Adenokarzinom inoperabel

[Gabrieleli]

Guten Morgen Ihr Lieben,

Tja, was soll ich sagen : es geht doch auch mal was richtig!!!

Gestern war Blutkontrolltermin nach der Chemo. Der Doc war begeistert als ich ihm von meinen diesmaligen " NW " erzählte. Ich meine, sie waren ja da, aber im Vergleich zu den letzten Chemos war das diesmal ein Spaziergang. Man lernt ja einiges zu schlucken bevor man sagt jetzt gehts nicht mehr.
Auf jedenfall meinte er das so in etwa aber auch der Sinn der Chemo wäre, und nicht einen möglichst lange abzuschießen. So wäre es anscheinend gut eingestellt und wir bleiben beim nächstenMal bei dieser Dosierung. Geht doch!!
Gestern abend rief er mich dann noch einmal an und hatte die Blutwerte. Und wer sagts, das erste Mal so lange ich Chemos bekomme waren meine Leukos um die 3000. Sonst waren die immer bei 1000 oder noch darunter. Also brauche ich auch kein Filgastrim.
Die roten Blutkörperchen sind auch abgesackt, aber auch nicht so das Blut gegeben werden muß.
Da war das diesmal ja eine runde Sache und ich hoffe die nächste am 26. fluppt genauso.
Wenn das 3,3 cm große Ding im CT am Montag weg ist, was hoffentlich wirklich OP bedingt war, und auch sonst nichts dazu gekommen ist dann gibt es nur noch Avastin alleine weiter ab nächstem Monat.
Sollte doch noch was unklares da sei, was hoffentlich bitte,bitte nicht der Falle ist, gibt es noch 2 Chemos nach.
Ich hoffe es ist fertig, aus noch einem ganz banalen Grund. Man ist ja auch ein bißchen eitel. Und ich rechne schon in cm wann ich wohl losgehen kann und mir Farbe fürs Haar kaufen. Solange sie kurz sind kann ich ja nicht wie gehabt Hellblond machen, die sieht man ja dann gar nicht. Und da ich seit 35 Jahren blond und langhaarig durch die Gegend gelaufen bin ist es natürlich auch spannend was man sich da jetzt für eine Haarfarbe draufpackt. Bei Kurz kann man ja auch ein bißchen experimentieren.
Natürlich steht der gesundheitliche Aspekt im Vordergrund und Haare sind nicht das Wichtigste , aber ein bißchen muß ja auch was für die Seele getan werden.

Erika ist im Moment Schmerzfrei dank der guten Medikamente mit denen sie dort jetzt eingestellt wird. Das gibt schon mal eine Menge Lebensqualität zurück. Es ist ein Anfang. Ich wünsche ihr so sehr das die Ärzte ganz schlau sind und eine gute Lösung für das Becken haben.

So, das solls für heute gewesen sein
seid ALLE ganz lieb gegrüßt

Gabriele

[heaven]

Hallo Gabriele,
das sind ja mal gute Nachrichten! NW im absolut erträglichen Masse kann man nur jedem hier wünschen! Und dann so steile Blutwerte!
Musste über einen deiner Sätze schmunzeln: "Laufe seit 35 Jahre blond und langbeinig.." Oh Gott, ich hoffe, deine Beine sind nicht durch die Chemo geschrumpft !!


Liebe Grüsse von
Heaven (dem Himmel so fern)


P.S. Das mit der "Zitierfunktion" klappt bei mir nicht! Kann nur den ganzen Text des Vorschreibers blau markieren, aber nicht einen einzelnen Satz..

[riedlenseppl]

Liebe "heaven",

wäre ja ein Schmunzelsatz gewesen..., Gabriele erzählte aber, sie wäre blond und langhaarig gewesen... Super "Verleser"!

Liebe Gabriele! Freu, freu, freu!!!

Liebe Grüße an alle,

Christiane

[Gabrieleli]

Liebe Heaven,

ich glaube die Chemo drückt auf die Augen!!!!! Ich schrieb langhaarig, nicht langbeinig. Tasächlich habe ich nämlich auch gar keinen langen Beine bei 1.55 cm Größe.
Lieben Gruß
Gabriele

[Irmgard60]

Liebe Gabriele,

Klasse.....freue mich für dich, endlich wiedermal gute Neuigkeiten von dir.
Halte die Daumen gedrückt

Liebe Ramona,

Bitte sei nicht geknickt, nur weil der eine oder andere, anderer Meinung ist.
Deine Beiträge bauen mich oftmals auf und dafür danke ich dir......also bitte weitermachen

[heaven]

Oh Mann, wie peinlich!!

