Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Ursa2]

Hallo an alle, ich bin wieder da.

Tut mir leid, dass ich in Frankfurt beim Umsteigen in den Transferbus den Rucksack geöffnet habe. Da ist das finnische Regenwetter nach Norden den Rhein abwärts größtenteils entwichen. Bei uns zuhause ist es durchwachsen, stürmisch,einzelne Schauer und dann wieder volle Sonne.
Nach einer knappen Woche voller Sonnenscheinbis zum Nordkap ging es auf der Rückreise nach Süden weitestgehend durch Regenschauer außer in Helsinki, was mir gefallen hat.nach dem letzten Abendessen im Flughafenhotelhaben wir sogar pilze gesammeltund in Scheiben auf Zeitungspapier ausgebreitet, am Morgen eingerollt und mit gebracht. mein Mann behauptete, es wären Steinpilze, waren aber vermutlich Gallenröhrlinge, weil sich die Röhren rosa verfärbten.Die zwei Blumen, die er am Abend gefunden und mir geschenkt hatte, haben den Transport in feuchtem Papier überlebt und stehen jetzt auf dem Frühstückstisch. Muss schon sein, weil es durchschnittlich alle 10 Jahre passiert, dass ich Blumen von ihm erhalte.

@ Boebi grade hab ich auch an Ralf gedacht aber heute schon öfter, man hört gar nichts mehr von ihm, das bedeutet, ihm geht´s gut, hoffe ich.
Dein Genick mit der Stenose ist wenigstens zum Teil leider eine Alterserscheinung, obwohl du ja kein Kriegskind mehr bist, und auch eine Folge der Lagerung bei der OP.
Als ich die Fäden raus hatte, ließ ich mir von meiner begnadeten Orthopädin die HWS einrenken und anschließend schickte sie mich zu einer ebenfalls begnadeten Physiotherapeutin zur man. Therapie. Die machte eine Mischung aus Ostepathie und Craniosacral
Versuche trotzdem die "Beule " mit Rivanalumschlägen und Halswickel drüber mit breiter elastischer Binde zu bekämpfen, R zieht Entzündungen raus und der Wickel entlastet die HWS

@Chasy. Deine Mutter hat mir weniger auf den AB gesprochen als du im Forum geschrieben hast. Kannst du eigentlich trotz Tracheostoma so wie Rapi sprechen oder musst du alles schreiben? das mit der Schilddrüse kenne ich. Ich lag damals von Mittwoch bis Montag auf der Intensiv und konnte anschließend den Kopf nicht heben.Ich packte mich immer an den haaren und zerrte ihn hoch.Allerdings ist das schon 50 Jahre her..
Wenn du wieder draussen bist, müssen wir uns endlich mal treffen. Weiterhin gute Besserung
@Lytha. Die CU ist bei mir7 Wochen nach der ersten OP aufgetreten.Ich bekam im wesentlichen ein Mittel, das die Darmschleimhaut von innen auskleidet und gegen alles andere abpuffert, lauter kitzzekleine Kügelchen.Sie hefteten sich auch an die Mundschleimhaut und trotz Nachspülen hatte ich Stunden später immer noch welche im Mund. Aber geholfen hat das Zeugs, kann dir gerne den Namen schreiben..

So, das reicht fürs erste, heute muss ich zur Augenkontrolle wegen der Netzhautablösung.

Seid gegrüßt vom alten Schlachtross

LIZ

[Lytha]

Hallo ihr Lieben,

das CT ist diesmal deutlich besser gelaufen als letztes Mal: Keine hysterischen Panikanfälle beim Legen des Zugangs oder beim Anblick des Geräts (es sieht meiner Meinung nach dem Strahlentherapiegerät zu ähnlich; vor allem, wenn ich es kurzsichtig ohne meine Brille betrachten muß.) Außerdem war es der gleiche Radiologe wie letztes mal, und der ist nett. Er kannte mich sogar noch und fragte diesmal, ob er vor dem Legen des Zugangs einen Countdown machen sollte oder besser nicht.

