das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[frollein]

hallo artep,

nach diversen rückfragen meinerseits wurde mir angeraten, dass ich weiterhin tamoxifen nehmen sollte, also zwei jahre voll machen...und im herbst wird evtl geswitcht auf einen aromatasehemmer...
nach allem was ich gelesen habe, wird mir diese kombination sehr recht sein, da patientinnen mit dieser methode den größten benefit haben sollen...und den will ich natürlich auch!
es fällt das zoladex weg und das hatte ich für mich als den gr übeltäter in bezug nws in verdacht...
ich schau was passiert, wie mein körper ohne eierstöcke zurechtkommt und vertrau VOLL drauf, dass es mir trotz allem ein weiteres stück besser gehen wird...

@pessimist:

so ihr lieben, ich frühstücke nun auf die schnelle inklusive selbstgekochter marmelade, freu mich auf meinen kaffee der schon auf das feinste duftet und mach mich dann ab zur lymphdrainage und schwimmen, ehe we ansteht...



ps: und nach der op wird "mein fall" erneut dem tumorboard übergeben...ich bin am ball und das ist das wichtigste! ich werde berichten...

[Dinana]

Hallo frollein,
ich finde es einfach super, wie du dein Leben trotz dieser besch... Ergebnisse angehst und glaube, dass du vielen hier Mut gibst, die Dinge anzugehen und zu akzeptieren Mir hat es jedenfalls schon geholfen.
Meine Mutter ist bereits an BK verstorben und drei von ihren sieben Geschwistern sind auch erkrankt.
Da wir jetzt durch meine Testergebnisse wissen, dass eine Mutation besteht, habe ich mich entschieden meinen Cousinen (-gute Freundinnen) davon zu berichten, so dass sie sich evtl. auch daraufhin testen lassen
Werde in der nächsten Woche Termine mit meinem Brustzentrum vereinbaren und mich mit meiner Gynäkologin besprechen, wie es weitergehen kann.
Wie du bereits gesagt hast, gehe ich jetzt alles ganz in Ruhe Schritt für Schritt an...
Danke für den Zuspruch und auch dir und allen anderen hier im Block wünsche ich viel Kraft und genießt das Leben (es ist sooooo schön )

Bis bald und liebe Grüße
Dinana

[suze2]

liebes frollein,

lese gerade, dass du ähnliche auskunft wie ich erhalten hast, was die erkrankung der zweiten brust betrifft, nämlich, solnage die eierstöcke drin sind, 50%, nach eierstock+einleiterentfernung reduktion um etwa die hälfte.

auf jeden fall rate ich allen, die früherkennung als MRT durchzuführen, denn ich hatte in der tat - und leider - und grummel - eine zweite erkrankung in der anderen brust, die glücklicherweise sehr früh erkannt wurde (T1a). auch ich bin in meiner familie die erste mit BK.
allerdings hatten einige frauen eierstockkrebs, weswegen meine angst davor auch größer war (die eierstöcke "flogen raus").

ich mache mir eigentlich so gut wie keine vorwürfe, dass ich mich "damals" nicht zur prophylaktsche mastektomie entschließen konnte, aber es war schon ein heftiger schlag, nochmals zu erkranken, mit chemo und angst und allem drum und dran.

wie auch immer ihr entscheidet, ich wünsche euch das allerbeste, uns allen, die wir diese blöde genetische last tragen.

liebe grüße
suze2

[frollein]

hallo dinana,

es freut mich sehr wenn ich dir ein wenig mut schenken konnte...
nix destotrotz ist es alles andere als leicht weitere entscheidungen für uns treffen zu müssen...machen wir das beste drauß!!!!

liebe suze,

auf grund dessen, dass ich im letzten jahr mit einem rezidivverdacht zu tun hatte und der histozystologische befund bei mir über der 22% marke lag, bin ich zum glück umgehend in eine engmaschigere nachsorge mit sono, mrt und mammo gekommen und es blieb alles in der hand des oberaztes in meinem bz, dem ich sehr vertraue...
wobei die nachsorge jetzt wohl in köln am familiären zentrum stattfinden wird, auf grund des positiven befunds...mal schauen wie ich das alles hinbekomme mit der fahrerei und allem...was ich umgehend erwirkt habe, ist ein informationsaustausch zwischen ärzten in köln und ffm!

