Ich möchte mich vorstellen

[Livia]

Hallo Bettina,
das sind ja tolle Nachrichten. Wie schön, dass es deinem Papa im Ganzen gut geht. Der Kopf ist fast das Allerwichtigste bei unserer Erkrankung.
Ich bin auch Gabis Meinung. Wenn es gute Nachrichten gibt, dann müssen wir uns richtig freuen. Marita hat auch immer nach vorn geschaut. Ich muss auch ständig an sie denken.
Ich bin mir sicher, dass wir uns alle wieder sehen werden. Marita hat auch daran geglaubt. Nun geht es ihr gut.
LG
Sandra

[Ritterin]

Liebe Sandra,

ich weiß auch Marita hätte sich für unseren Papa gefreut.

Vor 4 Wochen haben meine Eltern Marita ja noch getroffen und sie hatten eigentlich gedacht sie würden sich diesmal wiedersehen (also Dienstag).

Die beiden haben sich gegenseitig immer feste die Daumen gedrückt, seitdem Marita zu Anfang unseren Papa spontan nach seiner großen OP besucht hatte.
Mich hat das damals schon sehr beeindruckt. Mein Papa war ja damals quasi noch ein "Fremder" für Marita, dennoch kam sie vorbei um ihm Mut zu machen.
Das war schon echt toll, muss ich sagen.

Meine Mama führt jetzt übrigens auch eine Tradition für Marita weiter - sie backt jetzt immer Kuchen für das Ärzte-Team

Bettina

[Ritterin]

Hallo Zusammen

Jetzt muss ich mich erstmal bei Euch entschuldigen, daß ich das Forum so lange vernachlässigt habe. Mich fiel gerade selber das Kinn herunter, als ich gesehen habe daß ich SO lange nicht hier war.

Der Grund dafür ist ein schöner, denn meinem Vater geht es sehr gut
Er spürt zwar einige Nebenwirkungen von Afinitor, aber im Vergleich zu Sutent sind diese für ihn sehr gut zu ertragen. Seine Nägel sind sehr dünn geworden und seit 2 Wochen nimmt er nun ein Medikament zur Regulierung seines Blutzuckers ein (die festgestellte leichte Diabetes ist augenscheinlich auch eine Nebenwirkung), alle weiteren Blutwerte sind soweit im Griff.
Der Hautauschlag kommt schubweise, juckt jedoch nicht und er bekommt in Großhadern regelmäßig eine Salbe dafür.
Was erstaunlich ist, ist daß es wirklich unmöglich scheint zuzunehmen, obwohl er sehr guten Appetit hat und mehr als reichlich isst. Er wiegt derzeit 63 Kilo und es kommt einfach kein Gramm dazu.

In der Zwischenzeit musste leider meine Mutter einen 1-Wöchigen Krankenhausaufenthalt hinter sich bringen, da sie plötzlich auf einem Auge doppelt gesehen hat und man wollte sicher gehen, daß sie nicht einen Schlaganfall erlitten hat. Die Ursache dafür konnte nicht wirklich festgestellt werden, aber immerhin wissen wir daß es kein Schlaganfall war. Es wurden nun Prismen in ihrer Brille angebracht und sie ist auf dem Weg der Besserung.

Ansonsten sind meine Eltern sehr aktiv, mein Vater ist weiterhin in der Studie in GH wo er einmal im Monat einen Termin hat. Kommenden Dienstag wird nun wieder ein CT gemacht um ein aktuelles Bild zu bekommen und alle unsere Daumen sind wieder feste gedrückt.

Wird das Ergebnis weiterhin stabil ausfallen werden meine Eltern es endlich mal wieder wagen einen richtigen kurzen Urlaub zu machen, wohlverdient nach den letzten harten 1 1/2 Jahren!