Ich habe ihn auf den AFP-Marker angesprochen, und daraufhin wurde das CT Thorax einfach auf den Oberbauch erweitert, damit die Leber mit auf dem Bild ist.

Die Ergebnisse der Bildauswertung erfahre ich offenbar erst nächste Woche von den Onkologen.



Ursa2: Ich nehme wegen der CU nun 6x500mg Mesalazin Tabletten, sowie 2 Schaumsprays. Einen mit Cortikoid, einen mit noch mehr Mesalazin. Letzterer ist wirklich nicht witzig; wenn er 20 Sekunden lang drinbleibt, ist das lang.

Ich finde das recht viel an Medikamenten, aber sie war in der Wartezeit, bis ich mir klargeworden war, ob ich mit einem Arzt darüber reden sollte oder nicht, zu einem mittelschweren Schub herangewachsen. Und die Medikamente helfen auch irgendwie.

Am besten gegen die CU geholfen hat bisher eigentlich die Chemotherapie. Während der 2. Woche der Chemo überlegte sich die CU, aktiv zu werden. Dann kam die nächste Dosis Cisplatin + co. und sie war für das nächste halbe Jahr vergrault. Ich denke mir, daß die Glukocortikoide für diese Wunderheilung verantwortlich waren. Vielleicht aber auch die Tatsache, daß fast alle Blutwerte auf die Hälfte des normalen Minimalwertes reduziert worden waren.

Liebe Grüße, Lytha

[Atlan]

Hallo freunde,
Rapi hat mir ab und zu eine pn geschickt.danach ging es ihm gut.
Lg und gute besserung an alle
Atlan

[Atlan]

Hallo Freunde,

heute nachmittag habe ich mein buchprojekt bei Books on Demand abgeschlossen. Wie lange es jetzt dauert, bis man es bestellen kann, kann ich noch nicht sagen. Darüber werde ich per Mail informiert, aber ich habe mir gleich einige Exemplare bestellt und informiere euch dann.

-Anhe ist das o.k.? Bitte melde dich doch einmal, ich will nicht gegen die Regeln verstoßen. Du weißt, wie wichig mir dieses Forum ist.

Liebe Grüße
an alle

Ralf geht es gut, wir sind nach wie vor in Kontakt per PN

[boebi]

Guten morgen Liz,

schön, dass Du wieder gesund zurück bist. Ich hoffe Du hast es genossen und hast viele schöne Eindrücke in Dich aufgenommen.

Altersbedingt sind natürlich ein Teil der Beschwerden, aber die vorhandene Arthrose wurde durch die Lagerung aktiviert und der Rest wird sich zeigen. Erstmal ist für mich das wichtigste, das die Entzündung weggeht und nicht nochmal operiert werden muss.

Dir und allen anderen eine ruhige Nacht und einen schönen Dienstag.

Boebi

[chasy]

Hallo Liz, willkommen zurück
Hallo @ ALL
- von mir, immer noch aus dem Klinikbette

Nein Liz, ich kann nicht sprechen.
Habe vor 5 Wochen meine Stimme abgelegt und noch nicht wieder gefunden.
Essen und Trinken geht auch nicht

Allerdings war es wohl Glück, dass ich so schnell in der Klinik war, sonst hätte ich mit dem Atmen vermutlich auch noch so plötzlich aufgehört. Zu Hause hätte ich das Wochenende wohl nicht überstsanden.

Mal sehen, wie stark ich bin, was ich nun wieder erreichen kann.
Reden wäre schon nicht schlecht mit 3 Kids..... & der Mensch braucht ja Ziele.
Momentan, also seit der 3. OP am Mittwoch am Tracheostoma, trage ich zu Heilungszwecken nicht mal mehr eine Kanüle, sondern hab nur das große Loch im Hals (komplett offen).
Die erste Bestrahlung macht sich jetzt extrem bemerkbar, es will einfach nichts verheilen.