deine beiträge habe ich auch immer ein stück weit mitverfolgt und denke nicht, dass du dir etwas vorzuwerfen hast...manchmal wünscht man sich schon so einen kleinen fingerzeig in seine zukunft werfen zu können um die wirklich absolut richtigen entscheidungen treffen zu können...seufz!
du hast aus der damaligen sicht die für dich richtige entscheidung getroffen - es hätte auch gutgehen können!!! und jetzt machst du erneut alles richtig und gut für dich...

mal schauen wie ich mit dem wissen, darum wie es ist, klarkomme...alles schritt für schritt und zum glück habe ich tolle ärzte um mich versammelt, denen ich vertraue; mir vertraue ich ebenfalls...mal schauen was kommt, was wird! hoffen auf das beste...

lg @all

[suze2]

danke lieb-frollein! auch knudel und "wienerbussi"!

wünsche dir und den anderen alles gute...
es ist wirklich nicht leicht.
jede entscheidung in dieser sache ist schwer.

heute war ich das erste mal mit einem bikini baden. wie gesagt: flachsein ist an sich kein problem für mich (ich war lang genug "rund", aber manchmal habe ich angst vor blicken. (kann mir "eigentlich" auch egal sein)

alles liebe
suze2

[angi3]

Moin
ich bin brca 1 Genträger und nun steht die Eierstockentfernung in zwei Wochen an. Welche Nebenwirkungen habt ihr gehabt danach? Wie schwer ist die Op und wie lange ist man noch krank danach?
Hat jemand auch gleichzeitig die Gebärmutter entfernen lassen, macht dies Sinn oder macht man es besser nicht?
Vielen Dank für eure Antworten
Viele Grüße
Angi

[suze2]

guten abend, bei mir wurden eierstock (hatte nur mehr einen), eileiter und gebärmutter entfernt - kein bauchschnitt, alles minimalinvasiv.
im spital war ich 3 tage, OP war nicht schlimm, schoinung danach ist aber angebracht. schmerzen hatte ich so gut wie nicht. aufgestanden bin ich am selben tag.

nebenwirkungen hielten sich in grenzen, ich kann sie allerdings nicht ganz eingrenzen, denn zb. dachte ich mir immer, ich habe weniger lust auf sexualität wegen der krebsdiagnose und der psychischen belastung, kann aber nicht ausschließen, dass auch die fehlenden hormone eine rolle spielen.

alles liebe
suze2

[kleinesm]