Hilfe, kann man das wieder löschen-so,als ob es nie existiert hätte?
Sorry Gabriele!! Aber mach dir nix draus, bin auch nur 1,56cm (schon vor der Chemo)-für`s Showgeschäft reichts, sag ich immer.

Tja, da muss der Chemobrain mal wieder als Entschuldigung herhalten.
Aber so habe ich euch wenigstens einen Lacher spendiert..

Liebe Grüsse von
Heaven (dem Himmel so fern-dem Gehirn offenbar auch)

[paya]

Heaven you made my day

[heaven]

Hallo all Ihr Lieben !

Jau, ich trau mich noch rein in`s Forum. Schön, euch alle erheitert zu haben!
Noch schöner finde ich, das ich es von euch noch mal schriftlich habe: Chemobrain ist so `ne Art Persilschein, also Narrenfreiheit!

Einen schönen Abend wünscht

Heaven (dem Himmel so fern,dem Hirn hoffentlich wieder näher)


@ Christa: Danke für den techn.Tip,probier ich das nächste Mal aus!

[mouse]

hallo ihr Lieben,

Menno!!! Ist das Spiel spannend! Trotzdem kann man so nebenbei noch etwas schreiben.

Liebe Mel,
willkommen im Club. Obwohl niemand freiwillig dem Club der LK-
Kranken beitritt.
Hier gab es schon mal eine Melli, eine ganz süße und sehr witzige Person. Sie gab dem Laden hier den Namen "das Nest".
Das "gab" bezieht sich nur darauf, dass sie hier nicht mehr schreibt. Sie ist nicht Lk-krank.
Ich kann meiner Meinung nach nichts dafür, dass ich noch lebe. Einfach nur Glück.

Liebe Christa,
wann geht es denn nun los?

Liebe Gabriele,
na siehst du, geht doch mit den guten Nachrichten. Schön, ich freue mich für Dich.

Liebe Ulli,
und ob ich golfen kann. Vielleicht nicht so spitzenklassenmäßig hervorragend, aber so eine kleine 9 Loch Runde ist immer drin und wenn es sein muss, auch mal 18 Loch. So der Platz denn eben ist.


Liebe Grüße gehen an heaven, an paya, an Christiane und an Undine.

Hier nun das was ich zu den "10 Jahren" meine:

Was die zehn Jahre Überlebenszeit angeht, klar, das gibt es. Es gibt ja auch Spontanheilungen. Die Chance da ist 1 zu 800000.
Bei den zehn Jahren weiß ich es nicht. Jedenfalls nicht bei Stadium 4. Ok, rechtzeitig erkannt hat man bei jedem Krebs Chancen.
Ich hatte mal Gebärmutterhalskrebs. So ganz am Anfang. Eine Op und die Sache war erledigt.
Da ist nichts mehr.
Mit der Lunge ist das leider ganz anders, Stadium 4 ist letztlich das, wo nur noch palliativ behandelt wird.
Hoffnung gibt es durch neue Medikamente. Mit Tarceva kann man Jahre rausholen!
Wenn diese neuen Medikament nicht wirken, sieht es schon schlechter aus, denn Chemos sind nun mal sehr giftig und es ist eine Frage der Zeit, ob man an den Folgen der Chemos oder des Krebses stirbt.
Aber auch hier gibt es wieder viele Faktoren, die mitspielen. Es ist zum Beispiel wichtig, ob und wie vorgeschädigt ein Mensch schon ist. Hat er bereits Herzprobleme? Sind Leber und Niere gesund. Wie fit ist der Betroffene?
Meine Chance bisher war wohl, dass ich nicht vorgeschädigt und fit wie ein Mungo war.
Da kann man so einiges ab. Dann habe ich, wann immer möglich, mich weiter bewegt und für die geistige Gesundheit meinen Rotwein genossen. Bei einem Gamma Gt Wert der immer deutlich unter 30 ist, häufig auch unter 20 kann man sich das leisten.
Nichtsdesto trotz war in keinster Weise vorhersehbar, dass ich über 5 Jahre nach der Diagnose leben würde und niemand kann sagen, dass ich 10 Jahre schaffe.
Alles, aber auch wirklich alles, kann nach dem nächsten Ct vorbei sein. Denn die Auswahl an Chemos, die noch ein zweites Mal bei mir gegeben werden können, beschränkt sich im Moment auf Docetaxel.
Niemand kann mir garantieren, dass ich da nicht darauf reagiere, wie ich auch ein zweites Mal Carboplatin mit Gemzar und auf Alimta reagiert habe, nämlich in höchstem Maße negativ. Ich habe ehrlich um mein Leben gefürchtet.
Also haben in meinen Augen Paya und Gabriele recht, die Diskussion ist müßig. Es spielen einfach viel zu viele Faktoren mit.
Wäre ich Arzt und würde von jemandem mit Stadium 4 gefragt werden: "Wie lange habe ich noch zu leben?"
Würde ich antworten, sehr wohl in dem Bewusstsein, dass die Wahrscheinlichkeit für ein langes Überleben wohl nicht gegeben sein wird: " Das weiß ich nicht, das kann ihnen niemand sagen. Sie haben sicherlich gegoogelt und wissen, es kann schnell gehen und es kann gut sein, dass Sie noch viel gute Zeit vor sich haben. Das hängt auch davon ab, wie Sie auf welche Medikamente reagieren. Seien wir also erstmal zuversichtlich."
Also ihr Lieben, meine Meinung ist die, dass man nicht gleich tot vom Baum fällt, sich aber vorbereiten sollte.
Das kann auch Gesunden nicht schaden. Eine Vorsorgevollmacht und ein Testament sollte man im Prinzip eh schon immer in der Schublade haben.
Liebe Ramona,
Du weisst es sicher, nur weil jemand in dem einen oder anderem Punkt Deine Meinung nicht teilt, heißt es nicht, dass man sie nicht hören will.
Empathie erwarte ich übrigens sowohl von Ärzten als auch vom Pflegepersonal und sei sie nur professionell.
Unter anderem hat mir eine MTA bei einem Ct sehr geholfen. Es musste abgebrochen werden, weil mir so übel wurde, dass ich mich übergeben musste.
Nicht nur, dass sie mich am nächsten Morgen noch vor Beginn der allgemeinen Sprechstunde annahm um ein neues Ct zu machen, weil ich natürlich dem Ergebnis entgegenfieberte, nein, sie war außerdem noch sehr fürsorglich, denn sie schaffte mich in einen ruhigen Raum und besorgte mir eine Decke. Dann erzählte sie mir von einer Brustkrebspatientin, der es zu Beginn der Behandlung sehr schlecht gegangen sei und die nun wieder ganz toll drauf wäre.
Das fand ich sehr tröstlich und es war zu Beginn der Erkrankung.
Von diesen Erlebnissen gibt es mehr.


Allen hier ganz liebe Grüße

Christel

[Micha66]

Hallo meine liebe Christel-Mouse, und ein Hallo an alle lieben anderen hier so (Randgucks eingeschlossen ),

Danke zunächst für Deine lieben Grüße und Wünsche in meinem Faden. Ich bin "wieder draußen". Fünf Kilos hat mich die Aktion jetzt gekostet. Man kann sich vorstellen, was Kraft verlieren somit bedeutet.

Begleitend zu einer Lungenentzündung hat sich eine "Tumorhöhle" gebildet. Rechts oben hatte ich mal Lunge, der Tumor ist dort völlig zerfallen, ich habe regelrecht nekroides Gewebe "erbrochen" - allerdings aus der Luftröhre.

13 Tage 3x tgl. Antibiose i.v. haben mich wieder auf die Beine gebracht, auf schwache Beine allerdings. Mehr brauch ich wohl erstmal nicht dazu zu schreiben. Es ist halt ein fortgeschrittenes Stadium. Und ich weiß nicht, in welchem Faden ich jetzt weiterschreiben soll. Es ändert jetzt einiges, es gibt nur noch die Chance einer verlängernden Chemogabe Navelbine oral. Ungewiss hier auch die NW. Docetaxel ist für mich ZU aggressiv - macht zwar den Tumor platt, aber mich auch. Vielleicht schließe ich mich dem Thread von Kawa an...

Dies um die Uhrzeit nach allerdings einem geilen Spiel unserer "Jungs" bei der EM

Mit lieben Grüßen an Euch alle

Euer Micha

[Moonlight2011]

Liebe Christel,

Zitat von mouse

Aber auch hier gibt es wieder viele Faktoren, die mitspielen. Es ist zum Beispiel wichtig, ob und wie vorgeschädigt ein Mensch schon ist. Hat er bereits Herzprobleme? Sind Leber und Niere gesund. Wie fit ist der Betroffene?