Wie lange hat das bei euch denn so im Schnitt so extrem geschleimt? Dieses schmerzhafte abhusten ist ja echt?????

Boebi: Grüß dich besonders, freu mich, dass es bei dir keine Tumore waren, super.
Allerdings, lässt du echt nix aus, wie ich lese. Aua.
Kann dir die Entzündungsschmerzen aber nach-/mitfühlen und die Schultern.... auuuuuuuuuuu....... naja, will sagen auch ich habe inzwischen die Schmerzmmittelchen und Helferlein die wir geboten bekommen zu meinen allerbesten Freunden erklärt .

Liebe Grüße an Alle & haltet die Ohren steif
chasy
(noch völlig schlapp )

[Lytha]

Liebe chasy,

das Schleimen kam bei mir vor allem aus dem Mund (extrem viel Speichel vor lauter Streß und Angst) und hat bei mir bis in die 5. Bestrahlungswoche angedauert. Seitdem hat es sich leider weitestgehend komplett ausgeschleimt.

Wenn der Schleim bei dir aus den Bronchien kommt, dann brauchst du unbedingt irgendeinen Schleimlöser. Die gibt's als Brausetabletten und man kann sie durch die PEG einnehmen. Am besten auch ein Inhalationsgerät. Das müßte das Krankenhaus auf jeden Fall haben.

Haben sie dir nicht nach Entfernung der Kanüle diese großen Pflaster mit einem Bobbelchen (Steriler Tupfer) für die Trach verpaßt? Wenn man auf den Bobbel drückt, kann man im Grunde wieder sprechen. Vor allem hustest du doch momentan immer das Loch noch weiter auf, wenn du nichts dort drauf drücken kannst bei deinen Hustenanfällen.

Oder sind nun deine Stimmbänder auch in Streik getreten? Dann hilft erstmal nur ein Schreibblock und Gestik/Mimik, und so schnell es nur geht ein Logopäde mit Spezialisierung auf erwachsene Leute wie uns.


Viele Grüße, Lytha

[Ursa2]

Hallo chasy,
mir haben sie mit kanüle dauernd den Schleim abgesaugt.Ich sollte es eigentlich selber machen, aber ich stellte mich ziemlich dumm dabei an, da taten es die schwestern ungefähr alle Stunde. Auch mir wurde nach Entfernen der kanüle das loch luftdicht abgeklebt wegen der keime, natürlich mit steriler kompresse drunter. Ausserdem wurde es mit zug geklebt, dass sich das loch schloss. Den befehl zum sprechen erhielt ich sofort nach dem Abkleben. Und siehe da, eine Synthisizerstimme wurde vernehmbar. Ich erhielt den strikten befehl, beim husten und Sprechen das loch zuzuhalten. Mit Kanüle hatte ich den Auftrag min. 5 mal täglich zu inhalieren. das gerät wurde im zimmer gelassen.
Als ich die kanüle noch hatte, saute es auch daneben raus, ich hatte immer zellstoff drum rum geklebt, trotzdem wurden die tShirts voll.

Alles gute , ich muss jetzt zu meinem jüngsten,Sträucher für den garten abliefern.

Mach es nicht nur gut, sondern besser und werd schnell wieder die alte.

Ich umarme dich ganz fest, dort wo es nicht weh tut

LIZ

[Mitzu]

Hallo an @,
ich habe in der Reha das erste mal Lymphdrainagen bekommen , ich weiß nicht entweder hat der Masseur das nicht richtig gemacht oder etwas anderes ist daran schuld. Mein Hals ist seit der Reha angeschwollen und der drückt wie ein Korsett auf den Kehlkopf , morgens habe ich Probleme mit dem Sprechen u. schlucken.Daheim war ich zur Nachsorge im KH und die sagten es ist alles ok.
Mein HNO Hausarzt meinte aber ich solle mit der Lymphdrainage aufhören, weil das die Lymphbahnen noch mehr verkleben tut.
Wer hat jetzt Recht Drainage oder keine ??????? Nachts drückt es beim Liegen auf den Kehlkopf und vom trockenen Mund ist innen alles wie zugeklebt.
Weiß da einer/e ein Rat oder Tip

