Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Guten morgen Freunde,

heute Nachmittag ist das Ergebnis der Pathologie gefaxt worden.

-Es zeigen sich unspezifische reaktive Veränderungen. Keine Malignität.-

Ihr könnt Euch vorstellen, was für ein Stein uns vom Herzen gefallen ist.
Jetzt habe ich ein Loch im Hals und kann mich vor Muskelkater nicht rühren.
Euer Daumendrücken hat geholfen.

Boebi

[J.F.]

Mensch, Boebi,

DAS SIND DIE GENIALSTEN NACHRICHTEN DES TAGES - DER WOCHE - und überhaupt

Okay, Muskelkater, ich glaube und ahne welche. Tja, irgendwas bleibt einem immer zur Erinnerung an einen erneuten Eingriff, seufz.

Erhol Dich und auch Deiner Frau

[Atlan]

hallo boebi,

super. herzlichen glückwunsch - aufatmen.

schwimmen gehen mit peg wird sicherlich kein arzt oder pfleger dem patienten raten, man macht das natürlich auf eigenes risiko. ich würde mir auch ein wasserdichtes pflaster aufkleben - man will ja nicht, dass der bauch voller wasser läuft. abgesehen davon, dass ich nicht schwimmen gehen würde, weil ich als man ja keinen badeanzug anziehen kann. hmm da hat es die holde weiblichkeit echt besser- ich gestehe es sportlicherweise ein. aber ich denke mit dem pflaster und dem badeanzug darüber kann eigentlich nichts passieren.

ja und endspiel - versiebt. jetzt tragen wir mal den trauerflor.

liebe grüsse an alle

atlan

[Lytha]

Mensch, boebi,

das ist doch super klasse. Muskelkater geht wieder weg und das Loch im Hals ist hoffentlich nicht zu groß. Ich freue mich vor allem, daß sie dich nicht bis zum Wochenende auf den Path Befund haben warten lassen!


@ Alle:

Danke für die Infos zum Schwimmen mit der PEG. Dichtkleistern mit Vaseline unter dem Verband, das klingt wie eine sehr gute Idee.

Ich meine mich zu erinnern, daß mir ein MKGler auch etwas vom Schwimmen gehen gesagt hätte... allerdings kommen MKGler ja nun normalerweise nicht in den Genuß, eine Bauchfellentzündung zu operieren, die dann durch eine Infektion der PEG entstanden ist.

Ein anderer MKGler hatte mir außerdem auch gesagt, daß man mit zusammenwachsender Trach wieder "normal duschen" könne, und das war trotz Duschpflasters eindeutig keine gute Idee. Shampoo tief unten in der Luftröhre ist nicht lustig. Eine fast zugewachsene Trach kurz vor Chemo/Bestrahlung wieder auf die ursprüngliche Größe aufzuhusten war auch nicht so dolle.

Ich kann jetzt eh die nächsten Tage nicht ins Wasser und sehe nächste Woche Freitag sowieso einen Gastroenterologen. Am besten warte ich bis dahin und frage den mal und bilde mir danach meine eigene Meinung.


LG, Lytha

[Nadine]

SUUUUUUUUUUUUPER Nachrichten Boebi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Ursa2]

SUPER, Boebi.
Das war ein ganzer LKW voller Steine, die uns jetzt vom Herzen gefallen sind!!

Ich freue mich für euch ganz doll.

Jetzt fehlt nur noch eine gute Nachricht von Chasy. Aber wenn die vielleicht einen gestielten Lappen auf dem Hals hat, kann sie sich ja kaum rühren.

@Dreizahn
Dein irischer segenswunsch als Signatur gefällt mir ausnehmend gut. Wir können ihn alle brauchen
Ein schönes Wochenende allen.

LIZ,
die jetzt noch ganz viel erledigen muss, bevor´s am montag in der früh ans nordkap geht.
Ich habe nullkommanull Lust.
Soviel Stress für etwas , was ich eigentlich nicht will.
Nie wieder in der Gartenhochsaison wegfahren!!!

[claudia b]

@boebi , jöööööööööööööö, das sind feine news!!!!