Hallo liebes Forum,

ich habe den Gentest vor ein paar Monaten gemacht, hielt ein positives Ergebnis allerdings für total unwahrscheinlich aufgrund der Prozentzahlen von 5-10% familiären Brustkrebs und nur einem mir bekannten Fall in der Familie (meine Mutter, allerdings schon mit Anfang 30, so alt bin ich jetzt).
Von daher hat mich der positive Befund total überrascht. Ich hab das Thema aber von mir geschoben und verdrängt. Ich bin total unbedarft an den Test gegangen, wollte es eigentlich nur ausschließen, habe nicht darüber nachgedacht, was ein positives Ergebnis für mich bedeutet. Und im Prinzip bereue ich den Test, wäre lieber unwissend geblieben (wenn auch mit erhöhtem Risiko im Hinterkopf).
Doch nun war ich in einem Brustzentrum (einem normalen, keinem speziell für familiären Brustkrebs) und dort wurde mir eine prophylaktische Mastektomie angeraten. Ich hielt das für total übertrieben und witterte gleich ärztliche Profitsucht, bin jetzt aber überrascht, dass viele von euch eher das Gegenteil erlebt haben, und habe diese Einschätzung revidiert.
Also für mich war das niiiiie ein Thema, hab dabei immer das Bild meiner Mutter vor Augen gehabt - mit nur einer Brust (sie ließ sie nie rekonstruieren) und fand das schrecklich (klar, bei der Krankheit kann es notwendig sein, aber ich bin doch (noch) gesund). Allerdings läuft das meist anders ab, das war mir vorher noch nicht so ganz klar, dachte tatsächlich immer, das bedeutet keine Brüste mehr. Aber jetzt setze ich mich doch damit (zumindest erst mal theoretisch als eine Möglichkeit) auseinander. Letztendlich ist es momentan die einzige Vorsorge-Möglichkeit, alles andere ist nur Früherkennung und wenn man den Krebs dann hat, wird da eh dran herumgeschnippelt. Ich meine, ich mag die Dinger nicht mal, sie sind viel zu groß, hängen schon lange. Der Arzt betonte auch gleich den kosmetischen Effekt Aber ich sehe mich einfach nicht mit Silikon-Brüsten, das passt nicht zu meinem Selbstbild.
Und wäre das nicht schon schwer genug, kommt auch noch die Art meiner Mutation dazu. Es handelt sich nicht um die "normale" am BRCA2-Gen, sondern um eine bisher unklassifizierte, die noch nicht richtig erforscht ist. Dennoch wurde ich als Risikopatientin mit nachgewiesener Mutation eingestuft. Vielleicht kommt ja in ein paar Jahren heraus, dass die Mutation doch nicht so schlimm ist, aber vielleicht bin ich auch in ein paar Jahren krank... Ich bin jetzt 30, meine Mutter war Anfang 30, da bleibt vielleicht nicht mehr viel Zeit.
Und jetzt weiß ich einfach nicht mehr weiter, weiß nicht, an wen ich mich wenden soll. Ich habe das Gefühl, niemand meiner Freunde versteht mich und mein Dilemma, das können wohl nur Betroffene.
Ich hoffe, ihr habt bei dem langen Text nicht aufgegeben, sondern könnt mir ein paar Anregungen geben. Ich habe noch so viele Fragen.

Viele Grüße

[suze2]

hallo kleinesm,
ich verstehe gut, dass ein solches thema wirklich viele viele fragen aufwirft

in Ö gibt es für genträgerinnen die möglichkeit von psychologischer begleitung zu einer entscheidungsfindung (kostenlos)- also man überlegt gemeinsam mit einer psychologin die option "prophylaktische operationen". mir hat das ganz gut getan, weil ich quasi meine eigenen ängste und vorstellungen mit ihr teilen konnte. denke das gibt es vielleicht auch in deutschland?

ich habe allerdings erst nach meiner erkrankung, also mit 47, erfahren, dass ich genträgerin bin.
in ein früherkennungsprogramm bist du ja vermutlich schon aufgenommen? es stimmt zwar, dass die früherkennung keinen krebs verhindern kann, aber "früh-erkennung" ist ja trotzdem wichtig - egal wie du dich letztlich entscheidest.

alles gute für dich!
suze2

[AgnesB]

Liebes kleinesm,

mir geht es ein bisschen ähnlich wie Dir. Auch ich habe mich bisher für nur ein bisschen gefährdet gehalten, weil zwar meine Mutter und meine Oma betroffen waren, aber beide schon in relativ hohem Alter.
Nachdem ich nun (mit 48) selbst erkrankt bin, haben die Ärzte mir eine genetische Beratung empfohlen, und siehe da, es kam schon nach reiner Stammbaumanalyse heraus, dass ich 85% Wahrscheinlichkeit habe, eines der beiden BRCA-Gene zu haben.
Nach diesem Gespräch ging es mir erst einmal richtig schlecht - vor allem war ich sehr überrascht, weil ich ja alle Fakten im Grunde kannte, aber doch durch diese Berechnung alles plötzlich negativ und gefährlich aussah.

Nun, wo ich ohnehin als Risikofall gelte, will ich es jetzt auch genau wissen, und lasse den Bluttest machen - ein Ergebnis habe ich noch nicht.

