Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Madlon]

Hallo liebe Ortrud und Marion

hab mich sehr gefreut über Eure Rückmeldung! Schön, dass es dieses Forum gibt.

Das mit den Nägeln stell ich mir recht unangenehm vor. Dann hoff ich einfach mal auf gar keine Erfahrungen in dem Bereich

Hast Du auch Wimpern und Augenbrauen verloren?

Danke auch für Eure guten Wünsche und Dir, Marion, auch für den Dienstag alles Gute und dass es gut anschlägt!

LG Madlon

[VivalaVida]

Hallo ihr lieben,
danke für die Rückmeldungen. Irgendwie tut es gut, dass ihr nachvollziehen könnt, wie man sich fühlt und immer wieder aufbauende Worte findet.
Habt ihr Xgeva denn auf eigenen Wunsch bekommen oder wurde es von den Ärzten vorgeschlagen. Kann ich darauf bestehen und welche Argumente kann ich liefern? Außer das es schneller wirken soll und gespritzt werden kann?
Ich wünsche allen, die nächste Woche Chemo haben möglichst wenig Neben-wirkungen und toi toi toi für alle Untersuchungen.
Schönen Abend noch mit Tatort aus Bremen

[Ortrud]

Hallo Madlon,

da war ich wohl nicht genau genug. Ich war der Meinung, Du meintest Nw außer Haarausfall.

Ich habe sämtliche haare verloren, incl. Wimpern und Augenbrauen. Das geschah nach der 2. Gabe.

Ich hoffe, ich habe Dich jetzt nicht verunsichert.

[Tanja28]

Auch hier nochmal


ALLLLLLLLLLLES GUUUUUUUUUUUUUUUUUTE ZUM Geburtstag meine liebe Sabine.

[Sibylle R]

Hallo Madlon, ich erhalte auch pac (Taxol) und habe heute die 1. Chemo vom 3.Zyklus also Nr.17. Eigentlich konnte ich bis jetzt ganz ordentlich damit umgehen. Haare habe ich komplett verloren im 2. Zyklus auch noch die Wimpern. Die Augenbrauen sind bei mir bereits seit der 1. Chemo 2008/09 nicht mehr nachgewachsen. Jetzt hätte ich mich auch den SChluß und die Erholung gefreut, aber ich bekomme nochmals 8. Seit einigen Tagen spüre ich meine Fingerkuppen und Zehen nicht mehr und die Nägel sehen komisch aus. Muskelschmerzen in den Oberschenkeln bekämpfel ich mit Ibu, wobei ich auch nicht sicher bin ob sie von der Chemo oder von meinem krummen Rücken kommen. Naja wenn's dafür ein Weilchen anhält........

Ich drücke Dir fest die Daumen, dass du auch einigenmaßen die Chemo verträgst und dass sie auch den gewünschten Erfolg bringt.

@ Liebe Susanne habe so an dich gedacht am Wochenende und es tut mir leid dass es dir doch nicht so gut ging wie von uns allen eigentlich gewünscht.
Ich hoffe jetzt dass die heutige Chemo endlich für Besserung sorgt. Ich trage heute dein Schicksal mit und lasse Nr. 17 in meine Venen fließen.

Liebe Grüße an alle und einen guten Tag

Sibylle

[Vampirin]

Hallo Anne,
ich bekomme Xgeva seit ich letztes Jahr aus dem KH entlassen wurde. Davor bekam ich Zometa als Infusion, aber der Oberarzt sagte, dass Xgeva besser sei und er es deshalb bei mir damit probieren möchte. Ich denke aber, dass Zometa immer noch Standard ist, da Xgeva teurer sein wird.
Ob du ein Anrecht darauf hast, das weiß ich leider nicht. Ich habe es damals gleich angeboten bekommen. Nun würde ich aber dranbleiben an deiner Stelle, bis dir jemand dazu mal eine deutliche Antwort gibt.

[falino]

Hallo an alle,

habe heute den Befund vom Knochen-Zinti bekommen und bin ehrlich geschockt. Ich habe Metas im Oberarm, Unterbein, Hüfte und Schädel. War auch gleich beim Röntgen und zum Glück ist noch keine Bruchgefahr! Mich beunruhigt vor allem der Schädel, aber lt. Doc. ist das nicht so schlimm. Mann o, es reicht langsam.

Ab morgen bekomme ich Xgeva statt Bontronat und morgen auch die 2. Navelbine-Chemo. Mal sehen, wie es weitergeht. Momentan habe ich einfach nur die Schnauze voll und will einfach mal gute Nachrichten.

Susaloh, tut mir leid, dass du die Abifeier nicht so richtig geniessen konntest. Kopf hoch für die Chemo.

