Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Dreizahn]

@boebi:


Die Chemo lässt mich nicht schlafen, zum Glück habe ich morgen frei und erst um 13 Uhr einen Termin zur IKP.

LG, Dreizahn

[Atlan]

hallo dreizahn,
gerne.

lg
atlan

[Lytha]

Hallo zusammen,

ich kenne euer Forum seit Juli 2011, denn obwohl die Erstdiagnose erst am 22.7. war, hatte ich seit dem 2.7. eine recht deutliche Ahnung, was mir da auf der Zungenseite gewuchert war. Als allererstes war ich übrigens sauer auf euer Forum, weil ich als erstes auf Threads von Angehörigen gestoßen war und mich deren Postings damals in diesen 3 Wochen emotioneller Achterbahnfahrt wirklich auf die Palme brachten. Ich sah es damals nicht ein, daß Angehörige auch so sehr unter diesem ganzen Mist leiden könnten, so daß sie Selbsthilfegruppen brauchen könnten.

Naja. Inzwischen bin ich fast ein Jahr älter geworden und eventuell auch etwas weiser, wer weiß.

Bei mir nähern sich nun also die Jahrestage und ich bin mir nicht sicher, wie sich diese auf mich auswirken werden. Bisher hatte ich die Befürchtung, daß ich das akute Stresssyndrom in ein PTSD umwandeln würde, aber in den letzten 2 Wochen schaute erstmalig alles etwas besser aus. Keine ständigen Überfälle durch Erinnerungen, weniger Albträume und sogar ein wenig Appetit. Ich denke, da kann man nur abwarten, wie es sich weiter entwickelt.

Vielleicht kurz ein paar Stichpunkte zu mir? Inzwischen 39 Jahre alt, die OPs und nun die Tumornachsorge geschahen bei mir durch MKGs statt HNOs, 30 Bestrahlungen und Cisplatin wöchentlich parallel zur Bestrahlung. Nach diversen Panendos durch HNOler (grusel graus; ich kann die HNOler wirklich nicht ausstehen) und nach der Entfernung von ein paar Fadengranulomen unter Intubationsnarkose weigert sich momentan mein linkes Stimmband, ordentlich zu arbeiten und ich rede momentan also entweder heiser/leise oder quasi zweistimmig.

Oh, und ab nächstem Montag läuft meine Arbeitsunfähigkeit erstmal ab. Ich weiß allerdings immer noch nicht, wie genau ich denn meine Nachsorgetermine, Lymphdrainage, Krankengymnastik, Rehasport, Logopädie, Psychotherapie mit arbeiten vereinbaren soll. Für das Organisieren der ganzen Überweisungen am Quartalsbeginn veranschlage ich zB doch schonmal den ganzen Vormittag vom 1. Montag im Quartal.


Ja... soweit erstmal. Hallo an euch alle, ich habe den gleichen Mist wie ihr auch. Fragen habe ich erstmal keine, sondern wollte nur auch mal was schreiben statt nur zu lesen.

Liebe Grüße,
Lytha

[J.F.]

Hallo Dreizahn,

oder : Liebes Dreizähnchen

Der eine stößt mit Champagner seinen dritten runden Geburtstag an. Bei Dir musste es eine ganz besondere Mischung sein . Nichts destotrotz:



Ich bin so frei und sende uns allen den irischen Segenswunsch:

Mögen wir in das Gesicht jeder guten Nachricht
und auf den Rücken jeder schlechten Nachricht schauen.
Irischer Segenswunsch

verbunden mit allen guten Wünschen. Auf das uns auch nie die Hoffnung entschwindet und immer irgendwo ein Lichtlein brennt.

[boebi]

Dreizahn,

von mir ganz besondere Geburtstagsgrüße.
Soll alles in Erfüllung gehen, was Du Dir wünschst.

Ich wünsche Dir besonders, soviel Gesundheit wie möglich.

Ich umarme Dich
Boebi

[Mitzu]

ja Dreizahn von mir auch alles alles Gute, und das alles in Erfüllung geht was du dir wünschst.

LG Frank

[Nadine]

Happy Birthday auch von uns

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für die nachträglichen Glückwünsche! Habe mich sehr gefreut, dass so viele an mich gedacht haben! Bisher lässt sich die 30 ganz gut an...