Soweit zur Vorgeschichte, jetzt aber zu der Frage, mit der Du Dich herumschlägst:
Letztlich kann Dir diese Entscheidung niemand abnehmen und es gibt immer die Möglichkeit, dass Du aufgrund neuer Tatsachen später denkst, "Hätte ich es bloß anders gemacht ..."
Ich würde keiner Frau abraten, die prophylaktische Mastektomie zu machen, wenn sie sich dann sicherer fühlt. Für mich wäre es keine Option, ebenso wenig wie ich das Autofahren aufgeben würde, nur um keinen Unfall zu bauen. Eine Brust ist bei mir ohnehin jetzt aufgrund der Erkrankung weg, aber da zum Beispiel hatte ich Glück - es wurde früh entdeckt, keine Lymphknoten befallen, keine Metastasen. So wurde im Prinzip nur die OP gemacht, die "prophylaktisch" auch fällig gewesen wäre.
Deswegen werde ich die erweiterte Früherkennung machen, aber die zweite Brust lasse ich ziemlich sicher dran, solange es geht.

Die Eierstöcke werden wohl dran glauben müssen, wenn ich tatsächlich das Gen habe.

Es gibt aber, um Suze2s Anregung aufzugreifen, auch in Deutschland gute Gesprächsmöglichkeiten, zum Beispiel das BRCA-Netzwerk, die haben an verschiedenen Orten Ansprechpartner und regelmäßige Treffen. Die Vorsitzende, Andrea Hahne, hab ich neulich bei einer Veranstaltung in Hannover kennen gelernt, sie ist sehr nett. Ich kann mir gut vorstellen, dass Du dort geeignete Ansprechpartnerinnen findest.

Wenn Du Dir Zeit lässt, viele Infos und Meinungen einholst, wird sich wahrscheinlich früher oder später für Dich herauskristallisieren, was DEIN Weg ist, den Du gut gehen kannst.

Dafür alles Gute

Agnes

[nene]

Hallo kleinesm, ich bin 43 und habe auch die BRCA 2 Mutation. Nach mehreren Fällen in der Familie war ich eigentlich recht sicher, dass irgendetwas in unsere Familie nicht stimmt.
Als dann das Ergebnis kam, bin ich erstmal in ein großes schwarzes Loch gefallen, dann aber habe ich das Wissen um die Mutation als Chance gesehen. Ich war ja noch gesund. Also flogen mal als erstes die Eierstöcke raus - und schon fühlte ich mich wesentlich besser. Dann aber dachte ich - ähnlich wie du - auch schon mal rein theoretisch über ein proph. Mastektomie nach. Der Gedanke setzte sich fest, ich führte Gespräche mit diversen Ärten und habe mich dann dazu entschlossen. Genau weil ich nicht irgendwann sagen will: Ach hättest du nur damals. Ich weiß, dass es mich auch noch erwischen kann, aber ich kann mir nun sagen, dass ich das getan habe, was momentan möglich ist.
Dauernde und engmaschige Kontrollen konnte ich mir nicht vorstellen. Zu viel Angst. Und die Frage ist ja bei uns wohl nicht, ob es kommt, sondern wann es kommt.

Ich lebe inzwischen mit meinen Silikonbrüsten gut. Es ist zwar nicht mehr so wie vorher, aber ich habe keine Angst. Und das ist mir sehr, sehr wichtig.

Aber, wie schon einige andere hier geschrieben haben: Jeder muss den Weg gehen, der am besten passt. Lass dich gut beraten und dann wirst auch du deinen Weg finden.

LG Nene

[frollein]

...sodele:

komme heute vom Staging bei meinem Onkologen zurück!
Sono Oberbauch sieht alles gut aus, Blutwerte muss ich wie gehabt in einigen Tagen abfragen...da mein CA 125 Wert vor der Op im Grenzbereich lag( knapp drüber um genau zu sein), wird dieser ebenfalls mitbestimmt - ich hoffe ja sehr, dass er gefallen ist, Ovarien waren ja zum Glück unauffällig nach Pathologie...Vitamin D Spiegel wird ebenfalls direkt mitbestimmt...