LG Frank

[tausendsassa0_3]

Hallo boebi, hallo an den unbekannten Rest..
Danke für die Empfehlung auf diese Seite.
ich meld mich aus dem Krankenhaus, nachdem mir heute eine PEG gelegt wurde. Mir gehts eigentlich ganz gut.. zwickt ein bisschen. Aber, da ich am Wochenende vor habe bei meiner Mama Ihrer HOCHZEIT mit Anwesenheit zu glänzen, weiß ich warum ich mich heut schon, wenn auch langsam aus dem Bett gemüht habe.
Jetzt heißt es abwarten, ob die Ergebnisse von der Histo eine Operation zulassen.
So, jetzt werd ich mir ein bissel Ruhe gönnen. Bin im Moment allein im Zimmer.
Liebe Grüße und bis bald
Melanie

[Mitzu]

Hi Melanie,
ich wünsche dir gute Besserung ,und das mit der Hochzeit am Wochenende wird schon klappen .

LG Frank

[Lytha]

Lieber Frank,

Ich kenne das Halskorsett (ich sage "Würgehalsband" dazu) auch sehr gut.

Mir wurde gesagt, daß dies durch die Bestrahlung versteifte Muskulatur ist, in der die durch die Bestrahlung und Chemo abgestorbenen Zellreste noch stecken und nicht ordentlich abtransportiert werden können.

Ich hatte ebenfalls in der Reha meine erste Lymphdrainagen und habe diese dann danach ambulant fortsetzen lassen. Nach 12 ambulanten Sitzungen war mein "Würgehalsband" aufgedröselt in 2 faustgroße Druckgebiete: unter dem Mundboden und an der linken Halsseite. Das war deutlich erträglicher.

Momentan mache ich gerade eine Pause mit der Lymphdrainage, um zu schauen ob ich doch noch Folgerezepte haben möchte. In den bisher 2 Wochen wurde der Würgeeffekt erstmal wieder deutlich stärker. Heute schien es aber etwas weniger geworden zu sein. Ich werde morgen mit meinen Physiotherapeuten darüber reden und dann schauen wir mal weiter.

Ob das Halskorsett dauerhaft bleiben wird, weiß ich noch nicht. Aber ich würde Lymphdrainage empfehlen.


Gegen die Mundtrockenheit nachts würde ich momentan "aldiamed Mundgel" empfehlen. Ich schmiere mir das immer beim 1. Wachwerden in der Nacht aufs Zahnfleisch und den Rest auf die bröselig-trockene Zunge und kann damit am Wochenende sogar so lange schlafen, bis ein ausgehungerter und gelangweilter Herr Kater mich gegen Mittag nachdrücklich weckt.

Ein großes Stückchen Butter hat einen ähnlichen Effekt, ist aber ekeliger als das Mundgel und wirkt nicht so lange.

Viele Grüße, Lytha

[Atlan]

Hallo frank,
Immer eine flasche wasser am bett. Bei mir ist dass immer noch.
Lg
Atlan

[Mitzu]

hallo Lytha,

danke für deine schnelle Antwort. Bei mir ist die letzte Bestrahlung am 11.05 gewesen , und bis zur Reha hatte ich mit dem Hals keine Probleme.
Ich nehme übrigens über Nacht einen Esslöffel mit Olivenöl das hilft auch.
Der HNO schaute auch mit dem Endoskop durch die Nase an den Kehlkopf , und sie sagte es wäre alles geschwollen aber das ist Normal nach der Bestrahlung.
Ich weiß jetzt nicht was ich machen soll Lymphdrainage oder nicht

LG Frank

[Mitzu]

Zitat von Atlan

Hallo frank,
Immer eine flasche wasser am bett. Bei mir ist dass immer noch.
Lg
Atlan

ja Atlan, die steht bei mir auch neben dem Bett

LG Frank