@lytha, versteh ich das richtig? dein tracheostoma ist noch nicht verschlossen?? da sollte man weder *richtig* duschen, noch schwimmen, auch nicht mit duschpflaster, denn die gefahr einer aspiration ist viel zu gross. nachsatz zum schwimmen mit peg, beim schwimmen schluckt man durch den mund mehr wasser , als durch den durchgang in den magen gelangen kann, gefahr besteht wirklich nur wenn das *loch* entzunden ist.

hier ist der sommer durch ein megagewitter unterbrochen, brrrrrrr
schöne grüsse aus salzburg

claudia

[Rainer53]

@boebi: Gut gemacht!

@Dreizahn: Halt die Öhrchen steif!

@Lytha: Ich durfte mit PEG auch nicht schwimmen und würde es auch nicht wollen. Sich mit sowas evtl. eine Bauchfellentzündung einzufangen braucht nun wirklich niemand. Um so schöner ist das Planschen nachher, wenn das Ding wieder draußen ist.


Herzliche Grüße, Rainer

[Coraaa]

Mensch boebi .... das freut mich soooooo sehr, das glaubst du gar nicht Ich wünsch dir, dass du die Erleichterung in vollen Zügen genießen kannst. Und deine Frau natürlich auch!

[Lytha]

Claudia,

nein, das mit der Trach ist zum Glück schon ein halbes Jahr oder so her. Sie war mir für die 1. OP gelegt worden und blieb bis nach dem Nachschnippeln drin. Zwischen OPs und Strahlentherapie hatte der MKGler mit die Fehlinformation bzgl Duschens gesagt und das Loch blieb dann halt bis Ende November offen, weil es nach Cisplatin und 60 gy nicht mehr von alleine zusammenwachsen wollte.

Ich erwähnte es vorhin nur, um zu sagen, daß auch MKGler nicht unfehlbar sind.

Momentan hab ich nur noch PEG und Port als Implantate.



Rainer,

ich sitze momentan ein wenig in der Zwickmühle. Die Ernährungsberaterin findet, daß ich dringend mehr Muskelmasse bräuchte - dazu sollte man sich bewegen und der Rehasport und mein Treppenhaus reichen scheinbar nicht. Auf Schwimmen hätte ich wenigstens Lust, im Gegensatz zu anderen sportlichen Aktivitäten.

Gleichzeitig findet sie ganz dringend, daß ich noch Fresubin zufüttern soll. Und davon vertrage ich aufgrund einer anderen Vorerkrankung nur eine Variante halbwegs ohne Durchfälle, die nicht oral einzunehmen ist, sondern nur für die PEG gedacht ist.

Also quasi ein Zirkelschluß aus:
- Mit PEG nicht schwimmen
-> Ohne Schwimmen vermutlich kaum Muskelaufbau
-> bitte weiter die PEG in Betrieb halten.




LG, Lytha

[claudia b]

hallo lytha,

ich hatte einen ähnlichen krankeits und therapieverlauf, meine diagnose war voriges jahr am 20.juli, op am 11.august und danach beinahe 4monate stationärer klinikaufenthalt mit unterbrechungen. mein meine peg wurde im april entfernt, auf meinen eigenen wunsch, da ich zu diesem zeitpunkt wieder selbständig essen konnte. ich habe auch heute nur 49kg, das geringste gewicht waren 45kg, und das auf 172cm........ich lebe inzwischen mit grösse 32 sehr gut und bin mir sicher, dass ich kaum mehr über 50kg kommen werde. meine nicht mehr vorhandenen muskel hab ich durch monatelange, beinahe tägliche fitness-clubbesuche wieder aufgebaut. ich war auch vor meiner erkrankung sehr sportlich. aja, als leidenschaftliche schwimmerin hab ich festgestellt, dass wirklich sportliches schwimmen durch die narben der neckdisecction und des tracheostomas nicht mehr wirklich möglich ist, das ist mehr ein herumplanschen.... zum thema ernährung : fresubin nehm ich schon lange nicht mehr, ich ernähre mich bewusst, wie auch davor, verwende aber viel mehr olivenöl und hab mir nach mehr als 20jahren wieder einen vorrat an schokolade angelegt ;-)

sonnige grüsse aus salzburg, auch an die restliche runde

claudia

[Dreizahn]

Die Neuigkeiten bei boebi heute und die vom US Supreme Court schon gestern....da komm ich aus dem Hüpfen ja gar nicht mehr raus.