da ich ja nun mal seit Ende Mai weiß, dass ich eine Mutantenbraut bin, haben wir meine Nach-Vorsorge feingetunt...auf Grund des erhöhten Risikos für Darmkrebs erfolgt im November eine Magen- Darmspiegelung zu einer Bestandsaufnahme und dann alle paar Jahre wieder, Hautkrebsvorsorge reicht 1x im Jahr aus und wenn ich damit klarkomme, sehen wir uns weiterhin alle halbe Jahre, häufiger sei nicht nötig( außer ich würde dies unbedingt wollen) - was mir ja schon mal gut gefällt, damit kann ich leben...
was er mir ebenfalls bestätigt hat, dass ich aus der Schiene Nach- Vorsorge zeit meines Lebens so oder so, nun mal nicht mehr rauskomme...dafür hat er mich mein Onko-Doc in meiner Entscheidung bestätigt, dass ich sehr viel für mich getan habe, indem ich mir meine Ovarien prophylaktisch habe entfernen lassen, um nicht erneut zu erkranken...
da mir niemand sagen kann, auf welcher Seite der Statistik ich falle( auch wenn ich mein Risiko nun sehr weit reduziert habe), wird er mich im Herbst dahingehend unterstützen, falls ich mir evtl doch meine Brüste prophylaktisch entfernen lassen möchte, alles weitere zu veranlassen was von seiner Seite aus möglich und nötig ist...
zumindest benötige ich weitere Gespräche diesbezüglich...
Behindertengrad lasse ich nachprüfen, Tam wird im Herbst geswitcht und ob nun drei oder nochmals fünf volle Jahre, werden wir sehen, wenn es soweit ist...
Zometa über die drei Jahre hinaus zu nehmen, sieht er keinen Benefit für mich, da könnte der Schaden größer als der Nutzen sein...

was mir sehr gut gefallen hat bei dem Gespräch, dass auf alle meine Fragen in meinem Sinne eingegangen wurde und wir Ihr an dem Text ersehen könnt, es waren mal wieder viele! Jetzt schaut er für mich, ob es evtl eine passende Studie gibt, wo ich mit unterkommen könnte...und ich bin bis zum nächsten Mal ein Stück ruhiger...und zu meinem CA Wert bekomme ich hoffentlich auch Entwarnung, die Tage!!!

Und nun begebe ich mich nach 4-wöchiger Pause, bedingt durch die Op, erstmals wieder in die Fluten zum Bahnen ziehen - zum Glück im Sonnenschein...

[sternenjuli]

Hallo kleinesm,

mir ging es vor genau 4 Monaten genau wie Dir. Eigentlich wollte ich es auch für mich ausschließen, dass ich eine genetische Veranlagung für BK habe, mmhhh leider war dem nciht so. Bei mir wurde eine Mutation im BRCA1 Gen nachgewiesen. Nach einer sehr schwierigen Zeit in der es mir sehr schlecht geht, habe ich nun meinen Weg gefunden, auch Dank dem Kontakt einer sehr tollen Frau aus diesem Forum. Im September steht für mich die prophylaktische OP an.

Es ist schwer einen rat zu geben. Für mich ist die OP die richtige Entscheidung, da ich ansonsten von dem Thema nicht wirklich loskommen würde, weil ich mich ständig fragen müsste ist da schhon was oder nocht nicht? Zwar gibt es keine 100 %ige Sicherheit, nach der Op nicht an BK zu erkranken, aber ich habe danahc ein Risiko, dass unter dem einer "normalen" Frau liegt. Damit kann ich leben

Wenn Du weitere Fragen hast, kannst Du mir auch gerne eine PN schicken. Der Kontakt mit anderen Betroffenen hier aus dem Forum hat mir damals sehr geholfen.

Liebe Grüße Jule

[Pessimist]

Hallo zusammen,

war heute bei meinem "Gen-Gespräch". BRCA 1 ist nichts. BRCA 2 hat man eine Mutation gefunden die nicht bekannt ist. Steh gerade neben mir. weiss nicht ob ich mich freuen oder heulen soll. Wie es jetzt weitergeht? Mütterlicherseits (Mutter + Tante) sind leider bereits aufgrund BK verstorben.
Muss das nun erstmals sacken lassen. liebe grüße

[Pessimist]

hallo zusammen,
wollte mal frage wer von euch auch eine unbekannte BRCA 2 mutation hat. leider finde ich im internet nichts. habe heute einen anruf meiner "Hum-Ärztin" bekommen. wahrscheinlich ist die mutation doch schuld an meiner erkrankung. mein blut soll jetzt in tübingen nochmals auf ein eiweißprotein ? untersucht werden. haben total angst was noch auf mich zukommt. falls jemand etwas weis bitte melden. vielen dank. lg