Absolut richtig, aber genau diese Patienten (nehmen wir Herrn Müller-Meier-Schmidt, 80 Jahre alt, Angina pectoris, linke Niere auch nicht mehr so takko) tauchen ebenfalls in den Statistiken auf!

Das senkt natürlich die mediane Überlebenszeit, wenn auch ältere Menschen mit unterschiedlich "letal wirkenden" Vorerkrankungen miteinbezogen werden.
Selbst über 90jährige, die ein Bronchial-CA haben und dann versterben, werden mit berücksichtigt. Tja nun, vielleicht wäre der Patient mit 92 aber auch "einfach" aufgrund des Alters gestorben.

Zitat von mouse

Wäre ich Arzt und würde von jemandem mit Stadium 4 gefragt werden: "Wie lange habe ich noch zu leben?"
Würde ich antworten, sehr wohl in dem Bewusstsein, dass die Wahrscheinlichkeit für ein langes Überleben wohl nicht gegeben sein wird: " Das weiß ich nicht, das kann ihnen niemand sagen. Sie haben sicherlich gegoogelt und wissen, es kann schnell gehen und es kann gut sein, dass Sie noch viel gute Zeit vor sich haben. Das hängt auch davon ab, wie Sie auf welche Medikamente reagieren. Seien wir also erstmal zuversichtlich."

Ja, absolut! Es ist ja auch so, dass es niemand voraussagen kann. Sicher sind Tendenzen da, aber wie sagte einer meiner ausbildenden OÄs aus der Pulmologie zu mir, als ich ihm von der Erkrankung meines Vaters erzählte: "Ich habe hier schon Patienten in Stadium I gehabt, die die besten Chancen auf Heilung hatten und dann war es ganz schnell vorbei. Und ich habe hier Patienten in Stadium III-IV gesehen, wo keiner mehr an Heilung gedacht hätte, und die sind hier munter und gesund wieder rausmarschiert und nie wiedergekommen! Rechne ab jetzt mit allem!"

Zitat von mouse

Empathie erwarte ich übrigens sowohl von Ärzten als auch vom Pflegepersonal und sei sie nur professionell.

Das erwarte ich nicht mehr, seitdem ich selbst zum allerersten Mal in der Klinik beruflich unterwegs war.
"Private" Empathie gibt es nur selten und das muss auch so sein, sonst geht man als Arzt/Pflegepersonal seelisch kaputt. Das geht einfach nicht.
Ich selbst könnte z.B. nie in der Pädiatrie oder Neonatologie arbeiten, ich würde vor Emotionen keinen klaren Gedanken mehr fassen können und so das Leben der kleinen Patienten riskieren, weil ich nicht mehr fähig wäre, professionell zu denken.

Gut, und da ich "vorgespielte" oder wie von Dir genannte professionelle Empathie kenne, verzichte ich da gleich lieber ganz drauf. Ich weiß halt, wie man als Mediziner dann so tickt, und dann lieber nüchtern .
Das mag für ernstlich erkrankte Patienten ganz anders sein.

Trotzdem ist das Einfühlen in den Patienten, v.a. in onkologische, immens wichtig und ich habe hier im Forum darüber schon mehr gelernt als in der täglichen Arbeit auf Station (Uniklinik, Durchschleusen der Patienten, strenge Vorgaben hinsichtlich OP-Durchführungen, Liegezeiten, etc. Kliniken sind letztlich auch nur Wirtschaftsunternehmen mit dem Streben nach Profit).

Niedergelassene Ärzte sind da oft ganz anders, die kennen ihre Patienten sehr gut und fühlen mit, da ist aber auch die "Fallzahl" eine ganz andere als in der Uniklinik, in der ich meine praktischen Fertigkeiten erlerne, wo eine Taktung herrscht, dass Dir ganz anders wird.

So, nun ist es 3.34 Uhr und ich lerne mal weiter die Theorie .

[paya]

Christel-mouse... Du hast es wunderbar formuliert.. besser hätte ich es nicht können. Leide grad noch bissl arg an Nebenwirkungen der letzten Chemo, halt mich deshalb zurück mit schreiben/aufregen, aber ich musste dich trotzdem schnell knutschen für dein tolles posting

Und dich hab sehr gelacht bei dem Mungo, klasse Vergleich! Danke....

Liebe Grüße an alle, heute besonders an Micha66..