LG, Dreizahn

[mywu]

@boebi
Super. Herzlichen Glückwunsch.
@Lytha
Versuch es mal mit Fahrradfahren oder Walken mit Freunden: Gibt Muskeln ohne Wasserkontakt.
Übrigens ein Hinweis aus dem Schwimmtraining: Zum Muskelaufbau brauchst Du tägliches Training von mindestens 1000m in zügigem Tempo.
Ich bin in der REHA täglich 2 Mal 1200m (Wechsel Brust - Rücken - Kraul - Rücken) geschwommen in Sole von Körpertemperatur. War für mich als alter Schwimmerin super!
Trainingspläne findest Du auch in der "Rentnerbravo" = (Apothekenumschau.de)

Euch allen ein schönes Wochenende,
mywu

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben!

Was ich seit 23 Uhr getan habe:
+ Müll runter (Papier- und Hausmüll)
+ online nach neuem Handy recherchiert (wegen Gesprächsqualität)
+ meine Sommergarderobe bügeln
+ überflüssige Klamotten zur Abgabe im Second Hand-Laden vorbereitet
+ Abspülen
+ Katze bespaßen
+ Kehren
+ Nachtkästcheninhalt sortieren (nur noch eine volle Schublade statt bisher drei)
+ neue Zitate für meine Signatur aus meiner Sammlung rausgesucht - wird ab sofort nach jeder Infusion gändert
+ bei all dem Serien nebenher glotzen

Was ich mit Rücksicht auf die Nachbarn nicht getan habe:
- Staub saugen
- Waschmaschine anwerfen
- Möbel rücken

Was ich nicht getan habe, weil wir sooo weit dann doch wieder noch nicht sind :
- Wohnung durchwischen
- Kühlschrank putzen
- Diplomarbeit schreiben

Naja, immer noch besser als letztes Jahr, als ich nach dem letzten Zyklus den Katalog eines bekannten schwedischen Möbelherstellers auswendig konnte .

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@claudia_b: nur so als Frage....das Gewicht ist für Deine Ärzte ok? Mir (1,77m) sind sie letzten Sommer bei 55kg tierisch aufs Dach gestiegen, dass ich dringend zunehmen muss (und so keine weitere Chemo durchstehen würde).

@Lytha: wie wäre es mit Maltodextrin? Oder verträgst Du das nicht?

@Ursa: jaaa, mir gefällt der auch total gut. Die deutsche Variante, die mein alter Musiklehrer mal vertont hat, steht auf der Liederliste für meine Beerdigung *räusper* (hoffentlich noch seeeeeehr laaaaaaaaaange hin, aber ich hab keine Lust, gleich nach der Trauerfeier das erste Mal wieder umgedreht zu werden, weil die Musik so gruselig war Achtung! Galgenhumor!)

Gute Nacht,
Dreizahn

[claudia b]

liebe dreizahn,
meine docs belästigen mich inzwischen nicht mehr wegen des niedrigen gewichtes, wir sind übereingekommen, dass ich mich in meiner haut wohlfühlen muss und nicht die anzeige auf der waage ausschlaggebend ist. solange die blutwerte stimmen sind die kilos kein thema. mein normalgewicht über ganz viele jahre waren immer um die 55kilo, voriges jahr zum diagnosezeitpunkt wog ich satte 60kg, was für mich persönlich übergewicht bedeutete. die chemo, cisplatin, war für mich überhaupt kein problem, wild waren die wochen während der bestrahlung, weil ich lange eine peg-anlage verweigert habe, vollkommen idiotisch aus heutiger sicht, ich wollte kein weiteres loch in meinem körper. von einem auf den anderen tag, ca. 2wochen nach therapiebeginn konnte ich weder esse, trinken, schlucken oder sprechen. anfangs wurde ich intravenös ernährt, dann kurz über einen zvk, bis ich nur mehr 45kg wog und der diensthabende wochenende-oa einfach einen termin zum peg legen ausmachte, ich konnte mich eh nicht mehr dagegen wehren und war dann letztendlich sehr froh darüber. problematisch war der umstand, dass auf grund meiner wirklich schlechten körperlichen verfassung die peg erst nach einer woche voll einsatzfähig war. aber das sind vergangene zeiten !

und jetzt ruft der fuschlsee, dort wo einstmals die sissy-filme gedreht wurden ;-)
schönes wochenende, auch an den rest der runde

claudia