User aus diesem Thread besser Bescheid, meine Problematiken sind anderer Natur, .. abgesehen von den neck dissection - Problemen.

Bzgl des Stents hier die Begriffe für eine Suchmaschine: Arteria carotis und Stenose.

Alles Gute kann ich nur wünschen und hoffen, dass Dir meine Gedanken nicht doch auf den Magen schlagen

[J.F.]

Liebe Elisa,

wie schon im vorherstehenden Posting geschrieben bin ich Gast bei Euch. Möchte aber trotzdem gerne auf Dein Posting eingehen. Es ist ein allgemeiner Trend hier im Gesamt-KKF lieber per PN oder als stiller Leser zu agieren, nicht mehr offiziell helfend, so dass die Threads verwaisen, da sich die offziell Schreibenden irgendwann mal fragen, warum sie eigentlich Monologe schreiben. Dieser Trend hat mittlerweile eventuell vielleicht möglicherweise auch Euch erreicht? "Mein" Heimatforenteil schon vor einiger Zeit. Was daraus geworden ist, nun, ein Blick reicht da vollends aus . Aber es kann aber auch sein, dass einfach das (meist) tolle Wetter die Forenpräsenz einfach runterfährt und erst wieder zum Erwachen kommt, wenn die Aktivitäten wieder ins Haus verlagert werden müssen.

Auf jeden Fall wünsche ich Euch und Eurem Thread weiterhin diesen tollen Zusammenhalt, den ich kennen lernen durfte! Und der mir immer wieder imponiert!

[Elisasgirl]

Hallo "Fremder" ..., nein nein. Das mal mehr und mal weniger geschrieben wird hier, das habe ich im Laufe der Zeit schon gemerkt. Einer schreibt immer: "Wenn nix geschrieben wird, geht es den Leuten gut". Und das meine ich auch nicht. Ich meine eigentlich, dass man immer öfter liest: "per PN". Das ist ja auch nicht so schlimm, wenn manche User möchten, dass manche Sachen nicht öffentlich abgehandelt werden. Aber da sollte man doch lieber stillschweigend die PN austauschen, anstelle die anderen User darauf zu stossen, dass es zwar Infos, Tips, Rezepte gibt, man aber nicht gewillt ist, die, aus welchen Gründen auch immer, mit anderen zu teilen. Dazu ist ein Forum/ Selbsthilfegruppe doch letzten Endes da, oder nicht?
Naja, vielleicht sehe ich das auch zu eng. Wie gesagt, mir ist es eben nur etwas seltsam aufgestossen, weil ich bei boebis Antwort an die Kaiserin zum wiederholten Mal (nicht nur von boebi) den Hinweis auf PN las; und die Infos, die Boebi wohl hat doch sicher nicht zur Kategorie "Streng geheim" gehören und vielleicht alle von uns interessieren könnten, denn die Hauptschlagader liegt nun mal auch in unser aller "Einzugegebiet" ...

Herzliche Grüße
Elisa

[boebi]

Hallo Elisasgirl,
soweit ich mich erinnern kann, ist das der erste Hinweis auf eine PN gewesen und die war eine Antwort und Weiterleitung von einer PN von Anhe an mich und sollte nochmals ein Hinweis an die Kaiserin sein, die ja neu hier ist.
Zu Deiner Beruhigung füge ich die PN als Anhang hier bei.

Ein hoffentlich etwas sonniges Wochenende für Dich von
Boebi

Guten morgen Anhe,

es gab mal einen Thread „Ungewissheit“, allerdings ist der seit August 2010 scheinbar ohne Beiträge.

Ein aktiver Thread ist der „amelanotisches malignes melanom mi lk metastasen“
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=54570
in der auch J.F. schreibt. Ich habe J.F. gleichzeitig eine PN geschickt ob sie der Kaiserin weiterhelfen kann. In den Thread geht es auch um Metastasen an der Halsschlagader.

Ein weiterer Thread ist „Oropharynxkarzinom“
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=54392
in dem Dreizahn und Wangi aktiv mitschreiben.

Ich schicke eine Kopie an
J.F.
Dreizahn
Wangi
und an die Kaiserin.

Ein schönes Wochenende, soweit möglich, euch allen

Boebi

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

hier kommt mein erster Beitrag hier vom neuen Laptop aus! Er ist soooo schön, wenn auch etwas gewöhnungsbedürftig.
PNs werden alle noch beantwortet

Allmählich merke ich die Bestrahlung, vor allem an der Zunge, die ja gewissermaßen den Strahlen im Weg liegt. Futtern geht noch, tut aber manchmal schon weh. Und mir ist nur nach heiß, scharf und fettig und zumindest das scharf geht nunmal nicht. Noch 7 Stück übrig..... und WEHE die erledigen die Erbse nicht....

Ich habe ein paar Sprüche gesammelt, nächste Woche kauf ich mir T-Shirt-Folien und mache mir selber ein oder zwei Krebsshirts oder -tops für die Chemozeit .


@ Kaiserin: In Deiner Schilderung der Krankengeschichte Deiner Mama hab ich viel von mir wiedererkannt. Ich habe ein Weichteilrezidiv im Kieferwinkel, das ebenfalls nicht durch OP entfernt werden konnte. Die Teile in der Nähe der Arteria Carotis mussten drinnen bleiben. Die einseitige Stimmbandlähmung hab ich auch. Husten ist mal besser, mal schlechter. Was ist es denn für einer? Reizhusten oder mit Auswurf?

Ich kann Dir leider nicht sooo viel dazu sagen; nur das, was man mir für mich gesagt und in etwa das, was J.F. schon geschrieben hat.
Bitte frag den HNO von Deiner Mama, wie es für ihren konkreten Fall aussieht. Meiner wächst z.B. an der Stelle nicht, so dass kein konkreter Handlungsbedarf besteht.
Ich habe natürlich durch die Zeit hier im Forum von Fällen gelesen, die an sowas gestorben sind. Soweit ich weiß, sind diejenigen terminal sediert worden, so dass sie nichts vom Verbluten mitbekommen haben.

Was bekommt sie gegen die Schmerzen? Bitte achte darauf, dass sie da gut eingestellt wird. Schmerzen müssen nicht sein.

Liebe Grüße
Dreizahn

[Rainer53]

Hallo Dreizahn,

schön wieder von dir zu lesen.

Hab heut abend toll gekocht: Spargel mit gekochtem Schinken und Kräuterbutter, dazu Spätzle. Zum Nachtisch Erdbeeren (gezuckert) mit Vanillesauce.

Na, kriegst da n' bißchen Hunger?

Hey, wollte bloß mal testen, ob die Reflexe noch funktionieren.

Noch 7 Bestrahlungen, na das schaffst du auch noch und dann gehts erst mal aufwärts.

Viele Grüße und alles Gute, Rainer