Bin im Büro und kann daher nur ganz kurz schreiben, aber an boebi eine dicke Umarmung

Und an alle eine Frage: ich habe ein im Mai (also dieses Quartal) ausgestelltes Perückenrezept. Muss ich das bis Quartalsende einlösen, damit es nicht verfällt? Oder hat das Zeit? Der Haarausfall hält sich noch in Grenzen und ich habe nicht wirklich Zeit und Lust auf einen Besuch im Perückenladen....

LG, Dreizahn

[Lytha]

Hallo zusammen,

Dreizahn: ich würde bei der Krankenkasse nachfragen. Die TK hat zB so eine 0800er Nummer, bei der ich schon öfters angerufen habe.


Ich habe auch mal ne Frage. PEG und Schwimmbad? Geht das? Mit wasserdichtem Duschpflaster oder ohne? Muß man auf irgendwas achten, außer vielleicht nicht unbedingt im Bikini ins Wasser zu hopsen (und das nur, damit nicht außer dem Hals auch der Bauch entsetzt angestarrt wird...)?

Meine linke Schulter ist nämlich seit bald einem Jahr so verspannt, daß die Physiotherapeuten kurzerhand das Krankengymnastikrezept als ein "Massagerezept mit minimaler Mobilisation" uminterpretieren. Ich denke mir, daß Schwimmen dagegen helfen können sollte, sofern ich den linken Arm überhaupt richtig bewegt kriege.

Liebe Grüße, Lytha

[J.F.]

Hallo Dreizahn,

es kommt auf die Farbe der Verordnung / Rezept an. Manche Rezepte haben eine Gültigkeit von acht Tagen, zwei Wochen, einem Monat und drei Monaten. Selbst wenn das Rezept eingelöst wird, heißt es noch lange nicht, dass dann die Krankenkasse das Rezept zahlt. Schau mal auf die Farbe des Rezepts bzw. auf eine evtl angegebene Gültigkeit. Leider habe ich keinen Link gefunden, der ohne Werbung ist, aber in den Suchmaschinen wirst Du schnell fündig .


Hallo Lytha,

ich komme aus dem Hautkrebsbereich und teile mit Euch das Schicksal einer schönen ordentlichen Halsausräumung. Habe also auch mit meinen Hals - Schulter - Oberarm - Bereich so meine Probleme. Meine MKG - Chirurgen haben mir direkt nach dem Eingriff das Schwimmen ans Herz gelegt. Nur dank meiner Hautproblematik ist schwimmen so das dümmste was ich machen kann. Also lasse ich es. Wie das mit der PEG ist, da müssen die anderen antworten, da habe ich keine Ahnung.

Hast Du schon mal an tapen gedacht?



Allen, die es brauchen können, viel Kraft und Durchhaltevermögen!

[mywu]

@Lytha
Ich war mit meiner PEG regelmäßig zum Schwimmen trotz gegenteiliger Meinung der Krankenschwestern. Das "Loch" gut mit Vaseline versiegeln, ein wasserfestes Pflaster drüber und hinterher extrem gründlich abtrocknen. Könnte nur sein, dass die Haut am Hals empfindlich auf Chlor reagiert.

@boebi
Ich denke an Dich und halte Dir die Daumen.

Gruß an alle, mywu

[Dreizahn]

Hallo!

Dank für eure Kommentare. Es ist ein ganz normales, rosa Kassenrezept. Die sind normal ja nur 4 Wochen gültig....und dann gilt es eh schon nicht mehr. Warte erstmal ab, wie schlimm der Haarausfall wird, vielleicht komme ich ja um die Perücke rum. Das hat bei mir Tradition....Perückenrezept ausstellen lassen und dann nicht einlösen .

Nachtrag @Lytha: ich zwar letztlich bin ganz knapp an der PEG vorbeigeschrammt, aber schmackhaft machen wollten sie mir das mit "damit können Sie sogar Schwimmen gehen"

LG, Dreizahn

[claudia b]

@lytha ich kann mich bezüglich peg, myvu anschliessen, ärzte und pflegepersonal sehen es nicht wirklich gerne, aber wenn man keine entzündung hat und der schlauchdurchgang trocken ist, stellt schwimmen nicht wirklich ein grosses problem dar. ich habe immer einen sehr engen gerafften badeanzug über den wasserdichten plasterverband getragen, zum einen wollte ich nicht, dass jeder sieht, dass ich einen schlauch im magen habe zum anderen garantiert es, dass das plaster gut hält.

@ boebi halt die ohren steif, dasselbe gilt natürlich auch für chasy.

dem rest der erlauchten runde schicke ich wünderschöne grüsse aus dem hochsommerlichen salzburg

claudia