Diese Krankheit ist so GRAUSAM

[tochtervonhoffnung0904]

Hallo Birgit,
danke für Deine aufmunternten Worte. Es wäre zu schön um wahr zu sein.
Aber vielleicht geschieht ja noch ein Wunder...
Liebe Grüße

[Jaecky]

Liebe Tochter von Hoffnung,

erstnal möchte ich dir sagen, wie leid es mir tut, dass du auch den Weg hierher finden musstest.

Leider kann ich dir zu eurem Fall gar nichts sagen, aber deine Gefühle kenne ich nur zu gut. Man denkt, man dreht durch. Ich hab auch an manchen Tagen die Beerdigung geplant, was wir leider Gottes bald müssen. denn meine Papa wird sehr bald nicht mehr da sein - aber er hat so lange Zeit gekämpft, obwohl die Prognose bei 18 Monaten lag. Was ich dir damit sagen will, die Ärzte haben sooft Unrecht und haltet euch an keiner Prgnose fest. Es ist schön, dass du für deine Eltern da bist und auch das du dir Hilfe gesucht hast. Ich selbst bin seit knapp einem Jahre bei einer Therapeutin sonst wär ich wahrscheinlich schon kaputt gegangen.

Ich wünsche euch alles Liebe und vor allem viel Kraft, dass ihr das gemeinsam durchsteht.

Liebe Grüße
Jäcky

[tochtervonhoffnung0904]

Hallo Jäcky
danke für Deine Worte. Deinen Theared habe ich gestern auch gelesen und auch da sind mir die Tränen gekommen. Es ist einfach nur fürchterlich. Man ist so hilflos und würde am liebsten davonlaufen, aber unsere Eltern brauchen uns jetzt mehr denn je.
Liebe Grüße

[tochtervonhoffnung0904]

Ich muß mir nochmal etwas von der Seele schreiben. Nächste Woche geht die Bestrahlung und die Chemo los. Ich weiß, dass diese Zeit wieder für Alle, bsonders aber für meine Mama, sehr schwer wird. Deshalb habe ich meine Eltern heute zum grillen eingeladen. In der Hoffnung, dass wir -wenn wir alle beisammensitzen- etwas abschalten können. Es war auch ein sehr schöner Nachmittag. Als meine Eltern dann wieder nach Hause gefahren sind, habe ich unendlich geweint und tue es auch immer noch. Ich habe solche Angst vor der Zukunft. Meine Mama weiß gar nicht, dass sie unheilbar krank ist, sie plant schon Dinge mit ihren Enkelkindern nächstes Jahr im Juni....
Ich freue mich, wenn sie soweit in die Zukunft plant, ich lasse sie dann natürlich auch, aber in meinem Inneren weiß ich, dass eine solche Rezediverkrankung in so kurzer Zeit nicht gut gehen kann. Sie wird bis an ihr Lebensende mit Chemo behandelt werden. Ich schaue meine Mama ständig an und denke so bei mir : wie lange wirst du mich noch besuchen kommen? Sie sieht so gut aus und ist doch unheilbar krank...
Ich weiß echt nicht weiter. Ich will meine Mama nicht verlieren..
Ich kann mit dieser Situation nicht umgehen...
Es ist zum verzweifeln
Danke für´s lesen und zuhören.

[tochtervonhoffnung0904]

Mir dauert das alles zu lange. Bestrahlung hat noch nicht angefangen. Es wurde ein Planungs-CT geschrieben und jetzt müssen wir auf Bestrahlungstermine warten. Chemo bekommt sie ab Donnerstag. 6 MONATE WÖCHENTLICH!!! ob das mal gut geht...
Der Körper ist doch noch von der letzten Chemo total geschwächt. Manchmal frage ich mich, ob sie das wirklich noch alles über sich ergehen lassen soll, denn als ich gestern mit dem Arzt gesprochen habe und gefragt habe, ob meine Mama überhaupt noch die Chance auf ein paar "sorgenfreie" Jahre hat, hat man mir gesagt, dass es sehr unwahrscheinlich wäre, bei einem so ausgeprägten Rezediv in solch kurzer Zeit!!! Er sagte, dass kann jetzt alles recht schnell gehen!!! Ich habe solche Angst. Momentan bestimmt diese Erkrankung mein Leben. Ich kann damit überhaupt nicht umgehen. Ich Liebe meine Mama! Wie soll ich , unsere Tochter( 10 Jahre und ein ABSOLUTER OMA FREAK) meine geistig behinderte Schwester und vor allem mein Papa denn ohne meine Mama leben???
Ich würde ihr soooo schrecklich gerne helfen. Ich bin so hilflos.
Gleich fahre ich mit ihr in die Stadt, sie hat ein neues Perrückenrezept bekommen. Sie ist so traurig, endlich fingen ihre Haare wieder an, langsam zu wachsen und jetzt verliert sie sie vielleicht schon wieder!!!
Ich bin nur noch am weinen.
Liebe Grüße

[G.Sundheit]

Zitat von tochtervonhoffnung0904

Ich würde ihr soooo schrecklich gerne helfen. Ich bin so hilflos.
Ich bin nur noch am weinen.
Liebe Grüße

hallo,

wenn du diese aussage von dem beh. arzt bekommen hast wäre es vielleicht gut, wenn du dir prof. hilfe für dich und deine mutter suchst!

- erste anlaufstelle: sozialdienst in der klinik
- wichtig für die gesamte zeit, die euch noch bleibt: hilfe und unterstützung für DICH und deine mutter bei ihren psychoonkologen

möglichkeiten mit sozialdienst und beh. arzt ausloten:
- palliativstation
- palliativ-versorgung zuhause mit einem ambulanten palliativteam
- hilfe bei der pflege und dem umgang mit der krankheit durch einen ambulanten pflegedienst
- hilfe von ehrenamtlichen mitarbeitern eines ambulanten hospizes in euerer nähe.....sie SPRECHEN vor allem mit euch und nehmen eure ängste, eure sorgen wahr
- stationäres hospiz

dir geht alles zu langsam? was meinst du?
denke doch jetzt nicht mehr an ein wunder - holt euch hilfe!

lg
gesine

[tochtervonhoffnung0904]

Hallo G.Sundheit,
ich hab den Satz, dass es jetzt alles sehr schnell gehen kann vielleicht falsch rübergebracht.
Er meinte, dass immer wieder neue Rezedive auftauchen können und das er vermutet, dass meine Mama einen Tumor hat, der Chemoresistent ist und die deshalb nicht anschlägt und es dann sehr schnell gehen könne. Ich frage mich dann nur, warum meine Mama dann noch für 6 MONATE WÖCHENTLICH CHEMO BEKOMMEN SOLL??? Wenn ich meine Mama so sehe, kann ich mir gar nicht vorstellen, dass sie so krank ist.
Professionelle Hilfe habe ich mir schon über die Caritas geholt. LEIDER wollen Mama und Papa da nicht mit hin
Ich habe den Tumor noch molekularbiologisch untersuchen lassen, mit der Hoffnung, dass man mir dann etwas über das Verhalten des Tumors während der Chemo geben kann. Das Ergebnis kommt nächste Woche.
Lieben Dank für Deine antwort.
Schöne Grüße