Eine weitere Reha wurde meinem Vater leider nicht genehmigt. Nachdem ihm in GH empfohlen wurde Widerspruch einzulegen hat er dies getan - nun antwortet die Rentenversicherung einfach GAR NICHT mehr und schiebt seit Wochen alles auf die lange Stange, schickt nicht einmal eine Absage, was sehr ärgerlich ist. Morgen werden wir diese nochmals anschreiben.

Für mich selbst gestaltet sich der Sommer eher anstrengend wie immer, da ich durch eine Auto-Immunerkrankung Hitze-Intolerant geworden bin, ständig unter Nesselsucht-Schüben und Angio-Ödemen leide, aber ich bin es nach fast 8 Jahren schon fast gewohnt damit einfach umzugehen und dieser Sommer - so ärgerlich der Regen für die meisten ist - zählt für mich eher noch zu der erträglichen Sorte und der stabile Zustand meines Papas lässt uns alle endlich etwas aufatmen und wieder mehr am "normalen Leben" teilnehmen ohne daß daß man stets daran denkt. Das tut ihm und auch uns allen wirklich SO gut, daß man wieder etwas unbeschwerter sein kann und wir wünschen uns nichts mehr für ihn als daß es jetzt auch weiterhin so toll läuft!

Vor drei Tagen haben er und sein Zwillingsbruder ihren 73sten Geburtstag gefeiert

Seid alle liebe gegrüßt von uns. Auch wenn ich eine kleine Auszeit genommen habe um mal wieder durchzuatmen - Ihr seid alle stets in meinen Gedanken.

Melde mich auf jeden Fall kommende Woche um von den neuen Ergebnissen zu berichten.

Bettina

[Silvia Z.]

Hallo Bettina,
schön, dass es deinem Vater so gut geht.

Wegen dem Gewicht - habt ihr es schon einmal mit der hochkalorischen Trinknahrung probiert? Ich hatte zu Beginn meiner Krankheit auch sehr viel an Gewicht verloren und leide unter den Medikamenten sehr oft unter Appetitlosigkeit. Die Ernährungsambulanz im Krankenhaus hat mir diese Trinknahrung verordnet und ich habe innerhalb von einem Jahr 7 kg zugenommen.
LG Silvia

[Ritterin]

Hallo Silvia,

auch mein Vater hat bereits schon 2 ganze Schachteln (haben gleich im Lot gekauft) der hochkal. Trinknahrung zusätzlich zu den großen Mengen die er isst konsumiert und hat dennoch einfach nicht zugenommen.

Lange dachten wir es hinge alles von seiner Schilddrüse ab, inzwischen sind die Werte jedoch schon länger wieder normal und er bleibt immer noch auf 63 Kilo stehen. 70 Kilo wären sein Wohlfühlgewicht, er ist sehr klein, aber irgendwie ist es wohl momentan einfach nicht zu schaffen.

Hat evtl. noch jemand mit Afinitor diese Erfahrung gemacht?

Liebe Grüße! Bettina

[mietze]

Hallo Bettina, Ich habe das Afinitor ein halbes Jahr genommen hatte kein Gewichtsverlust nur sehr hohe Diabetes bekommen und bei mir sind die Nägel brüchig geworden,sowie Wassereinlagerungen.
Gruß Renate

[joggerin]

Liebe Bettina,

das sind doch fantastische Nachrichten bzgl. deines Vaters. Ihr solltet unbedingt eine Mutmachgeschichte schreiben. Ich kann mich noch an deinem ersten Post errinnern, als dein Vater quasi schon "abgeschrieben" wurde, nur weil er nicht bei einem der wenigen Aerzte gelandet war, der unsere Krankheit richtig kennt. Und wie es ihm heute geht, Dank der richtigen Behandlung. Ich wuensche ihm weiterhin Stabilitaet und viel Lebensfreude!

Dir wuensche ich, dass du die warme Jahreszeit gut ueberstehst (die Chancen sind gross, dass der herbst bald kommt , zumindest wenn ich aus dem Fenster schaue, sieht es danach aus)

Liebe Gruesse

Kinga