[Maja57]

Hey falino!
Kann mir vorstellen,wie Du dich fühlst.Mann denkt das wars jetzt.
Aber ich hab ja seit 5 Jahren die Knochenmetas,auch in der Schädelkalotte.
Ich kann schon bald nicht mehr sagen ,wo keine sind.
Lebe einigermaßen gut damit,seit einem halben Jahr nehme ich auch Opiate.
Laß dich nicht unterkriegen,es geht immer irgendwie weiter.
Viele LG.Marion

[Didla]

Hallo Ann,

ist immer ein Schock wenn man was "Neues" dazu bekommt. Obwohl für mich Knochenmetas noch das harmloseste Übel ist. Ist nur immer so zum , dass überhaupt woanders noch was entstanden ist. Und wie ich auch leider feststellen muss, dann nicht nur mal so eine oder zwei Stellchen. Gleich dann auch wie mit einer Gießkanne ausgeschüttet. Wirst das bestimmt genauso empfinden.
Ich hoffe für dich, dass die Chemo auch insbesondere deine Lebermetas gut in den Griff bekommt. Ich selber bin wahnsinnig gespannt auf das Ergebniss des nächsten PET-CT. TM´s sind glücklicherweise gut im Rückgang, aber mich interessiert sehr wie es sich dann doch tatsächlich auf die Metas ausgewirkt hat. Muss allerdings noch warten bis vielleicht Juli/August.

Im Moment bin ich wieder Mrs. Schlappi. Der letzte Zyklus hat mich ziemlich mitgenommen. Liegt aber wohl auch daran, dass man die letzte Chemo einen Tag zu früh bestellt hat. Sonst bekomme ich Dienstag Herceptin und Mittwoch Chemo. Und diesmal war es umgekehrt. (Leider ist es schon das 2. mal) Und in dieser Reihenfolge oder weil mir ein Tag fehlt, geht es mir danach besonders schlecht. Da das Eribulin nur 1 Tag haltbar ist, wollte ich nicht so sein. Aber mit dieser Bereitwilligkeit ist jetzt schluß. Werde diese Schusseligkeit nicht mehr auf meine Kosten ausbaden. Ich brauche immer solange um mich zu erholen. Meine Onko ist wirklich super und das Personal super nett, aber wohl mit Arbeit so zu das solche Fehler passieren. Ätzend.

So, genug gemeckert. Ich denke viel an Euch. Und ich hoffe so sehr, auch von Euch was Gutes zu lesen. Bis dahin wünsche ich euch viel Kraft zum Aushalten.

Liebe, liebe Grüße
Tina

[Calypso]

Hallo Ann,

och mönsch, das ist so unschön ... wegen der Schädel knochen hab ich gesagt bekommen, die sind deshalb nicht so schlimm, weil der Knochen "nur" dazu da ist, das Gehirn zu schützen, aber nur ganz wenig mechanische Belastung hat. Es besteht also kaum Bruchgefahr, was bei der Wirbelsäule und den langen Röhrenknochen schon anders ist.

Zum XGeva/Zometa: Meine Metas haben sich unter Zometa/Tamoxifen ja weder vermehrt noch sind sie gewachsen. Ich mache deshalb mit Zometa weiter, mein Arzt wird aber sofort auf XGeva umstellen, wenn sich das ändert. So wie ich es verstanden habe, hat man einen Anspruch drauf, wenn die Metas von den Bisphos nichtmehr in Schach gehalten werden können. XGeva ist teurer, aber nicht gravierend, das wird eher kein Grund sein, es nicht zu verordnen. Ich bin einfach froh, dass ich noch eine Option offen habe, wenn das Zometa irgendwie nichtmehr wirkt.

[falino]

Hallo Ihr Lieben,
danke danke danke für die schöne, liebe Worte. Es geht mir schon wieder ein wenig besser, habe alles mal verdauen lassen. Ich bin schon froh, dass die Wirbelsäule nicht betroffen ist. Allerdings habe ich nur Schmerzen an der Brustwirbel und die ziehen Richtung Magen / Bauch. Wenn es nicht besser wird, wird nochmals eine MRT gemacht. Vielleicht drückt ein Lympfknoten auf ein Nerv????? Mal sehen.

Danke fürs Daumendrücken!

[susaloh]

Oh Mann, Falino, bei dir häuft sich ja der Ärger im Moment... Zometa und Xgeva sind aber beide "stärker" als das Bondronat, da sind deine Schherzen sicher bald Vergangenheit...ich drück dir die Daumen, dass nicht noch irgendein Mist auftaucht!

Ich hatte nun heute die erste Vinorelbin. Bis jetzt fühl ich nichts, außer dass der Bauch schon wieder ganz schön spannt. Das liegt meiner Meinung aber eher an den anderthalb Litern Wasser, die man mir heute zusätzlich zu dem winzigen Säckchen Chemo in die Venen gepumpt hat. Insgesamt gings mir heute morgen deutlich besser als seit Wochen. Wie immer zu spät, bin ich "den Augenberg" zur Frauenklinik hochgesprintet, und das ging erstaunlicherweise ganz ohne Pusten. Na, tolle Ausgangslage für die nächste Chemo....

So, jetzt geht´s ab auf die Couch.

Schönen Abend wünsch ich euch.
Sus