[Rachel]

ich bin auch da, lese meist nur still mit, ich wünsche euch alles liebe, besonders micha
lg gitti

[Ron]

Hallo allezusammen
Da ich die 10 Jahresdiskussion in Gang gebracht habe,und die als erstes von Paya und Haven angezweifelt wurde,möchte ich von meiner Seite aus abschließend auch noch ein paar Zeilen dazu schreiben.
Es war eigentlich als Mutmacher gedacht,um anderen vorallendingen Menschen die erst seit kurzem an dieser Krankheit leiden mitzuteilen,was möglich sein kann.Das diese Tatsache,die sie ja nun einmal ist,als sinnig und müßig abgetan wird,damit habe ich nicht gerechnet. Bis jetzt konnte jeder der Sorgen hatte hier schreiben um Rat und Hilfe bitten und er wurde von allen aufgebaut.Wer jetzt die letzten paar Seiten hier liest,wird psychisch runtergezogen bis unter die Grasnarbe.Da heißt es dann nur ,warscheinlich machen wir alle sowiso nicht mehr lange und die Chancen stehen ziemlich gut,das wir über kurz oder lang das Zeitliche segnen. Aber das weis jeder selber und keiner der hier neu ließt will das von allen unter die Nase gerieben bekommen. Die traurigen Beispiele kommen von ganz alleine und die haben wir in letzter Zeit alle hier schmerzlich erfahren müssen. Es wäre ganz toll wenn die Diskussion wieder in eine andere Richtung verläuft,jeder ein paar positive Gedanken in seinem Kopf zusätzlich abspeichert und diese anderen mitteilt anstatt zu sagen : Das war es bald für uns.
Für mich war es das jedenfalls was diese Diskussion angeht.
Es sei denn aus den 10 Jahren macht ein anderer 12.

Ich werde darüber erst wieder schreiben wenn Christel diese Zeit hinter sich gebracht hat.Und das sie das schafft,daran besteht für mich gar kein Zweifel.Und dann sind es für mich auch nur noch knapp 3 Jahre bis zu dieser Hürde. In diesem Sinne

Viele Grüße an alle besonders an Chista und Christel und Moonlight die wegen meiner Meinung verbal einen auf die Mütze bekommen hat.Tut mir leid.

Ronald

und niemals den Mut verlieren

[heaven]

Hallo all Ihr Lieben!

Wollte mich eigentlich auch nicht mehr zur Diskussion "Überlebenszeit" äussern,aber jetzt muss ich doch noch mal ran!

Liebe Christel, dein Post hat mir sehr gut gefallen und ich kann ihn in allen Punkten unterschreiben. Sehr schön formuliert!

@ Ramona:
Hallo Ramona, wenn ich deine Posts zu dem Thema lese, gewinne ich sehr stark den Eindruck, das es offenbar doch einen sehr grossen Unterschied macht, ob man Betroffener oder Angehöriger ist...
Bitte lass uns Betroffenen das Recht, dieser todbringenden Krankheit mit der nötigen Nüchternheit und dem erforderlichen Realismus ins Auge zu blicken. Für mich als Betroffene kann ich nur sagen, das es mir gar nicht so schwer fiel, die Diagnose mit der sehr begrenzten Lebenszeit zu akzeptieren. Um so mehr freue ich mich, wenn noch ein paar Jahre dazukommen! Wenn wohl auch nicht 10..
Mir ist ein Arzt lieber, der das genauso formuliert, als jemand, der so positiv "rumeiert". Ein Arzt, der auch eine Entscheidung des Patienten akzeptiert, nicht JEDE Therapie "mitzunehmen". Eine Lebensverlängerung um jeden Preis-für wenige Wochen-ist nicht im Sinne jeden Betroffenen.. Erfreulicherweise ist mein Onkologe genau der erstgenannte Typ-sogar mit Emphatie ! Ob "professionell" oder "privat" vermag ich nicht zu sagen. Für mich als Patient fühlt es sich richtig an und ich glaube, dieser Arzt hat seinen Beruf sehr überlegt ausgewählt.
Ich könnte mir vorstellen, das "dein" Thema im Angehörigenforum sicher anders diskutiert wird.


Liebe Grüsse
ganz besonders an Micha, dem ich fest die Daumen drücke, das er bald wieder zu Kräften kommt..
Und an Paya, mein Chemoschnucki, das die blöden NW sich jetzt wirklich vom Acker machen!

Heaven (dem Himmel so fern)